Intră pe www.fundatiamereuaproape.ro/donatie-online şi poţi dona online.

Fiecare din cazurile umanitare pe care le vei întâlni fac parte din trista realitate cu care se confruntă societatea noastră. Haideţi să le ascultăm durerea şi să încercăm să le întindem o mână de ajutor!

Alte modalităţi de donaţie:

1. Romtelecom:
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
*Nu se percepe TVA.

3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

• Este Andrada Izabela Uskar, are 17 ani si sufera de leucemie. Lupta pentru VIATA intr-un centru oncologic renumit din Italia. (2) 11 mai 2012

  Numele meu este Andrada Izabela Sukar, am 17 ani şi sunt din Călan, judeţul Hunedoara. Eram o fată oarecare, elevă la un liceu bun, înconjurată de oameni buni şi de o familie minunată. Acum, toate acestea sunt de domeniul trecutului din cauză că în urmă cu şapte luni am fost diagnosticată cu o boală cruntă şi nemiloasă: leucemie acută limfoblastică cu celule Pre B L2 – pe scurt, cancer. De atunci viaţa mea s-a schimbat complet. Nu mi-am mai văzut casa, prietenii, colegii de şcoală (…).Mama mea este aici, împreună cu mine. A renunţat la tot ca să poată sta cu mine… Locuim într-o casă în care mai sunt găzduiţi şi alţi copii de cancer. Suntem în mare dificultate financiară din cauză că mama nu mai are un loc de muncă, iar tatăl meu se descurcă foarte greu în ţară (…).După ce termin terapia, dacă reuşim să rămânem până la toamnă la clinica italiană, mai am nevoie de o perioadă de tratament care se va prelungi pe doi ani, cu pastile în fiecare zi şi controale lunare în Italia. Poate că o să reuşesc să scap, spune Andrada (sursa: saptamanalul “Replica” – Hunedoara)

  

  Nasterea Andradei s-a produs intr-o conjunctura de viata aparte: strabunica ei dinspre mama se afla in coma, in urma unui accident cerebral vascular. Medicii nu-i dadeau nici o sansa de supravietuire. Andrada a venit pe lume la 00:30, iar bunica ei s-a trezit din coma profunda 5 ore mai tarziu. Isi crescuse nepoata, pe mama Andradei, inca de cand  aceasta avea 4 ani (ii murise mama). A mai trait patru ani, atat cat sa isi creasca si stranepoata: a leganat-o, a imbaiat-o, a hranit-o, i-a cantat, a mangaiat-o si a incurajat-o cand a facut primii pasi, cand a rostit  primele cuvinte, cand a recunoscut primele litere; i-a raspuns curiozitatii si i-a transmis primele povete de suflet. Sunt oameni care isi urmeaza menirea pana la capat, iar menirea acestei femei extraordinare a fost sa fie MAMA!

  Dupa moartea bunicii, Andrada a mai ramas un an alaturi de bunicul ei! Nu vroia sa renunte la libertatea si bucuria de a trai in preajma celui care o iubea dincolo de cuvinte! Intre timp, mama divortase de primul sot, tatal ei biologic. N-a suferit. Radacinile ei isi extrageau seva din viata bunicilor si a mamei.

  Mama ei s-a recasatorit cu un barbat care s-a dovedit a fi un sot minunat si un tata exceptional pentru Andrada! “Tati” este inima ei, este sprijinul ei si persoana care o iubeste, la fel ca si mama, neconditionat! Este padurar la Ocolul Silvic din Hunedoara.

  A fost premianta pana in clasa a IX-a, toate mediile ei fiind mai mari de 8. In rest, a trait intr-o zona foarte frumoasa, la poalele Retezatului. A strabatut muntii si padurile, pas cu pas, alaturi de parintii si de fratele sau mai mic cu 4 ani decat ea.

  In aprilie 2011, este diagnosticata cu scolioza. Tot atunci a facut si analize de sange care au iesit in limite normale. Solutia pentru indreptarea coloanei vertebrale a fost sa poarte non-stop un corset special, incomod, dar absolut necesar.

  A trecut si vara lui 2011, a venit toamna, a inceput scoala: eleva in clasa a X-a la Liceul Teoretic Traian, din Deva. Asteptase cu nerabdare cursurile, pentru ca isi iubea colegii si profesorii. Iubea fiecare zi de scoala.

  18 septembrie 2011. Andrada participa la un targ local, tinut in satul de bastina. Se plimba, insotita de o prietena, printre standurile cu produse. Mama ei, asistent veterinar, este prezenta si ea, la targ, in interes de serviciu.

  A mai apucat sa-I spuna prietenei ei ca ii este rau si sa mai parcurga, prin ceata, cei 5 metri care o despartea de cortul cabinetului de medicina veterinara, unde se afla mama ei.

  -         Simteam ca lesin. Aveam senzatia ca voi muri in momentul imediat urmator. Nu mai puteam nici sa vorbesc.Vedeam alb in fata ochilor.Au fost cateva momente in care nu am mai vazut nimic!

  Mama, impreuna cu medicul veterinar ii desfac corsetul si o stropesc cu apa. Isi revine incet in simtiri: era alba la fata si avea buzele vinete. A vomitat.

  -         A facut o cadere de calciu si magneziu, i-a spus medicul de familie, a doua zi. Nu e nimic grav! Pentru siguranta, facem niste analize.

  Luni dimineata a mers la cursuri, la fel si marti. Se oprea la fiecare al cincilea pas si se odihnea. In corp I se instalase o oboseala cronica si o dureau articulatiile.

  In prima zi, profesoara de matematica a trimis-o acasa:

  -         Andrada, du-te acasa ca tu nu te simti bine!

  S-a incapatanat sa mearga, in continuare, la scoala.

  Miercuri, pleaca toti trei, la Targu-Mures. Aveau trimitere la neuropsihiatrie.

  Consultul medical si encefalograma nu evidentiaza disfunctii neurologice.

  Pe de alta parte, la consultul oftalmologic a reiesit ca are hemoragie intraoculara.

  I se recolteaza probe de sange si face si un computer tomograf. CT-ul este irelevant, iar rezultatele analizelor de sange sunt “dezastruoase”:

  -         E suspecta de leucemie!

  Parintii au negat, in inima lor, o asemenea realitate.

  I se recolteaza din nou sange si lesina pe scaun. Lesina, apoi, in asteptarea salvarii care urma sa o duca la Spitalul Judetean Targu-Mures. Lesina, pentru a treia oara, in salvare.

  -         M-am trezit si am vazut doctori agitandu-se in jurul meu. Eram intinsa pe niste scaune. M-am speriat foarte tare.

  Urca cu difilcultate scarile catre etajul superior, unde se afla sectia de oncohematologie. Face cunostinta cu medicul oncolog care o va monitoriza si trata in urmatoarele doua luni. Este internata si cazata intr-un salon cu un copil bolnav de … leucemie. O un baietel caruia ii cazuse podoaba capilara. Lumea i se destrama si traieste clipe de confuzie si de deznadejde.

  -         Ce caut eu aici?

  Parintii plang nestavilit, in anticamera medicului oncolog care coordoneaza sectia. Si-au sunat rudele, inclusiv pe tatal biologic al Andradei.

  -         Mi-am dat seama ca ceva nu este in regula. In toata sectia erau numai copii chei, isi aminteste cu tristete Andrada.

  Punctia a fost foarte dureroasa. A urlat, plangand in hohote si s-a zbatut: o tineau patru asistente.

  -         A fost ingrozitor de dureros. Ma gandeam doar la cum sa scap!

  A facut prima transfuzie de sange.

  Medicii le comunica parintilor ca fiica lor are, intr-adevar, leucemie. Sperau, doar, sa nu fie o forma care sa puna probleme suplimentare.

  Peste week-end au sunat-o colegii si au incurajat-o.

  Cateva zile mai tarziu, vin rezultatele punctiei si ale hemoleucogramei: leucemie acuta limfoblastica cu celule B, in stadiu foarte grav. Sistemul nervos central era afectat.

  Parintii au aflat ca spitalul nu dispune de medicamentele citostatice de care avea nevoie copilul lor. Trebuie sa le cumpere. O lista lunga, anexata la costuri foarte mari.

  Parintii isi mobilizeaza colegii de serviciu pentru a-i dona Andradei sange. Strang, de asemenea, mana de la mana si achita cu acesti bani primele medicamente. Colegii de scoala vand prajituri si obiecte confectionate de ei, in toate scolile din Deva, tin cateva spectacole. Banii o vor ajuta pe Andrada sa achizitioneze, in continuare, medicamentele care formeaza protocolul chimio recomandat in leucemie.

  Glicemia este foarte mare. A fost la un pas de coma. Mama se urca in taxi si colinda, strazile, in toiul noptii, in cautarea unei farmacii deschise: Andrada avea nevoie de glucoza si de  un imunosupresor.

  -         Mi-a zis mama ca o sa-mi cada parul. Am plans mult, dar am acceptat, in cele din urma si acest lucru. Trebuia sa ma fac bine! Apoi, a venit doamna doctor si mi-a mai spus ca o sa pierd cativa ani de scoala. Am plans iar. Am aflat vestile proaste, dar n-am putut sa nu ma intreb ce urmeaza!

  A intrat pe internet si a cautat informatii despre leucemie.

  -         Am citit si despre transplant. Ma gandeam intr-una ce am, de ce, ce ma asteapta?! Eram foarte stresata.

  Medicii si asistentele se poarta cu ea foarte frumos. Intr-o zi, doamna doctor i-a adus un catalog cu coafuri si o … coafeza. Au ras impreuna si-au … plans, in interior.

  Aftele dureroase i-au impanzit cavitatea bucala si traheea. Era o rana vie. Desi ii era foame, n-a mai putut sa manance.

  -         Imi venea tot timpul sa vomit! Simteam ca pluteam si mad dureau ingrozitor durechile! Ingrozitor! Tremuram cand imi scadea glicemia.

  Intr-o noapte a  trait o experienta mistica. Tulburatoare si … vindecativa. A fost un vis, un vis care iti ramane in minte si in suflet o viata sau o vesnicie.

  Inainte sa se imbolnaveasca, isi insotea  familia la manastirea Prislop, unde este inmormantat parintele Arsenie Boca. Mergeau sa se reculeaga la mormantul sau cat puteau de des.

  In noaptea aceea l-a visat pe parintele Arsenie Boca. I-a spus ca totul o sa fie bine.

  -         Sa fii puternica! I-a mai spus parintele in vis.

  S-a trezit cu o stare de spirit extraordinara.

  -         Mami, am visat azi-noapte! L-am visat pe parintele Arsenie Boca!

  Ecografii lunare, controale cardiace repetate, analize zilnice de sange.  Intre timp, parintii, au contactat Spitalul Oncologic “SAN MATTEO” din Pavia-Italia.

  Cu greu, au reusit obtina formularul S2.

  S-au imbratisat la plecare si au plans: parinti, copil si medici.

  La Spitalul San Matteo au fost primiti cu caldura. Conditiile erau, hotarat, total diferite! Au fost cazate intr-un salon cu o mamica si cu fetita ei, din Ucraina. De la ea au aflat ca intr-un salon alaturat se afla o mamica romanca. Era Iulia Lazar, impreuna cu fetita ei, Alissa http://fundatiamereuaproape.ro/alisa-stefania-lazar-un-bebelus-care-se-lupta-pentru-viata-ei-cu-dureri-mari-intr-o-clinica-oncologica-din-italia/ .

  A doua zi au primit si o vizita, surpriza, din partea Cezarei Mihalache si a mamicii ei http://fundatiamereuaproape.ro/cezara-mihalache-fetita-care-spune-nu-leucemiei/ . Cezara era in verva si a inveselit-o si pe Andrada. A remarcat ca nu avea podoaba capilara, ca si ea. De fiecare data, dupa aceea, cand se simtea rau, Cezara o incuraja:

  -         Hai, fata, ca trece! O sa fie bine, o sa vezi!

  Trei zile mai tarziu intra in blocul operator. Sub anestezie generala I se face punctie medulara si punctie lombara. De asemenea, i s-a fixat cateter-ul, subcutanat, pe vena centrala. Apoi, au urmat analizele cu care era deja obisnuita, dar si radiografii, ecografii, controalele cardiologice.

  Intr-o zi, pe sectie au fost internate  Mariuca Neacsu  si mamica ei http://fundatiamereuaproape.ro/maria-teodora-neacsu-are-doi-ani-si-lupta-deja-pentru-viata/ . Mamica era foarte, foarte suparata! Cele doua familii au fost mutate impreuna, in acelasi salon. Intre Andrada si Mariuca s-a infiripat o prietenie puternica.

  -         Mariuca striga in continuu dupa mine! – “Du-ma la Andrada! Du-ma la Andrada! Unde este Andrada? Vreau la Andrada! Nu vine la mine? De ce nu vine la mine, Andrada?”

  Andrada urmeaza partea a doua din primul protocol chimio. Rezultatul punctiei era bun. Era hidratata permanent. Medicii sunt foarte atenti cu efectele adverse ale citostaticelor. Greata nu mai era omniprezenta. A inceput sa frecventeze scoala, atunci cand starea de rau era suportabila: invata italiana si engleza. Apoi, a continuat cu matematica.

  S-au cazat la Casa Leona, impreuna cu familia lui Cosmin Danila http://fundatiamereuaproape.ro/cosmin-danut-danila-lupta-pentru-viata-intr-o-clinica-oncologica-renumita-din-italia-medicii-italieni-colaboreaza-direct-cu-medicii-americani-pentru-a-l-salva-pe-cosmin/  si cu Mariuca Neacsu, dar si cu alte familii de alte nationalitati.

  La cel de-al doilea protocol citostatic face mucozita care persista timp de doua luni. De la afte, sangera atat de puternic, incat se trezea dimineata cu buzele lipte de sangele inchegat. Si iar foame si iar neputinta de a manca. Apoi, probleme de colon, clisme, dureri insuportabile de burta. Mergea cocosata de durere.

  In ianuarie face alta punctie medulara si i se hotaraste urmatorul protocol. Bucurie mare: este in remisie totala.

  13 aprilie 2012: alta punctie medulara cu rezultat promitator. Acum, a inceput reinductia. Este obosita si umflata. Glicemia scade sau creste brusc. Este internata in spital, chiar inainte de Paste. Nu se poate bucura de vizita taticului si fratiorului ei. Sufera.  In cele din urma este “dezlegata de la pompa”, ca sa o parafrazam pe Mariuca!

  Afla ca taticul ei a facut diabet. Stresul este un factor declansator.

  Din cauza imunosupresorului, face gastrita. Alte dureri: insuportabile. Alta internare. Analize, investigatii imagistice, asteptare. Trebuie sa treaca si peste episodul acesta. Se descurca greu cu banii. Nu le ajung de mancare. Din pricina unui anumit medicament ii vine sa manance tot timpul, in special noaptea.

  O doare maxilarul cu tot cu ureche. O durere atroce, amortita pentru prea putin timp de morfina. A stat in sezut timp de o saptamana si jumatate. A stat si in cap, doar, doar s-o ameliora durerea! Medicii si asistentele nu mai stiau ce sa-I faca ca sa-i aline durerea!

  Asista la un eveniment dramatic: baietelul prietenilor lor, bolnav si el de leucemie, se duce la Ceruri, la cateva luni dupa transplant (celule stem). Plang si se alina unii pe ceilalti. In ultima noapte, Andrada a dormit cu mama lui Edi. Andrada a plans atat de mult, incat a fost incurajata si alinata chiar de parintii micutului devenit Inger.

  Vorbim pe skype de cateva ore. Are un profil uluitor in prenumbra. Poarta o peruca blonda care ii vine impecabil! Este FRUMOASA! Imi vine sa o imbratisez matern si sa-i spun aidoma Cezarei: trece si asta! Stii ca esti puternica! Si stiu ca te DOARE!

  -         Imi doresc sa ma fac bine si sa plec acasa. Din pacate, voi mai sta aici chiar si un an.

  (…)

  -         Vreau sa-mi continui liceul si sa merg la facultate. Incerc sa aleg intre Jurnalism si Drept. Vreau sa ajut si eu pe altii, asa cum am fost ajutata la randul meu.

  (…)

  -         Vreau sa fiu mama! Daca o sa fie fata o sa-I spun “Anabela Adina”, iar daca o sa fie baiat, o sa-I spun “Roland”.

  (…)

  -         Tati, vreau sa vii aici, sa fii cu mine! Te iubesc mult!

  -         Ti-e dor de tati, Andrada?

  -         Mi-e dor de el! Pentru mine, el este tatal meu! Mi-ar placea sa vina aici cu Sergiu, fratiorul meu, poate la vara. Dar nu stiu cum o sa ma simt si nu stiu daca ne vom descurca cu banii.  Nu stie nimeni cum o sa fie pe viitor!

  (…)

  -         Mi-e dor de voi toti, mi-e foarte dor de voi (nFMA: colegii de scoala)! Mi-ar fi placut sa mai fiu alaturi de voi! Va multumesc pentru TOT ce ati facut pentru mine

  Este necesar sa strangem cel putin 25.000 de euro! Tratamentul este de lunga durata. Anumite proceduri nu sunt achitate de CNAS.

  Ne rugam cu ganduri pline de iubire, pentru fiecare copil care este tratat acolo, pentru cei pe care ii cunoastem deja si pe cei despre a caror existenta nu stim. Sunt mult mai multi copii romani internati in spitalele de oncologie din Italia. E usor sa spui “LUPTA”, dar e atat de greu sa traiesti durerea unei asemenea boli! Si totusi, copiii nostri se imbarbateaza unul pe celalalt, isi alina suferinta si SPERA si VISEAZA la ziua in care pe foaia de externare va scrie: VINDECAT!

  site-ul Andradei: http://www.andradauskar.com/

  Dana Dumitrache

   

  Andrada  va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Andrada va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “Uskar Andrada Izabela”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Este Alessia Mihaela Barsan. Are 5 ani si este hipoacuzica.Vrea sa traiasca miracolul sunetului! Un al doilea implant cohlear ii va implini visul si … viata! (3) 4 mai 2012

  De-a lungul celor 14 luni de campanie „Vreau sa Ajut”, am promovat cateva cazuri de copii cu probleme grave de auz (hipoacuzii neurosenzoriale profunde). Mi s-a oferit, astfel, ocazia (sansa) de a cunoaste cativa copii cu adevarat exceptionali, speciali, copii cu o senzitivitate si sensibilitate aparte, majoritatea artisti: empatici, altruisti, cu o cognitie peste medie, in pofida dificultatilor scolare, cauzate de incapacitatea sistemului clasic de invatamant de a motiva si integra acesti copii.

  In trecut, hipoacuzia (surditatea) era o boala care nu-si avea leac. In trecut, pentru ca, de ceva vreme incoace, realitatea este considerabil mai buna, solutia functionala fiind implantul cohlear, e adevarat, prea costisitor pentru noi, romanii, deocamdata. Dar, in aceste conditii, recapatarea auzului este un miracol! Traim intr-o lume a sunetelor, fiecare sunet fiind relevant pentru dezvoltarea noastra emotionala, afectiva, cognitiva si implicit spirituala. Fiecare aspect al vietii noastre reprezinta un sunet, fiecare sunet inseamna o lectie de viata si un reper al devenirii noastre din momentul in care ne nastem si pana in momentul in care renastem intr-o alta viata, prin experienta fizica a mortii.

  Un copil care se naste in absenta sunetului si in prezenta/constienta starilor emotionale si afective ale adultilor anxiosi, tristi, stresati (nu conteaza statutul social, educatia, credinta etc), este un copil expus unei experiente impovaratoare, pe care invata sa o gestioneze cu un anumit pret: suferinta precoce. O suferinta pe care o ascunde ca un maestru in faldurile unei vointe iesite din comun. Parintii o numesc incapatanare sau rebeliune sau personalitate potrivnica si puternica. Eu o numesc simplu: suferinta. O mai numesc si IUBIRE. Pentru ca acesti copii au o putere nemarginita de acceptare si iubire.

  Alessia este un astfel de copil, incercat si … binecuvantat. Ale (asa isi spune siesi), numai privind-o realizezi ca in ea se ascunde un virtuos al Vietii. Numai privind-i ochii, intelegi ca are o lume intreaga de comunicat desi nu poate folosi inca instrumentul uman si banal de comunicare: limbajul articulat. Cel putin, nu la parametrii normali. Si face logopedie de la varsta de … 7 luni! In curand va implini 6 ani! Si respectand timpul acesta linear (trece atat de repede), tot curand va implini 20 si 30 si 40 si 50 si 80 de ani. Si nu ma gandesc la altceva decat la teoria supracompensarii: in pofida handicapului, cine stie ce profesionist, cine stie ce om social ascunde in ea. Acum, isi doreste sa fie pompier, ca tati. Maine, probabil,  tot pompier sau doctor de animale (este suficient sa vedeti fotografiile ca sa intelegeti), sau chiar … muzician, pentru ca tot vorbesc de supracompensare.

  Sarcina mamei a fost normala, fara evenimente anume. La nastere, Ale cantarea 4,200 kg (sic!) si 53 de cm. Timp de doua luni, proaspata mamica  n-a mai putut sa mearga decat sustinuta. Dar bucuria parintilor a fost imensa!

  -         Plangea cand asistenta mi-a pus-o pe piept,  dar a tacut imediat ce a simtit mirosul si caldura corpului meu! Am trait o stare de fericire imposibil de descris in cuvinte! Parca l-am atins pe Dumnezeu!

  Taticul si-a filmat fetita in salonul de spital si a vizionat materialul video acasa. A trait un sentiment ciudat de neliniste, pe care nu si l-a putut traduce in cuvinte:

  -         Am observat ca  nu se trezea atunci cand baietelul de langa ea plangea, iar cand a plans, sunetul plansului ei a aparut cateva secunde mai tarziu. Parea in neregula ceva si nu stiam ce. M-am gandit ca e o prostie si ca nu trebuie sa imi treaca ganduri din acestea prin cap.

  Medicul de familie al parintilor i-a vizitat in a 5-a zi de la nastere. A exclamat uimita de un anume comportament al bebelusului:

  -         Asa ceva n-am vazut in viata mea: sa se intoarca singura de pe o parte, pe alta, la nici o saptamana de viata! Incredibil!

  Si totusi, comportamentul Alissei nu era cel la care se asteptau parintii: nu se trezea la nici un fel de zgomot, nu reactiona cand i se vorbea! Decid sa consulte un medic ORL-ist din Brasov, recomandat de medicul generalist.

  -         Fetita voastra e surda!

  Cum parintii au inceput sa planga, medicul a continuat insensibil:

  -         Asta e! Care e problema? Oricum, e mai bine sa mergeti la un medic ORL-ist care sa si dispuna de aparatura de specialitate.

  Alt medic, alta opinie:

  -         Da, s-ar putea sa fie otita. Facem antibiotice timp de 7 zile. Ne vedem la control dupa ce termina antibioticul.

  La urmatoarea vizita, doctorita ORL-ist a vazut ca Alissa nu raspunde la sunete de pana in  50 de decibeli. Le scrie o trimitere pentru teste suplimentare, la Spitalul Panduri, din Bucuresti. Alissa doarme pe toata perioada consultului.

  Diagnostic: hipoacuzie neurosenzoriala profunda (fara reziduri de auz). Necesita implant cohlear. De asemenea, cu sase luni inainte de implant, Alissa trebuie sa poarte aparate auditive.

  -         A fost un soc, povesteste mama. Plangeam intr-una si ne intrebam: de ce noi?

  Isi vand masina si fac si un imprumut bancar de 10.000 euro. Ii achizitioneaza fiicei lor cele doua aparate auditive si platesc diferenta pentru aparatul cohlear (o parte din suma este suportata de CNAS). Alessia implinea 7 luni de viata. Timp de sase luni, mama tine un jurnal in care noteaza fiecare reactie la zgomot a fiicei sale: la stranutul unui adult, latratul unui caine etc. De asemenea, observa ca gangureste cand poarta aparatele. Medicul este sceptic si considera ca reactiile la zgomote sunt simple coincidente, dar mama ramane increzatoare si pozitiva.

  Septembrie 2007. Alessia este consultata de specialistii ORL de la Spitalul Municipal din Timisoara. Alessia va suporta curand prima operatie de protezare a uneia dintre cele doua urechi, cu implant cohlear.

  Printre vraful de documente medicale, puse de parinti la dispozitia medicului, se initiaza o discutie libera:

  -         Sa vedeti ce copil avem, doamna doctor! La 5 zile de viata se intorcea de pe o parte pe alta singura!

  Doctorita se opreste din studiul documentatiei si dupa o clipa de gandire le spune parintilor ca, in opinia sa, comportamentul acela precoce ar fi un semnal al unei comotii facute in timpul nasterii (dificile) si ca intoarcerile au fost, in fapt, spasme. Plauzibil.

  -         Sa-i multumiti lui Dumnezeu ca a fost doar atat!

  Din pricina unor analize modificate de sange (un banal panaritiu periunghial), interventia chirurgicala este amanata pentru o luna. Alissa face tratament si revine la control dupa 4 saptamani: din pacate, problema persista. I se fac niste testari antialergice: este alergica la citrice, proteinele din lapte si din ou, mucegai si cartofi. Alte 4 saptamani de asteptare, alt control: totul a revenit la normal. Alissa este apta pentru operatie. In noaptea care precede interventia chirurgicala, Alessia refuza sa doarma. Cauta sanul mamei, dar nu are voie sa bea laptic, nu inainte de operatie. Plange cu foc si se agita pana dimineata. La ora 9 a.m. intra in blocul operator. Operatia dureaza aproape 4 ore, dar decurge fara probleme. I-au pus aparatul si au inchis-o.

  -         Am avut senzatia ca orele acelea au fost zile. Am baut 4 cafele si m-am plimbat pe hol, ca un leu in cusca.

  Doua zile dupa interventia chirurgicala a plans mult. Se face testarea aparatului. Incepand din acel moment, timp de un an si jumatate, luna de luna,  merg la Sibiu pentru testarea si reglararea aparatului (se da mai tare cu 5-10 decibeli).

  Septembrie 2008. Mama inchiriaza pentru doua saptamani din fiecare luna, o camera, in Sibiu. Alessia trebuie sa  continuie logopedia. Este o perioada foarte grea, atat emotional, cat si financiar. Alessia plange dupa tatal ei, iar cheltuielile sunt foarte mari pentru bugetul parintilor. Micuta incepe sa pronunte primele cuvinte, spre bucuria parintilor ei: mama, tata, papa, apa. In sfarsit, a inceput sa lege sunetele intre ele si sa le recunoasca. Mama continua acasa lectiile de logopedie cu fetita ei.

  Septembrie 2009. Alissa are 3 ani si o luna si incepe gradinita (normala). N-a plans. Se autoizola, insa. Prefera sa se joace singura si sa ignore activitatile educative. Educatoarea este un om deosebit si intervine motivational, astfel incat Alessia sa se integreze. Copiii, sfatuiti de doamna educatoare, relationeaza firesc cu Alessia.

  Anul 2010 este un an dificil pentru Alessia. Timp de multe luni face amigdalita acuta. Medici, atibiotice, homeopate, naturiste, stres prelungit. In cele din urma, in noiembrie se ia decizia rezectiei amigdalelor, dar si a polipilor.

  -         Ale, trebuie sa facem operatie, insa, o sa vezi ca vei putea manca inghetata dupa aceea.

  Curios este ca Alessiei nu-i plac dulciurile, pur si simplu, cu exceptia inghetatei! Este o fana a fructelor si legumelor in stare naturala, netratate termic.

  Operatie decurge fara incidente. Din pacate, cateva zile mai tarziu, un vas de sange se sparge si  declanseaza o mica hemoragie. Ajung la spital. Anestezia locala nu este eficienta, asa ca, pentru cauterizare, Ale este anesteziata total.

  Trec cu bine si peste acest moment.

  In martie 2012, inregistrez scrisoarea mamei, care ne solicita ajutorul pentru achizitionarea celui de-al doilea aparat cohlear. Este absolut necesara si protezarea si celei de-a doua urechi. Compania producatoare MED-EL le face o reducere substantiala si le ofera aparatul pentru 23.603 Euro, TVA inclus. De asemenea, accepta plata in doua rate: prima se va efectua la sfarsitul lunii in curs, iar urmatoarea la jumatatea lunii septembrie. Taticul Alessiei este pompier, iar mama este insotitoarea fiicei ei. Venitul le este substantial afectat de rata bancara, datorata imprumutului pe care l-au facut in primul an de viata al Alessiei, ca sa ii poata achizitiona aparatele auditive si pentru a putea suporta cheltuielile medicale care au urmat. Traiesc modest, intr-o garsoniera, dar sunt o familie unita si responsabila. Este o suma mare, dar impreuna o putem strange. Cheltuielile nu sunt de ignorat: 300 de euro costa bateriile (se schimba la 6 luni), iar partea externa a aparatului se schimba sau se repara odata pe an. Ei au reusit sa o trimita in Germania pentru service abia la inceputul acestui an. Asteapta prima factura care ar putea fi de 300 de euro daca este reparata sau de 5000-7000 de euro, daca este inlocuita. Cu eforturi  mari au reusit sa stranga 5200 de euro si spera sa achite cu ei o parte din prima rata pentru Med-El si nu factura service-ului pentru vechiul aparat.

  Aprilie 2012. Suporta cea de-a doua interventie chirurgicala de insertie in cohlee a aparatului auditiv. Este, ca si prima operatie, o reusita.

  Alessia este un copil cu chip si cu suflet de Inger. Discutia mea cu mamica ei a durat vreo 4 ore, pe skype, si in tot acest timp am auzit-o vorbind melodios, pe fundal. Din cand in cand venea sa ma salute. Imi zambea cu toata fizionomia! Am aflat ca este foarte cocheta, studiindu-si in oglinda fiecare obiect de vestimentatie cu care se imbraca. Cum stiti deja, Alissa iubeste animalele, atat de mult, incat postul ei TV preferat este National Geografic Wild.

  -         Mami, am voie la Pepa (patrat, adica sigla postului)?

  Nu pronunta „r”-ul, dar nici cuvintele de legatura. Este obosita si plange mult din pricina eforturilor necontenite pe care le face in procesul de invatare al pronuntiei cuvintelor. Literalmente, parintii, educatorii si logopezii o indeamna sa-si depaseasca limitele:  nu exerseaza vorbirea decat atunci cand doarme, iar ritmul, deci si efortul cognitiv este naucitor!

  Are dificultati in orientarea in spatiu din pricina ca nu aude decat cu o ureche.

  Dar este foarte, dar foarte iubitoare! Este doldora de gesturi si de cuvinte de iubire adresate celor apropiati ei. Dispune de o memorie vizuala fantastica. Isi aminteste detalii, locatii ale obiectelor „puse bine” dar uitate, fizionomii ale oamenilor etc. . Antonia este prietena ei cea mai buna, desi, la inceput nu a placut-o deloc. Copiii ii mai reproseaza ca nu stie sa vorbeasca, dar nu riposteaza.

  In statiile de autobuz, oamenii o mustruluiesc pe mama ca ii pune fiicei ei casti la varsta aceasta (aparatul exterior este confundat cu niste casti audio).

  O femeie in varsta, in parc, o intreaba pe mama ce are fetita pe cap.

  -         Un aparat care o ajuta sa auda!

  -         Da? Ce sa zic. Am vazut la televizor un reportaj in care copiii handicapati, asa cum ai tu, nu au nici un viitor! Pacat!

  Remarca aceasta a fost apogeul suferintelor ei, ca mama, dar a tacut si a indurat lipsa de discernamant si de empatie a doamnei.

  Alessta are toate sansele sa reuseasca in viata! Are ajutorul nostru, acum, are sustinerea parintilor si are un potential creator (iubire, emotionalitate si cognitie, dar si spirit) autentic si considerabil ca sa poata fi  si ca sa poata face tot ceea ce isi doreste, acum si intotdeauna! Noi ii platim un aparat cohlear, ea ne va intoarce gestul daruind vietii ei ceea ce este: un OM exceptional!

   

  Dana Dumitrache

   

  Alissa  va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Alissa va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “Barsan Alessia Mihaela”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Eduard Alexandru Budui, sufera de o boala a sangelui si este, la 2 ani, dependent de transfuzii de sange. Trebuie sa ajunga ajunga pentru investigatii si tratament la o clinica din Viena. (5) 26 aprilie 2012

  Ca femeie, te gandesti ca va veni momentul cand vei deveni mama! Este un moment care te implineste si care nu poate fi asemuit nici unei alte experiente de viata. Ca tata, stii ca nu poti face trecerea catre o alta viata daca n-ai lasat in viata aceasta un omulet care sa-ti duca mai departe numele si mostenirea genetica si culturala fie baietel sau fie fetita. Ai in inima imaginea lui crescand, iubind, evoluand, invatand de la tine si de la ceilalti si, mai ales, ai credinta ca va fi sanatos. Vei fi parintele unui copil sanatos si voios.

  Vine momentul nasterii si il traiesti, ca proaspata mamica, cu toata fiinta. Iti saruti odorul pe frunte si-i spui: – Bine-ai venit! Te-am asteptat o viata, micutul meu!

  Parintii lui Eduard (Edi) sunt tineri, dar au decis ca un copil le-ar intregi si implini familia. Si bine au gandit.

  Sarcina a venit firesc si a decurs normal pana in luna a 7-a cand, din pricina unor emotii puternice ( a decedat bunicul dinspre tata), i s-a scurtat colul uterin si a trebuit sa urmeze un tratament pana la nastere.

  A nascut natural, intr-o noapte de joi  spre vineri. In preziua nasterii a alergat de la un spital la altul pentru mama sa care era investigata pentru cancer la san.

  Si-a tinut in brate fiul tremurand de emotie, l-a pupat pe obraz si a asteptat sa se intremeze, pentru a-l putea vizita si tine in brate, neonatologia fiind situata la un etaj superior.

  A doua zi a urcat la sectia “Nou Nascuti” si a aflat de la medic ca Eduard facuse icter si era deja sub lampa de ultraviolete.

  -         Mamico, baietelul tau a facut icter mult prea devreme decat ar fi normal. Il bagam pe antibiotic pentru orice eventualitate si-i facem cateva analize de sange.

  Taticul a dus probele de sange ale bebelusului sau la Institutul de Hematologie si la Spitalul Marie Curie, pentru investigatii.

  -         Eram terminata psihic. Nu stiam daca este o boala grava sau daca va supravietui. Era in incubator, foarte galben.

  Mamica a intrat in salonul de terapie intensiva si s-a dus instinctiv catre un anumit incubator. A privit bebelusul si s-a intrebat daca este al ei. A iesit pe hol si a a rugat o asistenta sa o ajute sa-si identifice copilul. Intr-adevar, bebelusul catre a care a indreptat-o instinctul era Edi. L-a luat tematoare in brate, incurajata de asistenta. A incercat sa-i dea sa manance, dar n-a fost un demers reusit: nu stia sa suga si nici nu vroia, cu doar cateva minute inainte isi finalizase portia de lapte praf. O fasa ii acoperea ochii:

  -         Trebuie sa mai ramana la ultraviolete. Dar stai linistita, mamica, totul va fi bine, ii va trece icterul. Sa revii dupa 3 ore si sa incerci sa ii dai din nou sa manance.

  L-a leganat, i-a cantat un cantec de leagan, l-a adormit si l-a asezat din nou in incubator, sub baia de ultraviolete. Era MAMA! Erau PARINTI!

  A revenit si, cu ajutorul doamnei asistente, i-a facut baita si i-a dat sa manance din nou biberon, micutul refuzand si de aceasta data laptele matern.

  Mamica a facut „febra laptelui”, asa ca ii este adus fiul langa pat. Il ia langa ea si-l aseaza pe bratul drept.

