Home VREAU SĂ AJUT Cazuri Alexandra-Denisa Bibirig lupta cu o boala crunta, iar suferinta este inimaginabila!

Alexandra-Denisa Bibirig lupta cu o boala crunta, iar suferinta este inimaginabila!

Prin natura profesiei (psihoterapeut) ascult, zilnic, multe povesti de viata si o fac de mai bine de 10 ani, iar din 2007, munca aceasta a mea se intersecteaza si cu destinele unor copii grav bolnavi. Uneori imi spun ca “e prea mult”, alteori, ma gandesc ca e cat trebuie sa fie si cat pot “sa duc”. Teoriile vechi, in special cele cognitive si psihanalitice spun ca nu trebuie ca empatia sa tinda catre identificare cu problema sau cu boala individului (clientului, parintelui, copilului), pentru ca “identificarea” cu pricina ar coincide cu niscaiva probleme nerezolvate in tine. Studii mai recente, cele de sorginte umanista, transpersonala, afirma, dimpotriva, ca un grad superior de empatie activeaza acea parte din creier (din emisfera cerebrala dreapta) care este responsabila atat de empatie (inalta, pura), cat si de ceea ce generic numim intuitie si, de asemenea, de compasiunea si altruismul nostru. Ei bine, aceste atribute sunt hiperactivate, in ceea ce ma priveste, cand vine vorba de suferinta unui copil. Poate si pentru ca sunt mama. Poate si pentru ca in fiecare copil vad un Inger, pentru ca vad INOCENTA si o iubire nealterata.

Cazul pe care il voi prezenta pentru voi, astazi, m-a SOCAT! Si, repet, ascult drame si tragedii in fiecare zi a vietii mele.

Suferinta incomensurabila a copilului este asociata cu o drama existentiala teribila a parintilor, care au ajuns, prin cheltuielile uriase pe care le implica boala copilului lor, in imposibilitate de a mai asigura painea cea de toate zilele sau de-a mai avea un acoperis asupra capului.

Cand un copil sufera, parca sufera si cerul, parca sufera si soarele, si stelele si luna, si firul ierbii, si piatra si pasarea si pomul.

Cand unui copil mic ii raman 10 cm de piele pe capacul WC-ului, la simpla atingere de obiectul banal si deloc periculos, este dincolo de puterile mele de om si de profesionist sa accept, sa inteleg, sa trec mai departe. Pur si simplu pielea a ramas lipita de acest obiect. Si-a dorit sa urmeze, pentru prima data in viata ei, exemplul sorei mai mari, fericita ca ar putea, astfel, sa renunte la pampers-i sau la carpele moi care ii atenueaza durerea cumplita care insoteste mictiunea. De frica, isi retine urina ore in sir, la fel si “scaunul”. Va imaginati restul. Articolul acesta nu este un scenariu horror. Va scriu despre drama acestui copil de 3 ani si mi-as fi dorit sa o faca oricine altcineva: este o experienta profund anxioasa si trista pentru mine! Va asigur ca ceea ce veti afla in continuare, va fi la fel de tulburator si pentru voi, pentru ca stiu ca aceste randuri sunt citite de o anume categorie de oameni: cei care isi pun sufletul si inima in slujba mintii.

Practicile sadice din Evul Mediu – jupuirea omului viu, de neconceput pentru omul zilelor noastre si pentru gradul nostru de civilizatie, pentru Alex sunt o prezenta permanenta pentru ca boala ei inseamna desprinderea tegumentului de corp, la cea mai mica atingere sau lovire. Si inca n-ati auzit/citit nimic.

Emilian Bontas a fost un caz asemanator prezentat in campania VSA, dar printr-un nu stiu ce miracol, parintii s-au priceput sa tina sub control evolutia bolii.

Povestea, ca nici o alta poveste … .

Sarcina care a decurs normal pana in ultimele doua saptamani. Din pricina unor dureri pelvine, mamica a fost internata in spital, pentru monitorizare. In aceeasi zi, medicul ginecolog decide ca exista suferinta fetala si ca atare, nasterea trebuie sa fie iminenta. Mamica a cerut anestezie locala. O vreme a fost prezenta la ceea ce se intampla cu sine, apoi a intrat in stop cardio-respirator. A aflat mai tarziu ca bebelusul ei a fost scos din abdomenul ei abia dupa o ora de la inceperea interventiei chirugicale. Detaliile medicale nu sunt continute in Foaia de Externare a copilului sau a mamicii.