  -         Am inceput sa plang. Era cat jumatate din mana mea. Dar n-a putut sa suga.

  Asistenta i l-a luat si la dus in patutul lui de la neonatologie.

  Dupa o ora a  revenit si i-a spus:

  -         Doamna Budui, va rog sa urcati cu mine la copil ca plange in continuu si nu mai am ce sa-i fac!

  Plangea intr-adevar foarte tare! Cum i l-a pus in brate, a tacut. A luat sanul mamei in gurita si a adormit. A stat cu el in brate, cu lacrimile suroindu-i pe obraji, mai bine de 20 de minute!

  -         Unii bebelusi stiu cine este mama lor din instinct. S-a linistit pentru ca te-a recunoscut.

  Mamica este transferata chiar langa neonatologie, ca sa poata avea mai mult grija de el. La 3 noaptea Edi este luat de langa mamica si introdus in incubator: se ingalbenise.

  -         Am inceput sa plang si am rugat-o pe Maica Domnului, Maica tututor copiilor, sa-mi dea mie boala lui si sa il faca pe el bine. Nu-mi doream decat sa-l vad sanatos!

  In salon cu ea se afla o mamica care nascuse o fetita cu trisomia 21 (sindrom Down) care isi traia firesc  fericirea de a fi mama, neafectata de problemele de sanatate ale fetitei ei. Mamica lui Edi ii admira detasarea si puterea de a se bucura.

  Intre timp, medicii de la Maternitatea Titan (Spitalul Judetean Ilfov) cautau un spital de pediatrie care sa il preia pe micut. Mama si nou-nascutul sunt transferati la Spitalul „Marie Curie”. Ii astepta domnul doctor Stanciu, pe Sectia Pediatrie III.

  Edi este mai intai consultat la camera de triere.

  -         Ce are copilul, au intrebat-o asistentele? Are Talasemie? Asa va trebuie daca nu va faceti analize din timp, inainte sa ramaneti insarcinate!

  Domnul doctor Stanciu l-a consultat cu rabdare si delicatete pe Edi, incercand totodata sa o linisteasca pe proaspata mamica:

  -         Nu are nimic grav. O sa se faca bine. O sa ne concentram pe ceea ce vom face, pas cu pas. Astazi ii recoltam micutului sange pentru mai multe analize si pentru dosajul G6PD (nn:glucozo-6-fosfat-dehidrogenaza, deficit de enzima eritrocitara cu rol antioxidant).

  Mamica este transferata, impreuna cu fiul ei, intr-o rezerva. Cateva minute mai tarziu i se declanseaza o hemoragie vaginala puternica, insotita de dureri atroce, ca de nastere.  Este consultata de un medic ginecolog care decide transferul ei la maternitatea unde abia nascuse, nu inainte sa ii faca o injectie pentru coagulare. Pierde foarte mult sange! In drum spre maternitate, cu inocenta, ii multumeste Maicii Domnului:

  -         Iti multumesc Maica Sfanta ca m-ai imbolnavit pe mine si il faci bine pe copilul meu!

  Face o transfuzie de sange. Peste noapte este contactata telefonic de mama ei, ramasa la Marie Curie sa aiba grija de nepotel, care ii spune ca Edi este bine. Dupa 48 de ore este externata, merge acasa, mananca ceva (nu mai mancase nimic de 3 zile), face un dus si pleaca catre spitalul de pediatrie.

  La Spitalul Marie Curie, Edi facuse deja si el, prima transfuzie de sange. Inainte de a doua transfuzie, din ziua respectiva, i se infunda branula si asistentele se chinuie si il chinuie, intepandu-l de mai multe ori, sa-i introduca in vasele fragile, o alta branula. Edi plangea de durere si plangea si de foame. In timpul transfuziilor,  care dureaza minim 6 ore, nu are voie sa bea nici un lichid: nici apa, nici lapte, nici ceai. Plangea din rasputeri, cu mici intreruperi, timp de tot atatea ore. Atipea din cand in cand cateva clipe.

  -         Amageste-l cu suzeta, mama, n-ai ce face! O sa planga pana o sa adoarma. Nu avem de ales!

  Domnul doctor este multumit de cum a reactionat organismul lui Edi, dupa primele doua transfuzii de sange. De asemenea, dupa fiecare transfuzie i se recolteaza sange pentru hemograma de control.

  Il intreba din cand in cand pe domnul doctor cat vor mai sta internati si acesta ii raspundea la fel, zambind intelegator:

  -         Pana se face bine!

  Dupa amiaza, mamicile de pe sectie abordau asistentele (intotdeauna binevoitoare si compasive) care sa le traduca rezultatele analizelor copiilor lor. Mamica s-a alaturat lor. Lui Edi ii crescuse hemoglobina, ceea ce era foarte bine.

  Citea rugaciuni, se juca cu fiul ei nou-nascut, ii vorbea si-i canta mai tot timpul.  Pentru ca nu dorea sa mance in mod natural, mamica il hranea cu laptele matern, prin biberon. Edi nu lua in greutate, de aceea era cantarit zilnic si ii erau atent monitorizate cantitatile de lapte pe care reusea sa le bea.

  Dupa o saptamana, inainte de externare, parintii primesc o lista lunga cu medicamente pe care Edi nu are voie sa le ia, multe dintre acestea fiind cele uzuale (aspirina, paracetamol, novocalmin etc.).

  A urmat o perioada fericita. Edi se linistise: manca si dormea, spre nemultumirea mamicii sale care nu si-ar fi dorit altceva decat sa fie treaz si sa se joace cu el.

  Dupa doua saptamani reaparuse galbenul tegumentar. Scazuse hemoglobina. Sunt internati si fac transfuzia obisnuita de sange. Acelasi chin: 7 ore in care nu avea voie sa manance, asa ca plangea neostoit de nimeni si de nimic. Plangeau amandoi, mama de mila lui. I se fac si alte analize, pe langa leucograma de control.

  Sunt externati cu diagnosticul prezumtiv de : anemie hemolitica prin deficit enzimatic. Cum G6PD –ul iesise in parametri normali, se presupunea ca ar fi vorba de un deficit al unei enzime neinvestigate inca.

  Trece cu bine peste vaccinul de la 2 luni. Se continua testarea sangelui lui Edi. Medicul ia in calcul si investigheaza ca atare o posibila izoimunizare (organismul lui Edi ar putea produce anumiti anticorpi care distrug celulele din sange). Institutul de Hematologie infirma si aceasta cauza.

  In decembrie 2009 fac un alt dosaj enzimatic pentru : COOMBS. Nu se depisteaza anticorpii specifici. Edi continua sa faca transfuzii se sange odata la 6 saptamani.

  Februarie 2010. Medicii iau in calcul ca o posibila cauza a anemiei, prezenta unui hemangiom (tumora vasculara) cu sediu neprecizat.

  Diagnosticul initial este schimbat in: anemie hemolitica cronica hiperregenerativa, posibil prin distructie intravasculara.

  Pentru ca este prea mic, se regandeste terapia cu corticoizi, din pricina efectelor adverse.

  Martie 2010. Edi face o infectie digestiva, cu febra foarte mare (40 gr), diaree si varsaturi. Se interneaza la Spitalul Victor Babes. Edi refuza lapticul, dar si apa sau ceaiul. Este hidratat si tratat prin perfuzii. Simptomatologia infectioasa dispare, dar reapare ingalbenirea (scazuse hemoglobina). Alta internare pentru tranfuzii de sange la Spitalul Marie Curie.  Sideremia si Feritina (fierul) aveau valori foarte mari. Sunt transferati la Spitalul Louis Turcanu, din Timisoara  si internati aici, pe sectia de Talasemie. Este o perioada foarte aglomerata si locuri in spital – inexistente. Mamica doarme pe un scaun in timpul noptii, cand patul din salon este ocupat. Reincep testarile: sange, urina, scaun. La fel, analizele pentru deficitul enzimatic. Intepaturi peste intepaturi. Medicii si asistentele au o atitudine calma si calda. I se explica mamei, in detaliu, fiecare investigatie si fiecare etapa terapeutica. Edi incepe tratamentul pentru eliminarea fierului in exces. Este atent monitorizat pentru ca acest medicament (foarte scump) are foarte multe reactii adverse.

  La externare primesc un alt diagnostic: anemie hemolitica prin defect de membrana.

  Au ajuns acasa, in Bucuresti, dupa un drum lung si obositor, la 03:00 a.m. . Edi s-a jucat pana tarziu, spre dimineata, fara sa scoata vreun sunet, in semiintuneric, cu jucariile agatate de tablia patutului. Era foarte fericit ca este ACASA, in spatiul in care se simtea in siguranta.

  La tranfuzia pe care o Edi o face in iunie 2010, domnul doctor Stanciu, o sfatuieste pe mama sa consulte si un medic specialist de la Institutul de Hematologie, in vederea reglarii fierului din sange. Spitalul Marie Curie nu administreaza medicamentul respectiv. Medicul ii spune mamei ca, in opinia sa, n-ar administra copilului acest medicament, nu la o valoare mai mica de 2000 mg/ml, din pricina efectelor adverse, iar Edi avea cu mult sub valoarea aceasta.

  Pentru a se depista posibilul hemangiom, Edi ar trebui sa faca o Scintigrafie. Medicii decid ca Edi este, totusi, prea mic pentru o a putea suporta fara risc, o asemenea investigatie (se introduc intravenos hematii marcate si se urmareste traseul lor).

  Micutul continua chinuitoarele transfuzii lunare de sange.

  18 August 2011. Edi are fix 1 an si 11 luni. Parintii merg la un cabinet privat si fac Scintigrafia, sub anestezie. Doamna doctor Coltan de la Spitalul Marie Curie ii insoteste pentru a-l monitoriza sub anestezie. Rezultatul infirma prezenta unui hemangiom (tumora vasculara benigna).

  Decembrie 2011. Spitalul Sfanta Anna, din Viena, raspunde pozitiv, prin accept  pentru investigatii, insotit de cost estimativ. Domnul doctor Stanciu a cautase, in ultimele luni, solutii sau raspunsuri in ceea ce priveste diagnosticul, asa ca, personal, contacteaza cateva clinici pediatrice din Europa.

  Suma initiala inserata in raspunsul oficial: 9000 de euro. Se accepta si formularul E112 (S2). In formularul acesta, din pacate, nu figureaza aceasta afectiune, deci va trebui ca aceasta suma (si nu numai, daca tinem cont de experienta noastra anterioara) sa fie suportata/achitata integral de parinti.

  Estimam, cu tot cu cheltuieli de tratament (daca afectiunea are o alta cauza si se introduc proceduri de noi de investigare), peste 12.000 de euro. Adaugam cazarea (investigatiile se fac ambulator), transportul si mancarea pentru minim 2 saptamani: 4000 – 5000 de euro (nu vor putea beneficia de cazare la Fundatia Spitalului, pentru ca nu beneficiaza de F2 (F112), deci vor plati minim 60-80 Eur/noapte, o camera la hotel, in apropierea spitalului. Nu in ultimul rand, daca diagnosticul este stabilit, copilul va trebui sa urmeze un tratament, pe termen lung, pentru tinerea sub control a simptomatologiei, cu siguranta, de negasit in tara, deci va trebui achizitionat din tari europene care il produc/comercializeaza.

  Pentru siguranta, Edi ar avea nevoie de un ajutor financiar de minim 20.000-30.000 de euro. Anemia poate fi un simptom al unei alte boli (asa cum a intuit/banuit domnul doctor Stanciu) de o alta natura, genetica sau nu.

  Ficatul lui Edi este marit din cauza anemiei. Copiii, la joaca, atunci cand ii vad pielea sau ochii galbeni (corneea), rad de el. A fost imbrancit si lovit de alti copii, dar a reactionat cu blandete. Este atat de iubitor si de doritor sa se joace cu alti copii, incat imparte tot ceea ce are cu ei. Intotdeauna are in gentuta sau in sacosa o jucarie sau o bomboana pe care sa o ofere unui alt copil.

  Altminteri este foarte stresat cand intra pe usa spitalului. Se zbate sa scape, plangand in hohote. Branulele ii sunt puse cu forta.

  -         Bita, mami, bita (bubita)! Doale!

  Cand este stresat vorbeste intr-o limba doar lui familiara (cunoscuta). Ii plac mult tot ceea ce functioneaza cu/pe roti: masinute, motociclete, tractoare etc.

  Este topit dupa Thomas, trenuletul din desenele animate cu acelasi nume.

  Intr-o seara, mama ajuns acasa foarte obosita. S-a asezat pe pat si a adormit. Edi s-a aruncat peste ea, a strans-o in brate, si pupat si si-a mangaiat cu multa dragoste mamica, spre uimirea si bucuria taticului lui. Imprastie in jur peste tot si peste toate iubirea aceasta inocenta a lui, fie ca isi mangaie mamica, taticul, un animalut, o piata, un copil sau o floare. Pe cat este de linistit, pe atat este de independent. Are grija sa isi pastreze spatiul acestei independente. Este un miracol ca efectul traumatizant al spitalului nu a actionat in defavoarea securitatii lui si independentei lui.

  Are nevoie de un diagnostic final, pentru ca are NEVOIE de TRATAMENT. Transfuziile de sange, in timp, vor degrada organismul lui Edi semnificativ, pana la risc vital.

  La aceasta adresa gasiti blogul lui EDI:  www.helpeduard.wordpress.com . Puteti face donatii direct in conturile parintilor.

   

  Dana Dumitrache

   

  Eduard  va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Eduard va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “Budui Alexandru Eduard”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Tudor Vladimir sufera de o boala grava (18) 23 aprilie 2012

  Trece prin cele mai dureroase momente dar nu vrea sa le arate parintilor si medicilor cat sufera. Tudor Vladimir nu are nici 4 ani, dar se lupta de cateva luni cu o boala grava. Baietelul are nevoie urgent de un transplant de celule stem care se poate face numai la o clinica din Germania.

  Costa 100.000 de euro bani pe care parintii nu ii au.

  Noi il putem ajuta. Cu un gest simplu. Doi euro prin SMS la 848.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Live for Life: Trupele Vunk şi Asha se alătură Fundaţiei Mereu Aproape (2) 21 aprilie 2012

  VUNK SI ASHA VOR SUSTINE UN CONCERT IN SCOP UMANITAR IN CLUBUL TRIBUTE DIN BUCURESTI

  Miercuri, 25 aprilie 2012, incepand cu ora 21:00, Fundatia Mereu Aproape si clubul Tribute din Bucuresti organizeaza concertul caritabil“ LIVE FOR LIFE”.

  Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

  Trupele VUNK si ASHA dar si Alexandra Craescu si Daniel Max Dragomir& Smashed Mosquito vor canta pe scena clubului Tribute ca sa il ajute in lupta cu o boala cumplita cum este cancerul pe Radu Stefan Chirica, un baietel de numai doi ani.

  Radu Stefan are nevoie de ajutorul nostrum acum. Asta pentru ca in urma cu cateva luni baietelul a fost diagnosticat cu o boala crunta. Singura solutie care ii poate salva viata este un tratament care se poate face numai in Germania. Tratament care costa insa 40.000 de Euro. Cu ajutorul Fundatiei Mereu Aproape printr-un simplu SMS la 848 parintii lui Radu au reusit sa stranga pana acum 30.262 Euro. El se afla internat la o clinica in Germania insa mai are nevoiede aproape 10.000 de Euro ca sa poata termina tratamentul.

  Nu sta deoparte. Da-I si tu lui Radu o sansa la viata si vino alaturi de noi miercuri 25 aprilie incepand cu ora 21:00 in clubul Tribute din Bucuresti.

  Noi iti promitem o seara de neuitat alaturi de VUNK si ASHA dar si Alexandra Craescusi Daniel Max Dragomir& Smashed Mosquito

  Intrarea este de 30 de Ron. Toate fondurile stranse din bilete il vor ajuta pe Radu sa aiba o sansa la viata.

  Rezervari se pot face la numarul: 0728.742.883.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Vladimir Tudor Stefan infrunta dureri crunte, intr-o clinica germana. Stie ca „raceala” lui se vindeca printr-un transplant de celule stem! (47) 20 aprilie 2012

  Ultima ora: pana astazi, marti, 24 aprilie, am reusit sa strangem cu ajutorul vostru suma de 118.407 EURO! Suma pentru transplantul de celule stem (diferenta dintre clinici, acceptata ca modalitate de plata de MS: transplantul costa 198.000 EURO) este stransa! In continuare, orice suma donata conteaza, pentru asigurarea cheltuielilor posttransplant! Suntem fericiti! Foarte, foarte, foarte fericiti! Lacrimi de bucurie si recunostinta pentru VOI, romanii nostri dragi! VA IUBIM! Echipa FMA! Toate gandurile noastre de sanatate si bine sa fie, acum, indreptate spre VLADIMIR!

  Ieri, Vladut a ras pentru prima data, de multa vreme incoace. A ras si a glumit cu Alex, unchiul lui, din Romania! Vladut este cel care isi incurajeaza acum parintii! Sa fim cu toata inima si cu tot sufletul alaturi de el! Sa-l vedem pe Vladut alergand sanatos, crescand sanatos, bucurandu-se de copilarie si viata! Gandul si simtirea precede fapta/infaptuirea!
  

  „Tati, tati, nu mai pot! Nu mai pot sa scap de durerea asta! Zi-i lui domnul doctor sa-mi dea ceva ca nu mai suport!” www.lumealuivladimir.ro

   

  El e Vladimir, Vladut, pentru noi toti! Si se lupta cu durerea zi si noapte! Peste doua luni va implini 4 ani! In ultimele 6 luni a experimentat toate pragurile durerii, de la durerea suportabila, la cea crunta, atroce, ostoita doar de picaturile de morfina, pe perioade scurte.

  Si el are o mama si el are un tata si el are doi unchi si bunici si prieteni si viata, multa viata care sa infranga boala aceasta teribila, imprevizibila, grea! Sufera de o forma rara de histiocitoza (un cancer al sangelui):  histiocitoza nonlangerhans reticulara, cu anumite caracteristici care nu au mai fost raportate pana acum (nu se regasesc in nici un tratat de oncologie).

  Si el ne are pe noi, cei care suntem acum alaturi de el in calatoria aceasta teribila de la boala la sanatate, de la suferinta la bucurie, de la durere la starea inexorabila de bine, starea aceasta care ne este naturala si de care uitam ca exista atunci cand o traim ca atare!

  Sarcina a venit pur si simplu! Bucuria le-a fost umbrita de un moment de imensa deznadejde pentru intreaga familie: bunica lui Vladut dinspre tata, un om cu adevarat special, a plecat la Ceruri. Au iubit-o toti, dincolo de cuvinte.

  S-a nascut intr-o dupa amiaza de joi, a fost pupat pe frunte de mamica lui si alintat „iubitul meu”, apoi a fost asezat intr-un patut de bebe, alaturi de o fetita mai mare cu patru zile de cat el, abandonata in spital de cea care trebuia sa-i fie mama. Multa vreme mama lui Vladut a fost coplesita de imaginea acelui bebelus abandonat. A intrebat daca il poate infia si a fost descumpanita  de raspuns:

  -         Nici sa nu va ganditi! Este foarte greu sa adopti un copil, in Romania! E complicat, incercati sa va detasati de problema!

  -         Si cine il iubeste si pe el, cine ii da sa manance, cine il mangaie?

  Chiar asa: cine?

  Vladut a fost un bebelus mancacios si …plangacios! Cand nu plangea, manca si cand manca, nu plangea.

  Racea de doua ori pe an, asa, cu iz de bronsolita, dar  infrunta simptomele vitejeste si isi recapata  rapid vitalitatea.

  In jurul varstei de sapte luni mamica a observat o usoara iritatie rosiatica in obraji. L-a oblojit si uns cu ceaiuri si alifii de tot felul, recomandate de medicul pediatru si de medicul dermatolog pediatru.

  -         E dermatita atopica. Nu e mare lucru. Trece.

  Se inrosea cand radea, cand plangea, cand era frig sau cald, cu alte cuvinte, cam in oricare moment oarecare al zilei, dar se „limpezea” seara, dupa ora 18:00.

  -         Are ten alergic! – le-a mai spus medicul.

  Din doua in doua saptamani mergeau la dermatolog: creme, creme, creme pana la un an si jumatate.

  Roseata aceasta s-a transformat in niste bubite aidoma unor alunite, maronii.

  -         Este „moluscum cutanatum contagiosum”. Se face in contextul dermatitei atopice. S-ar putea sa fie alergic la ceva, nu stim inca la ce, oricum, are imunitate scazuta! Sa incercam medicamentul acesta (…).

  Au trecut alte trei luni de tratament si n-a aparut nici o ameliorare tegumentara. A inceput sa aiba stari febrile, sa vomite si sa faca diaree. Simptomatologie clasica, tratata ca atare de medicul pediatru.

  A implinit doi ani si parintii au hotarat ca Vladut trebuie sa mearga la cresa. Nu i-a placut. Il smulgeau ingrijitoarele din bratele mamei. Plangeau amandoi, el in clasa („Vleau la mami!), mama, in drum spre serviciu. In final, dupa jumatate de ora, Vladut coabita relaxat in noul spatiu si se conforma noilor reguli, relationand firesc cu oamenii noi din existenta lui de prichindel iubitor de parinti.

  Cum situatia aceasta cu plansul timp de 30 de minute s-a mentinut in timp, parintii au mers la psihiatru.

  -         Nu va ingrijorati, le-a spus acesta. Este normal. Va propun sa nu-l mai duceti dumneavoastra la gradinita, ci altcineva din familie.

  Zis si facut. Acelasi plans de abandon matinal, alta replica:

  -         Vleau acasa!

  Iubea si iubeste sa se plimbe cu … tranvaiul, adica, in fapt, cu orice mijloc de locomotie pe sine! Doarme si acum cu o jucarie preferata, langa el, alta, la interval de cateva zile. S-a dovedit a fi foarte receptiv din punct de vedere cognitiv si mnezic. Invata repede si bine! Era curios si … greu de convins! Oooo, foarte greu de convins! Mai usor si mai degraba cu o bombonica! Azi una, maine doua si tot asa. Apoi, din pricina scaunelor diareice, bombonicele s-au rarit, pana la una. Parintii si medicul au conchis ca bombonicele acestea „convingatoare” ar fi cauza problemelor gastrice si intestinale. Au descoperit, de altminteri, ca mancarea ingurgitata  este  eliminata nedigerata.

  Merg la alt medic:

  -         Doamna doctor, cred ca este alergic la ceva!

  -         Nu, mamico, nu e alergic!

  -         Merg, totusi, sa-i fac niste teste!

  -         Cum vreti!

  Ii fac testele alergologice la un laborator particular. Toate au fost negative.

  I-au facut, in ordine,  acele teste de sange, scaun si urina, specifice, fara rezultate concludente, insa.

  Este o perioada de suprasolicitare pentru mama. Cu 4 zile inainte de disponibilizare (fusese anuntata), isi gaseste un nou serviciu. Anxietatea pricinuita de problemele de sanatate ale fiului ei se amplifica odata cu suprasolicitarea impusa de noile sale activitati profesionale. Este august 2011.

  Bunica isi sfatuieste fiica sa-l duca din nou pe Vladut la medic. Se conformeaza. Alt tratament, acelasi efect neutru.

  4 noiembrie 2011: lui Vladut i se recolteaza probe de sange pentru a fi trimise la un laborator din Germania. Rezultatele evidentiaza prezenta unei alergii la gluten si la lapte.

  Ii scot din alimentatie cele doua produse. Din cand in cand, mai „naravas” fiind, bunica il mai „scapa” la cate o eugenie de pe raftul magazinului. Asa se face ca nu mai participa la cumparaturile periodice ale bunicii.

  Odata cu noul regim alimentar, parintii si medicul spera in ameliorarea simptomatologiei enterogastrice si nu numai. Simptomele persista.

  In decembrie, Vladut devine somnolent, fara vlaga, fara dorinta de joaca sau de mers efectiv, pe strada. Se trezea obosit si cu ochii umflati. Se ridica din patul sau din dormitor si se refugia pe canapeaua din sufragerie. Treceau orele pana cand reuseau sa-l convinga sa iasa din casa. Si atunci cerea sa fie transportat in carut sau pe motocicleta.

  Parintii contacteaza din nou medicul curant. Fiind sarbatori, nu i-a primit. Merg la medicul de familie si cer o trimitere catre un spital de pediatrie. Ajung la camera de garda, la Spitalul „Marie Curie”. Vladut are buzele albe si este somnoros.

  Valoarea hemoglobinei ii socheaza pe medici si pe parinti, deopotriva: 3,4 g/dl. Este internat la terapie intensiva. A fost o noapte foarte agitata pentru copil si pentru mama. Medicii roiau in jurul lui. Vladut, in schimb, a dormit linistit, iar dimineata s-a trezit voios.

  Este hidratat intravenos, iar la ora 6:00 p.m, primeste trombicite, apoi eritrocite. Este consultat, medicii sunt nervosi si agitati.

  -         De cand este copilul asa? Chiar n-ati fost in stare sa-l aduceti mai devreme la noi?

  O certau si o acuzau pe mamica. Nedrept, nu-i asa (?), dar de inteles: medicii erau pe buna dreptate ingrijorati, dar nu mai ingrijorati decat mamica lui Vladut si asa obosita si deznadajduita. Si cand te gandesti ca numai dermatita atopica, moluscum cutanatum si enterocolita sunt (au fost) de vina!

  Il iau pe Vladut si il duc pe sectia oncologie.

  -         Ce caut eu aici? Ce facem aici? De ce nu-mi spun nimic? S-a intrebat nedumerita mama.

  -         Stiti, doamna, ca asta este caz de protectia copilului? Acum veniti dumneavoastra, cand nu sunt doctori in spital (29 decembrie 2011)?  Haideti, repede, sa-i facem o punctie medulara?

  „O punctie medulara? Ce-o fi asta?” – s-a intrebat mama. Si-a luat copilul in brate si a alergat, in jos, pe scari. A alunecat si a cazut cateva trepte. In cadere, i-a prins mana fiului ei sub corp si i-a smuls branula. Cu lacrimile suroind, socata de toata aceasta nebuloasa spitaliceasca, isi lasa copilul plangand de durere, de foame si de teama, in bratele unei asistente. Mama nu are voie sa intre in sala unde i se face punctia. Il aude strigand:

  -         Ma doale! Puneti-mi apa! Suflati acolo! Ma doale!

  Urmeaza computerul tomograf si o avalansa de intrebari din partea medicilor.

  -         Ma intrebau despre HIV. Daca am facut testul HIV? Ma intrebau despre alunite, despre febra, despre scaun e.t.c. . Cum sa aiba HIV?

  Vladut s-a dovedit a fi un cavaler inzestrat cu mult curaj. Nu a plans cand a fost intepat, injectat, invartit, rasucit.

  Ramane, in continuare, pe sectia de terapie intensiva. Diareea are acum o alta culoare si un alt miros.  Vladut se alege si cu un rotavirus, bagaj intraspitalicesc.

  In fiecare zi i se recolteaza probe de sange pentru alte si alte analize.

  Sunt mutati intr-un salon cu doua paturi. Pe usa scria: aplazie medulara.

  Este adusa o fetita in varsta de patru luni, abandonata de parinti, dar perfect sanatoasa. I-au dat-o mamei lui Vladut sa o supravegheze.

  -         Alte emotii traumatizante am trait cand am vazut acest copilas fara mama, tata si casa. Nu aveam voie sa o iau in brate, in schimb o puteam linisti mangaind-o pe burtica. O hraneam si o schimbam, impartindu-ma intre ea si Vladut, care continua sa faca, zilnic,  transfuzii de sange.

  Vladut primeste de la unchiul lui, Alex,  un DVD, asa ca acum isi petrece timpul vizionand desene animate. Il dor articulatiile, dar nu se plange.

  5 ianuarie 2012. Face doua radiografii, la articulatiile mainilor si la plamani. Este ziua in care Vladut paseste, pentru ultima data, pana acum, pe picioarele lui.

  -         Mami, mami, ma doale vena! Da, il usturau venele.

  (…)

  -         Mami, mami, ma doale genunchiul! Da, il dureau si genunchii.

  Mami ii facea masaj usor, ore in sir. Starile febrile erau omniprezente.

  Vis a vis de salonul lor este adus un adolescent intrat in stop cardiac.

  -         In momentul acela, doamna Dana, n-am sa uit niciodata, toti copiii de pe toata sectia au inceput sa planga, la unison! Absolut coplesitor si de neinteles!

  S-au luptat medicii o ora si jumatate sa-l salveze! Au luptat, pur si simplu, sa-l pastreze in viata!

  -         Cateva zile dupa acest eveniment cutremurator n-am mai fost om! N-am mai putut sa gandesc limpede.

  Dar mamica a continuat sa ramana “prezenta” pentru copilul ei, sa-i aline durerea si teama.

  -         Copilul dumneavoastra este foarte grav bolnav, doamna! Are niste celule (macrofage) care nu sunt nicaieri, in carti. Am exclus leucemia si virusul HIV.

  Pe fisa medicala scrie: pancitopenie.

  Joi, 12 ianuarie, parintii sunt anuntati ca urmeaza sa fie transferati la Spitalul Fundeni.

  -         Va trimitem la Fundeni ca sa faceti o biopsie osoasa.

  (…)

  -         V-au trimis pentru biopsie osoasa? De ce? Fac si ei!

  Sunt cazati intr-un salon cu sase paturi. Imunitatea scazuta este realitate prozaica. In fond, este sectia de oncologie.

  Domnul profesor Arion vine duminica, de acasa, sa-l consulte. Toata noaptea de sambata a fost chinuitoare pentru Vladut. L-a durut, ingrozitor, articulatia piciorului stang. A gemut de durere si n-a putut dormi. In urmatoarele zile, durerea se muta de la o articulatie la alta: genunchiul drept, glezna stanga, genunchiul stang, glezna dreapta. Are scaun din ora in ora. Ultimul este cu sange (melenic). I se administreaza multe medicamente, fiecare pentru alt simptom. Este programat pentru biopsia osoasa. Nu are voie sa manance sau sa bea.

  Rezultatele vin dupa 3 saptamani. Nu este leucemie. Este histiocitoza. Institutul Oncologic Charite, din Berlin, confirma diagnosticul: histiocitoza nonlangerhans reticulara. Doamna doctor Anca Colita (sa stiti ca este un medic si un om minunat! Parerea noastra!) il ingrijeste cu devotament: ii administreaza, la fel, calmante,  il hidrateaza si ii face transfuzii cu trombocite, eritrocite si plasma.  Efortul de a gasi donatori compatibil  a fost  considerabil, deoarece Vladut are o grupa de sange problematica: grupa 0 cu RH negativ (donor universal, dar acceptor doar de la cei cu aceleasi caracteristici: 0 negativ).

  Vladut isi recapata pofta de mancare. I se administreaza prima doza de citostatic. Splina a reactionat foarte bine. E mai mica (suferea din decembrie de splenomegalie)! Uraa!

  O ecografie abdominala evidentiaza prezenta adenopatiilor in zona mezenterica. Dupa primele patru cure de citostatice, adenopatiile erau, vizibil, mai putine.

  Vladut primeste trombocite cu doua zile intarziere, pentru ca peste week-end, spitalul a ramas fara dozele de masa eritrocitara. Alt week-end prea-plin de durere, o durere epuizanta: il doare coloana vertebrala. Refuza mancarea.

  Luni i se fac doua radiografii: la craniu si gat si la glezne. Nu sunt concludente pentru ca din pricina durerilor, Vladut n-a reusit sa stea nemiscat. I se introduce morfina.

  7 februarie 2012. Se incearca anestezierea lui, dar din pricina administrarii de morfina, procedura este dificila. Dupa patru doze de anestezic, Vladut ramane treaz.

  -         I-am bagat doze pentru 90kg. Gata. Nu-i mai fac! Nu risc! Le-a comunicat parintilor medicul anestezist.

  Se cauta solutii. Una dintre acestea ar fi rezectia splinei. Medicul chirurg refuza sa-l opereze in conditiile insuficientei trombocitare, a aplaziei. Vladut devine, pentru medici, un caz cu risc vital maxim. Urmeaza sa i se faca anumite proceduri medicale si mama este scoasa din salon.

  -         Cu ochii mintii vedeam scene de groaza! Era monitorizat si medicii aveau pregatit aparatul de intubare.

  (…)

  Medicul le-a spus parintilor ca terapia intensiva nu trateaza boala ci incearca sa-i mentina lui Vladut functiile vitale.

  -         Trebuie sa fiti pregatiti pentru deznodamantul fatal! Daca se intampla ceva, sa nu comentati! Trebuie sa iesiti imediat afara, ca sa ne lasati sa ne facem treaba!

  A fost o saptamana crancena! Pentru parinti, pentru copil.

  -         M-am gandit sa ma arunc pe geam! Nu mai suport noapte si zi, zi si noapte in care puiul meu se uita in ochii mei si eu nu am ce sa-i fac! Cum sa-i alin durerea, cum sa-l vindec!?

  Fundatia SALVEAZA VIETI http://www.salveazavieti.ro/ se implica in salvarea copilului nostru si trimite zeci de scrisori la clinici din toata Europa occidentala! Intre timp, familia face demersuri catre CASMB pentru obtinerea formularului S2 (care permite acoperirea partiala a costurilor de tratament, la o clinica in afara tarii).

  Este contactata o companie internationala specializata in transportul aerian al pacientilor cu probleme grave. Este acceptat pentru investigatii si tratament la o clinica universitara de pediatrie renumita, din Bonn (Universitatsklinkum Bonn, Zentrum fur Kinderheikunde, Hamatologie / Oncologie).

  Diagnosticul lui Vladut la externare din Spitalul „Marie Curie”: reticulohistiocitoză multicentrică sistemică, pancitopenie, neutropenie, hepatosplenomegalie şi enteropatie ulceronecrotică, hemoragie superioară abdominală, melenă .

  Bucuria obţinerii formularului S2  şi găsirea de fonduri necesare transportului medical la nivel de terapie intensivă erau cât pe ce să se transforme într-o dramă: atunci cand au ajuns sa-l preia din “Marie Curie”, medicii de la ambulanţa aeriană nu au mai vrut să-l transporte deoarece considerau că nu mai are de trăit decât câteva ore, poate 1-2 zile, şi estimau ca nu se mai poate face nimic, asta deşi primiseră periodic rapoarte medicale cu starea pacientului, care erau clare şi concise… După discuţii de câteva ore, medicii germani au acceptat să fie transportat, realizând totodată că sunt, probabil, ultima lui şansă la viaţă.

  ACTAVIS este numele companiei romanesti care s-a oferit sa achite factura transportului aerian: 17.172 euro! Un gest mare! S-a tinut de cuvant.

  Parintii achita un adaos la factura in cuantum de 1200 euro pentru servicii care au fost solicitate ulterior, sa zboare foarte jos si pe o anumita ruta.

  24 februarie 2012. Este internat pe sectia oncologie-hematologie a spitalului pediatric din Bonn, la terapie intensiva. Incep investigatiile obisnuite: de sange, radiografii, ecografii, tomografie abdominala, biopsie medulara e.t.c. .

  Abdomenul este inflamat si dureros din pricina retentiei de lichid. Inclusiv testiculele ii sunt inflamate. In 18 ore, in urma tratamentului primit, Vladut elimina aproximativ 4 litri de lichid.

  Vladut nu intelege limba si se enerveaza, semn ca este obisnuit sa asculte, adica este foarte atent la discutiile care il privesc.

  Incepe alta cura de citostatice. Se opreste la a 4-a sedinta. Reapare retentia de lichid, atat in abdomen, cat si in tesuturile membrelor. I se fac cateva analize renale, apoi un CT si un RMN.

  Cateter-ul introdus in Romania ii pune lui Vladut viata in pericol pentru ca este infectat cu enterococcus faecalis. Septicemie. Ii sunt afectati plamanii, face insuficienta respiratorie, apoi, un AVC (accident cerebral vascular). Se instaleaza semipareza si afazia (afectata vorbirea). Stare febrila si convulsii. Medicii presupun ca AVC-ul a fost generat de un anume medicament, ca efect advers. I se cauta un inlocuitor. I se introduce, chirurgical, un alt cateter (Broviac). I se recolteaza o proba de tesut tegumentar, pentru biopsie. Hemoleucograma arata valori  apropiate de zero.

  Este sfarsit de martie 2012 si se discuta deja despre necesitatea transplantului de celule stem, cu donator compatibil nefamilial.

  20 martie 2012. Alta tomografie, inca un RMN.

  -         Mami, mami, te log, nu mai plange! Nu mai plange!

  (…)

  -         Eu nu mai supolt dulelea asta! Eu vleau acasa!

  (…)

  -         Uneori, ma bucur cand imi spune „vreau acasa”. Ii spun tot timpul: hai, ca te faci bine, puiul mamii, si o sa mergem din nou la munte, cu telecabina!

  Este vizitat de clovni si la ultima intalnire Vladut a fost foarte activ. I-au placut mult balonasele din sapun! In fiecare zi face kinetoterapie cu o doamna care stie sa-l motiveze, vorbindu-i tot timpul despre procedurile pe care urmeaza sa le faca impreuna:

  -         Vlad, imi dai voie sa-ti ating piciorul?

  (…)

  -         Astazi (duminica, 16 aprilie) a stat in fundulet pe scaun! Maine o sa ne plimbam prin salon. Medicii ne spun tot timpul sa-l mobilizam fizic.

  (…)

  -         Incerc sa nu disper, incerc sa fiu optimista! Am stat de vorba si cu un preot care slujeste la o biserica ortodoxa romaneasca, de aici, din Bonn. Ne-a ajutat mult! Ma bucur ca a reinceput sa manance!

  Discutia noastra a durat mai bine de 5 ore si s-a desfasurat in toiul noptii, pe skype. Parintii si Vladut, in salon, eu, acasa, in bucatarie. In zona on-line, din Romania, ne „urmarea” si unchiul lui Vladut, Alex, cel care incearca sa rezolve toate problemele, in absenta parintilor. Desi, in Bonn, era 2:30 a.m., Vladut nu dormea. Statea pe o parte, chircit de durere si asculta atent discutia noastra. I se auzeau gemetele si scantecele. Ne inghiteam toti trei lacrimile, vorbind de una, de alta, depasind cu greu momentele emotionante.

  Finalizam discutia cu speranta si credinta prinsa in gand si in cuvant.

  -         N-o sa ne pierdem speranta, doamna Dana!

  -         Speranta asta este parte din credinta! Sa nu ne pierdem credinta!

  -         Ce-a zis? – a intrebat Vladut, spre surprinderea unanima.

  -         Sa nu ne pierdem credinta, mami!

  Domnul Stefan imi povesteste, telefonic, trei zile mai tarziu un exercitiu de credinta si speranta si infaptuire, la fel de important:

  -         Tati, uite, in noaptea asta, cand te culci, sa ai in gand ca maine o sa te faci bine si ca dimineata vei fi mai sanatos decat acum si in fiecare noapte trebuie sa ne gandim toti trei la faptul ca tu, in fiecare noapte, te vindeci.

  Vladut i-a luat fata taticului lui in ambele maini si i-a spus:

  -         Tati, tati, doctorii ma vindeca pe mine!

  Si il vor vindeca. Acum ne luptam, pe un segment birocratic, sa reusim sa obtinem banii necesari pentru transplantul de celule stem. In acest moment, F50 este eliberat, dar pentru institutia medicala care a oferit cel mai mic pret. Ca sa nu-l transferam alte mii de km intr-o alta clinica, este necesar sa platim diferenta, de la 198.000 de euro, la 114.500 de euro,  adica 83.500 EURO.

  Clinica Universitara din Bonn, Germania: accept, cu un pret total estimat de 198 000 euro, defalcat pe categorii de servicii:

  Individualizarea tipologiei HLA la pacient şi la membrii familiei;
  Examinari molecular-genetice pentru HLH si alte maladii asemanatoare;

  Cautarea, în toata lumea, a unui donator de maduva;

  Colectarea, transportul celulelor hemato-generatoare din ţara de origine a donatorului;

  Executarea transplantului de celule hemato generatoare;

  Terapia medicamentoasa în continuarea transplantului de celule medulare;
  Examinari legate de transplantul de celule medulare (Ex. Chimirism);

  O parte din costuri se pot modifica, în funcţie de evoluţia starii pacientului şi usurinta/dificultatea cu care se găseşte un donator compatibil în registrele internationale, distanta pe care trebuie transportate celulele, etc.

  Impreuna, doar impreuna il putem salva pe Vladut.

  Le multumim medicilor, asistentelor, terapeutilor, covnilor de la Clinica Universitara din Bonn, sectia Pediatrie Hematologie – Oncologie, pentru tot ceea ce fac uman si profesional pentru Vladut! http://www.kinderklinik-bonn.de/index.php?id=113

  Toata pretuirea si recunostinta noastra romanilor din tara si de pretutindeni care doresc  si pot sa-l sustina financiar pe Vladut!

  Toata pretuirea si recunostinta noastra:

  -         Fundatiei SALVEAZA VIETI http://www.salveazavieti.ro/   (ii multumim doamnei Codrina Ionita si doamnei Alina Vasea pentru implicarea lor neconditionata in acest caz!)

  - Asociatiei PAVEL pentru daruirea cu care a ales sa se implice in salvarea copiilor bolnavi de cancer!

  -         Cotidianului CANCAN  ( a pus mult suflet si a sarit sa ne ajute de fiecare data) http://www.cancan.ro/

  -         Cotidianului JURNALUL NATIONAL  (mereu alaturi pentru cauza noastra) http://www.jurnalul.ro/

  -         Portalului SFATUL PARINTILOR.RO (un prieten de nadejde)

  -         http://sfatulparintilor.ro/

  -         Oanei Stancu, Ingerul multor copii din campania “VREAU SA AJUT” si al lui Vladut deopotriva!

  - Lui Mihai Gadea, pentru implicarea sa extraordinara in campania umanitara, aflata in derulare, pentru Vladut! Momentul de aseara, 23 aprilie 2012, din emisunea sa, SINTEZA ZILEI a fost un moment extraordinar, cu beneficii URIASE pentru Vladut!

  Aici il gasiti pe Vladut: www.lumealuivladimir.com  (puteti dona on-line in conturile parintilor continute in site)

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA!

   

  Aici il gasiti pe Vladut: www.lumealuivaladimir.com

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA!

   

  Dana Dumitrache

   

  Vladut  va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Vladut va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Stefan Vladimir Tudor”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Copil slabit de boala (2) 18 aprilie 2012

  De doi ani, lacrimile a doi parinti nu se mai usuca. Destinul a fost tare meschin cu baietelul lor, de nici 10 ani. Cosmin a fost diagnosticat tirziu cu o tumora abdominala rara. Si de luni intregi, se lupta sa traiasca precum un erou.

  A castigat o batalie. Dupa tratamente grele si o operatie complicata. Dar, boala a revenit. Are nevoie in continuare de tratament in Italia. Iar parintii, de 80 de mii de euro.

  Ii putem ajuta cu un SMS la 848.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Cosmin Danut Danila lupta pentru VIATA, intr-o clinica oncologica renumita, din Italia. Medicii italieni colaboreaza direct cu medicii americani pentru a-l salva pe Cosmin! (9) 11 aprilie 2012

  “Va scriu astazi  un pic mai ingandurat ca de obicei……, analizele cele obisnuite (trombocite, leucocite), nu au iesit atat de bune in ultimele zile. Ieri mi s-a facut  facut transfuzie de sange, am facut si cateva afte pe limba,si pentru ca in ultimul timp, nu am mai avut pofta de mancare, au fost nevoiti sa ma hraneasca prin perfuzii.

      Am fost supus unei scintigrafii osoase, din nou. A trebuit sa stau lungit pe pat iar camera se rotea in jurul meu ca un scaner. Nu m-a durut, dar mi-a fost teama la inceput, doar pana m-am obisnuit…         
   
      Aseara am vorbit cu tata si am inceput sa plang….Mama este si ea racita si i-a fost administrat antibiotic, se simte foarte singura, ca si mine de altfel…. Aici mai este internata o familie din Romania, dar in alta aripa. Este vorba despre o fetita. Imi mai povesteste mama despre ea, atunci cand se intalneste intamplator la bucatarie cu mama ei.

      Matusa mea a venit sa vorbeasca cu medicul meu. Mi-a fost tare frica…aveam impresia ca ma opereaza atunci pe loc, parca inghetasem, nu faceam decat sa ma agat cu privirea de mama si sa ii cer ajutor..Dar ea nu ma poate ajuta, pentru ca de aceea a facut  tot  ce i-a stat in putinta pentru a ma aduce aici, pentru ca aici voi fi ajutat si acest lucru se intampla cu bunavointa voastra, a oamenilor si prietenilor care au fost si sunt aproape de mine, de noi….

      In concluzie va pot spune ca :in jur de data de 7.03.2011, mi se va face recoltarea de celule stem. Din cate mi-a explicat mama, mi se va extrage sange cu ajutorul unui aparat. Din sange se extrag celulele stem, apoi se vor congela, iar dupa un timp se vor introduce inapoi, in ziua transplantului. 

      Daca lucrurile decurg asa cum speram cu totii, in jurul datei de  18.03.2011 va avea loc prima interventie la abdomen, spun prima interventie pentru ca vor fi probabil doua…….una abdominala si una toracica…Imi este tare frica…si mama, de ieri parca nu mai are putere, are fata incremenita, a inceput iarasi sa planga, sa se fereasca de mine. Dar eu stiu….ii este foarte frica de operatie….Va rog, dragii mei, cei care puteti si doriti sa o incurajati, sa o sunati la numarul de telefon 00393802411106. Pe mama mea o cheama Danila Anica, dar sa nu ii spuneti ca v-am rugat eu….

          Va multumesc si va rog sa va rugati pentru mine ca totul sa fie bine…

          Va imbratisez cu drag…,

  Cosmin

  De cateva luni, Cosmin se afla internat la Institutul Oncologic San Matteo, din Pavia,  Italia. Apelasem numarul de telefon al parintilor, ca sa mai vorbim una alta si mi-a raspuns o voce calda si melodioasa: era Cosmin.

  -         Cosmin, sunt Dana, de la FMA, poti vorbi sau doresti sa revin mai tarziu?

  -         Acum ma leaga la pompa (perfuzia cu citostatice). Tati s-a dus jos, sa ia tomograful. Puteti reveni in jumatate de ora?

  Am vorbit un sfert de ora mai tarziu, am vorbit putin cu tatal lui si apoi, cu Cosmin.

  Am aflat ca viseaza urat de ceva vreme, dar a visat si frumos, la un moment dat. Inteleg ca se confrunta cu anumite sentimente care ii provoaca o anxietate puternica, sentimente de teama. Normal. Il durea burtica.

  -         Ce iti doresti cel mai mult, acum, in preajma Sarbatorilor Pascale, dragul meu?

  -         Sa ma fac bine! Sa ma intorc acasa. Sa ma duc la mamaia Visandra, din Urziceanca si sa ma joc cu verii mei! Sa facem un gratar, sa ne dam in leagan si sa jucam fotbal! Dar, in primul rand, imi doresc mult sa ma fac bine!

  Deunazi a intrebat-o pe mamica lui daca se poate muri din aceasta boala (tumora desmoplastica).

  -         Numai daca nu esti tratat bine! Dar tu esti in grija celor mai buni medici din lume, dragul mamii.

  -         Dar as putea sa dau in leucemie, din boala asta?  S-ar putea intampla sa nu mai raspund la tratament?

  -         Cum sa dai in leucemie, Cosmin? Nu, mami, nu se poate asta! Tu raspunzi deja la tratament, stai fara grija!

  Pana sa se imbolnaveasca, Cosmin era un copil hiperactiv (hiperkinetic). In afara de somn, cea mai mare parte din timp il petrecea catarandu-se, alergand, pe skateboard sau cu rolele, facand miscare in aer liber!

  -         Era plin de energie! Cand disparea din fata ochilor mei, nu trebuia sa privesc normal, pe pamant, ci prin aer, in sus: tot timpul era catarat pe ceva, in ceva.

  Imi rasuna in urechi vocea lui calda si limpede. Ma doare pana la lacrimi  gandindu-ma la zbuciumul lui. Stim si eu si mama, ca disimuleaza, mascheaza nelinistile acestea, ale lui, probabil ca sa-si protejeze mama. O mama care plange, in nestire, de doi ani incoace! Si tot de doi ani nu mai doarme. Atipeste cateva minute, in fiecare zi.

  Astazi, povestea lui Cosmin va fi spusa de Cristina Dragos, un Inger de OM, voluntar, la Associazione Bubulina, din Italia. Pentru ca interviul cu parintii dureaza, de cele mai multe ori o zi intreaga si pentru ca mamica si taticul lui n-au avut la dispozitie acest timp, Cristina s-a oferit sa “imi” scrie ea despre Cosmin. Imi exprimasem ingrijorarea vis a vis de cum voi reusi sa vorbesc cu parintii, in conditiile in care, obiectiv vorbind, nu aveau acest timp la dispozitie: minim 4 ore de convorbire telefonica. Mai era si problema pecuniara, fiind vorba de “roaming”.

  E:mail de la Cristina: “Buna Dana.

   Iti anexez “povestea” lui Cosmin. Am incercat sa respect formatul celorlalte. Fotografii gasesti cate doresti pe site-ul lui Cosmin  www.cosmindanila.ro

   

  Nu am prea mare talent literar, asa ca tot vei avea de munca la modificat

   

  Daca ai alte intrebari iti stau la dispozitie.

   

  Cu drag,

  Cristina “

   

  N-am adaugat nimic, n-am modificat nimic. Cosmin este si copilul ei, asa cum este si copilul nostru. Cosmin este si parte din viata ei! Iti suntem recunoscatori, draga Cristina, pentru sufletul tau mare, pentru implicarea ta dumnezeiasca in munca asta mirabila de voluntariat, pentru tot ce faci pentru copiii nostrii, pentru copiii romani care ajung la tratament in clinici oncologice din Romania! Te iubim!

  “Cosmin a venit  pe lume intr-o zi frumoasa de vara – 10 iulie 2001- , dupa 11 ore de travaliu. Cantarea 3.900 kg, masura 51 cm si medicii au anuntat parintii ca este sanatos si totul a decurs normal. A doua zi, mama nu si-a primit puiul in camera pentru a-l alapta, si a intrebat nelinistita medicul de garda ce se intampla cu bebelusul.

  -       Nu stiu cum sa-ti zic ca e copilul tau….e asa…..nu stiu cum…i-a raspuns medicul.

  Mama a stat cu groaza in suflet pana seara, cand a venit un alt medic care a lamurit-o:

  -        Stai linistita. Are icter si va sta doua zile la lampa. Asta este tot.

  De atunci, pana la varsta de 9 ani, baietelul nu a avut probleme de sanatate, in afara de banalele boli ale copilariei. Cosmin a crescut frumos, era premiant la scoala si talentat la matematica, pasionat de sah si de jocurile pe computer.

  Cosmarul a inceput intr-un week-end din octombrie 2010, cand parintii si Cosmin au mers la bunicii din partea mamei la tara pentru a asista la o nunta. Era sambata si Cosmin se plimba pe bicicleta in curte. La un moment dat mama, privindu-l, I s-a parut ca avea burtica umflata. L-a chemat, s-a uitat la burtica lui, si a intrebat o prietena care era asistenta medicala:

  -       Nu ti se pare ca are burta cam umflata?

  -       Sa vedem. Il palpez putin.

  Dupa ce l-a palpat  pe burta, doamna respectiva le-a spus parintilor sa il duca a doua zi cand se intorceau in Bucuresti la un medic. Parintii nu au mai stat pana a doua zi. Au plecat spre Bucuresti si s-au oprit la primul spital: Grigore Alexandrescu. Cosmin a fost internat imediat in sectia Chirurgie si s-au demarat investigatiile. In doar cateva zile ajunsese de nerecunoscut: avea dureri de burta ingrozitoare si se umfla din ce in ce mai mult. Abdomenul lui era plin de lichid. Medicii de la Grigore Alexandrescu au recomandat un examen CT. Imaginile au aratat ca atat abdomenul cat si toracele lui Cosmin erau plin de noduli, iar undeva intre splina, stomac si pancreas era o tumoare de 11/6 cm.

  Cosmin a fost transferat la Institutul Oncologic din Bucuresti pe 29 octombrie 2010. A fost luat in grija de doamna doctor Monica Dragomir, care i-a explicat mamei posibilul diagnostic al lui Cosmin, incercand sa o linisteasca:

  -       Doamna, are cancer. Stiu ca suna foarte rau, dar credem ca este vorba despre un limfom. Se va face o biopsie si cand primim rezultatul vom sti exact despre ce este vorba. Dar daca are limfom asa cum banuim, ii dau sanse de vindecare 90%. Va rog sa nu disperati!

  Sperantele mamei s-au prabusit la auzul acestei vesti. Procentajul de vindecare nu a linistit-o deloc, pentru ca acel cuvant , “cancer”, a ingrozit-o.

  -       Mergeam pe holul spitalului si plangeam, plangeam fara incetare. Il rugam pe Dumnezeu sa nu fie adevarat. Mi se parea ca ce ni se intampla nu este real. Pur si simplu nu puteam accepta nici sa mai aud cuvantul “cancer”.

  Dupa cateva zile, Cosmin a fost transferat la spitalul Marie Curie pentru biopsie. A stat la Terapie Intensiva o noapte. Doamna doctor Nina Bratu, care a efectuat biopsia, i-a comunicat mamei ca aspectul tumorii semana cu cel al unui limfom, dar ca diagnosticul concret se va cunoaste abia dupa aflarea rezultatului de la laborator.

  Cosmin a fost transferat din nou la Institutul Oncologic din Bucuresti si a inceput chimioterapia pentru tratarea limfomului inainte de sosirea rezultatului de la laborator, in speranta ca starea lui se va ameliora, pentru ca durerile devenisera insuportabile si prezenta lichidului ii ingreuna respiratia.

  Cateva zile mai tarziu, tatal a mers la laborator pentru ridicarea buletinului de analiza a probei de biopsie. Medicul de la laborator i-a dat o veste cumplita:

  -       Domnule Danila, nu este bine deloc. Fiul dumneavoastra are un tip de cancer foarte rar si agresiv. Va spun sincer ca in douazeci de ani de laborator, am intalnit doar doua astfel de cazuri. Imi pare rau.

  Diagnosticul, cu un nume sofisticat, este foarte grav. Se numeste tumoare desmoplastica cu celule mici rotunde (DSRCT in limbaj international). Circa 90% dintre oncologii din lume nu au avut niciodata un pacient cu acest diagnostic. Este un tip de sarcom pentru care nu exista protocoale standard, ci doar protocoale utilizate in alte tipuri de cancer care au functionat la anumiti pacienti. Pana in anul 1989 nici nu se cunostea existenta acestui tip de cancer. Apare cu precadere la copii si adolescenti de sex masculin. Cele mai multe cazuri au fost tratate la doua clinici din SUA: Memorial Sloan Kettering din New York si MD Anderson di Houston, insa fiind vorba despre un tip de cancer rar, cercetarea a avansat destul de greu.

  Doamna doctor Monica Dragomir s-a intristat la primirea rezultatului.

  -       Speram sa fie limfom…..nici nu stiu sa va spun ce sanse are, nu va pot spune nimic. Am avut doar doua cazuri in douazeci de ani. In seara aceasta sunt de garda, ma documentez si caut solutii. Poate are si el Ingerasul lui.

  Mama nu a inchis un ochi. Toata noaptea s-a rugat pentru baietelul ei.

  -       Este viata mea. Nu as accepta sa il pierd pentru nimic in lume. Numaram clipele, asteptam dimineata, sa mi se spuna ca exista o solutie, ca exista un tratament care sa ne dea o speranta. Dintr-o data limfomul mi se parea o speranta pierduta…..si totusi ma gandeam ca este absurd sa imi fi dorit ca baiatul meu sa aiba limfom…sa ajungi sa iti doresti ca propriul tau copil sa aiba un alt tip de cancer, mai usor…..si totusi este mai rau ca are un sarcom rar… Gandurile acestea m-au insotit toata noaptea. 

  Doamna doctor s-a consultat cu medici din strainatate care mai avusesera astfel de cazuri si Cosmin a inceput chimioterapia a doua zi. Rezultatele au fost vizibile: durerile s-au ameliorat, abdomenul a inceput sa se desumfle. Au urmat insa aplaziile severe, transfuziile de sange, greata, pierderea in greutate. Intre doua cure, cand se intorcea acasa, Cosmin suporta cu greu si transportul in masina:

  -       Condu mai incet, ma doare capul, sunt ametit si imi vine sa lesin de cate ori nimeresti o groapa.

  Dupa trei cure de chimioterapie, s-a repetat examenul CT. Rezultatul a fost imbucurator: toate tumorile se micsorasera. Doamna doctor Dragomir a anuntat parintii ca ar fi momentul sa se evalueze oportunitatea unei interventii chirurgicale. Familia Danila a consultat opiniile a doi medici chirurgi. Medicul de la spitalul Marie Curie a spus ca il poate opera, dar se poate inlatura doar tumoarea principala. Medicul de la Grigore Alexandrescu a sfatuit parintii sa nu il opereze, pentru ca ar fi fost riscant.

  Parintii au inceput sa caute cu disperare solutii pentru a-l duce pe Cosmin in strainatate pentru interventia chirurgicala. S-au consultat cu zeci de medici. Au fost la diferite spitale, clinici particulare. Sperau sa poata ajunge la Viena, dar nu au primit nici un raspuns. Directorul firmei la care lucra mama a trimis e-mailuri in Franta, dar nici de acolo nu s-a primit nici un raspuns. Cateva rude ale familiei care locuiesc in Italia au transmis documentele la clinici oncologice, dar raspunsurile se lasau asteptate.

  Verisoara lui Cosmin stabilita in Italia a intrat in contact prin intermediul internet-ului cu o asociatie din Italia care sprijina copiii cu cancer, Associazione Bubulina si au fost contactati de voluntara din Romania, Cristina Dragos.

  -       A venit domnul Danila la mine. Un om simplu, in pragul disperarii, dispus sa faca orice pentru a-si salva copilul. Parea ca nu are multe sperante ca vom gasi o clinica dispusa sa accepte cazul. Nu auzisem niciodata despre aceasta boala. I-am promis ca nu voi renunta pana cand nu voi gasi un spital care sa mai fi tratat astfel de cazuri si care sa accepte sa il preia. Dupa ce a plecat, m-am asezat in fata computer-ului si am inceput sa caut detalii despre acel diagnostic. In timp ce citeam m-am ingrozit, imi curgeau lacrimile. Prognosticul era foarte dur. Am gasit multe informatii in grupuri din retelele sociale ale pacientilor cu DSRCT din SUA si am citit diferite articole medicale. Am inteles ca interventia chirurgicala cat mai agresiva joaca un rol important si am mai inteles ca doar operatia in sine nu era o solutie….ca drumul era lung si anevoios…le-am spus parintilor ca nu era vorba doar despre interventie chirurgicala ci de luni, poate chiar ani de tratamente. Situatia lui era grava, nu ar fi putut ajunge in SUA in scurt timp si mi-am dat seama ca nu ar fi putut ajunge niciodata, in conditiile in care costurile tratamentului acolo s-ar fi ridicat undeva la 2 milioane de dolari…..o suma inimaginabila. Am transmis documentatia la 10 spitale din Italia. Doar trei dintre ele avusesera pacienti cu acest diagnostic. Primul raspuns a fost:”Mai bine ramane in tara lui”. Celelalte doua au raspuns ca nu pot garanta succesul, dar ca il accepta si vor incerca tot posibilul. De comun acord cu parintii am ales spitalul Giannina Gaslini din Genova, pentru ca erau inclinati catre interventia chirurgicala, erau dispusi sa il primeasca in doar cateva zile, avusesera pacienti cu acest diagnostic si au publicat articole in reviste internationale despre tumoarea desmoplastica.

  La data de 9 februarie 2011, Cosmin si parintii lui au zburat pentru prima data la Genova, insotiti de doi voluntari de la Associazione Bubulina. In prima instanta, au plecat fara formular E112. Parintii initiasera o campanie si sperau sa reuseasca sa stranga suma necesara interventiei chirurgicale. Au avut sprijinul multor oameni cu suflet mare.

  Cosmin a fost tacut tot drumul. A refuzat sa vorbeasca. Parea ca simte ca  acel moment era inceputul unei schimbari importante….ca nu isi va mai vedea casa pentru mult timp. Timp de 6 zile, a fost supus unei serii nesfarsite de investigatii: biopsie medulara, biopsie osoasa, scintigrafie, RMN, CT, PET.  Pana la montarea cateterului, a suportat cu stoicism recoltarea a zeci de eprubete de sange. Nu a plans, nu a ripostat….a suportat totul in tacere. Privelistea care se putea admira de la fereastra salonului cu vedere la mare era superba. Parea ireal ca undeva la cateva zeci de metri de plaja erau copii atat de bolnavi, copii care sufereau. Cosmin refuza sa mearga la fereastra.

  Medicul oncolog de la Genova ne-a confirmat ca parcursul era foarte lung si ca lupta urma sa fie extrem de dura.

  - Nu este vorba doar despre operatie. Va avea nevoie de transplant autolog de celule stem hematopoietice. Va avea nevoie de radioterapie si de alte cicluri de chimioterapie. Tumoarea este extrem de agresiva si trebuie atacata pe toate caile.

   

  Dupa un alt ciclu de chimioterapie, Cosmin a fost externat pentru cateva zile. Tatal a plecat in tara si a inceput demersurile pentru obtinerea formularului E112. A reusit sa il obtina dupa o luna.

  Interventia a fost programata pentru data de 18 martie 2011. Cu o zi inainte a venit medicul chirurg, doctorul Piero Buffa, un om bland, dar care exprima siguranta. Era duminica si a venit la spital imbracat in haine civile pentru a le explica parintilor procedura. S-a asezat calm la masa, a luat o foaie de hartie si a inceput sa deseneze. A explicat in detaliu cum va decurge interventia. In prima faza intentiona sa scoata tumoarea principala si toti nodulii din abdomen. Interventia toracica ar fi avut loc dupa cateva luni.

  - Lupta va fi lunga, dar sa nu renuntati niciodata sa sperati ca il veti vedea vindecat.

  Cosmin a intrat in operatie in jurul orei 9. Interventia a durat aproape 7 ore. S-a scos tumoarea principala care venea in contact cu splina, pancreasul si stomacul si odata cu ea splina, coada pancreasului si o portiune din stomac. S-au inlaturat toti nodulii cancerigeni din abdomen.

  In tot acest timp, parintii lui Cosmin au asteptat cu sufletul la gura. Mama a citit Acatiste, s-a rugat, a plans. Dupa cele 7 ore lungi si apasatoare, medicul chirurg a iesit cu zambetul pe buze si a comunicat ca interventia a avut succes si ca nu va fi necesar transferul la Terapie Intensiva. Parintii au putut intra sa ii vorbeasca si sa il incurajeze, inainte de a fi transferat in salon.

  -       Vreau acasa la noi…acasa…acasa

  -       Mama, nu te putem duce acasa in Romania acum, abia ai iesit din operatie.

  -       Acasa adica in camera la Oncologie, stiu ca nu mergem acasa in Romania.

  Salonul de la Oncologie devenise pentru Cosmin mediul in care simtea siguranta. A ramas sub supraveghere in sectia de Chirurgie timp de o saptamana, apoi a fost transferat “acasa”. Asistentele de la Oncologie l-au aplaudat si l-au “cazat” in cea mai mare si mai frumoasa camera.

  La doua saptamani dupa operatie a venit din nou o veste teribila.

      -  Am primit rezultatele probelor recoltate in timpul interventiei. Ganglionii limfatici extrasi erau activi. Cancerul a plecat in sistemul limfatic. Trebuie sa il tratam imediat foarte agresiv si sunt necesare doua transplanturi, nu unul.

  A continuat lupta cu birocratia: documente, anexe, vizite la DSP, la Comisia Medicala Teritoriala pentru aprobarea celor doua transplanturi. Medicii au fost uimiti de raritatea bolii si gravitatea cazului. Comisia a inaintat dosarul la Minister, dar raspunsul intarzia sa apara. Nu era clar daca transplanturile puteau fi decontate prin Ordinul 50, din moment ce transplantul autolog se poate efectua si in tara, chiar daca nimeni nu ii recomandase lui Cosmin un transplant autolog in Romania si niciodata nu s-a efectuat la un copil cu diagnosticul lui. Prin formularul E112 transplantul autolog nu putea fi decontat, pentru ca nu intra in pachetul de baza al asiguratilor CAS, desi in Romania se face. Mai tarziu aveam sa aflam ca un transplant autolog de celule stem hematopoietice facut in strainatate nu se poate deconta de nici o institutie – o lacuna in procedurile de aprobare a  tratamentelor in strainatate.

  Intre timp, starea lui Cosmin nu mai amana intarzieri. Medicii l-au transferat la sectia de Transplant si au acceptat sa inceapa procedura fara aprobarea Ministerului. Cosmin a avut foarte putine reactii adverse la primul transplant, care a avut loc la sfarsitul lunii mai 2011. A fost externat dupa 3 saptamani si prima lui dorinta a fost sa joace fotbal.

   - Mai fac eu si 10 transplanturi din astea. Nu e mare lucru. Numai operatie nu mai vreau sa fac.

   

  Al doilea transplant a avut loc in luna iulie si a fost mai dificil. Cosmin a avut stari de greata puternice, febra,afte. Citostaticele au fost foarte agresive. Timp de 2 saptamani s-a simtit foarte rau. In luna august a  fost externat.

   - Au mai ramas doi noduli in torace foarte mici. Va face radioterapie timp de doua luni, a fost concluzia medicului.

  Sedintele de radioterapie au fost lungi. In fiecare zi era transferat la un alt spital, unde a facut radioterapie cu tehnologie IMRT. A facut atat radioterapie abdominala totala, cat si in punctele specifice care fusesera afectate de boala. Intre sedinte, Cosmin se juca in parc cu prietenii si colegii lui de suferinta, cazati la o cladire a Crucii Rosii din Genova, facea lectii cu o profesoara care venea la el si a invatat limba italiana. In luna octombrie sedintele de radioterapie s-au incheiat.

  - Asteptam trei saptamani, apoi va face un nou examen CT. Speram sa nu mai fie nimic. Intre timp, trebuie sa incepem imediat chimioterapia de intretinere. Va dura 6 luni, dar o va putea continua in Romania si va reveni la controale.

  Intre timp, mama a aflat ca era insarcinata. Stirea ca vor avea un nou membru in familie i-a bucurat pe toti apropiatii. Drumul lui Cosmin parea ca se apropie de final, ca se vor putea intoarce acasa curand si isi vor relua viata, de data aceasta in patru.

  In luna noiembrie, s-a efectuat urmatorul examen CT. Vesti bune de data aceasta: nu exista evidenta de boala. Imaginile erau “curate”. Nodulii disparusera. Plecarea lui Cosmin in Romania, programata pentru luna decembrie, se apropia.

  Cu doua saptamani inainte de plecare, mama a observat ca ceva era in neregula. Au incoltit din nou suspiciunile, teama.

  - Cosmin obosea repede, se aseza pe vine, dormea mult, incepuse sa imi spuna ca il doare burta.

  Medicii au decis sa faca o ecografie si a aparut o formatiune suspecta. Au programat un nou examen CT. Timp de 3 nopti pana in ziua investigatiei, mama nu a mai putut dormi. A venit si ziua asteptata cu teama. Rezultat: recidiva. Cosmarul se adeverise…

  - Medicul mi-a spus ca situatia este foarte grava. Primise deja multe terapii inainte si nu se mai putea face imediat o terapie agresiva. A recomandat o chimioterapie mai usoara , mi-a spus ce pastile urmeaza sa ia, m-a sfatuit sa il duc in tara pentru Sarbatori, pentru ca ii va face bine si sa revin in luna ianuarie sa repetam CT-ul.

  Cristina de la Associazione Bubulina a aflat ca spitalul Memorial Sloan Kettering oferea un serviciu “second opinion” pentru pacientii internationali. S-a trimis intreaga documentatie in limba engleza, CD-urile cu imaginile CT, copii dupa rezultatele analizelor. Costul acestei “consultatii la distanta” a fost de 2.000 de dolari. Dupa o saptamana, la Memorial Sloan Kettering, un grup de medici oncologi pediatri specializati in sarcoame, radiologi, cel mai renumit chirurg pediatru din lume specialist in tumoarea desmoplastica si medici specializati in radioterapie s-au intalnit si au discutat cazul lui Cosmin. A fost elaborat un raport cu un plan terapeutic: 12 cicluri de tratament alcatuit din doua citostatice si un anticorp monoclonal, urmate de transplant de maduva de la donator compatibil.

  Cosmin a facut si Herpes Zoster si a fost internat din nou. S-a discutat cu medicul oncolog si, avand in vedere starea lui Cosmin din acel moment si complicatiile date de herpes s-a luat decizia de a continua pentru trei saptamani cu o terapie mai usoara. Familia s-a intors in tara pentru Sarbatori.

  - A fost un Craciun foarte trist, ca si cel din 2010. Poate si mai rau… Am plans mult. Cosmin era fericit pentru ca era acasa, dar in acelasi timp se simtea rau si numaram zilele pana la intoarcerea la Genova. 

  La data de 4 ianuarie familia s-a reintors in Italia. Dupa o seara petrecuta in compania familiilor de la Crucea Rosie, dimineata au mers cu teama in suflet la spital. Lui Cosmin I s-a facut o ecografie. Raspunsul medicului a venit ca un traznet:

  - Imi pare rau. Nu mai avem tratament pentru el. Boala a evoluat. Terapia recomandata de medicii americani ni se pare riscanta.  Puteti ramane, avem grija de el, dar nu ne asumam riscul de a-i da acest tratament, care este oricum experimental.

  Disperarea i-a cuprins din nou. Nu puteau accepta sa incheie lupta. Acea terapie, fie ea experimentala, trebuia incercata. Era totusi o sansa. S-au consultat cu Cristina de la Associazione Bubulina.

   

  -       M-am gandit mult pana sa gasesc o solutie. Nu era o decizie usoara. Era o terapie destul de noua. La unii pacienti daduse rezultat, dar la altii nu. M-am consultat din nou cu medicii americani, care m-au asigurat ca merita incercat. Schema de tratament se putea face si in Italia – medicamentele erau disponibile. La prima mea vizita la spitalul San Matteo din Pavia, unde avem alti copii internati, i-am expus situatia doctorului Marco Zecca. I-am aratat intreaga documentatie, i-am explicat opiniile celorlalti medici.

  Raspunsul doctorului Zecca a fost pozitiv.

  -       Nu am tratat niciodata un copil cu aceasta boala. Am tratat insa copii cu alte tipuri de sarcoame cu unul dintre citostaticele din acest protocol iar celalalt citostatic nu este agresiv.Ma voi consulta cu colegii din SUA.  Sa o luam sistematic: poate incepe tratamentul, ii facem doua cicluri, il tinem strict sub observatie si repetam examenul CT. Daca rezultatul este promitator continuam. Sa aduceti copilul aici poimaine. 