In timpul interventiei chirurgicale, bisturiul a atins vezica, asa incat, mama a fost retinuta la pat urmatoarele doua saptamani, spre disperarea ei, date fiind evenimentele dramatice care au intervenit imediat dupa nastere si pe care nu le-a putut asista sau controla.

La un moment dat, inainte sa-i intre in colaps functiile vitale, a asistat la un episod aparent fara importanta (mama nestiind despre ce copil nou-nascut se vorbeste), derulat in imediata sa apropiere.

A intrat in sala de operatie un medic, probabil neonatologul, care i-a comunicat medicului ginecolog (profesor dr.) ca i s-a intamplat ceva de neconceput:

–         Am aspirat-o si i s-a luat pielicica de pe buze!

Reactia medicului ginecolog a venit, probabil, pe fondul unui stres profesional major:

–         Ti-am zis sa nu intri peste mine cand am treaba! Te duci si ma astepti acolo si dupa ce o sa termin operatia o sa vin sa vad despre ce este vorba!

Dupa aproximativ 3 ore, mamica si-a vazut copilul pansat in zona picioruselor si cu o rana mare care se intindea de la buze, spre mijlocul obrazului.

A intrebat, speriata, ce i s-a intamplat bebelusului sau.

–         Are o mica problema. Nu este grava, i s-a raspuns. O sa vina o echipa de medici dermatologi de la Spitalul “Cuza Voda” (nn: din Iasi) sa o consulte si va tinem la curent.

(…)

–         In noaptea aceea n-am dormit, povesteste mamica. Am plans intr-una pentru ca Alex a urlat ingrozitor, tot timpul, fara oprire. O auzeam din salon si stiam ca este ea. Simteam cu toata fiinta mea ca este ea. Toata noaptea am rugat asistentele sa mearga si sa vada ce i se intampla fetitei mele:

–          Nu este fetita ta, stai linistita. Plange un copil care a fost abandonat de mama ei!

–         Nu este adevarat! Eu simt ca este fetita mea! Va rog din suflet, mergeti si vedeti ce are, dati-i ceva, alinati-o! Eu stiu ca e fetita mea!

(…)

Au prins perioada Sarbatorilor Pascale in spital. A doua zi de Paste, medicul de garda a facut o remarca, cu referire la fetita ei, care a tulburat-o si mai mult pe mama:

–         Uite, cu ajutorul lui Dumnezeu, a prins si muribundul asta Pastele!

(…)

–         Eu nu mi-am revenit din acel soc nici acum! Nu mai sunt om, cred ca o iau razna, simt ca voi innebuni! Nu mai rezist, cu toata suferinta aceasta!

(…)

–         Mi- au adus-o a doua zi sa mi-o arate. Ii curgea puroi din gurita! Arata groaznic! Ne-am speriat ingrozitor! Atunci, sotul meu a sunat la Spitalul de Copii “Sfanta Maria ”din Iasi si a chemat salvarea! Apoi, a venit doamna doctor neonatolog care ne-a precizat ca trebuie sa semnam un document prin care luam la cunostinta ca ne asumam decesul copilului nostru, in cazul in care acesta va surveni! Am refuzat, insa, sa semnez acea hartie!

(…)

–         Pentru ca eu n-am putut sa-mi insotesc copilul la Spitalul de Copii, se ducea sotul meu zi de zi, sa incerce sa o vada si sa vorbeasca cu personalul medical. Nu i s-a permis accesul la terapie intensiva. I se spunea, de fiecare data, ca fetita noastra e “mai binisor”. La un moment dat, a auzit, la o sueta intre asistente, o afirmatie un pic ciudata care m-a mahnit profund si pe care nu am inteles-o: “ – Uite, asta-i copilul pe care l-a nascut tata!”

Intre timp, micuta Alexandra-Denisa primise diagnosticul de “epidermoliza buloasa”, o boala rara, 1:50.000 de cazuri, cu prognostic de viata scazut. Este o afectiune genetica si fara tratament care sa o vindece.

Dupa doua saptamani de spitalizare in maternitate, mama se interneaza la Spitalul de Copii, din Iasi, alaturi de nou-nascutul ei. Se interneaza – impropriu spus. Timp de o luna si jumatate, zi si noapte, sta pe un scaun, intr-un salon “steril”, singurul pat disponibil fiind ocupat de o mamica care nascuse, la fel, un copil cu probleme grave de sanatate si care avusese “norocul” sa fie internata cand inca mai erau paturi disponibile.