   

  Cosmin a ajuns la Pavia la data de 11 ianuarie. Durerile abdominale se agravasera si obosea foarte repede. Din nou a fost foarte tacut pentru cateva zile. Alt oras, alt spital, alti medici. In cateva zile de la inceperea tratamentului a aparut insa si schimbarea: durerile s-au ameliorat, a capatat mai multa energie, a facut cunostinta cu ceilalti copii romani internati acolo, a inceput din nou sa se joace.

  Dupa 6 saptamani a venit din nou ziua examenului CT, in luna februarie. In aceeasi zi, inainte de sosirea referatului radiologic, medicii ne-au raspunsul mult sperat: remisie partiala – boala s-a redus considerabil, dupa doar 2 cicluri.

  Bucuria a fost incununata de venirea pe lume, la data de 10 martie, a surioarei lui Cosmin – Maria Rebecca Nectaria, 3, 970 kg, 52 de cm, APGAR 10, ochi albastri ca ai fratelui. Travaliul a fost de data aceasta mult mai scurt. In ziua aceea Cosmin era foarte emotionat si tacut.

  -       La ce te gandesti, Cosmin? Astazi o vei vedea pe surioara ta. Esti emotionat?

  -       Sper sa fie sanatoasa – au fost singurele lui cuvinte.

  Cosmin trebuie sa mai ramana in Italia cel putin un an, desi este dificil de facut o estimare, pentru ca boala este imprevizibila. Tatal s-a mutat si el in Italia, pentru ca ingrijirea a doi copii, unul bolnav si unul nou-nascut este dificila pentru o mama singura. Anul trecut, parintii au reusit sa stranga din donatii aproximativ 85.000 de Euro. Spitalul Gaslini a emis o factura de 20.000 Euro pentru tratamentele care nu au fost decontate prin E112, care a fost obtinut la mai mult de o luna dupa data primei internari. Aceasta factura a fost achitata, dar mai este de achitat suma de 80.000 Euro pentru cele doua transplanturi pe care Ministerul a refuzat sa le aprobe. Costurile tratamentului efectuat la Pavia in primele doua luni au fost de 12.500 Euro. Formularul E112 nu a mai fost valabil. Cheltuielile colaterale de intretinere vor fi si ele mari, pe perioada a cel putin un an. “ Cristina Dragos, Associazione Bubulina

   

  Ce pot sa mai spun? Ma gandesc la  parintii lui Cosmin, la fel de mult cat ma gandesc la Cosmin. Ma gandesc la stresul inimaginabil pe care il traiesc oamenii acestia doi, din 2010 incoace. Au conceput-o pe surioara lui Cosmin, Maria Rebeca Nectaria (un nume atat de frumos!) la sfatul medicilor, in speranta ca, printr-o minune, va fi compatibila si ii va salva viata fratiorului ei mai mare! Astazi, cel tarziu maine, vin rezultatele analizelor genetice! Doamne Ajuta! Mariuca s-a nascut in urma cu o luna, iar mamica are grija, acum, de amandoi copiii. Este un pic agitata (plange), probabil si pentru ca somatizeaza starea emotionala a mamei.

  -         Au fost zile pe perioada sarcinii, cand ma hraneam o zi intreaga doar cu plans si putin lapte! Ma vedea Cosmin si ma intreba ce am, de ce plang. Ii raspundeam ca mai mai doare capul, bila etc. si imi reprosa ca nu trebuie sa plang din atata lucru.

  Se gandeste la multe si a renuntat, de multa vreme, cum spuneam, sa mai doarma. Toata atentia ei este indreptata spre Cosmin.

  -         Il privesc cand doarme, il vad cum respira linistit  si ma intreb ce m-as face daca l-as vedea fara suflare! As innebuni! Il rog pe Dumnezeu, in fiecare zi, sa ma ajute sa nu innebunesc! Sa ii pot creste pe amandoi!

  Doamne-Doamne i-a rezervat  vindecarea lui Cosmin. Si alti copii s-au vindecat de aceasta boala. Se va face bine pentru ca iubeste incredibil viata aceasta! Pentru ca traieste cu bucurie si nadejde ziua cand va alerga din nou pe skateboard! L-a intrebat taticul lui, in urma cu doua saptamani, ce dar sa ii aduca de acasa, de iepuras!

  -         Sa-mi aduci skateboard-ul meu si rolele, tati! Sa nu-mi aduci altceva, ca nu-mi trebuie!

  S-a intamplat, pur si simplu, sa promovam cazul lui in ziua de Paste. Ingerii il iubesc pe acest baietel si cei din Ceruri si cei intrupati in sutele de mii de romani care vor dona 9 lei pentru salvarea vietii lui fizice!

  Medici de pe doua continente si-au alaturat fortele si experienta pentru a-l salva pe Cosmin! Sa ii sustinem in demersul lor! Urmeaza transplantul! Putem strange cei 80.000 de euro de care mai are nevoie! Dupa transplant va mai sta minim un an in Italia, pentru continuarea tratamentului!

  Ne gandim cu recunostinta la voi, romani dragi, oriunde ati fi, in tara sau pretutindeni, in lume!

  Sarbatori Pascale cu sanatate, belsug si fericire,

  Dana Dumitrache & Echipa FMA

   

  Cosmin  va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Cosmin va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Danila Cosmin Danut”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Adrian Stefan Stanciu are doar 6 ani si a trecut deja printr-un accident vascular cerebral foarte grav. Trebuie sa mearga intr-o clinica din Europa pentru a afla cauzele acestuia si pentru a preintampina riscul unei recidive (1) 6 aprilie 2012

  

    „ –    Eu o sa o iau pe drumul acesta.”

  -      Pe care drum, dragul mamei?

  -      De acum nu mai spun nimic, urmeaza un drum lung si greu.”

  Totul a inceput in seara de 13 septembrie 2011 cand Adrian, un baietel in varsta de 6 ani, din Galati, nu a mai reusit sa ia pastila din cutia cu vitamine, cu mana dreapta.

  Adi s-a nascut intr-o dupa amiaza de duminica si de septembrie 2007. Doi ani mai tarziu, exact in aceeasi luna si in aceeasi zi, se nastea fratiorul lui, Gabriel.

  Primele luni de viata au fost umbrite de o eruptie cutanata severa, rezistenta la antibiotic, un mic „cadou” intraspitalicesc.

  Si-a facut singur program de masa, program de somn, dupa propriul ceas biologic. Virozele -inerente-  le-a suportat usor. In rest, a fost un copil hiperactiv si hiperkinetic, cu o capacitate de efort foarte mare, ahtiat dupa viata in aer liber, dupa joaca cu alti copii si dupa starea de bine. La varsta de un an a mers in picioare nesustinut, la 3 ani strabatea kilometri intregi pe faleza, cu bicicleta, acompaniat de fratior si de mama (pe role). L-au poreclit „Tobi”, de la tobosar: sugar fiind, activitatea lui preferata era sa dea cu entuziasm din maini si din picioare. A crescut liber, dar respectand reguli de viata clare: good food, junk food, igiena personala, respect fata de ceilalti semeni, fata de plante sau animale etc. .

  A fost foarte fericit cand a inceput sa frecventeze gradinita. A dovedit aceeasi efervescenta motrica, acompaniata de o memorie fantastica si de o gandire matematica.

  Anul trecut, educatoarea lui, in prag de pensionare, le-a spus parintilor:

  -      Sunt tare curioasa unde va ajunge in viata, Tobi al nostru, pentru ca este o forta!! Sunt tare, tare mandra de el!

  A obtinut deja prima distinctie la un concurs de creatie. Le-a transmis organizatorilor ca „Fiecare copac infloreste cu floarea sa”.

  13 septembrie 2011. Se intorc fericiti din periplul, zilnic, de joaca afara. In ziua aceea trecusera pe la oftalmolog (poarta ochelari), dar si pe la terenul de fotbal. Isi exprimase dorinta sa joace fotbal intr-un club sportiv, dar si sa invete sa … cante la chitara. Face dusul de seara, se imbraca in pijama si isi asteapta mama sa-i aduca cutiuta cu vitamine. Nu a reusit sa ia pastila din cutia cu vitamine. Mana dreapta nu atingea nici pastila, nici cutia.

  -      Adi, de ce nu iei pastila?

  -      Pai, eu vreau s-o iau … dar nu pot!

  Mama a stiut intuitiv ca este vorba de un accident vascular cerebral, desi nu are studii medicale. Cu lacrimile in barba, si-a luat pijamaua, s-au urcat in masina personala si au mers, intins, spre Spitalul de Pediatrie, din Galati.

  -      Am trait neputinta si disperare. Simteam ca Adi este in pericol foarte mare! Sotul a incercat sa ma tempereze, spunandu-mi ca o sa gasim o solutie si ca va fi bine. Era 11 noaptea.

  Sunt internati pe sectia terapie intensiva. In dimineata urmatoare este consultat de medicul neurolog care ii examineaza miscarile motrice necontrolate, pe partea dreapta:

  -      Este coree. Este o boala foarte rara.

  Este supus mai multor proceduri medicale: doua rezonante magnetice, encefalograma, analize de sange, urina etc.. Medicul neurolog urma sa plece pentru doua saptamani din tara: participa la o conferinta. Au primit acordul de transfer la Bucuresti. Intre timp, parintii cer opinia si altui medic neurolog pediatru din capitala, care facea parte din comisia de licenta de la Facultatea de Medicina, din Galati. Neurologic, la consult, Adi se prezinta foarte bine.

  In week-end s-au inmultit si s-au accentuat miscarile spastice necontrolate pe partea dreapta, atat la membrul inferior, cat si la membrul superior.

  Adi, insa, se pricepe sa mascheze creativ simptomatologia:

  -      Ce se intampla, Adi, de ce iti aluneca piciorul?

  -      Sunt un patinator nepriceput, mami!

  O alta zi, un alt puseu de coree:

  -      Adi, ce faci cu piciorul  si cu mana ?

  -      Sunt un dansator care mi-am uitat dansul, mami!

  18 septembrie, noaptea. Se interneaza la Spitalul Alexandru Obreja, din Bucuresti.

  Sunt preluati, in dimineata urmatoare, de doamna doctor neurolog pediatru, Catrinel Iliescu, medicul de garda, din ziua respectiva. A devenit, la propriu, Ingerul pazitor al copilului. Impreuna cu o alta doamna doctor rezident, au decis ca acest baietel trebuie salvat, trebuie sa-si recapete VIATA! Devotamentul lor nu a fost conditionat nici macar o clipa de pecuniar! Vreau sa subliniez acest lucru, chiar daca pare un cadru nepotrivit, dat fiind spatiul acesta innobilat de compasiune, de altruism, din demersul nostru umanitar! In Romania de astazi, doi medici romani spun NU, din start, oricarei „atentii” si se angreneaza intr-o cursa stresanta si profesionista de salvare a copilului nostru!

  Doamna doctor Iliescu le-a explicat parintilor ca nu vor incepe recoltarile decat dupa ce va stabili un plan de investigatii.

  Incepe travaliul recoltarilor de sange, pe care il suporta fara sa (se) planga; este supus unei punctii lobare, pentru ca, in urma cu sase luni, facuse varsat de vant. Face primul RMN, sub anestezie generala, apoi, un CT. Analizele de sange evidentiaza anticorpi pentru Lupus eritematos (boala autoimuna). Doamna doctor cere o plasmafereza (prelevarea plasmei), care se face doar la Spitalul Fundeni. Sunt insotiti de medicul rezident, dispus sa prezinta cazul. Adi este consultat si de acest medic de la Spitalul Fundeni, i se recolteaza alte probe de sange, dar domnia sa nu considera necesara plasmafereza. Se intorc descumpaniti la Spitalul Obreja.

  27 septembrie. Adi se plimba, insotit de mama, pe aleile spitalului. Mananca satisfacut o inghetata. Se indreptau  spre pavilionul de neurologie pediatrica. Isi tinea mama de mana, o premiera pentru amandoi! In momentul acela mama puncteaza fericita experienta aceasta unica:

  -      Ooof! In sfarsit, merg cu puiul meu de mana!

  Dupa cateva clipe, Adi s-a desprinde de mana mamei si grabeste ritmul. Sunt in imediata vecinatate a pavilionului. Isi pierde echilibrul, mama alearga spre el, il ia in brate si intra in sectia de neurologie, alergand si strigand ca fiului ei ii este rau. Medicul rezident intrerupe consultatia, ii urmeaza in salon si il consulta: putea sa vorbeasca, putea sa mearga. Cateva ore mai tarziu s-a aseaza pe pat si cade intr-un somn lung, care il tine nici mai mult, nici mai putin, decat trei zile. Se instaleaza semipareza: dreapta.

  30 septembrie 2011. Dimineata, sub anestezie locala,  Adi este supus unei punctii lombare. In timpul zilei, apar dureri atroce in membrele inferioare. Seara, la ora 18:00, erau programati pentru un RMN, la Spitalul Victor Babes. Adi nu este transportabil cu masina personala a parintilor, asa ca asistentele chem o salvare, dispeceratul refuza apelul, pretinzand ca sunt prea ocupati, spre indignarea si nemultumirea personalului medical din camera de garda. Adi urla de durere, in aceeasi stare de somnolenta (isi tine ochii inchisi), in bratele tatalui. Se credea ca durerile sunt un efect al bolii autoimune. Parintii semneaza o hartie ca pleaca, pe propria raspundere, intr-un mijloc de transport inadecvat starii copilului de sanatate. Adi tipa, in continuare  sub supliciul chinuitor al durerilor,  tot drumul; tatal lui conduce disperat, prin Bucuresti, cu avariile pornite, incalcand toate regulile de circulatie. Ajung la Spitalul „Victor Babes”. Este anesteziat si introdus in sala, pentru investigatie. Mama il intreaba de neumarate ori pe medic daca va mai avea ocazia sa-l mai tina in brate viu!

  Cu o saptamana in urma, acelasi medic ii mai facuse o investigatie asemenatoare si se declarase multumit: Adi avea, in acel moment, un creier sanatos. Acum, se prezenta cu un creier de octogenar. Isi arata uimirea, comentand si oftand, preocupat de starea baiatului:

  -      Uite inca o ischemie, inca una, iar o alta ischemie! Doamne!

  Parintii plang cu lacrimi grele, in antecamera radiologiei. In timpul acesta, chiar la aceeasi ora, un preot, prieten de familie, citea Sfintele Masluri, in casa lor din Galati!

  -      Domnul doctor, este accident hemoragic? Se mai trezeste, mai scapa?

  -      Este accident vascular, dar nu este hemoragic! Se trezeste. Din pacate, a fost afectata o suprafata mare.

  A stat o ora si jumatate in RMN.

  -      In momentul acela, amandoi nu ne doream altceva decat sa miste si sa-l mai putem tine macar o data in brate! Eram multumiti de orice, nu mai conta diagnosticul!

  Se intorc cu salvarea, la Spitalul Obreja. Adi isi revine un pic abia in salon. Pe tot parcursul zilei, parintii au tinut legatura cu doamna doctor Iliescu. Se facuse ora 21:00. Medicul de garda fusese instiintat sa monitorizeze permanent copilul. Mama ramane singura cu fiul ei. I se fixeaza un aparat de monitorizare a ritmului cardiac.

  -      Au fost multe nopti in care stateam si asteptam ca Adi sa miste, asteptam un semn ca inca este functional si ca nu a intervenit vreo alterare a starii lui si a functiilor creierului, imi povesteste mama, innabusindu-si plansul.

  (…)

  -      Adi trebuia pus la olita, trebuia schimbat si spalat. M-a sprijinit fizic si moral, in absenta temporara a sotului meu, o mamica al carui fiu suferea si el de o boala neurologica grava si rara, doamna Rodica Balan, din Barlad.

  Sunt mutati, in cele din urma, intr-un salon in care poate dormi si tatal lui Adi. Il vegheaza, acum, amandoi, clipa de clipa, zi si noapte.

  Dupa mai mult de 48 de ore de somn si de stare semiconstienta, cand a deschis ochii, parintii au realizat ca Adrian este paralizat. Nu se mai putea misca sau vorbi. Au citit in ochii lui ca sufera enorm si ca nu intelege  ce i se intampla.

  -      Au urmat zile ingrozitoare pentru noi, isi aminteste tatal lui Adrian. Adi nu putea nici macar capul sa-si tina. Am facut zeci de analize si am fost la o multime de medici de diverse specialitati. Doamna doctor Iliescu vroia sa excluda, o multitudine de cauze posibile: boala autoimuna, virusologica, intoxicatie, genetica etc. . Practic, am trecut prin toate spitalele de pediatrie si nu numai, cunoscute, din Bucuresti: Budimex, Fundeni, Grigore Alexandrescu, Matei Bals, IOMC.

  (…)

  -      Imi amintesc o noapte  cand eu si Adina stateam cu privirile in tavan si, in linistea aia, Adrian, care dormea in acel moment, visand, a inceput sa vorbeasca:

  „ – Eu o sa iau pe drumul acesta.

  -      Pe care drum, i-a soptit Adina?

  -      De acum nu mai spun nimic, urmeaza un drum lung si greu.”

  La sfatul unui prieten, parintii si-au luat baiatul in brate si au mers la Patriarhie, sa-i citeasca parintele Ciprian o rugaciune de vindecare.

  -      In momentul in care am intrat pe usa Bisericii, parintele s-a inrosit si s-a schimbat la fata: „ – Va fi foarte greu, a spus! Vom avea foarte multe de facut si de indurat!”. Fara sa stie si fara sa ne cunoasca fara sa ne vada vreodata inainte, practic, a reprodus, cuvintele lui Adi.

  Adi a inceput recuperarea neuropsihomotorie: psihoterapie, logopedie, kinetoterapie. L-a ajutat faptul ca a fost un copil hiperactiv, ambitios si rezistent la efort. Exact aceste calitati ale personalitatii sale i-au fost si-i sunt benefice in perioada de reinvatare (sa mearga, sa-si foloseasca mana dreapta, sa vorbeasca etc.) si restabilire a functiilor motrice si ale vorbirii. Inca sunt probleme legate de partea de memorie si concentrare.

  -      Cam intr-o saptamana, povesteste tatal lui Adi, reusisem sa-l pun sa stea nemiscat, pentru cateva clipe, in picioare;  dupa doua saptamani il tineam de maini si invatam din nou sa mergem. Se trezea dimineata si cu foarte multa bucurie ne spunea, atat cat reusea, si ne arata ce progres a mai facut: misca degetele de la picioare sau misca laba piciorului. Incet, incet, a inceput sa mearga singur pe distante scurte. Cu vorbirea si cu muschii faciali a inceput sa recupereze, la fel, usor, usor, piciorul drept a devenit deja functional, dar cu mana dreapta a fost si este si acum destul de rau. Recuperarea se face foarte greu la mana.  

  Toate analizele de sange facute post AVC au iesit in parametri normali, deci fara a indica o directie clara pentru diagnostic si tratament (cauza AVC-ului). La un moment dat, doamna doctor Iliescu a propus sa ii facem o Angiografie cerebrala, dar nu a mai facut-o deoarece nici un medic anestezist nu a vrut sa-si asume riscul (pentru un copil cu AVC) din cauza substantei iodate care urma sa-i fie introdusa in sange.

  3 noiembrie 2011. Adi este externat fara a se sti cauza AVC-ului, de ce sa se fereasca pe viitor sau ce va fi maine.

  Zilele trecute, tatal lui Adrian s-a intalnit cu doamna doctor Iliescu, pentru a rediscuta aspecte din evolutia post tratament si post AVC a fiului sau. Doamna doctor a afirmat ca va cauta, in continuare, solutii de identificare a diagnosticului bazal. Luna viitoare va participa la un Congres International de Neurologie Pediatrica, ocazie cu care doreste sa prezinte cazul „Adrian Stanciu”. Va incerca, astfel, sa obtina opinia medicilor straini si solutiile de continuare a investigatiilor la clinici performante din afara tarii. Doamna doctor a subliniat faptul ca banii stransi in campania noastra trebuie cheltuiti cu multa chibzuiala, iar prioritatea este aceea de a gasi cei mai buni specialisti in medicina copilului si in neurologie pediatrica, din cea mai buna clinica externa.

  Foarte probabil ca investigatiile pentru gasirea unui diagnostic pot depasi 30.000 euro. Vorbim inclusiv de analize genetice si de o posibila afectiune nediagnosticata inca. AVC-ul facut la o varsta atat de mica este o raritate peste tot, in lume. Nu exista studii in acest sens. De asemenea, poate, oricand, recidiva.

  Adrian se vede pe sine alergand, participand din nou, cu bucuria lui molipsitoare, la activitatile de la gradinita, mergand cu bicicleta sau pe role, jucand fotbal si cantand la chitara!

  Poate ca diagnosticul care ii va fi pus (speram din tot sufletul sa se gaseasca cauza), cu ajutorul banilor stransi in campania „Vreau sa Ajut”, ii va ajuta si pe alti copii care, undeva, in tara sau in lume, traiesc o experienta asemanatoare. Ceea ce, din punct de vedere al afectiunilor medicale pediatrice, in trecut, ni se parea imposibila ca si experienta, astazi devine realitate: in tara noastra un copil se poate naste cu leucemie sau cu o forma rara de cancer sau poate face, asemenea lui Adi, un AVC, intalnit, cu precadere, la oamenii peste 50 de ani.

  Numai impreuna putem salva un copil! Si tot impreuna ne putem bucura de insanatosirea lui! Acum a venit momentul sa-i salvam viitorul lui Adrian. Iar viitorul inseamna VIATA!

  Site-ul lui Adi: www.stanciuadrian.ro 

  Dana Dumitrache

   Adrian va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Adrian va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Stanciu Adrian Stefan”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Radu Stefan Chirica, un baietel de doi ani, la un pas de a invinge cancerul, intr-o clinica din Germania! (8) 23 martie 2012

  Vreau sa ajut! Radu Stefan striga sa fie ajutat

  La numai 2 ani Radu Stefan striga sa fie ajutat. In urma cu cateva luni baietelul a fost diagnosticat cu o boala crunta. Ca sa se faca bine parintii trebuie sa il duca urgent in Germania pentru un tratament performant. Dar au nevoie de 40 000 de euro, bani pe care nu ii au. Noi ii putem ajuta cu un gest simplu. Doi euro prin SMS la 848.

  “Poveste de viata…

  Ma numesc Radu-Stefan si am hotarat sa intru in viata parintilor mei dupa o lunga asteptare, pentru ca bucuria lor sa fie inzecita atunci cand le voi tipa prima oara in urechi…si ziua aceea a fost 11 decembrie 2009.

  Timpul a trecut, m-am bucurat de prima aniversare si incepeam sa descoper lumea din jurul meu. Toata ziua chicoteam, faceam mici prostioare si eram desigur, adevarata comoara a parintilor mei. Primul an de griji si emotii pentru parinti trecuse si iata ca ma indreptam spre al doilea…

  …care daca stiam cum va fi sau ce tragedii aduce as fi facut ceva…ceva care sa le arate parintilor ca boala incepea sa se cuibareasca in sufletelul meu si poate alta era soarta mea acum…dar din pacate exista o parte din destin pe care nu o putem influenta. Petrecerea pentru cei doi anisori ai mei fusese amanata pentru o alta data calendaristica …” http://radustefanchirica.blogspot.com/

  Raducu este un alt copil primit cu multa dragoste, in familia noastra, familia “Mereu Aproape”, caruia viata aceasta i-a rezervat un obstacol fizic si psihic considerabil: cancerul. Incepand de astazi nu ne mai sperie acest cuvant! Incepand de astazi nu ne mai tulbura! In lumea aceasta sunt multi medici daruiti cu puterea vindecarii, multe clinici performante, multi oameni de stiinta care au creat mijloacele si instrumentele de tratare corecta si completa a acestei boli.

  Multa vreme, inainte ca Raducu sa apara pe lume, mama a visat ca tine un copil in brate! Familia Chirica n-a incetat sa spere si sa creada ca Viata, Divinul, le va fi implinit la momentul Ales dorinta aceasta imensa si pura!

  -      A fost un copil atat de ravnit! Trei ani de zile am facut tratament ca sa pot sa raman insarcinata! Cand, in sfarsit, s-a intamplat, am crezut ca visez! Nici nu mai vedeam pe unde calc de fericire! Aveam impresia ca toata lumea este a mea! – marturiseste emotionata, mama lui Raducu.

  Apoi, in timpul sarcinii, ii spunea  mamei sale ca nu-l mai viseaza si ca ii era dor sa-l simta si sa-l vada in vis.

  -      Nu pot sa-l visez, ma chinui sa-l visez!

  -      Lasa, nu te mai pierde in vise, ai sa vezi ca totul o sa fie bine!

  Cele noua luni de sarcina au decurs normal din punct de vedere clinic si foarte frumos, din punct de vedere al experientei.

  La inceputul lunii decembrie, mamica statea deja, numai in pat, din pricina greutatii (mama avea 45 de kg cand a ramas insarcinata).

  La ultima vizita medicala, din luna a 9-a, medicul a vrut sa o opreasca in spital si sa declanseze nasterea. Mama a refuzat, gandindu-se ca, poate, forteaza prea mult evolutia vietii intrauterine a copilului sau. Termenul de nastere era de Craciun. Trei zile mai tarziu, durerile de spate erau atroce, asa ca si-a luat “bocceluta” si s-a prezentat la maternitatea din Iasi.

  Dupa doua ore de la internare, venea pe lume, prin cezariana, Raducu, avand nici mai mult, nici mai putin decat 4,100 kg si 54 de cm.

  -      Bine ca am decis sa facem cezariana, ca altfel cine stie ce nenorocire s-ar fi intamplat! Voinicelul nostru avea nevoie de spatiu generos ca sa iasa la lumina!

  Mama l-a vazut imbrobodit dupa doua ore, dupa ce-a si-a revenit din anestezie! I l-a adus o asistenta cu gura “aurita”:

  -      Ti-l dau sa-l pupi pe amandoi obrajii ca sa faca gropite!

  Acum, cand zambeste, chiar face gropite in ambii obrajori.

  -      Nu-mi venea sa cred ca s-au sfarsit cele noua luni de sarcina si ca e langa mine, grasut si sanatos! Stateam si ma uitam la el si nu stiam ce trebuie sa-i fac! Plangeam de fericire!

  A supt din lapticul matern din primul moment si nu s-a mai oprit din supt decat la un an si patru luni!

  -      Cand l-am pus prima data la san a fost o experienta imposibil de descris in cuvinte! Sunt incapabila sa descriu ceea ce am simtit!

  Zi de zi, saptamana de saptamana, luna de luna, an dupa inca un an, mamica lui Raducu a scris neintrerupt intr-un jurnalul lui de bebe.

  -      Vroiam sa ii daruiesc aceste randuri scrise din suflet, in momentul in care se va casatori! Vroiam ca, la nunta lui, sa primeasca aceste jurnale, impreuna cu fotografiile pe care I le-am facut de-a lungul anilor si cu amprentele mainilor si picioruselor lui de bebe: primul ras, prima baita, primul pas, primul cuvant, vroiam sa-I daruiesc intr-un moment important si fericit din viata lui, macar o parte din bucuriile pe care el ni le-a adus noua!

  Parintii l-au crescut cat au putut de bine, l-au hranit cat au putut mai sanatos, l-au protejat si l-au iubit asa cum il iubesc si acum,  nespus.

  -      Aveam o teama launtrica, permanenta, sa nu-l pierd, de aceea l-am inconjurat cu toata atentia si dragostea mea!

  Au fost doi ani de poveste, povestea unei familii sanatoase, echilibrate si fericite.

  La inceputul lunii decembrie, Raducu a inceput  sa aiba un apetit scazut: nu mai bea aceasi cantitate de lapte, dimineata si seara. Apoi, intr-o zi, micutul  s-a tras inapoi din fata olitei, spunand:

  -      Mami, buba!

  Mami l-a palpat si a sesizat o mica umflatura in zona inghinala dreapta, moale la palpare si nedureroasa.

  Medicul pediatru din Bacau a concluzionat ca umflatura cu pricina ar putea fi un chist de cordon spermatic si a orientat parintii catre un specialist chirurg pediatru. Intr-o luni noapte, de inceput de decembrie, face un pic de febra, iar marti, sunt deja la medicul chirurg care confirma diagnosticul prezumtiv: chist de cordon spermatic. Se amana operatia, din pricina febrei. I se administreaza un atibiotic cu spectru larg de actiune. In data de 10 decembrie, cu o zi inaintea zilei sale de nastere (implinea 2 ani), se amana pentru a doua oara operatia, din aceeasi cauza: febra persistenta.

  Se interneaza, la Spitalul Sfanta Maria, din Iasi. Medicii decid ca ar putea fi, mai degraba, hernie inghinala strangulata. Nu se poate interveni chirurgical din pricina starii febrile. Este suspicionat, de asemenea, de infectie respiratorie asimptomatica. Este mutat pe sectia “Boli Respiratorii”. I se administreaza intravenos alt “cocktail”  de antibiotice. Este intepat zilnic, iar stresul si durerile inerente actioneaza asupra psihicului lui. In spital fiind, sarbatorile de iarna nu mai sunt sarbatori; trece si ziua lui de nastere, trece si Sfantul Stefan. Sunt externati pe 2 ianuarie 2012 cu precizarea ca vor reveni pentru operatia de hernie, la inceputul lunii februarie:

  -      Stati cateva saptamani acasa, e prea afectat, trebuie sa se mai intremeze, ca sa faca fata operatiei!

  Acasa, in prima seara, Raducu face baita in cada. Mama observa cateva formatiuni tari, pe gamba dreapta. Se reintorc, a doua zi, la spitalul Sfanta Maria, din Iasi. Face un computer tomograf, sub suspiciunea de limfom. Urmeaza numeroase ecografii si tot atatea analize de sange. In momentul efectuarii CT-ului, mama se afla la un traning, in Bucuresti. Se urca in masina si conduce plangand in hohote pana la Iasi, trecand peste calea ferata, pe culoarea rosie a semaforului. Mama are pregatire medicala temeinica si intelege ca situatia este extrem de grava.

  Au aflat ca tumora primara crescuse intr-o saptamana de la 5,1 cm, la 6,6 cm.

  -      Facem biopsia, le spune medicul chirurg parintilor. Deschidem, vedem ce-I acolo, daca pot, intru si curat, vedem ce zic si anatomopatologii. Din pacate, in vecinatatea tumorii se afla niste vase de sange importante.

  N-au curatat/rezecat ci doar biopsiat: anatomopatologii au conchis ca este vorba de o tumora desmoplastica.

  -      Medicul ne-a luat la el in cabinet, povesteste mama. Era cu capul in pamant. Ne-a spus:

  “ – Nu stam nici bine, nici rau. Poate sa fie rabdomiosarcom. Unii copii raspund bine la tratament, altii nu. Tumora asta trebuie sa vada foarte multa radioterapie si chimioterapie. Va internati pe sectia oncologie.”

  Au venit si rezultatele anatomopatologice, trimise concomitent, la 4 laboratoare diferite, din Iasi, din Bucuresti si din Germania: tumora cu celule cu grad inalt de malignitate, apoi tumora polifenotipica, dar si sarcom extraosos. Tot diagnosticul de sarcom extraosos in a venit si de la Institutul Anatomopatologic din Wurzburg, cu o validitate de 90%.

  Se gandeste si se aplica imediat un protocol chimioterapeutic  pentru a opri aceasta diseminare maligna, pentru sarcom extraosos. N-a suportat prea bine prima cura, din pricina oboselii organismului, ca efect al stresului si al administrarii prelungite de antibiotice. Curele de citostatice pentru sarcoame sunt foarte dure.

  -      Doamna Chirica, i-a spus medicul oncolog mamei, sincer, nu ma tem de boala, cat de rezistenta copilului la tratament.

  Parintii traiau deja o drama care se adancea cu fiecare zi de suferinta a copilului lor.

  -      Nu gasesc cuvinte in dictionarul limbii romane prin care sa pot descrie starea noastra sufleteasca. Ne gandeam ca, poate, s-a incurcat specimenul biopsic, poate ca nu era vorba de copilul meu! Am trait cu antidepresive, nedormiti, nemancati mai bine de doua luni de zile. Raducu, din pricina starii de rau si a fricii de medici, intepaturi si operatii dureroase, dorea sa fie leganat incontinuu pe picioare. Il leganam zi si noapte, fara oprire. Aveam picioarele vinete, de parca erau lovite. Plangea ingrozitor si daca ma duceam la baie.

  Dupa prima cura de citostatice, Raducu a avut voie sa mearga, pentru cateva zile, acasa. Cand a intrat pe usa casei sale, a cautat, fericit, in  fiecare cotlon, n-a ramas nici un coltisor neinvestigat! Si-a rasturnat si jucariile din cos, le-a inspectat ganditor pentru ca, apoi, sa si le puna, inapoi, in cos. A reinceput sa manance.

  O saptamana mai tarziu, intrau, din nou, pe poarta spitalului Sfanta Maria. Raducu a inceput sa planga si sa spuna printre lacrimi:

  -      Mami, mami, in ca (acasa), nu acolo (in spital)! In ca, mami, nu acolo!

  A stat 3 zile cu branula in vena, refuzand sa adoarma, pana tarziu, in noapte. Cu cat se apropiau de a saptea zi de citostatice, cu atat devenea mai moale. Nu mai manca. La analize avea neutrofilele zero si 570 de leucocite. Primea injectii care trebuiau sa stimuleze activitatea maduvei spinarii.  In a 11-a zi, analizele au avut valorile foarte mici. A primit transfuzii cu plasma si sange. Parintii ii dadeau cu forta 30 ml de lapte. Alte trei zile n-a vrut sa manance nimic.

  Tatal lui Raducu, desi sfarsit de durere, a reusit sa se adune fizic si psihic si a trimis documentatia medicala la clinici din toata Europa centrala si de vest. Primul raspuns si cel din urma a fost de la Univ. Klinikum Freiburg, din Germania. Medicul oncolog roman ofera permisiunea parintilor sa mearga in Germania, pentru o reevaluare de diagnostic. Parintii reusesc sa stranga 10.000 de euro intr-un rastimp scurt. Lupta sa obtina si formularul E112.

  1 martie 2012, ora 10 a.m., familia Chirica intra pe poarta Institutului din Freiburg. Sectia de oncologie pediatrica arata ca o gradinita, plina de imagini din desene animate. Sectia este varuita in rosu si in alb, iar saloanele, cu perdelute verzi si mov, in galben. Medicii vin imbracati in haine de strada, iar asistentele poarta halate bleu. La etajul superior exista o gradinita, cu opt pereti tapetati cu jocuri educative, de sus pana jos. Psihologul vine zilnic si sta de vorba cu parintii. In toata sectia sunt locuri special amenajate pentru joaca, pline cu jucarii. Masinutele electrice sunt preferatele lui Raducu.

  -      Aici, am simtit, in sfarsit, prin acesti oameni profesionisti, ca boala aceasta va avea vindecare. Am renuntat la pastile  antidepresive.

  Au reinceput investigatiile: radiografie, electroencefalograma, EKG, ecocardiografie, CT, scentigrafie de tesut moale, scentigrafie de tesut osos, PETCAN, RMN la cap si RMN abdominal, punctie medulara, punctie osoasa, analize multiple de sange etc. . Medicii din Freiburg au fost foarte scrupulosi. Nu si-au permis nici o secunda sa accepte un diagnostic neinvestigat de ei. In acest moment, din punct de vedere clinic, profesorul care il trateaza pe Raducu este convins ca nu ar fi vorba de sarcom extraosos pentru ca, in literatura de specialitate, nu se precizeaza prezenta bolii la o varsta atat de mica si nu este tipica nici localizarea, zona inghinala. A impus efectuarea unei noi biopsii. Raducu a fost operat din nou, pe 14 martie a.c. . Pentru ca, in tara, a fost sedat cu anestezice puternice, administrate direct pe vena, medicul anestezist german s-a chinuit mai bine de 2 ore sa-l adoarma cu anestezicele lor obisnuite, special concepute pentru sedarea copiilor mici. In final, au fost obligati sa opteze tot pentru un anestezic puternic. Cu aceasta ocazie, i-au montat si un cateter pe vena jugulara. A scapat, astfel, de orice alta intepatura. Din acest cateter i se recolteaza sange si tot prin acesta i se admnistreaza tratamentul, spre bucuria lui Raducu:

  -      Mami, mami, nu teapa (nu-l inteapa), nu teapa! Mami, mami, pai (repara) ceasu’.

  Mami l-a invatat ca doamna doctor i-a pus la gat un ceas care trebuie, din cand in cand, reparat si intors.

  Cand era intepat, in tara, se facea covrig la mami, in poala, si isi ascundea manutele.

  Dupa biopsie, domnul doctor le-a comunicat parintilor ca specimenul biopsic ii ghideaza catre un neuroblastom. Tumora primara s-a comportat foarte bine dupa primele 3 cure de citostatice, s-a redus la marimea unei jumatati de nuci si s-a divizat in trei parti. Specimenul de tesut biopsiat a fost trimis atat la laboratorul spitalului, cat si la laboratorul Institutului de Anatomie Patologica din Kill. Rezultatul va veni saptamana viitoare, cel mai probabil, in cursul zilei de miercuri.

  Componenta psihologica se pare ca este foarte importanta pentru specialistii oncologi germani. La doar cateva ore dupa biopsie, medicul a venit in salon si i-a spus mamicii sa-l imbrace pe Raducu si sa mearga la joaca, in curtea spitalului.

  -      Sa nu va mai prind pe sectie pana la sase seara! Bucurati-va, in voie, de ghiocei si de soare! Aveti nevoie! Nu vreau sa aud un refuz!

  Ziua aceea a fost prima zi in care au simtit ca traiesc in normalitate, a avut efect vindecator, fizic si psihic, atat pentru parinti, cat si pentru Raducu!

  Vor trece multe luni, daca nu un an intreg,  pana cand vom capata raspunsul dorit: vindecat clinic. Daca se confirma diagnosticul de neuroblastom, speranta de vindecare este 95 % .

  Nu se va mai interveni chirurgical, insa va face foarte multa radioterapie. De asmenea, va suporta doua transplanturi autologe.

  Tratamentul se face ambulator. Raducu, insotit de parinti, merg zilnic, la spital . Au inchiriat o camaruta, intr-un motel de langa spital si platesc in fiecare luna 500 de eur. Cheltuielile lunare depasesc 1000 de euro si vor sta in Germania minim 10 luni.

  Ne straduim sa strangem cel putin 80.000 euro (un tranplant autolog costa in jur de 40.000 eur si nu este decontat de CNAS).

  Impreuna ii putem strange, impreuna contribuim la salvarea vietii lui Raducu!

  Salvand un copil, salvam in fapt LUMEA!

  Dana Dumitrache

   Raducu va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Raducu va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Chirica Radu Stefan”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• O noua sansa pentru Anemona (3) 19 martie 2012

  Pe Anemona ati cunoscut-o acum cinci luni. Nu vazuse lumina soarelui, din cauza unei boli grave – retinopatie, de gradul 5. Cazul ei v-a impresionat. Ati donat banii necesari, iar fetita a ajuns la operatie, in America. Acum, isi vede parintii, se joaca si se bucura de o copilarie normala, cum au si ceilalti copii. Parintii ei va sunt recunoscatori pentru ca le-ati redat fericirea.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Steliana Bunoro video (1) 19 martie 2012

  Ioana Steliana are patru luni si sufera de o boala rara, foarte grava. Zeci de investigatii a facut pana acum, dar medicii nu au gasit un leac pentru suferinta ei. Parintii trebuie sa o duca urgent in strainatate. Dar au nevoie aproximativ 40 000 de euro. O putem ajuta. Donand doi euro prin SMS la 848.

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Steliana Bunoro, un bebelus de patru luni care are nevoie de ajutorul nostru ca se se faca bine (5) 16 martie 2012

  Cand l-am nascut pe Horia, baietelul nostru, am trait un sentiment de iubire inepuizabil, indescriptibil, de o intensitate uluitoare, dincolo de orice traire si de orice cuvant care sa il descrie: iubeam fiecare fiinta din sala de operatie, din spital, din Bucurestiul aceasta innegurat, din tara, din lume, din univers, din intreaga Creatie! Eram una cu aceasta IUBIRE! O stare de fericire totala, asta am simtit.

  Iubirea aceasta o simte fiecare mama dispusa sa traiasca experienta iubirii neconditionate in relatia cu copilul ei si cu viata, cel putin intr-un asemenea moment extraordinar, cel al nasterii. Putem sa presupunem existenta unor motive spirituale  si / sau a unor cauze neurologice (descarcarea puternica a endorfinelor), oricum ar fi, in perioada aceasta mamica este foarte sensibila si senzitiva. Bucuria ei este imensa si tristetea incomensurabila, daca un eveniment anume se interpune intre ea si siguranta si fericirea copilului ei.

  -      S-a intamplat sa fie! – ne spune mama, referitor la sarcina.

  S-a mai intamplat ca, inainte sa afle ca este insarcinata, sa ia cateva antiinflamatoare. Medicul ginecolog a sfatuit-o sa faca intrerupere de sarcina, considerand ca acest medicament ar fi putut afecta viata intrauterina. Refuza optiunea.

  La ecografia de 5 luni, medicul i-a comunicat mamei ca fatului i se osifica precoce oasele craniene si banuia o anomalie genetica, dat fiind faptul ca si Ioana, fetita mai mare a familiei, se nascuse cu calcifierea peretelui culei bilei, fenomen care, insa, disparuse cateva saptamani mai tarziu.

  Se interneaza in maternitate, cu o saptamana inainte de declansarea nasterii, din pricina unor contractii puternice.

  A fost o nastere naturala nesperat de usoara. Mamica si-a sarutat fericita fiica si, in primul moment n-a inteles de ce Steliana a primit nota (scor apgar) 8. Si-a auzit medicul comentand cu moasa:

  -      Nu stiu ce poate sa fie. Par a fi ca niste vascularizari. Ce-or fi?

  -      Ce este, doamna doctor, ce s-a intamplat?

  -      Nimic, nimic, stai linistita, Aura, ca nu este nimic!

  A mai auzit cum medicul ginecolog isi sfatuia colega neonatoloaga sa fie atenta la copil si sa o analizeze foarte bine.

  Starea proaspetei mamici se agraveaza brusc, motiv de ingrijorare pentru medic. I-au masurat tensiunea de cateva ori, fara sa spuna nici un cuvant.

  -      Mi-e somn, adorm!

  -      Nu adormi, Aura, ma auzi? Nu adormi!

  A fost transferata in salonul de lauzie imediata. Sotul si mama ei asteptau pe hol, sa o vada pe micuta Steliana! Nu o gasesc la etajul destinat nou-nascutilor sanatosi. O gasesc pe Steliana la terapie intensiva. Sectia se afla vis a vis de salonul “lauzie imediata”. Mama si-a vazut sotul iesind din camera ATI, cu lacrimi in ochi si cu capul plecat. Il striga si il roaga sa-i spuna ce s-a intamplat. Asteapta sa revina in campul ei vizual, cateva minute, care i s-au parut o eternitate.

  -      Ce are? Spune-mi odata ce are!

  -      Are bube pe tot corpul.

  -      Ce a spus medicul?

  -      Nu stie nimeni de aici ce este, insa mi-au spus ca nu vor trece.

  Disperarea mamei atinge paroxismul. Isi suna medicul ginecolog:

  -      Mai, Aura, am fost acum la ea, isi suge degetul si asta e un semn foarte bun! Daca ar avea o problema grava n-ar suge. Linisteste-te ca iti faci foarte mult rau si ii faci si copilului! Sa luam lucrurile usor, usor.

  Au mutat-o intr-un salon in care o alta mamica isi tinea deja la san, copilul nou-nascut.

  -      Ma simteam ca o oaie ratacita care nu are puiul langa ea.

  In aceeasi seara, s-a dus sa  o vada, la terapie intensiva. I s-a parut foarte frumoasa, cu toate bubitele acelea, foarte evidente, inclusiv pe fata.  S-au privit in ochi si si-au impartasit tot viitorul lor impreuna. Steliana a supt din primul moment, hotarata sa arate ca este bine! Acela a fost momentul vindecarii emotionale al mamei: fetita ei avea instinctul vietii.

  -      Nu cred ca exista bucurie mai mare pe lumea aceasta pentru o mama care tocmai a nascut decat ca isi poate strange copilul la piept si sa il hraneasca!

  Nu banuia ce urmeaza.

  Au fost 4 saptamani de incertitudini, dezamagiri, nelinisti, revolte si iar nelinisti.

  Steliana a facut febra. In salon era ingrozitor de cald. In atmosfera aceasta, micutei ii apar niste pustule pline de lichid. I se administreaza antibiotice si antimicotice. Medicii nu stiau ce are. Pentru ca simtomatologia nu cedeaza, i se schimba primul antibiotic administrat cu altul. Tratamentul era preventiv, ca sa se elimine riscul vreunei complicatii.

  -     Sambata, la ora 14,  i-au administrat prima doza din noul antibiotic, in sala asistentelor. Cand mi-au adus copilul in salon, era galben si avea ca niste clabucei, la gura. Am crezut ca a facut icter, dar mi se parea prea moale. Am chemat asistenta care s-a speriat si ea cand a vazut-o pe Steliana. A batut-o pe spate  pana a inceput sa planga si si-a mai revenit.

  Imediat dupa aceea a inceput sa faca pustulele acelea galbene, incarcate cu lichid.

  Au fost trimise pentru un consult de specialitate la dermatolog. Se implinise deja o saptamana de la nastere (20 noiembrie 2011). Medicul de la spitalul Emilia Irza, o astepta pe micuta cu un glosar urias in fata. Studiase inainte simptomatologia si isi facuse deja o prima parere. O consulta cu atentie pe micuta, cheama si medicul genetician si recomanda cateva investigatii, inclusiv biopsie. Ii spune mamei ca diagnosticul prezumtiv, din punctul ei de vedere este de urticaria pigmentosa, posibil sistemica.

  Din pacate, sefa sectiei de neonatologie, din maternitatea respectiva, nu accepta diagnosticul acesta si cere a doua si a treia opinie, la alti specialisti cu experienta relevanta in dermatologie.

  Al doilea diagnostic : herpes neonatal de prima infectie. Stelianei  si mamei i se recolteaza probe de sange, pentru confirmarea acestui nou diagnostic.

  Fetita este izolata, pentru a nu raspandi „boala”.  Mama are parte de priviri „amabile”; se iau masuri drastice de dezinfectare a salonului lor.

  Mama, dezvoltase, intr-adevar, in trecut, herpesul oral, insa atat, la ea, cat si la fetita IGM-ul a fost negativ, iar IGG-ul pozitiv (anticorpii prezenti atat in sangele mamei, cat si in sangele Stelianei).

  Convinsi ca este herpes, timp de patru saptamani, Stelianei i se administreaza 4 antibiotice diferite. Simptomatologia ramane aceeasi: febra si pustule. Mama cere sa i se recolteze lichid dintr-o pustula pentru analiza, chiar si contra-cost.

  -      De ce vreti aceasta analiza doamna? Nu sunteti sigura de diagnostic?

  -      Nu-i trec bubitele si pustulele, doamna doctor. Poate ca este altceva, poate chiar urticaria pigmentosa de care vorbea doamna doctor D.

  -      Asta e grija dumneavoastra? Ar trebui sa va preocupe sechelele neurologice, nu pustulele!

  -      Inteleg ce spuneti, doamna doctor, dar macar pustulele astea or sa treaca?

  -      Nu stiu, sincer, nu am mai vazut asa ceva.

  Vineri, 9 decembrie 2011, fetita este consultata de un medic infectionist, de la Victor Babes. Dumnealui ii spune mamei, ca la prima vedere, nu pare a fi herpes si ii cere mamei sa faca o serie de analize care sa excluda boala infectioasa (herpesul).

  Se intoarce in maternitate, cu aceleasi incertitudini si cu aceleasi intrebari fara raspunsuri. Cu o zi inainte statuse o ora la usa salonului, unde era izolata fiica ei, in speranta ca cineva o va lasa sa intre inainte de ora exacta, sa ii dea sa manance. Steliana urla de foame, fara ca o asistenta sa se milostiveasca de fetita si de mama.

  Mama ii cere medicului externarea. Trecuse deja o luna de la nasterea Stelianei, o luna fara raspunsuri  in care sa creada. Semneaza un act ca se externeaza pe proprie raspundere si in drum spre casa, se opreste la Laboratorul Synevo. Crede cu tarie ca solutia este analiza lichidului din pustula.

  Primeste rezultatul analizelor dupa numai 4 zile. Este mastocitoza – urticaria pigmentosa, forma sistemica. Se confirma, asadar, primul diagnostic.

  -      Am plans de m-am umflat! Copilului meu nou-nascut i se administrase timp de o luna antibiotice cat pentru o viata, fara sa fie necesar si, asa cum am aflat mai tarziu, asa cum n-ar fi trebuit sa se intample, pentru ca unul dintre antibiotice este total contraindicat in boala aceasta.

  Parintii nu se linistesc. Consulta specialisti pediatri de la Grigore Alexandrescu. Repeta analizele, i se face biopsie cutanata, sub anestezie si i se recomanda, ca orice tratament pe care il va administra bebelusului, sa fie facut sub supraveghere medicala, din pricina riscului major de soc anafilactic.

  Pentru ca boala sistemica inseamna si risc de leucemie, mama si fetita ajung la Fundeni, la doamna doctor Colita, un medic exceptional. Domnia sa ii face o serie intreaga de analizele Stelianei. Cum transaminazele au valori mari, posibil din pricina administrarii prelungite de antibiotic, face recomandarea ca analizele sa fie refacute la fiecare doua luni.

  Parintii cauta solutii si se opresc asupra Institutului de Studii in mastocitoza, din Toledo Spania (Hospital Virgen Del Valle, Compleja Hospital Aria de Toledo). Cauta solutii financiare, cativa prieteni strang mana de la mana si in data de 26 februarie 2012, Steliana este consultata de medicii specialisti din Toledo. S-au repetat toate analizele, se reanalizeaza blocul de piele. Trei zile mai tarziu se confirma diagnosticul final: mastocitoza cutanata, mutatie sistemica. Avand in vedere extinderea pe corp, posibil ca urticaria si pustulele sa nu-i treaca niciodata (in functie de valoarea triptazei, vor sti si evolutia bolii). Contraindicatii: sa nu fie expusa la temperaturi mai mari de 23 de grade, sa nu i se administreze un anume antibiotic (administrat intens dupa nastere), iar celelate sa fie administrate cu ponderatie si sub supraveghere. Pustulele de lichid au fost declansate de caldura din salonul maternitatii. I se vor administra intern si extern doua medicamente, pe care insa nu le pot gasi decat in Anglia, sau preparate in laboratorul spitalului, insa numai pe perioada internarii. Vor reveni la control din sase in sase luni, tot restul vietii. De asemenea, trebuie supravegheata atent de un medic hematolog.

  Steliana (dupa Sfantul Stelian, protectorul copiilor), la patru luni isi tine deja capul sus, mananca exclusiv lapte matern si rade in hohote ori de cate ori te joci cu ea. Ioana, surioara mai mare a Stelianei (cu 3 ani),  inca recupereaza dupa despartirea prelungita de mama.

  Este o poveste care merge mai departe cu increderea ca, pentru boala aceasta, se vor gasi solutii. Daca n-ar fi mutatia sistemica, n-ar pune mari probleme. In mod normal, ar disparea de la sine in adolescenta.

  In conditiile date, investigatiile continua, vizitele in Spania la fel. Parintii au mai trimis documentatia medicala si altor clinici europene (din Italia si Germania), dar raspunsul a fost vag si fara un accept pentru tratament sigur.

  Ar fi util sa strangem aproximativ 15.000 – 20.000 eur. Nu stim cum va evolua boala, nu stim inca care ar putea fi nevoia financiara viitoare. Speram ca evolutia sa fie una normala si fara riscuri oncologice.

  Dana Dumitrache

   Bunoro Steliana va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Steliana va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Bunoro Steliana”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Alexandru Cosmin Olaru, un baietel care isi poate salva viata doar prin transplantul de celule stem (9) 12 martie 2012

  In forfota urbana si in pliul de noxe din proprii plamani, te gandesti la cat de norocosi sunt taranii nostri, care traiesc o viata in aer curat, mancand bio (sic!) si muncind vartos sub cerul liber. Nu te-ai gandi nici o clipa ca natura (inclusiv cea umana) are capcanele ei: fie ca e o panza freatica afectata, fie ca parintele a muncit in mediu viciat/poluat/radiat, fie ca este deja o mutatie genetica, fie ca este vorba de stresul emotional al mamei, in perioada pre si postconceptie, toate aceste aspecte stiute, dar si altele necunoscute, pot determina aparitia bolii grave la o varsta cand inca nu ai abandonat masinile jucarie sau suptul degetului, ori a suzetei.

  Dai viata unui copil, il cresti cum stii tu mai bine, il vezi sanatos si fericit o perioada care te astepti sa tina loc vesniciei , pana in momentul in care intri pe poarta unui spital, apoi, pe poarta altui spital si tot asa, din poarta, in poarta si din medic in medic, pana in momentul in care un om imbracat in halat alb, te ia deoparte si-ti spune: cancer sau boala rara, grea!

  Si, din acel moment, viata de familie se opreste in loc. Apar dureri nebanuite de suflet, apar insomniile si deznadejea adanca, apar datoriile la cunoscuti, prieteni si banci, apar anxietatile si depresiile adanci si casa ta nu mai e casa, masa ta nu mai e masa, iar chinul copilului tau este una cu chinul tau de parinte si nimic altceva nu mai conteaza, decat sa speri si sa crezi ca pasii acestia mici, pe care ii faci, urmand un tratament alopat sau altul, te duc mai aproape de momentul insanatosirii. Si zilele si lunile trec, odata cu fiecare zi de remisie si fiecare zi nefericita de recadere. Pretuiesti fiecare victorie a trombocitelor crescute si a zambetului de pe chipul copilului tau, cand depaseste starea aceasta teribila de rau fizic.

  Familia Olaru, traieste intr-un sat gorjan, inconjurat de oaze de padure si de izvoare limpezi de apa. El este miner (noxele din mina pot fi o cauza a modificarii genetice, insa presupunerea nu este o realitate infailibila) si isi intretine familia asa cum se cuvine; nici n-ar avea unde altundeva sa lucreze. E multumit ca poate munci cinstit si poate pune o paine, zilnic, pe masa.

  Au hotarat, dupa ce primul copil, George Eduard (Felix, cum il alinta parintii si bunicii) a implinit 5 ani, ca ar fi timpul sa aiba un tovaras de viata si de joaca, ca frate bun, de sange. S-au bucurat din toata inima cand a venit pe lume si cel de-al doilea copil, tot baiat. I-au spus Cosmin-Alexandru.

  Alex a trecut printr-o enterocolita capatata dupa vaccinul de doua luni, apoi, printr-un reflux gastro-esofagian (diagnosticat si tratat corect la spitalul Marie Curie, din Bucuresti), a facut cateva bronsolite, tratate cu arhicunoscutele antibiotice, dar si cu aerosoli.

  In rest, a vorbit devreme si a facut primii pasi, inca de la varsta de un an.

  Dupa doi ani, bolile inerente copilariei au disparut, iar Alex a prin aripi! S-a bucurat de soare si de verdeata vara, de zapada iarna, de joaca pe izlazul din spatele casei, de iepurii pufosi, din custile construite de tatal lui, de pisoiul din batatura si de atentia si iubirea lui Felix. Se certau pe calculator, se impacau, fara sa apeleze la mediatori. Se amuzau amandoi vizionand Scooby-Doo si Tom si Jerry sau jucau tenis si fotbal, impreuna cu tatal lor, in curtea sau in spatele casei. A mers la gradinita la trei ani si nici ca ar mai fi vrut sa vina acasa! Au trecut alti doi ani si jumatate fara evenimente de sanatate si de viata deosebite.

  Avea cinci ani si jumatate cand s-a plans prima data ca il doare stomacelul. A vomat cateva zile la rand, fiind tratat cu antivomitive, antispastice si antibiotice. Apoi, i-au aparut cateva pete pe picioare si a facut temperatura rezistenta la tratament. Mama decide sa se interneze cu el, pentru investigatii amanuntite, in spitalul din Targu-Jiu.

  In cele 9 zile de spitalizare, medicul pediatru, ingrijorat de parametrii sanguini scazuti (repeta analizele de trei ori), le face trimitere catre Spitalul Fundeni, cu suspiciune de leucemie sau anemie mai puternica.

  26 septembrie 2009. Mamica si copilul sunt preluati de domnul doctor oncolog (pediatru) Tudor Neamtu. Sase saptamani dureaza efectuarea tuturor investigatiilor: analize de sange, punctie medulara, biopsie hepatica, ecografie e.t.c.. Sase saptamani de nesomn si de stres inimaginabil pentru ambii parinti. Alex face fata vitejeste intepaturilor, taieturilor, iradierilor sau omniprezentei stari de rau. Mamica lui i-a explicat ca domnul doctor vrea sa-l faca bine si nu poate daca nu afla ce anume nu functioneaza in organismul lui.

  La finalul celor sase saptamani de spitalizare, domnul doctor Neamtu le impartaseste parintilor ingrijorarea sa vis a vis de boala de care sufera fiul lor:

  - Nu e bine. Alex are aplazie medulara idiopatica (FMA: fara cauze cunoscute). Este o boala foarte grea, care nu are vindecare. Este mai grea decat leucemia, din pacate. Se poate intampla orice, oricand. Fac tot ce pot ca sa nu ii lasam trombocitele sa-i scada.

  Parintii lui Alex au plans ca doi copii. Disperarea a fost dincolo de puterea lor de acceptare si de intelegere a acestui „se poate intampla orice, oricand”.

  Din acel moment, tatal lui Alex nu a mai pus geana pe geana. Nici nu poate articula, de teama, numele bolii. Plange des, rapus de suferinta copilului lui. Mama? Abia daca am putut-o intelege in orele in care am vorbit impreuna despre Alex. Lacrimile i-au curs suroaie, fara oprire. Baiatul nostru a inceput tratamentul pentru tinerea sub control a simtomatologiei aplaziei medulare (sistem imunitar zero, hemoragii, febra, voma e.t.c.).

  Tratamentul este, in sine, dificil de suportat si ii accentueaza lui Alex greata, durerile diverse, lipsa poftei de mancare etc. .

  - Mami, lasa-ma, nu mai pot sa mamanc! Mi-e rau! Nu pot! Ma doare burta!

  - Trebuie, Alex, trebuie sa mananci, ca sa-ti creasca trombocitele si sa putem sa mergem acasa!

  Doi ani face naveta intre casa si spital. Acasa este apatic, doarme mult, nu suporta pe nimeni in jurul lui:

  - Plecati! Vreau sa am liniste! Nu mai faceti galagie!

  Doua saptamani le petrec acasa, doua saptamani in spitalul Fundeni; o data pe saptamana, cand sunt acasa, merg la Targu-Jiu sa faca analizele saptamanale de sange.

  Mama e ingrozita. A vazut prea multe pe sectia de oncologie pediatrica, din spitalul Fundeni. Dialogul ei inlacrimat cu Dumnezeu este permanent.

  - Doamne! Tine-mi copilul in viata! Nu mi-l lua! Nu mi-l lua, te rog!

  Alex observa ce se intampla in jurul lui si nu indrazneste sa-i arate mamei ca STIE, stie ce s-a intamplat cu baietelul acela, sau cu fetita din salonul celalalt. Mamicile se strang pe holuri si plang una, in bratele celeilalte!

  - Mami, ce s-a intamplat cu „X” ? Unde este?

  - E la terapie, mamico, o sa se faca bine si o sa se intoarca!

  - De ce plangi, mami, ca eu ma fac BINE!?

  - Da, dragu’ mamei, o sa te faci bine!

  In aproape 3 ani de trait prin spitale, mama a descoperit credinta extraordinara a fiului ei. Aproape zi de zi, o ia de mana si merg impreuna la Biserica din curtea spitalului. Preotul este uimit de sarguinta lui. Sta in genunchi minute in sir si se roaga. Iubeste sa asculte sfintele Masluri.

  - Mami, vrei sa-ti spun ceva? Am visat azi-noapte ca aveam trombocitele crescute! Aveam vreo 200.000! Sunt bune, nu?

  (…)

  - Cand o sa fiu mare, o sa ma fac doctor !

  - Dar de ce, mami, vrei sa te faci doctor?

  - Pai, sa fac bine toti copiii astia care sunt bolnavi! Si primul pe care o sa-l fac bine, o sa fie Marco.

  Marco, este fratele lui de cruce, colegul de salon! Si el este bolnav: are leucemie.

  Se cauta unul pe celalalt si se joaca mult impreuna, intre doua sesiuni de repaos terapeutic, la pat.

  Intr-o zi, mama facea bagajul pentru ca a doua zi, plecau din nou, la spital, la Bucuresti!

  - Mami, dar de ce faci bagajul din nou? De ce trebuie sa mai merg la spital? Vreau sa stau acasa, sa ma joc cu Felix! De ce Felix se duce la scoala si eu nu pot sa merg la gradinita (ar trebui sa fie elev in clasa a doua, dar boala nu i-a permis frecventarea cursurilor, de aceea, nici nu a fost inscris la scoala; parintii ii sunt si invatatori)?

  - Trebuie sa mergem la domnul doctor, sa te faca bine! Numai el stie cum sa faca sa-ti creasca trombocitele!

  Il incurajeaza cat poate si domnul doctor:

  - Lasa, Alex, ca maine o sa-ti creasca trombocitele! Ai sa vezi! Trebuie doar sa mananci si sa fii cuminte!
  

  Oooo si cat plange dupa fratiorul lui mai mare, Felix! Minute in sir. Si Felix, la fel! Si Felix este bolnav: sufera de hemirapeza, de la un AVC in primele luni de viata. El ramane in grija tatalui lui, un tata din ce in ce mai abatut, care munceste cat poate de mult ca sa acopere datoriile mari la banca si la Casa de Pensii. Au fost zile, cand Felix nu a avut ce sa manance acasa si i s-a facut rau, la scoala. Bunica dinspre mama, care avea grija de el, peste zi, a murit anul trecut, intr-un accident de masina. O tragedie peste care, toata familia, a trecut cu greu. Era sprijinul lor nepretuit!

  - Lasa, mami, ca eu sunt bine! Tu sa ai grija de Alex, ca mie mi-e bine! Sa nu-mi duci grija! Alex, abia astept sa te faci bine, sa vii din nou acasa si sa ne jucam impreuna!

  In ianuarie anul acesta, Alex a trecut printr-o mare cumpana! Era in pauza de doua saptamani, petrecuta acasa. I s-a facut rau! Dureri, stari mari de greata, voma cu chegulete de sange! Mama ajunge la Bucuresti si se interneaza, in urgenta! Trombocitele ajunsesera la 3000 (din ~ 100.000, valoare normala). Peste zi, a facut convulsii si a intrat intr-o stare cataleptica. Nu mai auzea, nu mai reactiona la stimuli. Face reactie de pancreatita. I se face un CT si un RMN.

  - Strigam la el, dar nu ma mai auzea! Am crezut ca o sa-l pierd! Ma rugam incontinuu sa-si revina, sa nu se intample o nenorocire!

  In final, Alex este stabilizat:

  - Dar ce fac aici, mami? De ce m-au pus in patul asta!

  - Pentru ca ti-a fost rau si te-au bagat la oxigen.

  - Sa nu mai plangi, mami, m-ai auzit! Sa nu mai plangi!

  In urma cu o saptamana, Alex a obtinut formularul E112, care preceda nevoia obtinerii formularului 50. In curand va pleca pentru investigatii la San Matteo, din Pavia, Italia. Are nevoie de transplant de celule stem.

  In acest moment, se afla, in continuare, internat in spitalul Fundeni!

  Nu se cunosc cauzele aplaziei medulare, nu s-a studiat foarte mult aceasta boala, nu exista decat tratament simptomatologic.

  Drumul pana la transplant e lung si relativ dificil. Tratament pentru remisie, cautarea donatorului, dureaza cateva luni, tratamentul de sustinere si abia, mai apoi, urmeaza interventia in sine. Sunt luni multe de asteptare. Tratamentul se face ambulator. Deci, mama va inchiria, cu ajutorul doamnei Cristina Dragos (un mare SUFLET!), de la Associatione Bubulina , o camaruta curata si utilata, undeva, in apropierea spitalului.

  Cel mai probabil, asa cum s-a mai intamplat, cautarea donatorului va fi suportata de parinti (nu decontata de CNAS); vor avea de platit o suma intre 20.000 si 25.000 eur. Apoi, transport, cazare, masa, cheltuieli pe care le va face pentru cel putin sase luni, de aici, inainte.

  Ar fi extraordinar sa putem strange minim 40.000 de euro!

  Alex a venit pe pamant ca sa invinga boala, nu sa fie doborat de ea!

  Dana Dumitrache

  Alexandru-Eduard va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Alex va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Olaru Alexandru-Eduard”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Andrei Stoian, un baietel de 3 ani bolnav de cancer, are nevoie de ajutorul nostru financiar, pentru a-si continua tratamentul intr-o clinica din Viena. (14) 1 martie 2012

  

  -Spune dupa mine: A, N, D, R, E, I. Ma numesc Andrei si am doi ani si noua luni. Hai, incearca!

  -A, N, D, L, E, I. Andlei, doi-noua. Mama, cum se cheama asta?

  - Branula?

  - Blanula. Si de ce tlebuie sa dolm cu ea? Scoate-o, ma enelveaza.

  - Nu pot, Andrei. Se supara doamna doctor.

  - Da, de ce tlebuie sa ascultam de ea. Hai sa plecam, vleau acasa sa ma joc cu flatiolul meu. Mama, ce e ala cancer si Gelmania si de ce tu poti sa zambesti si cand plangi?

   

  Memento: ieri, ca si azi, ca si in oricare alt ieri (de la inceputul acestei campanii umanitare),  am trait si retrait durerea pe care o aduce cancerul in viata copilului, aceasta boala inca neeradicata, inca neizgonita de pe fata pamantului. Refuz sa cred ca solutia pentru vindecarea bolii ramane in continuare durerea, durerea omniprezenta in fiecare procedura terapeutica alopata! Ma/ne doboara suferinta acestor Ingeri. Ajung acasa, la fiul meu, stoarsa de energie, debusolata si profund meditativa, incapabila sa mai relationez concret si corect cu el, prea prinsa in noianul de ganduri si de chipuri de copii bolnavi, dragi mie.

  Psihoterapeut fiind, proiectez (imaginatie dirijata) asupra acestor copii nimbul de securizare, de iubire, de vindecare, pun in acest material postat pe site toata credinta, dar si toata afectiunea mea pentru ei, merg pe strada, scriu sau gatesc, vorbesc cu ceilalti, cu gandul la Mina, la Andrei, la David, la Mariuca, la Alisia si la Alisa, la Cezara si la Cosmin, la celalalt Cosmin si la celalalt Cosmin si la Mathias si la Sara si la Selena si la Andreea s.a.m.d. , insa, nimic din ceea ce fac nu-mi poate anula tristetea aceasta incomensurabila generata de suferinta fizica si psihica traita de copiii acestia ai nostri, pentru ca sunt, prin extensie si ai nostri. Cat dureaza tratamentul (9 luni – 2 ani), copiii suporta o suferinta fizica continua, debilitanta care ii marcheaza, probabil, pentru tot restul vietii.

  Andrei are 2, 9 ani . Insa, a incetat sa mai fie copil in urma cu 3 saptamani. Bucuria i-a fost furata brusc, intr-o zi de februarie, si pare ca nimeni nu i-o mai poate restitui, multa vreme de aici inainte.

  Venirea pe lume …

  Parintii lui Andrei au asteptat  ani venirea sa pe lume. Isi doreau foarte mult doi copii. Mama a pierdut o sarcina la 3 luni (s-a oprit din evolutie) si acest moment a afectat-o profund. Cand a ramas insarcinata cu Andrei, Alexandru, primul copil, avea 5 ani. Vestea a venit cu mare bucurie in familie si in cercul de prieteni! Sarcina a decurs normal pana la 38 de saptamani, cand au aparut hemoragii usoare.

  Era duminica, se aflau la un botez, cand mamei i s-au rupt membranele. La ora 01:00 a.m., 24 mai 2009, Andrei a dat binete acestei lumi.

  A doua zi, mama, proaspat operata, s-a dat cu greu jos din patul de spital, si-a luat in brate fiul nou-nascut, la sarutat  si i-a soptit cu iubirea care depaseste firea omeneasca, iubirea de mama:

  -      De cand te astept!

  Primele luni au fost relativ dificile, cu multe nopti de nesomn: Andrei se trezea noaptea plangand (colici, primii dinti etc.). In rest, s-a dovedit a fi un copil precoce si vioi. Andrei si Alexandru au dezvoltat o relatie frateasca speciala. Se iubesc foarte mult. Alexandru este protector cu Andrei, iar Andrei este topit dupa Alexandru.

  Mama lor, privindu-i cat de frumos se joaca impreuna, cat de mult se iubesc, a avut deseori un sentiment de grija, o anxietate pe care acum si-o traduce ca presentiment:

  -      Totul era prea bine, se iubeau si se jucau asa de frumos impreuna! Ma uitam la ei ca nu dormeau unul fara celalalt! Dormeau pe aceeasi perna, iar Andrei il lua in brate pe fratiorul lui mai mare!

  Andrei a mers in picioare la 1,2 ani, iar primele trei cuvinte rostite au fost: mama, tata si Ghege (adica Alexandru).

  -      Gheghe, ma duci cu calul (sa-l duca in spate)?

  Si Gheghe il ducea bucuros!

  -      Pe mine ma suna la serviciu si-mi spunea sa-i aduc „bobo” si „guma” .

  Amandoi, cum este si firesc, isi iubesc enorm  tatal. Astazi (27 februarie a.c.),  de exemplu, doar pe el l-a lasat Andrei sa-i dea cu crema pe buze (uscate pana la sange de la tratament si starea de rau).

  17 octombrie 2011. Mama il duce pe Andrei la Spitalul Budimex, pentru o consultatie de specialitate: ii descoperise o mica umflatura la testicul. Doamna doctor Bratu il diagnosticheaza cu hidrocel (formatiune nedureroasa, plina de lichid), o afectiune relativ banala si fara consecinte, rezolvabila operabil. In aceeasi seara s-au intors acasa. Mica interventie chirurgicala nu a pus probleme. Organismul lui Andrei a fost, insa, reactiv postanestezie (greata, voma, dureri de cap).

  Spre sfarsitul lui ianuarie a.c., intr-o sambata, mama a observat o umflatura in zona inghinala. A crezut ca are hernie sau ca a racit.  Merg, a doua zi, la Medlife si fac o ecografie abdominala. Rezultatul: hernie inghinala. O informeaza telefonic pe doamna doctor Bratu care ii replica:

  -      Daca nu este urgent, veniti vineri, 1 februarie.

  -      Parca am avut o presimtire ca ceva se va intampla, pentru ca nu am dormit toata noaptea, imi povesteste mama.