La fiecare schimbare de pansament, dar si ore in sir dupa tortura aceasta, micuta noastra urla de durere. Dupa doua zile, mama le-a interzis asistentelor sa se mai apropie de fetita ei. O pansa ea, manevrand-o cu delicatete, vorbindu-i, cu lacrimile suroindu-i pe obraz de compasiune si oroare. Dupa alte doua saptamani, rana de la gurita incepuse sa se cicatrizeze.

Noaptea, atipind pe scaunul rigid, de spital, avea cosmaruri din care, parca, nu se mai trezea: visa ca fetita ei este grav bolnava sau ca a murit. Cumpara tot soiul de alifii, la indicatia medicilor. Unele, fara sa stie, ii provocau usturimi teribile copilului ei nou-nascut.

–         Nu ne spunea nimeni ce efecte au aceste unguente. Am gresit in multe privinte, din nestiinta. Abia cand Alex a inceput sa vorbeasca, am aflat cata durere ii provocau unele dintre alifii:” – Mami, ma doareeeee, te rog, nu-mi mai da cu alifia asta”!

A venit ziua cand au fost externate. Parintii au intrebat medicul ce anume trebuie sa stie pentru a-i ameliora fetitei ei durerile si catre ce institutie sau clinica sa se indrepte, pentru a-si vindeca copilul.

Rapunsul medicului i-a debusolat:

–         Informati-va de pe internet!

(…)

–         Eram totalmente buimaci! Habar n-aveam despre gravitatea bolii. Ne gandeam ca o sa mai faca o bula, doua, apoi, o sa-i treaca. Tot asteptam sa vina saptamana si luna in care fetita noastra va fi mai bine! Nu stiu, de durerea copilului meu, cred, efectiv, ca mi-am pierdut mintile! Multe rani i le provocam noi, ca nu stiam ce i se poate intampla la contactul fizic.

Un an si jumatate au hranit-o cu seringa. Ii picurau in gurita ranita picaturi din lichidele vitale: apa, lapte, ceai, supa. Veziculele supurau si lasau in urma “carnea vie”. La sase luni de viata i-au cazut toate unghiile de la maini si de la picioare.

Au fost la sumedenie de medici dermatologi:

–         Draga, asa cum ai trata-o pana acum, trateaz-o si de acum incolo!

Pe piata exista o multitudine de medicamente si solutii care, se presupune, ar trebui sa-i aline simptomatologia ingrozitoare. In timp, pielea de la degetele de la maini si de la picioare dispare, iar tesutul se “sudeaza” (degetele se lipesc si raman astfel). In cavitatea bucala, pe esofag, laringe, stomac, anus, glob ocular e.t.c. apar rani cumplite, cauzate de pustule si de piederea tesutului tegumentar.

In acest moment, Alex are dificultati majore sa-si inghita inclusiv saliva, sau orice alt lichid, din pricina usturimii teribile. Sangele tasneste din “te miri unde”. Din pricina pierderilor de “lichid’, Alex urmeaza permanent un tratament cu albumina. O lovitura banala, o simpla atingere, duce la inrosire, apar vezicule (basici) care se sparg, iar pielea se descompune.

Sunt nopti cand nu doarme deloc de durere, uneori cate o saptamana intreaga. Se dezvolta pustule in ochi, o ustura si totodata ii afecteaza in intregime acuitatea vizuala. Nu deschide ochii cate trei, patru zile. Plange si se zvarcoleste de durere. O mamica din Canada, i-a trimis o doza dintr-un medicament care ii vindeca “plagile” din ochi. Medicamentul nu este importat in Romania. Ranile Alexandrei supureaza si se lipesc de haine. Ca sa se poata dezbraca trebuie sa intre imbracata in cada. Apa, tratata cu ceaiuri, sare de mare si multe alte produse farmaceutice, ii desprinde materialul textil de piele, fara a o rani foarte tare. Procedura este repetata de cateva ori pe zi.

Alex are doar doua randuri de haine care nu ii irita pielea si care sunt achizitionate de la companie specializata, din Germania. I-ar trebui multe astfel de hainute, tratate special, confectionate din matasea naturala cea mai fina sau dintr-un bumbac special. O bluza si un pantalon costa aproximativ 800 de Ron.  Venitul cumulat al familiei este de 1200 Ron. Numai albumina, consuma cate 4 cutii in fiecare luna, costa 1380 RON. Urmeaza, in ordine, vitaminele, suplimentele, pansamentele atraumatice, crèmele etc, toate acestea se achizitioneaza din Germania sau Italia. Nu se gasesc in Romania. Aceste cheltuieli lunare au adus in colaps financiar familia. Au peste 30.000 Ron datorii la diverse persoane, prieteni, familie, cunostinte.