  Zis si facut.

  Este ziua care a intervenit ca un taifun in viata familiei Stoian.

  -      Nu este hernie inghinala, din pacate, este formatiune tumorala, prezenta in zona vezicii urinare. Va internam pe sectia oncologie. Acum mergem sa facem o ecografie.

  Ecografia evidentiaza, intr-adevar, o formatiune tumorala abdominala. Domnul dr. Scurtu le comunica parintilor ca situatia este grava si ca este cancer:

  -      Da, doamna, este cancer, s-a dus pe picior (piciorul stang se umflase), are organele afectate! – afirma domnul dr. Scurtu.

  Doamna dr. Bratu, contraargumenteaza:

  -      Uite, domnule, ca nu este cancer pe picior, tumora preseaza o vena; este doar cancer abdominal!

  -      Da, doamna, este o tumoare destul de mare, i-a afectat si intestinele, i-a afectat si piciorul, cum spuneam! insista medicul oncolog.

  (…)

  -      M-a luat cu ameteala, nu m-am mai tinut pe picioare, imi priveam copilul si nu intelegeam ce se intampla! De ce ne aflam aici in situatia aceasta! (rememoreaza mama)

  Andrei suporta, in aceeasi zi, o punctie medulara dureroasa (din cine stie ce motiv, nu este anesteziat); iese din sala, 40 de minute mai tarziu, urland de durere, tremurand si transpirat.

  Daca pana in momentul punctiei isi pastrase voiciunea si bucuria, dupa acest moment, Andrei s-a schimbat radical. A uitat sa rada si sa zambeasca, ii este teama de apropierea oricarui halat alb, a uitat sa vorbeasca, sa manance, sa impartaseasca cu cei apropiati ceea ce simte sau ceea ce gandeste.

  Intre timp, parintii trimit documentatia medicala la trei clinici oncologice: doua din Germania si una din Turcia. Primesc acceptul pentru investigatii si tratament, insotit de un avertisment serios: exista riscul major de a face blocaj renal. Din pacate, medicul oncolog roman, ignora opinia confratilor de breasla, germani si turci.

  Urmeaza zeci de analize de sange, apoi este supus unei interventii chirurgicale pentru recoltarea unui specimen de tesut tumoral.

  Andrei are dureri mari (de la biopsie si de la presiunea tumorii). Noaptea durerile se acutizeaza. Nu dorm, amandoi, timp de o saptamana.

  Se instaleaza insuficienta renala: Andrei are dureri cand urineaza si urineaza putin si rar. Asistentele si medicii sunt preocupati de biopsie si ignora si de aceasta data semnalele ca functionalitatea rinichilor se apropie de colaps.

  O saptamana mai tarziu, vine rezultatul biopsiei cu un diagnostic prezumtiv: limfom limfoblastic.

  Medicul oncolog insista ca afectiunea este foarte grava si espectantele de supravietuire sunt mici.

  Parintii cer medicului raport medical favorabil pentru obtinerea formularului E112. Costurile investigatiilor si ale tratamentului depasesc 90.000 euro. Raspunsul este unul singur: NU.

  -      L-am implorat in genunchi, plangand cu lacrimi amare, pe domnul doctor, sa ma lase sa plecam cu formularul E112, sa-mi salvez copilul! Mi-a raspuns ca trebuie sa-i dau un motiv ca diagnosticul nu se poate trata in Romania! Imi rasunau in urechi vorbele Lianei Stanciu, cand spunea ca, in Romania, copiii mor pe capete de cancer, pentru ca nu sunt diagnosticati corect. Simteam ca ceva nu e bine, ca timpul ne preseaza, dar nu eram suficient de informata ca sa lupt cu argumentele sale de medic!

  In final, dupa doua saptamani de stres inimaginabil, parintii fac rost de bani (serviciu, cunoscuti si prieteni), parasesc spitalul romanesc si doua zile mai tarziu, ajung la Clinica ST ANNA, din Viena (ST.ANNA KINDERSPITAL; http://www.stanna.at/content.php?lang=de&p=64,Hemato-Onkologie; Dr. Georg Mann; e-mail:   aerztlichedirektion@stanna.at )

  Vineri, 17 februarie a.c., Andrei este  internat pe sectia oncologie-hematologie a spitalului pediatric vienez. In aceeasi zi (este un miracol ca nu a facut cu o zi mai devreme, cand inca era acasa, in Romania),  Andrei a facut blocaj renal.

  Ieri dimineata, cand am vorbit cu mamica, Andrei se afla la terapie intensiva. Era foarte obosita pentru ca nu dormise toata noaptea. Medicii i-au introdus doua sonde in rinichi si l-au stabilizat. Acum, rinichii functioneaza normal.

  Din pacate, a suportat o a doua operatie, pentru recoltarea de tesut tumoral. S-a intervenit pe aceeasi taietura, dar i-au recoltat tesut si din spatele tumorii. A facut si o noua punctie (sub anestezie).

  Durerea este insuportabila intre orele 01:00 a.m. si 05:00 a.m., desi primeste calmante. Isi pune mana pe burtica si ii arata mamei gemand si plangand:

  -      Mami, doale, mami, buba bultica (il doare operatia, il dor testiculele, il doare tumora)!

  Din pricina durerilor, vrea sa fie leganat si tinut numai pe picioare.

  Pentru ca, in fiecare zi, i se recolteaza sange in cantitate semnificativa, Andrei a facut, pana acum, doua transfuzii de sange.

  Diagnosticul primit in Romania (limfom limfoblastic) a fost infirmat in proportie de 90%. In opinia medicilor austrieci, pare a fi un cancer mai „special”, cu celule musculare.

  A facut doua sesiuni de citostatice usoare si, spre bucuria parintilor, tumora a cedat, s-a redus in dimensiuni! Medicii din Viena sunt foarte afectuosi si Andrei a inceput sa-i priveasca cu un pic mai multa incredere si cu mult mai putina teama. Insa, zilnic, plange si isi roaga parintii  sa mearga acasa, le spune ca nu mai vrea sa-l doara.

  Lui Andrei ii este foarte dor de fratiorul lui. Plange cand vorbeste cu el la telefon. Este trist, deznadajduit.

  Ieri, marti, 28 februarie, au primit un mesaj de la Alex:

  „Te iubesc mami si vreau sa se faca bine Andrei. Te iubesc Tati si mi-e dor de voi! Sunt la Didu si Miha (prieteni de familie) care mi-au cumparat un titirez. Andrei, te iubesc si vreau sa te faci bine, sa te intorci acasa sa ne jucam impreuna. Va pupa, Alex. Uite, mami Miha mi-a facut doua poze”.

  Miercuri, 29 februarie.

  A iesit rezultatul biopsiei, iar diagnosticul este rabdomiosarcom (tumora maligna dezvoltata de muschiul striat). Protocolul terapeutic va consta, probabil, in rezectia tumorii (o operatie complicata, data fiind localizarea), in chimio si radioterapie.

  Nevoia financiara este, stim deja, foarte mare. Probabil, nu mai putin de 150.000 euro (vom capata un cost estimativ cel mai devreme saptamana viitoare). Tratamentul se va face, in mare parte, ambulator. Deci, mama si fiul trebuie sa inchirieze o camaruta, undeva, in apropierea spitalului. Nici nu indraznesc sa estimez suma necesara traiului in Viena. Oricum, peste 10.000 de eur, pentru primele 6 luni.

  (…)

  -      Am pierdut mult timp in Romania. Asa mi-au spus doctorii de aici (din Viena). Trebuia sa venim mai devreme, dar cine a stiut? Am crezut eu vreodata ca baiatul meu o sa aiba cancer? Niciodata!

  (…)

  Andrei, stiu ca iti este foarte greu, suferinta ta ne ravaseste pe toti, insa, atunci cand nu mai poti, cand crezi ca nu mai vrei nimic din ceea ce te inconjoara acum, sa iti imaginezi ca esti acasa, langa Alex, ca va jucati si ca dormiti din nou impreuna, ca esti din nou in siguranta, ca esti sanatos si ca esti fericit si linistit! Acum esti pe maini pricepute si bune. Aceste maini, aceste minti si aceste suflete te vor face bine! Te iubim si te inconjuram cu gandurile noastre de bine!

  www.andreistoian.com ( acesta este site-ul lui Andrei ).

  Noutati despre Andrei (ne-a scris mamica lui! 06 martie 2012): “As dori ca aceste momente de bucurie sa le impartasesc cu voi, toti cei care ati fost alaturi de Andrei si de noi. Sunt extraordinar de fericita deoarece din discutia de astazi cu doctorul si din toate analizele si ecografiile facute pana acum, a reesit ca are sanse maxime de vindecare. RMN-ul facut ieri intr-un centru specializat din Viena a rezultat ca nu are afectat capul si nici o parte a organelor interne. A raspuns foarte bine la tratamentul administrat de doctori urmand de joi sa inceapa terapia specifica tumorii lui. Astazi i s-a inlaturat si sondele din rinichi urinand normal. Va urma un tratament  in jur de 6-7 luni in care nu voi avea voie sa parasesc Viena, deoarece trombocitele si limfocitele pe perioada tratamentului vor fi foarte mici, si orice problema ar fi, trebuie sa ma prezint imediat la spital fiind monitorizat pe toata perioada tratamentului . Va face reprize o data pe saptamana de chimioterapie si radioterapie si dupa aceea va spune daca este nevoie de operatie sau nu, in functie de cum evolueaza. Igiena in aceasta perioada este extrem de importanta deoarece din cauza citostaticelor va avea sistemul imunitar scazut .Medicul a spus ca boala a aparut pur si simplu, nu este din cauze nici ereditare nici de alimentatie sau mostenita de la parinti . Va fi pentru el o perioada foarte grea cu multe stari de slabiciune, dar important este ca se va vindeca. Cei de aici se ocupa foarte mult si de psihicul lui Andrei care au spus ca a fost serios afectat, trimitandu-i clovni si facand terapie prin desen si muzica . Sa dea Dumnezeu sa parcurgem tot tratamentul cu usurinta si cat mai putine efecte secundare si voua vreau sa va multumesc pentru implicarea si efortul foarte mare pe care l-ati facut, de a ne ajuta pe noi. Voi m-ati ajutat sa pot merge mai departe deoarece ajunsesem intr-un colaps fizic, psihic si emotional, prin care nu doresc la nimeni sa treaca nici macar o secunda.  Este durerea cea mai mare sa stii ca copilul iti este in pericol si ca s-ar putea sa te trezesti si sa nu-l mai ai langa tine. Este un gest extraordinar pe care l-ati facut dand dovada de adevarati colegi , prieteni si oameni deosebiti. Pe astfel de oameni ii iubeste Dumnezeu si sa aveti sufletul plin de bucurie si emotie, deoarece ati ajutat un copil sa traiasca.  Va doresc SANATATE si tot binele din lume.

  Cu stima,

  Oana Stoian

  Dana Dumitrache

   

  Andrei va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Andrei va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Stoian Andrei”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• SARA MATILDA STEFAN, un pui de om care sufera de o boala oncologica grava si rara, trebuie sa ajunga in Italia, pentru tratament (12) 25 februarie 2012

  Noutati despre Sara ( a ajuns la Florenta: mai multe detalii, pe site-ul ei:http://saramatildastefan.wordpress.com/)

  Sambata, 10.03.2012 – Azi am fost la control la chirurg

  

  Cand vede oameni imbracati in halate albe, Sara plange.  Asa reactioneaza copiii care sufera de afectiuni oncologice si care vin din spitalele din Romania, ne spune personalul medical din Italia. Dupa aproape o luna  se obisnuiesc cu asistentele si medicii din Italia, care sunt mereu atenti cu copiii, le zambesc, se poarta cu blandete si empatizeaza cu suferinta copilului.

   Asa a fost si chirurgul care a consultat-o azi pe micuta noastra. Consultatia a decurs bine. Nu va fi necesara o noua interventie chirugicala, cateterul arata mai bine.

  Profesorul Arico ne-a anuntat ca o poate primi pe Sara mai devreme. Prima consultatie va fi luni la ora 14:00.

  Doamne ajuta!

  ______________________________________________________________________________

  Vineri, 09.03.2012 – Sara a ajuns la Spitalul Meyer din Florenta

  

  Aici Sara va fi preluata de  profesorul Maurizio Aricò, unul dintre cei mai buni specialisti pe histiocitoza din Europa, pe care l-am gasit cu ajutorul unei doamne minunate, Cristina Dragos de la Asociatia Bubulina.  Momentan nu este necesara internarea permanenta in spital, si de aceea parintii si fetita sunt cazati gratuit intr-o casa sociala a Asociatiei Italiene impotriva Leucemiei, care este la 2 pasi de spitalul Meyer.

  Spitalul Meyer este supranumit “il gioiello dell’Europa” (bijuteria Europei). Aici se organizeaza foarte multe activitati pentru copii: teatru de marionete, pet therapy (animalute dresate special pentru interactiunea cu copiii bolnavi), terapie prin muzica, clovni si multe altele. Putine spitale sunt la acest nivel in ceea ce priveste grija deosebita pentru psihicul copiilor.

  Este destul de frig la Florenta si micuta a racit. Mami si tati n-o mai scot din camera ca s-o protejeze.

  Maine Sara va merge la un control la chirurg pentru ca cateterul care i-a fost pus in Romania nu arata prea bine.

  Marti dimineata are programata prima consultatie la profesorul Arico. Ne rugam la Dumnezeu ca Sara sa se faca bine .”

   Cand o privesti pe Sara (Sara, semnificatie evreiasca = „Printesa a Poporului”, „de neam nobil”), ai impresia ca privesti o entitate a luminii, un Inger poposit, voluntar, printre noi! Emana asa o caldura, o maturitate sufleteasca, o bunatate a inimii – desavarsita, incat te infioara, cu atat mai mult cu cat are doar 2, 5 luni.

  Sara Matilda, aceasta este saptamana ta, saptamana in care o cohorta intreaga de Ingeri, aidoma tie, vor conlucra, sa te ajute si sa ne ajute sa te facem bine! Sunt Ingeri nestiuti care vor dona pentru tine 2 banuti (2 eur, sms trimis gratuit la 848) care sa-ti realcatuiasca, prin tratament adecvat, aripile vietii, o viata a ta in afara realitatii grosiere si profund dureroase a spitalului, o VIATA traita cu bucurie si cu sanatate!

  Sara Matilda, priveste-ne cu ochii acestia ai tai, adanci, mirabili si miraculosi, convinge-te ca nu esti singura pe drumul acesta care te calauzeste catre insanatosire. Suntem si noi, AICI, in acelasi spatiu al iubirii netagaduite si al ajutorului neconditionat!

  Povestea Sarei …

  Sara si-a ales doi parinti tineri, aproape copii ei insisi: 21 si 23 de ani astazi! Poate si pentru ca „stia” ca va avea nevoie de energia lor fizica si psihica concreta, de oameni tineri, la inceput de viata matura, i-a „ales” poate si pentru  gandirea lor inocenta, nealterata, pentru credinta lor in BINE. Cei mai buni si cei mai potriviti parinti din lumea asta, pentru Sara.

  -      Ne simtim de 50 de ani, nu de 20. Am luat greul de „devreme” … macar sa se simta Sara noastra mai bine!

  Sarcina fara probleme, nastere normala, relativ usoara. Sara, a avut, la nastere, 3,400 kg si 51 de cm. A primit scor apgar 8. Mamica a zarit-o o clipa, cand a fost ridicata in aer, imediat, dupa nastere. A doua zi a tinut-o in brate pentru prima data. Un copil, in bratele altui copil.  A treia zi, dupa nastere, au fost externate. A patra zi, au ajuns la Urgente, la Spitalul Marie Curie, pentru ca Sara a facut temperatura (mamica, desi fara experienta, a simtit-o ca este calda si a vazut ca este rosie la fata).

  O concluzie medicala preliminara a fost aceea ca a facut septicemie, postinfectie materna. Sara a fost internata la Terapie Intensiva timp de 7 zile si i s-au administrat antibiotice. Intre timp, analizele s-au normalizat, asa ca, dupa alte 3 zile, mama si fiica ei nou nascuta au fost externate.

  Cum la varsta de doua luni, din pricina unei raceli, Sara nu a facut vaccinul, acesta i-a fost administrat la 4 luni. Cateva zile mai tarziu, Sara a facut febra 39 gr., asa ca mamica ei a dus-o din nou, la camera de garda, din Alexandria. Diagnostic initial: enterocolita, asa se face ca a fost supusa altui tratament cu antibiotice; pe fondul acestui tratament, a facut si otita, tratata corespunzator, tot cu antibiotice. Se apropiau deja, de doua luni de internare pe sectia pediatrie, iar starea de sanatate a Sarei era vizibil inrautatita: stari febrile, lipsa poftei de mancare; parea ca doar perfuziile o mai tineau in viata. In cel cele din urma, bebelusului nostru i se recolteaza probe de sange. Rezultatul a fost pozitiv la virusul hepatitei B, ca atare, sunt transferate la Spitalul Victor Babes, din Bucuresti.

  Aici, travaliul cunoscut: recoltari si iar recoltari de sange, investigatii de tot felul, tratament cu antibiotice, perfuzii de hidratare e.t.c. . Concluzia preliminara: are virusul hepatitei C. Sara, la nici 7 luni de viata, suporta stoic (neavand alternativa), minim cinci intepaturi pe zi, pentru o singura epubreta de sange. Plansul era a doua ei viata. Implinea deja  4 luni trait numai in spital din cele 7 de viata.

  Medicii de la Victor Babes, decid sa repete analiza la Spitalul Matei Bals. Rezultatul a fost identic: virusul hepatitei C. Intre timp, pentru ca a contractat -intraspitalicesc – si un rotavirus, voma des si facea febra, s-a luat decizia sa i se administreze cortizon intravenos, timp de zece zile. Se umflase ca un mic balonas. Slava Domnului ca s-a oprit febra!

      Fetele noastre primesc un bilet de trimitere la Fundeni, sectia oncologie pediatrica.

  -      Mamica, nu mai este de competenta noastra. Suspectam prezenta unei boli de sange!

  Alt spital, alta poveste …

  La Spitalul Fundeni Sara este preluata de o doamna doctor, cu competente in oncologia copilului mic.

  -      Ne-a luat mai de sus. Nu cunosc cauza acestei atitudini. Sunt oameni foarte reci, parca nu au suflet! Poate ca sunt invatati cu mediul acesta, cu bolile acestea grave si s-au imunizat. Isi aminteste momentul mamica Sarei. Fetita mea era deja traumatizata de mediul acesta toxic si atat de dureros, din spital. Se trezeste si acum, noaptea, plangand.

  -      Asta e ultima statie unde puteti merge, este ultima usa unde puteti bate, i-a spus mamei, doamna doctor.

  Cuvintele acestea au sapat adanc in mintea parintilor, i-au tinut prizonieri intr-o realitate ideatica, bazata pe frica, teama ca nu au o alta optiune: pe de o parte, perceptia a fost ca aceasta institutie ar fi ultima sansa pe care o are Sara, pe de alta, ca nu exista o competenta medicala mai buna oriunde in tara sau in lume, decat cea a specialistilor acestei institutii.

  Dupa consult, medicul oncolog a informat-o pe mama ca se impune efectuarea unei punctii in maduva osoasa. Mamica s-a speriat, a inceput sa planga. Imaginati-va ce simte o proaspata mamica care afla ca puiul ei va suporta o investigatie profund dureroasa si la fel, invaziva, in absenta si fara sprijinul ei afectiv.

  -      Daca semnezi ca nu vrei sa faci punctia, la noi in spital nu mai ai ce sa cauti! – i-a mai spus medicul!

  Mamicile din salon au incurajat-o si neavand incotro, a acceptat efectuarea acestei proceduri dureroase pentru fiica ei, pentru ca, in spitalul Fundeni, copiii suporta aceasta operatie, fara anestezie!

  Si-a auzit bebelusul cum urla de durere, timp de zece minute.

  -      Mi se inmuiasera picioarele si imi tremurau genunchii. Aveam o greutate mare, pe piept. Mi-au adus-o, plangand foarte tare, cu un pansament pe spate. Nu avea voie sa se miste timp de doua ore. Avea dureri groaznice. Abia dupa jumatate de ora am reusit sa o adorm.

  Medicii oncologi credeau ca are leucemie, pentru ca valorile hemoglobinei si ale trombocitelor erau mici. Din fericire, rezultatul punctiei a fost normal.

  -      Era si o bucurie si ceva rau, pentru ca, in continuare, nu stiau ce are.

  Din nou, a avut parte de o alta „cura” de antibiotice; febra omniprezenta, in continuare. Mamica nu mai dormise normal de aproape patru luni. Atipea cateva clipe si se trezea stresata si speriata, pentru ca tot timpul trebuia sa ii puna comprese, sa ii administreze antipiretice, sa ii ia temperatura, sa o legene, sa-i ostoiasca durerea e.t.c. .

  Hemocultura a evidentiat prezenta in organism a unui stafilococ auriu . Cum altfel trebuia alungat, decat cu alt antibiotic?!

  Iese din nou pozitiv testul virusologic, pentru hepatita C. Repeta pentru a doua oara, analiza la Victor Babes: incarcatura virala a iesit negativa.

  Au revenit la Fundeni. Sarei i se face testul HCV RIBA care iese negativ. Se exclude, deci, diagnosticul de hepatita C.

  Se implineau deja sase luni de internare continua, pe sectia oncologie, a spitalului Fundeni. A suportat alte 4 punctii in maduva osoasa. De asemenea, Sara a fost supusa si unei prime interventii biopsice osoase (a avut „parte”de doua).

  Fara sa aiba diagnostic, Sarei i se administreaza un citostatic, timp de zece zile. Simptomatologia obisnuita si atat de chinuitoare este aceeasi: febra, apoi, otita, apoi, cojite pe scalp (un simptom al unei boli cronice si oncologice).

  Apare primul diagnostic legat: sindrom mielodisplazic (leucemie oligoblastica), preleucemic. Urmeaza alte zece zile cu un nou citostatic. Febra scade, hemoglobina creste.

  Alte analize de sange (alte zeci de intepaturi, adevarat maraton pentru prinderea unei vene), alta punctie dureroasa. Rezultatul punctiei: cuiburi de celule macrofage.

  Medicul ii cheama pe membrii familiei (ambele perechi de bunici, mama si tatal Sarei) in biroul sau.

  -      Avem diagnosticul. E final, nu se mai schimba: sindrom de activare macrofaga. Avem si tratament, asa ca stam linistiti.

  -      Doamna doctor, vindem casa, numai spuneti-ne daca este nevoie sa plecam afara!

  -      Va garantez ca nu este nevoie! Avem si noi tratamentul care se face afara. Respectam acelasi protocol terapeutic. O sa fie bine.

  Sara implinise in spital, in preajma acestui diagnostic, un an si doua luni, adica 14 de luni de viata, din care mai bine de 11 luni le petrecuse, neintrerupt, prin spitale. Incepe un protocol chimioterapeutic pe care il tine timp de zece luni. Evolutie favorabila, cel putin aparent. Patru saptamani Sara urma tratamentul complex in spital, apoi, reveneau acasa, pentru 3-4 zile! Facuse splenomegalie. Nu-i bai, medicii o tratau mai departe pentru afectiunea de baza, parintii traiau cu speranta ca Sara lor avea sa fie BINE!

  Fetita lor, micuta Sara, se comporta, in sfarsit, ca un copilas normal: era vioaie, manca, nu mai facea febra! Era atat, dar ATAT! – de fericita ca statea acasa, alaturi de bunici si de parintii ei, fie si cele 3-4 zile din luna!

  In luna august 2011, Sara implinea zece luni de chimioterapie. Mama ii arata medicului o umflatura pe scalp, aparuta undeva, latero-cervical. Era o umflatura moale. Medicul curant oncolog ii spune mamei sa trateze „cucuiul” cu comprese cu apa rece si pleaca in concediu.

  Temporar, Sara este monitorizata de un alt medic. Acesta observa umflatura si decide ca trebuie investigata:

  -      E ceva in neregula cu umflatura aceasta moale! Facem o radiografie a craniului.

  Zis si facut. A doua zi, Sara urma sa fie externata si sa revina peste cateva zile, pentru continuarea tratamentului citostatic. Erau chiar pe picior de plecare, cand mama aude din salon, un dialog scurt intre medic si asistenta:

  -      A plecat Stefan?

  -      Nu, nu a plecat inca!

  -      Pai, sa nu plece! Copilul are leziuni osteolitice la nivelul craniului.

  Medicul acesta atent si competent a chemat parintii, la el, in cabinet si le-a spus ca banuieste ca este vorba de o afectiune numita histiocitoza. A recomandat ca, de data aceasta, copilul fiind prea mic, sa faca biopsia, pe sectia chirurgie a unui spital de pediatrie si le-a scris o trimitere pentru Marie Curie.

  Cu ceva vreme in urma parintii trimisesera documentia medicala a Sarei la o clinica medicala, din Munchen. Raspunsul lor (ignorat complet de medicul oncolog curant al Sarei), primit cu doua luni inaintea acestui moment descris mai sus, a coincis cu diagnosticul prezumtiv al doctorului care o monitoriza temporar pe Sara: limfohistiocitoza. In opinia medicilor germani, aceasta boala avea nevoie de un protocol chimioterapeutic intens si complex, urmat timp de trei saptamani. Tratamentul avea si un cost estimativ: 42.000 eur.

  Pentru ca racise, medicii de la Budimex, ii trateaza mai intai, cateva zile,  simptomatologia racelii si abia dupa aceea decid sa ii faca biosia, insa sub anestezie. Rezultatul a fost cel preconizat de medicul oncolog de la Fundeni: pozitiv pentru histiocitoza.

  Medicul oncolog curant, revenise din concediu. Se opreste, in sfarsit, asupra acestui diagnostic nou si informeaza parintii ca vor incerca un tratament adecvat acestei boli rare (4 cazurila 1,000,000 de oameni). Afirma ca nu are experienta relevanta in tratarea acesteia. Dupa doua luni de tratament intensiv, leziunile osteocraniene nu cedeaza, dimpotriva, se maresc; sunt trei leziuni vizibile.

  Cum schema initiala de tratament esueaza, Sarei i se schimba tratamentul chimio, cu altul. Finalizeaza, in total 8 cure de citostatice.Pentru ca dupa a patra cura chimio, venele Sarei sunt imposibil de prins, i se fixeaza, pe aceeasi sectie de la Fundeni, un cateter central, desi, parintii au cerut ca operatia sa fie efectuata intr-un spital de pediatrie. Medicul respinge opinia parintilor si insista ca au specialisti competenti pentru fixarea chirurgicala a cateterului cu pricina. Dupa trei zile, zona implantata este umflata, dureroasa; umflatura acopera bratul, pana sus. Sara face febra rezistenta la tratament. Cateterul este extras si analizat. Rezultatul:  cateter infectat cu stafilococ auriu. Alt tratament prelungit cu antibiotic. Tratamentul citostatic este reluat dupa doua saptamani. O alta radiografie craniana. Leziunile sunt tot acolo, in aceeasi structura si forma. Medicul oncolog o trimite pe Sara, la spitalul Marie Curie, pentru chiuretarea zonelor afectate.

  Medicul chirurg pediatru amana, insa, chiuretarea si o programeaza pe Sara pentru efectuarea unui computer tomograf, primul din existenta medicala a Sarei.

  -      Dupa patru ore, ne-a chemat pe amandoi, ne-a aratat CT-ul. Ne-a spus ca, din pacate, nu sunt doar trei leziuni, ci mult mai multe. Practic, este afectata intreaga cutie craniana. In conditiile respective, se exclude chiuretajul. Numai tratamentul oncologic mai poate face ceva.

  Parintii cer ajutorul unui medic oncolog pediatru cunoscut, de la Spitalul Marie Curie. Este deja ianuarie 2012. Sara este internata pe sectia oncologie pediatrica. I se face o alta punctie sub anestezie. I se administreaza, concomitent, tratament chimio pentru recadere. In acest moment, Sara a finalizat primele doua cure, a facut primele transfuzii de sange. Medicii nu se pot pronunta inca in ceea ce priveste evolutia bolii.

  Viitor …

  Sara a suportat prea multe cure de citostatice in acesti doi ani de viata. Este un miracol ca organismul ii rezista inca! Parintii au o singura dorinta si noi ii sustinem in demersul lor: sa faca investigatii si analize complete si sa urmeze un tratament specializat intr-o clinica oncologica pediatrica din Florenta. Am gasit acolo, prin sprijinul Asociazzione Bubulina (ii multumim din suflet doamnei Cristina Dragos), un medic oncolog cu experienta in tratarea histiocitozei. Costul estimativ strict medical, pentru inceput (primele luni de tratament) este de 40.000 eur. Adaugam cheltuielile de cazare, transport si mancare pentru mamica si pentru Sara, adica inca 6000 de euro. Experienta ne indeamna sa luam un calcul faptul ca acest cost estimativ este orientativ; se stie ca, atunci cand vorbim de o boala oncologica grava (si rara), suma se poate dubla, in functie de evolutia intra si post tratament a Sarei, oricand, in urmatoarele luni. Trebuie sa fim pregatiti sa putem sustine aceste cheltuieli si sa nu apara sincope in derularea actului terapeutic, din pricina lipsei banilor.

  Sara lupta pentru viata ei. Sara crede in Viata ei. Sara iubeste Viata aceasta. Sara are nevoie imensa de ajutorul nostru! 2 euro inseamna viata.

  http://saramatildastefan.wordpress.com/ – acesta este site-ul Sarei Matildei noastre!

   

  Dana Dumitrache

  Sara Matilda noastra va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit)in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Sara va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Stefan Sara Matilda”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• David Stefan Vinturis este un luptator veritabil cu boala! Strangem bani ca sa o infrunte cu "arme" de nadejde, in Israel! (10) 18 februarie 2012

  

  Noutati despre David, spicuind de pe propriul site si din discutiile telefonice dintre FMA si mamica: http//davidvinturis.wordpress.com/

  “Primăvara lui David…

  Mar 7

  Publicat de davidvinturis

  Primăvara lui David…

  Dragii mei, am dat acest titlu din două motive, unul dintre ele este că David a început să fie ca un fluturaș de primăvară, iar al doilea este că la noi acasă am auzit că se simpte mireasma primăverii. Ne este tare dor de voi toți, de lumea noastră…de copacii nostrii, de tot.

  Am sosit în Israel pe 23 februarie 2012 si azi este deja 7 martie, iar pentru David s-au realizat o parte din investigații: analize,CT, MRI si din păcate și o cură de chimoterapie(6 martie 2012) .

  În urma evaluărilor, medicii de la spitalul Hadassah Ein-Kerem sunt optimiști în privința lui David, nu se mai vad acele metastaze la plămâni, iar chirurgul Dr.Eitan Gross spune că  poate nu va fi cazul, ca lobul drept al ficatului care este afectat de această tumoară să fie extirpat în totalitate.
  Prioritatea lor acum, spun ei este operația (rezecția) tumorii.
  Programarea operației este pe 22 martie 2012, iar până atunci David mai are de parcurs:

  •  pe 11 martie un ECO la inimă deoarece chimoterapia atacă și organele sănătoase din corp;
  • pe 13 martie investigații, analize în urma curei de chimoterapie din data de 6 martie precum si evaluarea valorii marker tumoral AFP, care ultima data avea valoarea 2049, încă foarte mare(trebuie sa fie sub 7);
  • pe 20 martie va fi internat pentru investigații înaintea operației.

  Ne rugăm ca totul să fie bine, iar sistemul imunitar al lui David să fie puternic,să treacă și peste această cură de chimoterapie pentru a putea fi operabil, altfel va fi necesară amânarea operației.
  Locuim momentan într-o garsoniera la o româncă din Baia Mare, Diana Frenkel.O fată deosebită și cu multă lumină sufletească care a auzit de cazul lui David de la mama ei din România, urmând ca noi să ne găsim cât mai curând o locuință aproape de spital si la un preț rezonabil.

  Vă multumim din suflet că ne sunteți alături în aceste momente, pentru ca  luptati pentru David și sperăm ca atunci cănd vom ajunge înapoi acasă, micuțul nostru, să vă poată strânge mâinile și sa va îmbrățișeze pe toti.
  Vă dorim o viață frumoasă și plină de sănătate.

  Primăvara este anotimpul renașterii, al trezirii la viață si face ca de ziua aceasta de 8 Martie, sa fie o zi plină de feminitate în care să nu uităm niciodată că Mama este numele lui Dumnezeu pe buzele și în inimile copiilor.

  LA MULTI ANI! dragi mămici…

  Cu deosebită stimă și recunoștință,
         David, părinții Cosmina si Cristian Vînturis ”
  

  Cand traiesti in afara realitatii bolii, bolii adultului sau si mai rau, a copilului, este lesne de inteles ca alte lucruri te preocupa sau te ingrijoreaza – si nu sunt nici multe, nici marunte, dat fiind faptul ca omul este, cultural/transgenerational, construit din oceane de griji! Cu alte cuvinte omului ii este mai usor sa se ingrijoreze (ii este natural), decat sa traiasca relaxat, in afara grijilor.
  Nimic nu se compara, insa, cu grija ta, ca parinte, fata de copilul tau BOLNAV! Orice te-ar fi necajit, speriat sau dezamagit in viata, pana atunci, devine nonsens in fata dramei bolii copilului tau!
  Si cand omuletul caruia i-ai dat viata abia a depasit momentul primilor pasi si inca nu stie sa rosteasca „ma doare”, trairile emotionale ale parintelui sunt coplesitoare; suferinta lui, traita alaturi de copilul lui, devine tavalugul omatului pornit din varf de munte.
  Familia Vinturis a asteptat 8 ani venirea pe lume a unicului lor copil: David Stefan.
  Au fost 8 ani in care au alternat „voia lui Dumnezeu” cu voia lor de soti dornici sa devina parinti, cand au si apelat la tratamentele medicale de fertilizare cunoscute si recomandate de medicul ginecolog curant.
  Ani la rand, viitoarea mamica a visat copii, copii care veneau, pe un drum, inaintea lor, a ei si a sotului sau. Poate si pentru ca este profesor de matematica intr-un orasel din judetul Gorj, un profesor iubit si respectat de copii:
  - Copiii sunt minunati, eu m-am atasat tot timpul de ei, i-am avut intodeauna aproape, nu poti sa nu-i iubesti! N-am avut niciodata vreo problema cu elevii mei!
  Sarcina cu David a decurs normal, foarte atent monitorizata de medicul ginecolog.
  Nasterea naturala a fost o experienta dificila, intinsa pe multe ore! David s-a nascut pe 23 decembrie 2010, in toiul sarbatorilor crestine, de iarna.
  Singurul moment care a anulat chinurile nasterii a fost cel in care mama si-a tinut fiul in brate! Fericirea este divina! I-a remarcat ochii, mari, negri, in care te pierzi.
  Au fost externati dupa 5 zile.
  Dupa o luna de la nastere, parintii i-au facut lui David primele investigatii si analize, din pricina unui hematom frontal capatat la nastere, care nu se retrasese in totalitate. Analizele au anulat ingrijorarile pentru ca rezultatele au fost in parametri normali. David, oricum, era un copil plin de viata, fericit si vesel, uimind prin veselie! Era si ESTE personificarea starii de fericire! Este molipsitor!
  Au fost luni senine, frumoasecu adevarat pana in jurul varstei de 7 luni. Au fost cateva zile cand David a avut probleme cu colonul (constipatie); medicii i-au comunicat mamei ca David are un colon mai lung, insa, clinic este sanatos.
  Virozele inerente ii erau tratate preponderent cu remedii naturiste, iar alimentatia era cea recomandata de medici si considerata sanatoasa.
  In seara zilei de 30 noiembrie, anul trecut, mama a observat, in timp ce ii facea baie baietelului ei, ca prezinta o umflatura, cu consistenta unui nodul mai tare, in partea dreapta, sub coasta. Medicul de la camera de garda din spitalul local i-a trimis, in regim de urgenta, la spitalul Budimex, din Bucuresti. In aceeasi seara, in jurul orei 22:30, au fost internati, pe sectia oncologie a acestui spital.
  - Nu stiam ce se intampla, pur si simplu, nu intelegeam de ce suntem internati in aceasta sectie! Ma gandeam ca o fi inghitit vreun par de pisica sau de caine, in putinele zile petrecute la tara, la bunici. Nu ne gandeam, povesteste mama, ca poate sa fie o tumora, in nici-un caz!
  In prima saptamana i s-au facut multe analize de sange si un ecograf. David devenise foarte agitat, plangea mult, era deja dependent de prezenta mamei. Apoi, a urmat computerul tomograf. In ziua aceea, la spital, langa David, erau prezenti atat tatal lui cat si ambele perechi de bunici.
  - Am primit cea mai crunta veste pe care o poate primi un parinte! David are cancer la ficat si inca o forma avansata, pentru ca apareau determinari metastazice secundare si la plamani (9 noduli).
  Medicul oncolog le-a spus parintilor ca, in acest stadiu al bolii, sansele de supravietuire sunt foarte mici. Diagnosticul trebuia confirmat prin biopsie, dar atat varsta copilului (2 ani), cat si localizarea metastazelor (ficat si plamani) nu recomanda efectuarea acestei proceduri in Romania din pricina riscului vital (sa moara in cateva ore, dupa biopsie).
  - Ne-am speriat cumplit si n-am semnat protocolul pentru biopsie!Tot gandul nostru a fost si este la Dumnezeu! Asa ca am renuntat la biopsie.
  Parintii au cautat disperati raspunsuri, atat in privinta bolii, cat si in ceea ce priveste tratamentul recomandat.
  Au fost nopti in sir de nesomn, pe care mama, dupa ce il adormea pe David si le-a petrecut in fata calculatorului, navigand pe internet. A optat pentru experienta oncologica israelita (a trimis documentatia medicala), pentru ca medicii de la Spitalul Universitar Hadassah i-au acordat lui David 60% sanse de viata. Pe 26 decembrie 2011, parintii au primit raportul medical intocmit de medicii israelieni. Acceptul pentru investigatii si tratament a venit concomitent cu costul acestora: 95.000 eur (fara costuri de transport, cazare si masa pe perioada relativ lunga de timp – cateva luni).
  David a urmat prima cura de citostatice. Din 23 decembrie, ziua in care a implinit 2 ani, nu a mai parasit spitalul.
  Stie ca pompita care ii ofera viata, prin „apa” (citostatic), ii este vitala. Se bucura, daca va puteti imagina, ca „apa” ii este pompata in vene! Sta cuminte, uimitor de constiincios, sa-si termine cura de „apa incarcata de viata”. Da, David, micutul nostru omulet intelept si responsabil, stie ca viata lui depinde de lichidul care ii inunda venele, pompat prin perfuzii. Cunoaste deja sensul verbului „a lupta”.
  - Luptam impreuna, mami, nu-i asa?
  - Da, puiutul meu, luptam sa te faci bine!
  A depasit voluntar momentele dificile postchimioterapie, cand nu mananca, cand are stari febrile sau vomita. In curand va incepe cura a sasea de citostatice.
  Este foarte cuminte! Plange cand este intepat, dar se linisteste repede. Cand isi vede mamica plangand, o ia in brate, o bate usurel pe spate, cu manutele lui prinse de perfuzii si o imbarbateaza :
  - Gata, mami, gata, nu mai plange!
  David este prietenul tututor copiilor din sectie! Ii incurajeaza pe toti si ii ajuta, asa cum l-a ajutat si pe Mina (Mina Alexandru Ionescu): este preocupat sa le ofere jucarii, sa inchida usa, ca sa nu fie curent pentru ceilalti, sa le imparta din mancarea lui, sa ii mangaie fizic si verbal, ca sa ii aline cand le este rau!
  Ii este foarte dor de taticul lui, care ii viziteaza cat de des poate. Ii cere mamei sa-i arate pozele cu tati; cand il vede, incepe sa planga si o roaga sa il lase sa vorbeasca cu el la telefon.
  Un moment foarte greu, pentru mama (David a fost anesteziat), a fost cand i s-a introdus cateterul, pe vena porta:
  - Simteam cum se rupe ceva din mine, timp de doua ore, cat a durat procedura nu am fost om!
  Este posibil sa ajungem in momentul transplantului hepatic. Insa, pana acolo, parcurgem pas cu pas, etapa cu etapa, sperand ca toate aceste proceduri invazive, sa isi atinga scopul: remisia totala.
  David sufera ca nu are voie sa manance anumite alimente, accepta cu greu acest supliciu. De alimentatie depinde mult anumite valori ale sangelui si uneori, mamica este nevoita sa il oblige sa manance si ceea ce nu-si doreste sa manance in momentul acela. Este singurul lucru care il supara cu adevarat.
  Ultima preocupare care ii ofera placere este universul virtual pe care il ofera laptopul (imprumutat de unchiul lui), de care stie ca trebuie sa aiba grija pentru ca nu este al lui.
  In acest moment, David are nevoie de mult mai mult decat ceea ce ii asigura chimioterapia clasica.
  O mare companie farmaceutica s-a oferit sa-l sprijine pe David cu 30.000 de eur. Noi trebuie sa ne straduim sa strangem urmatorii 90.000 de euro, daca punem la socoteala si cheltuielile complementare tratamentului si investigatiilor medicale – Israelul este o tara scumpa! Cea mai ieftina chirie (lunara) este 1000 de eur. Si trebuie sa inchirieze o camarura pentru ca tratamentul se face ambulator. De asemenea, camera inchiriata trebuie sa fie ralativ in apropierea spitalului, pentru ca David sa evite contactul cu oamenii si implicit sa evite complicatiile care apar in aplazie, cand sistemul imunitar este zero.
  - Doamna Dana, nu stiu, trebuie sa ne ajute Dumnezeu si sa ne ofere o solutie care sa ii salveze viata lui David (plange si ti se rupe inima…)! Noi traim pentru el! Ma rog la Dumnezeu sa-i dea sanatate si sa se bucure si el de copilarie. Stiu ca totul este cumplit de greu, dar trebuie sa luptam sa-i salvam VIATA! Sa nu mai traim cu teama aceasta infioratoare a zilei de maine, cand poti sa iti spui: „Doamne, ce se poate intampla!”. Incerc sa nu ma mai gandesc la lucrurile acestea, sa nu simta aceste zbuciumari ale mele, sa fie linistit, sa creasca normal, sa fie sanatos, altceva nu-mi doresc!
  Suferinta acestor parinti este un strigat de AJUTOR!
  Frumusetea sufleteasca a acestui copil este mirabila si miraculoasa, in sine! Inocenta cu care isi accepta starea, darzenia cu care lupta pentru viata, iubirea pe care o impartaseste cu toti si cu toate sunt, pur si simplu atribute ale unei fiinte care si-a sublimat natura umana, transformand-o in ceva serafic, divin!
  Dana Dumitrache
  Da, David Stefan, prietenul lui Mina, va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit)in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),
  De asemenea, puteti dona (David va multumeste si pentru acest gest minunat)prinRomtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.
  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Vinturis David Alexandru”
  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Sabina Maria Meroniuc, UN INGER, printre INGERI! Sincere condoleante! (15) 14 februarie 2012

  Luni, 13 februarie a.c., Sabina ( http://fundatiamereuaproape.ro/sabina-maria-meroniuc-un-bebelus-in-asteptarea-chinuitoare-a-transplantului-de-ficat/ ; http://helpmaria.blogspot.com/p/poze.html ) a atins Imparatia Cerurilor, cu sufletelul EI mirabil de copil bebelus si de Inger!
  Urma sa plece nu mai departe de joi, 16 februarie, in Germania, la spitalul „Medizinische Hochshule Hannover”, pentru efectuarea transplantului de ficat, donator fiind taticul ei! Cine sa banuiasca ca “Doamne-Doamne” o dorea vindecata prin Slava si Iubirea SA, in dimensiunea cea mai inalta a Creatiei!

  Parintii tai, Sabina, au luptat cu iubirea si cu fortelor lor de parinti si de oameni sa te tina fizic aproape! Acum, le esti in SPIRIT!

  Le multumim tututor ROMANILOR care au fost alaturi de Sabina, in campania noastra!

  Suntem alaturi de familie, atat de greu incercata!

  Dumnezeu sa va binecuvanteze parinti, in teribila voastra pierdere.

  Esti parte din familia noastra, Sabina!

  Echipa FMA

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• MINA ALEXANDRU IONESCU, are un an si lupta deja cu un cancer renal! Inocenta si bucuria lui pentru viata va invinge! Si noi il putem ajuta in lupta aceasta! (9) 10 februarie 2012

  Aici, in spatiul acesta incarcat de umanitate, suntem doar noi, cei care oferim iubire, prin gestul nostru donator, dincolo de cuvinte, fara sa ne gandim la actul in sine, ci traind plenar ceea ce ne reprezinta ca oameni si ca fiinte divine (parte a unui Intreg). Aici, putem vorbi asa cum simtim sau cum traim, despre boala si despre Dumnezeu, despre tragedia unui parinte sau despre suferinta unui copil, aici suntem noi insine, singuri si impreuna deopotriva.

  Avem voie sa radem fericiti pentru o batalie cu boala castigata, asa cum avem voie sa plangem pentru SUFERINTA unui bebelus care inca nu stie sa rosteasca realitatea haina pe care o traieste si avem voie sa plangem pentru drama incomensurabila a unei proaspete mamici si pentru tragedia tatalui aruncat in degringolada rezolvarii situatiilor limita in care a fost introdus fiul sau.

  Punem in prezentul acesta,  intr-un exercitiu de proiectie,  amanunte din viata viitoare a lui Mina, pe care le asez eu insami, cu voia voastra, intr-o poveste colorata, vie si eminamente frumoasa! Il vad/vedem infruntand boala, il vad vindecat, crescand, il vad/vedem invatand, il vad/vedem  casatorindu-se si il vad/vedem  bucurandu-se cu inima de copii, ai sai si ai altora, si de viata, cu toate aceste detalii presarate prin EA.

  Povestea aceasta este povestea vindecarii tale, Mina Alexandru,  pe care o vor citi copiii si nepotii tai si oricine va dori sa povesteasca experienta ta, mai departe.

  L-am intalnit, pe Mina, la el acasa, manca, asezat in scaunul lui de bebelus, ciorbita si, mai apoi, tocanita de pui. M-a privit atent, ca un om mare si mi-a zambit, ca intr-un soi de recunoastere (metafizica -dar hai sa nu folosesc cuvinte complicate):

  -      Heeei, ce faci, ai venit? ( Parca m-au intrebat  ochii lui).
  

  Da, Mina, am venit in casa ta si in viata ta: eu sau acesti zeci de mii de romani care vor simti si vor putea sa te ajute saptamana aceasta „cat un miracol”, totuna!

  Doi ani ai fost asteptat, Mina! Doi ani in care mama si tata au consultat sumedenie de medici care sa le spuna ca sunt apti, fizic, psihic, sufleteste sa te aduca pe lume!

  In urma cu un an, un test de sarcina, pozitiv, a semanat iubire si bucurie pentru tine, in fiecare celula din trup si din sufletul parintilor tai.

  O lege nescrisa a vietii asteia spune, insa, ca bucuria, ca sa fie intreaga, trebuie, mai intai sa treaca prin restriste!

  Mici hemoragii, inexplicabile clinic la inceput, au umbrit lunile de sarcina ale mamei tale. A fost atentionata de medici ca s-ar putea sa piarda sarcina cu tine.

  -      Daca veti pierde sarcina, inseamna ca fatul nu este suficient de puternic si organismul dumneavoastra tinde sa-l expulzeze!

  -      Daca voi pierde sarcina, ma gandesc ca asa a vrut Dumnezeu! Dar nu va fi cazul, copilul meu vrea sa traiasca.

  Mama ta i-a facut, atunci, o promisiune lui Dumnezeu:

  -      Doamne, daca acest copil se va naste si va fi sanatos se va numi Mina, dupa Sfantul Mare Mucenic al tau, Mina!

  Sarcina cu tine a fost atent urmarita de doi medici. Primul dintre acestia ti-a lasat, sa-l pomenesti cu inima, numele sau: Alexandru (dr. Alexandru Dinu). Mama ta a facut toate testele de sarcina cunoscute si recomandate de medici, inclusiv amniocenteza. Pentru ca apareau aceste sangerari si pentru ca toate cele 39 de saptamani au fost insotite de contractii, mamica ta a stat lipita de patul de spital, sub perfuzii cu diferite medicamente, 24 de ore din 24, 20 saptamani. Isi contabiliza cantitatea de apa ingerata, astfel incat sa nu fie necesar sa se deplaseze la toaleta mai mult de doua ori pe zi. De asemenea, a tinut o dieta stricta.

  Tu, Mina, dragul meu, n-ai prea fost mangaiat cat ai stat in burtica mamei, pentru ca orice atingere determina aparitia contractiilor, nocive in stadiul acela de viata intrauterina a ta.

  Din pricina acestor contractii, medicii credeau ca, in orice moment se va declansa nasterea. Mama ta, NU si NU!

  -      Doamna, nasteti! Astea sunt contractii de nastere!

  -      Nu, doamna asistenta/doctor, nu nasc. O sa vedeti!

  La 38 de saptamani, te dezvoltasei ca un puiut aflat la 36 de saptamani intrauterine. Trebuia sa rezisti cel putin inca doua saptamani in spatiul acela caldut si lichid, din burtica mamei.

  S-a luat hotararea de catre mai marii spitalului CFR 2 sa te nasti intr-o zi luni, 4 octombrie 2010, spre nemultumirea mamicii tale care s-a gandit ca n-ar fi chiar in regula interventia aceasta in destinul tau.

  I-ai prins gandul si te-ai nascut, voluntar, declansand contractiile benefice, contractiile nasterii taman in noaptea de 3 spre 4 octombrie 2010. Dimineata, aproape de ora 7 a.m., mamica ta, deja anesteziata a mai apucat sa spuna doctorului, un detaliu pe care nu si-l mai aminteste, inainte sa „adoarma”:

  -      Indiferent ce mi se intampla, macar salvati-l pe cel mic!

  O infectie intraspitaliceasca, contractata in cele cinci luni de internare, a cauzat prelungirea stationarii voastre in spital, pentru ca tu sa „dai gata” cura de antibiotic.

  Dupa fericirea aparitiei tale fizice pe lume, a venit anxietatea pricinuita de frica mamei de a nu ti se intampla ceva rau. O teama aproape viscerala. Pentru ca nu ai avut o pozitie confortabila si corecta intrauterin, te-ai nascut cu muschii contractati de la gat in jos, pe partea dreapta a corpului. Asa se face ca dragul nostru Mina, ai facut, la scurt timp dupa nastere, zilnic, noua luni de kinetoterapie.

  Ai avut program strict de „de toate”: program pe masa, program de parc, program de baita, de kineto, de joaca s.a.m.d.. Baita era si este si acum  obiectul activitatii speciale a taticului tau.

  El n-a observat, prea prins de relatia dintre voi in timpul baitei, o modificare a conformatiei tale abdominale. S-a intamplat ca, intr-o zi de la jumatatea lui decembrie a anului trecut, mamica sa fie cea care sa te imbaieze seara, inainte de culcare: te-a masat si a observat ca partea abdominala inferioara dreapta parea sa fie mai tare si mai proeminenta decat cea stanga si descoperirea aceasta a facut ca a doua zi, dimineata, sa ajungeti toti trei la camera de garda a Spitalului „Victor Gomoiu”. Jumatate de ora mai tarziu va aflati in drum spre un alt spital, ales intuitiv, ca si directie, intr-o intersectie semaforizata: stanga spre Budimex, dreapta spre Grigore Alexandrescu. In gandul mamei tale se infiripase ideea ca ai fi bolnav de cancer. A tremurat de teama, tot drumul catre urmatorul spital.

  O doctorita tanara te-a consultat cu atentie si le-a si dat parintilor tai o informatie care, desi corecta, le-a impietrit inima de frica:

  -      Este o formatiune crescuta la rinichi! Mergem la ecograf!

  La ecograf, s-au strans pe langa tine trei doctorite; s-au chemat una pe cealalta, nevenindu-le sa creada ceea ce era vizibil pe monitor.

  Una dintre ele, a iesit din incapere, spunand:

  -      Stiti ce! Eu nu mai vreau sa vad chestii de-astea, de sarbatori!

  Celelalte doua femei au facut schimb de termeni medicali de neinteles pentru mamica ta. Apoi, au privit-o cu compasiune si i-au spus ca urmeaza un drum lung atat pentru tine, Mina, cat si pentru ea si pentru tatal tau, pentru ca formatiunea de la rinichi era o tumora problematica, posibil maligna.

  -      Doamna doctor, va rog, spuneti-mi sa inteleg si eu, despre ce este vorba?

  -      Cancer.

  Un cuvant pe care nu trebuie sa-l auda nici o mama si nu trebuie sa-l traiasca nici un copil! Dar tu, Mina, l-ai auzit limpede si il traiesti, in continuare. Si stii, doar, ca este temporar!

  Mamica a iesit cu tine pe hol, te-a asezat, in siguranta, in bratele tatalui tau si a inceput sa se invarta, in cerc. Nu a putut sa articuleze nici un cuvant; multe clipe, nu a auzit intrebarea repetata a tatalui tau:

  -      Ce este, ce are? Ce-a spus doamna doctor?

  …

  -      Are cancer.

  -      Nu se poate!

  -      Ba da.

  Aveai un an si doua luni si era 22 decembrie 2011.

  Ai auzit, Mina, stiu sigur ca ai auzit si ai inteles cu sufletul tau, tot ceea ce s-a discutat atunci si in toate zilele care au urmat, in preajma ta.

  Ai fost internat, impreuna cu mama, pentru ca nu trebuia ignorat riscul de hemoragie interna: tumora avea 13 cm si o greutate de 600 grame.

  Dupa evaluarea postcomputer tomograf, solutia propusa de medici, pentru salvarea ta, a fost cea chirurgicala. Urma sa suporti o asemenea operatie, de rezectie a rinichiului drept – cel pe care se fixase tumora; medicii iti lasau, in siguranta, rinichiul stang.

  Imediat, dupa sarbatori (cu numele), pe 27 decembrie, ai fost operat de doamna doctor Toli Patrancus. Operatia a fost reusita: rezectia rinichiului a dus si la inlaturarea unor ganglioni.

  Experienta postoperatorie a fost crunta, pentru tine! Au fost patru zile de chin, imposibil de descris in cuvinte! Erai legat de maini si de picioare ca sa nu te misti si plangeai neostoit, de durere. Ai plans pana cand glasul tau s-a pierdut intr-un geamat sfarsit si sfasietor pentru mamica ta. Doar ea avea voie sa te viziteze la terapie intensiva, de patru ori pe zi, cate 15 minute. Iti canta, ca sa te adoarma si sa uiti de durere!

  Apoi, n-ai mai vrut sa adormi! Credeai ca daca vei adormi, iti vei pierde mama! Stiai, din experienta, ca atunci cand te vei trezi, te vei gasi singur, printre tuburi si aparate, in voia durerii. Dupa ce ai scapat de tuburi, n-ai mai lasat-o pe mamica ta sa plece de langa tine! Treceau 24 de ore fara ca macar sa mearga la toaleta! N-a mancat, n-a baut lichide timp de o saptamana, numai ca sa te aline.

  Pe 3 ianuarie 2012, v-ati mutat la Spitalul Budimex, internati  fiind pe sectia oncologie. Amandoi ati patruns, nepregatiti, intr-o lume, o alta lume, aproape nepamanteana: copii, ca si tine, mai mari, fara podoaba capilara, cocosati de atata durere, slabi, trasi la fata, sleiti de atata chimioterapie sau/si radioterapie.

  Ati intalnit copii luptatori, optimisti si mamici intarite de suferinta si stabile, dar si mamici, aidoma mamei tale, darmate fizic si psihic, care nu mananca, nu dorm, nu isi gasesc linistea, NU TRAIESC!

  Mamica ta s-a temut ca o sa-si piarda caldura materna, pentru ca din parinte, in universul acesta al durerii,  devii ingrijitor, nu mai stii cum si ce sa comunici! Sa nu o crezi Mina, este doar prea speriata de toate aceste schimbari si de tot ceea ce tu esti obligat sa suporti!

  Hm, da, ceea ce  traiesti de doua luni incoace este tare greu, dragul nostru viteaz! Si mai stiu ca a fost un moment cand totul, toata framantarea si durerea aceasta au fost peste puterile tale de omulet abia sosit in viata!

  Intr-o zi de ianuarie, a trebuit ca o asistenta sa-ti introduca un alt cateter, in venele tale zburatacite, topite de agentul chimio. Ai resimtit durerea ca pe o pedeapsa, o pedeapsa crunta! In cele din urma, de mila ta, medicul a decis sa fii anesteziat!

  Taticul tau v-a insotit pana la etajul unde se afla salonul vostru, v-a salutat si a plecat. Ai apucat sa-l vezi indepartandu-se si in clipa aceea ai decis ca cineva trebuie sa te asculte, cineva, incepand cu mama ta, trebuie sa inteleaga ca nu mai vrei si nu mai poti! Ti-ai infipt manutele tale ranite in gatul celei care nu incerca sa te salveze din toata aceasta suferinta, atroce si pentru un adult, daramite pentru un ghemotoc ca tine! Da, ai stans-o de gat si ai palmuit-o! Zdravan! In gestul tau pusesei toata furia si durerea din tine si din lume, stranse laolalta!

  Ai stat apoi, abatut, ca un om mare, pe pat si ai plans nestavilit, minute in sir. Mamica ta a inteles, in sfarsit!

  -      Mi-am dat seama cata spaima si cata durere se ascunde in sufletul acestui copil! Eu, mama lui, ajunsesem sa reprezint pentru el un om insensibil, care il lasa la voia celor care ii „fac rau”! Branulele ii erau schimbate aproape in fiecare zi si pentru ca suferinta lui era extrema (nu-i gaseau venele minute de-a randul), nu ma lasau sa stau cu el! Umblam ca libelula ametita, pe holuri. Am luat tone de medicamente ca sa rezist!

  Medicii ti-au gasit 3 diagnostice consecutive: mai intai nefroblastom, o forma mai usoara de cancer, care era deja tratata citostatic. In opinia lor, urmai sa te vindeci relativ usor, slava Domnului!

  Ca un traznet vine, apoi, rezultatul anatomopatologic de la „Grigore Alexandrescu”: nu e nefroblastom, este tumora sarcomatoasa.

  -      Vestile sunt mult mai proaste decat anticipasem! Le-a comunicat domnul doctor Scurtu, parintilor tai!

  -      Repetam si aici analiza, sa verifice diagnosticul si patologii nostri!

  Concluzia ulterioara a fost ca tu, Mina, dragul nostru, suferi de sarcom renal cu celule clare.

  O ora mai tarziu, dupa aflarea vestii, mamei tale i-au amortit mainile si picioarele, apoi a avut dureri la nivelul inimii si a facut febra. A inceput sa inghita pastile pentru toate aceste simptome. A fost trimisa acasa, de medici si ai ramas in grija taticului tau. N-a fost capabila sa stea departe de tine, asa ca a treia zi a fost internata si ea alaturi de tine, intr-un alt salon alaturat si perfuzata. A avut grija de mamica ta Lavinia, o fetita de 8 ani, proptita intr-o carja. Veneai sa o vizitezi, lipaind in fata taticului tau.

  Oof, draga Mina, stim ca dupa tratamentul cu citostatice, ti se schimba gustul si devine amar sau metalic, asa ca, de fiecare data, refuzi sa mananci sau sa bei apa! Iti amintesti cine te-a determinat sa bei apa? Da, da, pui mic, David Vinturis (l-am luat si pe el in grija noastra!), colegul tau de suferinta cu suflet mare, ca si tine, te-a indemnat sa bei apa, pentru ca, stia si el,  iti facea bine! S-a tinut cu biberonul dupa tine pana cand l-ai crezut pe cuvant si ai baut, finalmente, spre mirarea si bucuria mamicilor voastre! Si el e doar cu un an mai mare decat tine! Pesemne ca il iubesti la fel de mult cat te iubeste el pe tine!

  -      Cand s-au revazut, dupa o mica despartire, s-au luat de mana si au inceput sa alerge fericiti, David asteptand transfuzia de sange! Am inceput sa plangem amandoua! – ne povesteste intamplarea mamica ta.

  (…)

  Esti langa noi, in bucatarie, cum altcumva, decat cu biberonul cu apa in gura!

  Am uitat sa-ti povestesc despre ultimul diagnostic, pus postbiopsie de medicii de la Spitalul „Victor Babes”: sarcom mezoblastic congenital, care nu exclude diagnosticul de nebroblastom.

  Cat am vorbit si povestit cu mamica ta (taticul tau a facut, in acest rastimp, o sumedenie de drumuri la diferite institutii ca sa pregateasca plecarea voastra de a doua zi, in Germania), tu ai fost „voinicul” catinel al casei. Greu sa reuseasca omul sa te fotografieze! Ba ici, ba dincolo, nici o clipa stand locului, mai mult de o secunda.

  Ti-ai pierdut bunatate de podoaba capilara, dar vei vedea, ca dupa curele de citostatice (minim alte 4), iti va creste si mai abitir si vei fi un baietel cu plete in vant si priza la fetitele intalnite prin parcuri.

  Maine, marti, 7 februarie, pleci, insotit de parintii tai, in Germania. Te vei interna, pentru cateva zile, la Spitalul Universitar Johannes  Gutenberg din Mainz, sectia hematologie-oncologie pediatrica. Trebuie sa fii supus unor investigatii suplimentare si sa faci niste analize care nu se pot face in Romania.

  (…)

  Au mai trecut 3 zile de la intalnirea noastra. Te afli deja in Germania, alaturi de parinti.

  Imi permiti, te rog, dragul meu Mina, sa impartasesc  si celor care ne citesc ce ne-ai transmis personal, pe blogul tau?

  Da? Iti multumesc!

  „ Am ajuns cu bine in Germania

   

  Salutare, tuturor,

  Am ajuns cu bine in Germania si ne-am “cazat” la spital. Medicii de-aici nu pierd deloc timpul, drept urmare astazi voi avea parte de o mica interventie chirurgicala prin care imi va fi scos cateterul, pentru ca n-a fost montat bine la celalalt spital la care am fost si se pare ca imi afecteaza inimioara si nici nu poate fi utilizat pentru tratament. Asta a reiesit in urma unei radiografii.

  Am mai facut si o ecografie la burtica si pe-acolo pare sa fie totul in regula. In plus de asta, medicii de-aici vor si ei sa faca o analiza genetica pentru confirmarea rezultatelor primite in Romania. Intre timp, valorile din sange au crescut, iar saptamana viitoare voi avea parte si de un RMN.

  Sa-mi tineti pumnii pentru operatia de astazi si promit sa revin cat de curand cu vesti proaspete!

  Pana atunci, va sarut cu drag,
  Alexandru Mina” http://alexandrumina.blogspot.com/

   

  De aici inainte va fi bine! Mult mai bine decat in trecutul apropiat!

  Noi stim ca inca nu s-au inventat citostatice care sa fie agreate de organismul unui copilas atat de mic ca tine, dar noi stim, de asemenea, ca tu ai Ingerii aproape de tine, cei intrupati si cei de la Soare, trimisi speciali ai lui Doamne-Doamne!

  O sa treci cu bine de anul acesta! O sa ai timp sa dansezi, asa cum iubesti sa faci, sa asculti muzica, sa frunzaresti carticelele din biblioteca, sa vizionezi desenele animate preferate „Bebe Einstein”. Sa-ti iei din nou rolul de ajutor de nadejde al casei si sa stergi, sa aspiri si sa ordonezi lucrurile prin casa! Esti mester mare, te-am vazut cu ochii mei la treaba!

  In acest moment, in mintea mea, zaboveste un gest pe care l-ai facut pentru mama ta, cand aveai zece luni: era foarte obosita, atat de obosita incat a pufnit-o plansul. Stateai langa ea si catinel, ai luat un servetel de pe canapea, ai privit-o adanc in ochi, apoi, cu manuta ta mica i-ai sters lacrimile de pe obraji, i-ai sters nasul si ai staruit cu privirea serioasa in ochii ei, mamica ta, “spunandu-i” ceva, ce doar voi doi stiti si intre voi doi ramane!

  Da, avea dreptate doamna doctor de la „Grigore Alexandrescu”, in acest moment, ne lasam calauziti pe un drum, probabil, inca lung. Nu va fi mai usor sau mai greu decat alte drumuri parcurse de copiii aflati pe acelasi drum ca si tine: David, Alisa, Maria Teodora, Cezara, Cristi sau Bianca. Insa, ne ai si pe noi, cei care te stim aievea sau din povestea depanata in numele tau si pentru tine, Mina. Povestea pe care o s-o citesti pentru tine, ca sa iti reamintesti si sa intelegi, cand vei fi mare, si pentru copiii si nepotii tai cand vei fi parinte si bunic!

  In aceste zile strangem bani pentru tratamentul pe care, stiu ca intelegi deja ca, desi dureros, este vital pentru tine, va trebui sa-l urmezi intr-o clinica specializata din Germania sau Italia!

  Medicii pediatri oncologi romani, oricat de buni profesionisti ar fi, nu trebuie sa se minta si sa spere, ca in pofida lipsurilor din sistem, tu vei fi bine. Da,  protocolul chimioterapeutic este respectat (in linii mari), insa, infrastructura medicala de care ( NU  ) dispunem, nu va rezolva celelalte probleme: cele ale aplaziei medulare, a consecintelor acesteia,  sau ale sustinerii organice postchimioterapie sau intrachimioterapie (multe si cu risc vital pentru copiii foarte mici, asa a tine, basca ca nu avem camere sterile),  cele ale neincadrarii corecte in chimioterapie, din pricina ca nu facem anumite teste, prea costisitoare pentru bugetul spitalului; sa speram, deci, ca tu vei rezista tratamentului, asa cum rezista o salcie de apa in fata unui uragan.

  Trebuie sa strangem ceva mai mult de 250.000 de eur (daca vom ajunge la transplant de rinichi sau transplant de celule stem, sau transplant autolog etc.; inca speram ca acest copil va fi lasat sa plece la tratament afara si va beneficia de Formularul E112/S2 sau F50)! Sunt bani pe care un om bogat i-ar cheltui pentru o masina de fite, poate un „Maybach” sau pentru a-si achizitiona o vila generoasa! Noi ii strangem si ii cheltuim pentru salvarea vietii tale! Cancerul nu este o gluma, ci un duel cu viata! Iar tu esti un spadasin desavarsit!

  Dana Dumitrache, FMA

  Mina Alexandru va este recunoscator pentru cei  2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

  De asemenea, puteti dona (Mina va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Ionescu Mina Alexandru”

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• GABRIEL ALEXANDRU STAN are nevoie de implant cohlear (8) 4 februarie 2012

  Nu am acces la statistici medicale ale anilor anteriori si nu pot aprecia prepondarenta unei afectiuni sau alta dezvoltata/existenta la varsta copilariei; ma raportez acum strict la baza de date FMA, actualizata zilnic, si spun ca sunt din ce in ce mai multi copii care se nasc cu hipoacuzie sau dezvolta ulterior afectiuni ale urechii interne care duc la surditate (hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala severa sau profunda).

  S-au inventat aparate si proceduri care sunt functionale si redau in mare masura auzul copilului si a adultului deopotriva. Sper din tot sufletul ca implantul cohlear, de exemplu,  in viitor, sa nu mai fie o procedura atat de scumpa (peste 25.000 eur), pe care sa si-o permita doar cei bogati, ci  sa devina o bagatela, ca o operatie de apendicita sau ca o injectie cu botox (sic!) si toti cei care vor avea nevoie sa beneficieze in mod direct si fara discrimare.

  Gabi s-a nascut prematur; a dorit cu tot dinadinsul sa vina pe lume mai devreme cu noua saptamani! La nastere a avut fix 1,480 g:

  -         Era ca un pui de pisica bagata in apa! – si-a amintit mama, rememorand momentul.

  A supravietuit miraculos, desi nici-un medic nu i-a dat vreo sansa concreta, primei nopti in afara aparatelor de mentinere a vietii, inexistente in spitalul din Caracal. Nu stia sa respire singur, pentru ca nu avea plamanii suficient de dezvoltati. Abia a doua zi mama si fiul au fost transferati la Spitalul Judetean nr 1, din Craiova. A fost preluat de medicii neonatologi de la terapie intensiva si tinut in incubator cateva saptamani.

  Sarbatorile de iarna 2007 -2008 au trecut peste parinti ca si cand n-ar fi fost. Mama isi vizita fiul de 4 ori pe zi, atat cat ii era permis. Asistentele de la terapie intensiva au povatuit-o sa ii vorbeasca micutului din inima si numai lucruri pozitive, sa nu-l tulbure cu suferinta ei de mama. Il mangaia si ii povestea despre tot si despre toate:

  -         Doamne, puiul meu mic, esti atat de frumos! Esti cel mai frumos copil din lumea asta! Mama si tati si bunicii te iubesc mult, de tot! Si fratiorul tau mai mare, Stefanel, te iubeste si asteapta sa te intorci sanatos acasa, sa cresti mare si sa va jucati impreuna! Trebuie sa te faci bine, trebuie sa lupti pentru viata ta, iubirea mea, vreau sa mergem acasa, sa fii alalturi de mama, de tati, de fratiorul tau, sa cresti mare si sa faci tot ceea ce iti doresti tu in viata asta! Esti cuminte si destept, esti ca o floare, puiul meu!

  Ii vorbea astfel si il mangaia zi de zi, apoi, dupa ce iesea de la terapie intensiva, mergea intr-un colt din afara spitalului si jelea! Plangea pana uita de ea! Plangea si se ruga:

  -         Doamne, ajuta-ma Doamne, sa traiasca si copilul meu!

  Ia cumparat niste jucarioare colorate care produceau zgomot linistitor si i le-a daruit in seara de Craciun, i le-a descris si le-a agitat deasupra capului lui si i le-a lasat in interiorul incubatorului.

  Hainutele cele mai mici ii erau mari, asa ca le-a cusut pe toate, astfel incat sa-l incapa. Dupa ce a a invatat sa respire singur,  medicii i-au facut transfuzie de sange si plasma. Scapase de gavaj (hranit prin furtun) si mama incepuse sa-l hraneasca cu lapte matern, administrat cu un biberon special: nu avea forta necesara ca sa suga.

  Au fost externati dupa doua luni de la nasterea sa. Acasa, Gabi a primit atentie si iubire neconditionata. Crestea frumos, aparent fara probleme. A mers in picioare la un an si patru luni. Refuza sa vorbeasca, insa acesta era un aspect care putea fi ignorat, dat fiind faptul ca el supravietuise celor 31 de saptamani, cat avusese la nastere. Urma sa recupereze treptat.

  Abia in jurul varstei de un an si zece luni, mama a semnalat prima problema:

  -         Mai, copilul asta nu ma aude!

  -         Ei, nu te aude! Ti se pare tie!

  Nu i s-a parut. Un consult la un medic ORL-ist a fost edificator: Gabi nu auzea. Suferea de hipoacuzie. Medicul specialist din Caracal a indrumat-a pe mama sa mearga sa consulte si un medic de la Sitalul Panduri, din Bucuresti.

  Zis si facut. Doamna doctor Carmen Serban, de la Panduri a decis ca cel mai indicat ar fi, inainte sa se pronunte in privinta diagnosticului definitiv, sa inlature o posibila cauza a hipoacuziei: polipii. Gabi a suportat interventia chirurgicala in spitalul din Caracal. Au revenit la control ORL, la spitalul bucrestean, in luna martie 2009. Este consultat si de un alt medic ORL-ist care descopera si o otita seroasa care necesita tratament chirurgical. Gabi este operat in luna mai: i se taie timpanul si i se introduce un dop din silicon, in fiecare ureche, cu indicatia sa nu-l scoata timp de maxim sase luni. O luna mai tarziu, la controlul periodic, medicul constata ca dopul din urechea dreapta a cazut, iar cel din urechea stanga alunecase in interior. Baiatul este operat din nou. Dupa operatie, Gabi a devenit foarte agitat si arefuzat sa manance sau sa bea lichide. Isi revine si sunt externati. Merg la control ORL saptamanal, sa verifice starea dopurilor din silicon.

  In final, dopurile sunt extrase si medicul specialist ii recomanda aparatul auditiv. Diagnostic final: hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala severa. Parintii fac un efort financiar semnificativ si ii achizitioneaza doua aparate auditive, de la Audiooptica, din Slatina. Gabi, dupa o perioada de acomodare, le accepta responsabil. Incepuse sa spuna “mama”. Schimbarile in comportamentul obisnuit al lui Gabriel intarzie, insa, sa apara: nu intoarce capul cand este strigat, nu aude zgomotele puternice, nu pronunta alte cuvinte. Are déjà trei ani.

  Parintii se sfatuiesc indelung si decid sa il duca pe Gabi la un centru de recuperare auditiva, tocmai la Sibiu (Centrul incluziv nr. 2). Specialistii acestui centru le propun parintilor sa-l lase pe Gabriel la ei, timp de doua saptamani, pentru perioada de acomodare, apoi sa vina sa-l ia acasa pentru o saptamana. Interesant este ca nimeni nu s-a gandit la socul emotional la care va fi supus copilul prin despartirea, in special de mama, la o asemenea varsta si fara sa beneficieze de intelegerea directa, prin expunerea/explicarea verbala a ceea ce urma sa i se intample.

  -         Cand m-a vazut dupa doua saptamani nu stia ce sa faca mai intai: sa planga, sa rada sau sa ma mangaie si sa ma stranga puternic in brate! Mi-a spus, prin semne, ca vrea acasa!

  Multa vreme a tresarit in somn; cand dormea, isi tinea mama strans in brate sau o tinea de mana, sa o simta langa el.

  In final, de dragul lui, familia se desparte temporar: mama inchiriaza la Sibiu, din putinii bani ai familiei, o camera; alege sa ii fie aproape fiului ei zi de zi: il duce la centru pe timpul zilei si il ia seara. Acasa, in Caracal, sotul are grija de celalalt copil al lor, Stefanel.

  Din pacate, Gabi nu a facut progrese semnificative. Singurele sunete si cuvinte pe care le pronunta sunt: ou, au, mama, apa, pa.

  Cei de la centrul de recuperare, i-au imprumutat doua aparate auditive mai performante si pare sa fie ceea ce ii trebuie. Un stranut al mamei, in apropierea lui, l-a determinat pe Gabi sa reactioneze imediat: o auzise.  Cand este strigat, de asemenea, intoarce capul in directia sunetului.

  Nu-I plac pisicile, poate pentru ca, probabil, a capatat vreun semn de buna purtare din partea lor, la tara, la bunici. Si, la fel, detesta sa fie deranjat cand se joaca cu o jucarie. Mama il antreneaza permanent in diferite jocuri care sa il determine sa gandeasca si sa isi dezvolte creativitatea: coloreaza, deseneaza, rezolva puzze-luri, construiesc din lego etc. . In contrapartida, vizioneaza cu placere desene animate cu Tom si Jerry sau Michey Mouse. Atunci cand Stefanel invata, se retrage discret, ca sa nu-l deranjeze. Este un copil care traieste aproape normal, in universul sau fara sunete.

  Anul acesta, pe 13 ianuarie, Gabi a fost consultat de domnul doctor Tudor Andrei, de la Spitalul Grigore Alexandrescu. Otita seroasa, in pofida celor doua operatii, era in continuare prezenta. Urmeaza un tratament cu erosoli si cu antibiotic picaturi. Trebuia sa revina la control saptamana trecuta, dar au fost tinuti in casa de codul portocaliu de ninsoare si viscol. Asteptam vesti bune si o reteta pentru doua aparate auditive performante, care, din experienta anterioara a FMA, vor costa ceva mai mult de 4000 de eur, ca suma cumulata.

  Scriindu-va despre Gabi, in ureche imi suna cuvintele mamei:

  -         Vreau din tot sufletul sa auda masinile atunci cand iese in strada, imi doresc enorm sa il aud ca vorbeste si cel mai mult, imi doresc sa fie independent, sa nu depinda de nimeni altcineva, sa fie ca noi toti, cei care il iubim si care ii suntem alaturi. Sa nu auda vocea mamei si a tatalui sau niciodata in viata aceasta mi se pare ingrozitor.

  Si are dreptate. Cum spuneam la inceput, hipoacuzia este o afectiune care are solutii. Unele scumpe, aparatele auditive performante, altele nepermis de scumpe pentru bugetele oamenilor obisnuiti, daca te gandesti ca nici macar casa in care locuiesc parintii lui Gabriel nu valoreaza cat un implant cohlear, achizitionat cu tot cu TVA, la care se adauga costul operatiei, adica mai bine de 30.000 de eur.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Petrisor sansa de a de a creste ascultand si auzindu-se sau facandu-se auzit si de avea, astfel,  o viata normala.

  UP-GRADE 06 ianuarie 2012: Avem o veste foarte buna! Vineri, 03 ianuarie 2012, Gabriel a fost consultat din nou de domnul doctor Tudor Andrei, de la Spitalul Grigore Alexandrescu! Solutia domniei sale a fost: salvarea urechii drepte, unde sunt reziduri de auz evidente (hipoacuzie medie), prin implantul cohlear! Spitalul va participa cu un cost de aproximativ 170000 RON (aproximativ 4000 de eur), pentru achizitia aparatului de implant cohlear, din cei 29.000 eur (cu TVA inclus) necesari achizitionarii acestuia. Noi trebuie sa incercam sa strangem restul sumei, adica peste 25.000 eur! Domnul doctor ii va imprumuta familiei Stan pana la realizarea operatiei doua aparate auditive. Interventia chirurgicala va fi efectuata de domnul doctor la Spitalul Grigore Alexandrescu, domnia sa avand deja experienta relevanta in chirurgia urechii si cea de implant cohlear (este si inginer clinic pentru implant cohlear). Este o solutie onesta, stiut fiind faptul ca aparatul auditiv odata afectat (mediu/profund), este in continuu proces involutiv (se ajunge, in cativa ani la surditate completa).

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “ pentru Stan Gabriel Alexandru” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ROBERT SCINTEIE, un baietel care a invins o boala congenitala grava (7) 26 ianuarie 2012

  Nici mai mult, nici mai putin decat zece ani a fost asteptat Robert sa vina pe lume. Parintii isi pierdusera orice speranta.  De-a lungul anilor  mama a tot visat ca tinea un bebelus in brate, dar credea ca este de rau augur, ca visul ei nu o sa i se implineasca. In cele din urma, doamna Scinteie, avea aproape 40 de ani,  a decis sa consulte  medicul ginecolog si sa inceapa un nou tratament de fertilizare. N-a apucat sa si-l administreze decat doua saptamani. A aflat ca este insarcinata (conceptie inainte de inceperea tratamentului) intamplator. Vederea  testului de sarcina pozitiv nu l-a convins pe sot ca s-ar fi putut intampla minunea.

  -      Ce-i asta?

  -      Testul de sarcina. O sa fii tatic!

  -      Eeee, daa! A fost! Timpul ala s-a dus! – i-a zis sotul, nevenindu-i sa creada.

  Analizele ginecologice ulterioare au confirmat categoric prezenta sarcinii.

  A urmat cu strictete toate indicatiile medicului, facand inclusiv o amniocenteza.

  Momentul nasterii a fost programat, intr-o zi de joi, 12 martie 2009. Cu 15 minute inainte sa intre in blocul operator, mamei i s-au rupt membranele si a simtit primele contractii. Robi a primit nota 10 la nastere. A plans de bucurie cand i-a fost adus, in sectia de terapie intensiva. Abia dupa 36 de ore l-a tinut pentru prima data, in brate. A incercat sa-l alapteze. I-a vorbit mult, i-a povestit despre cate in luna si-n stele:  ca este mamica lui, ca din momentul acela vor ramane alaturi tot restul vietii lor , i-a povestit cine ii este tata, cine ii sunt bunicii, cum arata camera lui, cat de fericit va fi etc. .

  Primele doua luni impreuna le-au trait intr-un stres permanent. Ca parinti, se panicau din orice, asa ca inroseau telefonul apeland medicul sau alti prieteni cu copii.

  Rudele o tot intrebau pe mamica daca Robi o urmareste cu privirea, daca ii zambeste.

  -      Deocamdata, nu, dar e prea mic, oricum.

  -      Nuuuu, nu e prea mic, deja are sase saptamani, trebuie sa aiba aceste reactii.

  La doua luni au fost vizitati de medicul de familie, pentru administrarea vaccinului, asa ca mama a intrebat daca este ceva in neregula cu fiul ei:

  -      Doamna doctor, uitati-va la ochii lui, ce sunt petele acelea gri? Nu stiu ce se intampla, insa nu ma urmareste cu privirea!

  -      Stati linistita, este ceva normal pentru varsta lui! O sa fie bine.

  Simtea, deja, ca mama, ca ceva nu este in regula, iar incurajarile medicului de familie nu au linistit-o, asa ca parintii au decis sa consulte un medic pediatru oftalmolog.

  Asteptau in fata usii cabinetului. La un moment dat, a iesit medicul din cabinet si s-a aplecat asupra bebelusului, intreband despre ce este vorba, de ce au venit la consult.

  Si-a chemat asistenta, uimita, inainte sa-i introduca in cabinet!

  -      Hai sa vezi! Uite, micutul asta are cataracta bilaterala congenitala!

  Dupa consult, doctorita le-a explicat parintilor, pe indelete, ce inseamna aceasta boala (pierderea transparentei cristalinului – cecitate), ce urmari are si ce solutii sunt. I-a atentionat ca Robi trebuie sa fie operat in regim de urgenta, chiar si a doua zi, daca s-ar putea. Nu va fi doar o singura operatie! Important era sa gasim un medic foarte bun dispus si capabil sa-l opereze pe Robert la varsta aceasta. Va fi un drum lung de strabatut si nu va fi simplu. Ar fi fost indicat sa fie operat in primele cinci zile de viata! Cataracta, la aproape trei luni de viata, s-a accentuat! S-a intrebat – retoric – cum de medicul neonatolog nu a diagnosticat afectiunea imediat dupa nastere?

  -      Am simtit ca pica cerul pe mine! Nu credeam ca o sa gasesc forta necesara ca sa merg mai departe, dar Dumnezeu mi-a dat putere! Mi-am adunat mintea si am inceput sa realizez ce va fi in continuare!

  Au inceput cautarile unui medic chirurg oftalmolog si a unui medic pediatru anestezist. Cand il gaseau pe primul, nu-l aveau pe celalalt si invers.

  In cele din urma, au obtinut o programare pentru consult de specialitate si pentru operatie la Spitalul Clinic de Urgenta de Oftalmologie, din Bucuresti, o luna mai tarziu; fiecare medic chirurg contactat nu era disponibil: avea programul ocupat pentru urmatoarele 2-3 luni.

  25 august 2009. Robert este supus primei interventii chirugicale, sub anestezie generala, de aspirare (curatare) a maselor cristaliniene.

  A fost foarte greu pentru mama, pana in momentul in care si-a putut alapta copilul. Parintii credeau (nu au primit explicatii pre si postoperatorii) ca fiul lor va vedea imediat dupa ce ii va fi inlaturat pansamentul. La externare, medicul i-a avertizat ca Robi o sa vada doar cu ajutorul unor lentile speciale care nu se importa in Romania si mai apoi, cu ajutorul cristalinului artificial (dupa varsta de 12 ani).

  -      In acesta prima operatie i-am curatat ochii, dar exista posibilitatea de refacere a cataractei, asa ca vom vedea cum vom remedia situatia peste cinci luni, adica, prin ianuarie, le-a mai spus medicul chirurg oftalmolog.

  Din pacate, in septembrie, cand au revenit la controlul postoperator se formase deja cataracta secundara.

  Au consultat si un alt medic oftalmolog, de data aceasta din Brasov:

  -      Nu inteleg, nu este nici o diferenta postoperatorie. Nu stiu ce sa spun. V-as recomanda sa cautati solutii in afara tarii. Propun Belgia.

  Intamplarea a facut ca unchiul lui Robi sa lucreze pe santier, in curtea Spitalului Universitar de Urgenta, din Padova. A obtinut o programare (cand i-a spus directorului din ce tara vine copilul) la medicul chirurg oftalmolog, Alessandro Galan, seful sectiei de oftalmologie (era disponibil, pe chirurgie pediatrica, o singura zi pe luna). Robi este introdus in sistemul italian de urgenta, prin cardul european de sanatate.

  13 noiembrie 2011. Robert este consultat, gratuit, de medicul oftalmolog italian, care confirma diagnosticul. Remarca pe care o face ulterior o lasa cu gura cascata – de uimire! –  pe mama:

  -      Baietelul acesta a fost operat? Sunteti sigura? Acesta nu este un pacient operat! Sau, poate, o fi fost operat ca un pacient de 80 de ani? Nu stiu ce sa cred! Ochii nu ar fi trebuit sa se prezinte, postoperator, astfel!

  In aceeasi zi are loc intalnirea cu medicul anestezist. Robert este supus unor investigatii medicale amanuntite. In final, anestezistul isi da acceptul pentru operatie, care are loc o saptamana mai tarziu. A durat o ora si jumatate si a fost o reusita clara. Revin la control, saptamanal, o luna de zile.  Dupa indepartarea pansamentului, ochii sunt normali, fara petele gri. Se comanda lentilele de contact: ochiul drept, dioptrie + 20 si ochiul stang, dioptrie +19. Italienii comanda in Olanda, Olanda, trimite comanda in SUA si inapoi, pe aceeasi filiera.  Cost 355 eur.

  12 ianuarie 2010. Un specialist oftalmolog italian ii fixeaza lentilele lui Robi. Avea 10 luni. Reactia copilului a fost uluitoare: s-a luminat la fata si a facut ochii mari, gangurind fericit.  Isi rotea privirea, curios, in toate directiile. Au plans si au ras toti cei prezenti, de emotie si bucurie! Pana atunci le pipaia fata parintilor, refuza sa stea in fundulet sau in carut. Se simtea in siguranta asezat pe spate.

  A fost prima data cand si-a vazut parintii. Mama a facut oficiile prezentarii, printre lacrimi de bucurie.

  -      Eu sunt mami, pui mic! Uite, vezi, el e tati! Ea e matusa!

  Au revenit in tara. Urmatorul control oftalmolog in Italia urma sa aiba loc in luna martie 2010.

  Schimbarea comportamentala a lui Robi a fost spectaculoasa: a inceput sa se joace cu jucarii, urmarea persoanele aflate in apropiere, statea in carut, deci si in sezut. Vederea era prezenta in proportie de 30 %. A mers, pentru prima data in picioare la 1,8 ani, a vorbit cursiv la 2,2 ani.

  Controlul oftalmologic din martie a fost linistitor: ochii evoluau in parametri normali. Parintii au achitat suma de 600 eur, consult si anestezie generala.

  Timp de 10 ani, va schimba lentilele de contact de doua ori pe an. La varsta de 12 ani va suporta alte doua interventii chirurgicale, de introducere a cristalinului artificial. Se prognozeaza ca, odata cu aceasta insertie de cristalin, dioptria sa se reduca la maxim „ + 8”.

  Vor reveni la control oftalmologic, in clinica italiana, de doua ori pe an.

  Lunar, intr-o zi de marti, parintii merg la medicul oftalmolog roman, din Brasov, pentru curatarea lentilelor. Pana joi, cand revin la cabinetul doctoritei, Robi sta fara lentile. Detesta aceste doua zile: este irascibil, nimic nu-i intra in voie. In rest, lentilele sunt purtate 24 de ore din 24. Forteaza ochiul sa lucreze si sa-si imbunatateasca functiile. Nu poate purta ochelari, pentru ca distanta de la lentila ochelarilor la ochi afecteaza vederea.

  In rest, Robi este un copil vivace. Din toamna aceasta va merge la gradinita. Intre timp, merge saptamanal la o clasa pregatitoare in limba germana, la gradinita de cartier. Anul trecut a mancat prima bataie, la gradinita, fara sa riposteze. Spre sfarsitul anului, a inteles ca trebuie sa se apere si sa reactioneze concret.

  Este un fan al ursuletului Winnie Poh, ii plac masinutele, in special tractorul cilindru (cel care netezeste asfaltul), ar sta toata ziua in parc, daca s-ar putea. Atunci cand am intrebat-o pe mama care este jucaria preferata, l-am auzit pe fundal:

  -      Suzeta, suzeta este jucaria mea preferata! Mami, spune-i doamnei ca suzeta este!

  Nu adoarme fara ea. Daca o uita acasa, noaptea petrecuta in afara casei sale este insomniac. Pur si simplu.

  Ii place mult sa „deseneze” si este, cum altfel, foarte iubitor, inclusiv declarativ!

  -      Mamiiii, ce te iubesc! Te iubesc din tot sufletul!

  Din pacate, in luna iulie 2011, parintii primesc, de la spitalul Padova o factura restanta in valoare de 2.298,39 eur. Operatia costase 3300 EUR si parintii au achitat atunci 1700 eur, restul urmand sa fie achitat de CNAS. Cardul european de sanatate nu a putut deconta costul operatiei; firma unde lucrase mama nu operase/platise asigurarea de sanatate obligatorie.

  Au apelat la prieteni, cunoscuti, au incercat sa faca un credit bancar, din pacate, nici un demers nu a fost productiv. N-au reusit sa stranga banii pentru plata operatiei. Sunt, in continuare, datori spitalului.

  In acest moment, cumuland costul bianual al lentilelor, 1200 eur pentru fiecare vizita la clinica din Padova, macar o data pe an (se preintampina aparitia cataractei secundare), plata datoriei celei de-a doua operatii, ar avea nevoie de minim 6000 de eur. Deficitul de vedere il face inca profund dependent de un insotitor, cel putin de mama. Incearca sa-si gaseasca un job part-time.Tatal lui este electrician. Traiesc din putin si fac totul pentru copilul lor, unic.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, il ajutam pe Robert sa creasca si sa se dezvolte normal, sub atenta ingrijire a medicilor italieni, pana cand cataracta va fi invinsa total.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “Scinteie Robert” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ANDREEA BURDUSA mai are nevoie de inca doua operatii maxilo faciale (3) 20 ianuarie 2012

  Au asteptat increzatori cel de-al doilea copil aproape trei ani. Se gandeau ca intr-o familie trebuie sa fie macar doi copii, sa se joace unul pe celalalt in copilarie si sa sprijine mai tarziu, in viata.

  Nu mica le-a fost, deci, bucuria cand au aflat ca vor fi, din nou, parinti. Sarcina a fost monitorizata de un medic ginecolog foarte bun, din Galati.

  Lucrurile s-au desfasurat normal pana in luna a cincea de sarcina, cand medicul a descoperit la ecografia de semestru, o posibila malformatie maxilo faciala:

  -      E posibil sa fie o mica problema la gurita. Vad o mica taietura. E estetic, nu e ceva grav, i-a comunicat increzator acesta.

  A repetat ecografia fetala doua saptamani mai tarziu, cu acelasi rezultat: prezenta fisurii la nivelul buzei superioare si a palatului. Medicul o asigura din nou pe mama ca va fi bine: malformatia este operabila in tara, ii va face trimitere la medicul chirurg specialist.

  A nascut mai devreme cu doua saptamani, cu medicul de garda. A auzit-o plangand si a dorit sa o vada si sa o atinga. Din nefericire, ceea ce a vazut a introdus-o pe tanara mamica in soc emotional. Momentul a  fost pur si simplu traumatizant pentru proaspata si tanara mamica (avea 23 de ani).

  -      Avea gurita deformata si ochisorul scos aproape de tot in afara. Nu ma asteptam sa fie o problema si la ochi. M-am speriat ingrozitor! E foarte, foarte greu (plange), mai ales cand ti-l doresti atat de mult. Cumplit!

  A plans toata noaptea si a refuzat sa-si vada fetita in cursul celei de-a doua zi. Era lesne de inteles ca este o reactie posttraumatica, ca inca nu depasise socul, cu atat mai mult cu cat era si lauza. Plangea cu sughituri gandindu-se la tot ce e mai  rau.

  -      Nu puteam sa ma duc sa o vad! Ma ingrozea mila pe care o simteam pentru copilasul meu! Eram terminata.

  O asistenta a convins-o sa o insoteasca si sa-si vada din nou copilul nou-nascut. A asigurat-o, iarasi, ca o sa fie bine! Sa aiba curajul sa-si priveasca fetita si sa-i vorbeasca, pentru ca refuza sa manance. In doua zile scazuse in greutate aproape 600 de grame.

  A lesinat cand a vazut-o a doua oara. Asistenta n-a mai avut timp pentru nici o reactie de sustinere.

  Dupa ce si-a revenit din lesin, a hotarat ca trebuie sa lupte pentru fetita ei, orice ar fi! S-a incurajat singura si si-a sunat sotul sa caute pentru copilul lor un medic specialist foarte bun in chirurgia maxilofaciala pediatrica si sa-i cumpere o tetina care sa permita alimentarea, cea clasica fiind prea mica, in asemenea conditii.

  Consultul oftalmologic a evidentiat faptul ca ochiul iesit din orbita, ochiul drept, nu este functional (nu vede nimic cu el), dar cu cel stang acuitatea vizuala este de 100%.

  O saptamana mai tarziu se aflau internate la sectia neonatologie a spitalului Budimex. Urmeaza o alta saptamana incarcata de evaluari, analize si investigatii complete. Rezultatul a fost: clinic sanatoasa. Diagnosticul malformatiilor vizibile: cheilognatopalatoschizis (malformatia guritei si a palatului) si malformatie palpebrala si corneana. Se recomanda o serie de operatii maxilo-faciale, cel putin cinci si alte minim doua interventii chirurgicale pentru reconstructia orbitara (refacerea rebordului orbitar si rezolvarea ocluziei, urmata de chirurgie cosmetica palpebrala si orbitara).

  Ajung, dupa trei saptamani de la nastere, in sfarsit, acasa. Familia le primeste cu bratele deschise. Gabi, surioara mai mare, a sarit in sus de bucurie cand a vazut-o pe micuta Andreea. A luat-o tandru in brate si a pupat-o pe obraz, apoi, cu candoarea oricarui copil senzitiv si sensibil si-a incurajat mama:

  -      Lasa, mami, are acum o bubita, dar ai sa vezi ca o sa se faca bine!

  Intr-o dimineata, a sunat-o o colega de serviciu  sa o intrebe cum se simte si ce face. Din vorba in vorba, femeia i-a povestit despre fratele ei care muncea pentru o familie de medici, undeva, in Italia.

  De aici pana cand documentele medicale ale Andreei au ajuns in mainile acestei familii italiene a mai fost doar un pas. Medicii au trimis documentatia altui confrate specialist. Trei luni mai tarziu primeau vestea incredibila ca Andreea este asteptata in Italia, alaturi de mama, pentru investigatii si primele operatii ale caror costuri vor fi suportate de statul italian.

  22 noiembrie 2008: se interneaza pentru cateva zile in clinica  de pediatrie MEYER, sectia chirurgie,  din Firenze. Este consultata de profesor dr. Massei. Acesta ii explica mamei ca pentru corectarea malformatiei maxilo-faciale sunt necesare minim patru operatii, primele trei imediat, cu pauze de vindecare a edemului postoperator de maxim 30 de zile.

  23 noiembrie 2008: Andreea suporta prima interventie chirurgicala; dureaza 3 ore. In prima zi dupa operatie este alimentata cu seringa. Plange pentru ca are dureri. Este externata a doua zi, iar mama primeste instructiuni stricte de ingrijire a zonei expuse operatiei. Se achita de sarcina impecabil, spre multumirea medicilor italieni. Andreea arata deja mult mai bine. Durerile sunt prezente in continuare, asa ca sunt nopti in care plange mult, desi ii sunt administrate calmante.

  A doua operatie o suporta chiar inainte de Craciun. Altre trei ore petrecute de micuta Andreea in blocul operator.  Aceleasi indicatii, respectate de mama cu strictete. Au ocazia sa se intoarca, pentru Revelion, in tara.

  -      Mami, surioara mea e schimbata total! Vezi, o sa se faca bine! – a exclamat Gabi cand si-a vazut sora, cu candoarea si bucuria obisnuita.

  Se intorc in Italia, la Firenze (fac naveta Torino-Firenze, cu trenul). Urmeaza cea de-a treia interventie chirurgicala: incheierea palatului. Decurge cu bine si aceasta ultima operatie din seria de trei, necesare pentru inceput. Se intorc in Romania cu recomandarea ca la doi ani si jumatate ai Andreei, sa vina in Italia pentru urmatoarea operatie, care va ajuta vorbirea.

  Dupa doua luni de la ultima interventie chirugicala, mama reintra in periplul cautarilor unui specialist care sa incerce sa rezolve problema ochiului iesit din orbita.  Dupa trei incercari esuate ca si rezultat (trei spitale, trei medici oftalmologi diferiti, din diverse colturi ale tarii), ajung, un an mai tarziu, la o clinica privata, la doamna doctor Daniela Cioplean. Este primul medic care gandeste o strategie chirurgicala clara. Doua interventii chirurgicale: pe prima o poate face ea, pe cea de-a doua nu, dar ii recomanda un alt medic, italian, la o clinica din Milano.

  7 aprilie 2010: suporta prima operatie de corectie a malformatiei cranioorbitara. Se incearca desfundarea canalului inferior, prin tubaj bicanalicular, pentru refacerea permeabilitatii. Familia achita cuantumul operatiei: 2400 RON.

  Cum nu primea nici un semn din partea medicului care urma sa ii faca ce-a de-a doua operatie corectiva a ochiului afectat, mama a apelat din nou la ajutorul fratelui colegei de serviciu, care ii si devenise nas. Acesta ii gaseste un specialist intr-un spital din Napoli, dispus sa o opereze gratuit pe Andrea.

  Dupa consult, medicul decide ca ochiul biologic ar putea fi salvat. Andreea este programata pentru operatie in data de 29 ianuarie 2011. Nefiind spital de pediatrie, atat medicii, cat si asistentele nu au competente in relationarea cu copilul mic si o manipuleaza cu bruschete. Fetita se sperie si mai tare si opune rezistenta. Este smulsa din bratele mamei de o asistenta si introdusa in sala operatorie. La scurt timp, iese medicul si ii comunica mamei ca, din pacate, ochiul nu mai poate fi pastrat pentru ca s-a spart in timpul operatiei. I-au prelevat muschi din zona abdominala si i lau transplantat in orbita. Este externata, dandu-i-se instructiuni mamei in ceea ce priveste toaletarea postoperatorie a orbitei afectate.

  Revin din nou in Romania si se opresc la o firma de protezare oculara, in Bucuresti. Comanda si platesc o proteza.

  Introducerea protezei oculare in orbita a speriat-o peste masura pe Andreea, care reactioneaza emotionant pentru adultii din preajma, plangand in hohote:

  -      Nu o vreau, nu ma necajiti, mami, eu sunt frumoasa asa cum sunt!

  O accepta, in cele din urma. Proteza trebuie scoasa de doua ori pe zi din orbita si curatata atent. Trec alte cateva luni.

  In toamna anului trecut, mama primeste o oferta de serviciu: menajera la o familie, in Elvetia, pentru o perioada de doua luni, asa ca fetitele raman in grija bunicii dinspre tata. Inainte sa plece, mama o duce pe Andreea la un alt medic oftalmolog, din Galati. Acesta ii  recomanda sa poarte ochelari pentru a-i proteja ochiul sanatos si a-i corecta o mica deficienta. Andreea accepta cu bucurie ochelarii, spre mirarea parintilor si bunicilor. Ii poarta cu mandrie si astazi, ingrijindu-i cu delicatete si constiinciozitate.

  Din Elvetia, mama il contacteaza pe profesorul Massei. Nu mai lucreaza la Firenze, ci la o clinica privata, din Pissa. O roaga pe mama sa i-o aduca pe Andreea, pentru consultatie, in vederea efectuarii celei de-a patra operatii maxilo-faciale pentru corectarea si facilitarea vorbirii. Din pacate, aceasta operatie are un cost: 5000 euro. Fac un imprumut la doua banci si un CAR (imprumut prin Casa Nationala a Pensionarilor) si reusesc sa stranga suma respectiva, pentru operatie.

  Andreea a dezvoltat deja o fobie majora, cu atacuri de panica, fata de operatii, spitale sau medici. L-a recunoscut, insa, pe medicul Massei si s-a linistit. Acesta a tinut-o de mana si i-a povestit calm ce urmeaza sa i se intample si de ce trebuie sa faca si aceasta operatie. N-a durat decat o ora. Alte cusaturi, multe, alte tuburi in orificiile nazale. A uitat de dureri cand a gustat din primul tort, oferit de nasa ei: implinea  3 ani.

  Cateva zile mai tarziu, urla de durere pe masa de operatie: i se scotea drenul. A fugit repede la prima oglinda si a exclamat printre lacrimi:

  -      Mami, am reusit! Am scapat! – o exclamatie cuprinzand intreaga ei experienta traumatica traita in clinicile medicale din tara si din Italia.

  Andreea este consultata si de un medic chirurg oftalmolog, care trebuie sa-i inchida estetic orbita ochiului afectat. Primeste un cost estimativ, 5000 de eur si o programare pentru operatie, in luna mai a.c. . De asemenea, in cel mult doi ani, Andreea va trebui sa suporte o ultima interventie chirurgicala de rinoplastie: trebuie sa i se ridice sa i se reconstruiasca intern nasul pentru a-i elibera caile nazale si a o ajuta sa respire normal. Si, da, costul estimat: 5000 de euro.

  Au revenit in tara, dupa o calatorie obositoare de doua zile, cu autocarul.

  Andreea este fericita! Scrie (bastonase, linioare, cercuri), deseneaza, coloreaza si memoreaza poezie dupa poezie! Iubeste sa haladuiasca prin universul on-line, atat cat ii permit parintii sau bunicii. Insa, nimic nu-i face mai mare placere decat dansul! Danseaza cu frenezie  minute intregi, zi de zi! Ii place ordinea si curatenia, de aceea este prima care sare sa isi ajute mama la treburile casei. Isi consulta papusile si le pune diverse diagnostice, auzite te miri unde si memorate la fel, uimind prin capacitatea aceasta mnezica de care da dovada.

  Se enerveaza daca cineva o fixeaza atent cu privirea. Insa, vorbeste si gandeste ca un om mare, astfel incat te lasa fara cuvinte.

  Gabi, sora ei mai mare, o necajeste in joaca, gadiland-o si alintand-o si Andreei nu-i place, fiind, in opinia personala, „prea mare” pentru jocul asta “prostesc”:

  -      Lasa-ma, mai Gabi, tu nu vezi ca ma necajesti tot timpul!

  Nu mai vrea sa auda de medici, analize si operatii. Nu mai accepta nici macar vizita la medicul de familie!

  Mai tarziu, in ani, va considera, probabil, aceasta etapa din viata ei drept binecuvantata. Multe usi s-au deschis pentru a o ajuta. Ceea ce facem noi, pentru ea, acum, tot ajutor nepretuit se cheama. Incercam sa strangem suma necesara pentru ultimele doua operatii. Nu am nici un dubiu ca acest copil va avea ceva de spus „lumii”, la momentul potrivit.

  O putem ajuta ACUM – donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, sa-si faureasca propria viata, traind normal, crescand normal, intemeiandu-si o familie, crescandu-si copiii, fiind tot ceea ce trebuie si poate sa fie un OM demn si bun de-a lungul vietii sale.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Lazar Alisa Stefania” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Sabina Maria Meroniuc, un bebelus in asteptarea chinuitoare a transplantului de ficat (11) 13 ianuarie 2012

   Medicii afirma ca suferinta fizica (durerea) a unui bebelus este cu aproximativ 20% mai mica decat a adultilor (prag al durerii mai ridicat); sunt din ce in ce mai convinsa ca realitatea sta cumva invers. Pentru ca bebelusii nu vorbesc, nu articuleaza cuvinte, pentru ca nu pot controla fizic ceea ce traiesc, isi manifesta nevoia plangand. Insa, sa planga de foame e una, din pricina colicilor, e alta, iar din cauza unor dureri acute e cu totul alta realitate ! O realitate pe care, noi adultii,  vrem – nu vrem o ignoram, sau  ne „pacalim” alinandu-ne cu gandul ca  „n-avem de unde sa stim” ce simte un puiut cand plange dintr-un motiv anume, in parte neidentificat.

  Oricate teste de laborator am face, care ne-ar demonstra o teorie sau alta,  in mintea mea de mama, este foarte clara ideea ca durerea o traieste pe viu  bebelusul, adica acel copil mic cu sistem imunitar inca nefomat, si cu nevoi majore, incapabil sa lupte cu ceea ce simte!

  Sa nu poti ostoi durerea si plansul unui copil este cea mai crunta realitate posibila, dupa cea a „parasirii” vietii.

  Acest „intro” are legatura cu povestea care urmeaza, povestea trista a unui bebelus care striga dupa AJUTOR! Pentru ca, dupa mine, asta spune plansul nepotolit al unui copil mic: SALVEAZA-MA!

  Sabina, mama micutei noastre are 24 de ani, la fel si tatal ei. Doi parinti, sot si sotie, foarte tineri, aproape niste copii ei insisi.

  Sarcina a decurs fara probleme. Toate testele erau in parametri. Fiind primul copil, nu prea stia sa identifice anumite senzatii in corpul ei de femeie si de viitoare mama. A intrebat, la un moment dat, medicul ginecolog ce sunt acelea „contractii”, cum sa le recunoasca.

  -      Ei, lasa, ca sa-ti dai tu seama singura ce sunt, cand o sa le ai! – i-a raspuns ginecologul.

  Cu o zi inainte sa nasca, simtea o oarecare presiune insotita de durere in abdomenul inferior, dar a preferat sa ignore semnalele. A facut un dus, si-a asteptat barbatul sa se intoarca de la facultate si s-a asezat in pat sa picoteasca un pic, in speranta ca o sa-i treaca. La pranz, i-a propus sotului sa mearga la Dumbravita, la iarba verde, sa se relaxeze, daca tot se aflau acolo parintii ei, in acelasi scop.

  -      Daca te simti bine, mergem!

  -      O sa ma simt mai bine, asa ca, hai sa mergem.

  Ajunsi la destinatie, senzatiile de durere s-au accentuat. Pana la urma, s-au urcat in masina si au plecat acasa. La 22:30, Sabina a chemat salvarea. La spital, medicul de garda i-a dat vestea pe care o banuia:

  -      In seara aceasta, mamico, o sa nasti!

  A mai apucat sa se schimbe, la garderoba, a ajuns „in forta” in sala de nasteri si intre doua contractii, a nascut o fetita frumoasa, de 3kg si 50 cm, careia i-au