Tata munceste 6 zile pe saptamana, iar mama se ocupa in intregime de Alexandra, dar si de Andreea, fetita lor in varsta de 10 ani.

De altfel, tata isi ajuta foarte mult fetita si isi sustine cu toata fiinta familia! Cand vine acasa de la serviciu, este nedezlipit de Alex. El o imbaiaza, ii da sa manance, se joaca impreuna, ii citeste, o asculta, ii vorbeste etc. .

In pofida suferintei inimaginabile, Alex are o cognitie peste medie. La un an vorbea deja foarte bine. Nu exista o problema a casei/familiei pe care sa nu o cunoasca, pe care sa nu o observe.

Copiii fug de ea la locurile de joaca. Si daca ar fi doar atat: din pacate, atat ei, cat si adultii care ii insotesc, fac remarci umilitoare la adresa copilului batut de soarta si insemnat de rani infioratoare. S-a obisnuit, insa “obisnuinta”  nu-I atenueaza suferinta psihica/sufleteasca.

–         Mami, lasa, nu te supara, ei nu au cum sa inteleaga, parintii lor nu le explica ce se intampla cu mine. Nu stiu!

Isi petrece timpul facand “naveta” intre dormitor si sufragerie. Nu are voie sa se atinga de obiecte.

Si-ar dori sa fie frumoasa ca sora ei. Cand mama sau tata o alinta, atunci cand este morocanoasa, riposteaza spunand:

–         Lasa-ma, ca eu nu sunt frumoasa!

Intr-o zi i-a spus mamei ca se simte ca un “monstru”.

–         Nu, mami, monstrii nu exista decat in desenele animate! Cum sa fii un monstru?

–         Si eu nu arat asa ca un monstru?

–         Cum sa arati ca  monstru ?! Tu esti frumoasa noastra!

Parintele Lehaci, de la Biserica Sfantul Nectarie, din Iasi, a ajutat-o mult pe Alex, atat financiar, cat si material. De nenumarate ori a achitat el facturile restante la farmacie.

Alex trebuie sa ajunga la o clinica specializata din Germania sau Austria pentru teste genetice: daca gena este de tip recesiv sau dominant. Este foarte important sa se stie de ce tip e boala ca sa sa i se poata recomanda un tratament de ameliorare a simptomatologiei si sa poata preintampina agravarea bolii.

Personal, ma intreb ce, din ceea ce a trait pana acum, este mai putin decat ceea ce urmeaza sa traiasca?!

Ar fi important sa putem strange macar 35.000 de euro! Numai investigatiile si tratamentul preliminar poate sa coste 10.000 de euro. Va fi testata genetic intreaga familie intr-o clnica specializata din Germania.

Mama a plans mult in timpul interviului. Ma ruga sa o vizitez cand ajung prin Moldova.

–         La mine nu vine nimeni in vizita! Toti ne ocolesc! Sunt foarte, foarte trista. Simt ca innebunesc.

 Ieri, am fost in Bucovina, pentru filmarile altor doi copii bolnavi si am regretat amarnic faptul ca nu mi-am permis sa fac un ocol (considerabil, din pacate) ca sa ajung la Iasi, stiind ca in drumul de intoarcere spre Bucuresti, ne vom opri la Barlad, pentru filmarea unui alt reportaj. Ma gandesc la suferinta acestui copil, ma gandesc la singuratatea/insingurarea acestei familii atat de greu incercate, ma gandesc ca, acum, mai mult decat niciodata, au nevoie de prieteni adevarati, au nevoie de incurajare, au nevoie de orice ajutor pe care un om il poate oferi neconditionat unui alt semen al sau.

Sa nu uitam:

Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA!

Toata pretuirea si recunostinta noastra:

–         Voua, romanilor de pretutindeni! Voua OAMENILOR cu un suflet cat CERUL!

–         Lui Mircea Badea, Ingerul Alexandrei in campania “Vreau Sa Ajut”! http://www.mircea-badea.ro/blog/  ; http://www.facebook.com/pages/IN-GURA-PRESEI-CU-MIRCEA-BADEA/150599778336977  ;

– CODRINEI IONITA, voluntar la Fundatia „Salveaza Vieti”, pentru implicarea sa in salvarea acestui copil!

Dana Dumitra Dumitrache

Alexandra-Denisa va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

De asemenea, puteti dona (Alexandra-Denisa va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

Prin PayPal (pentru romanii din strainatate).

(donatii online).

Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Bibirig Alexandra-Denisa”

CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU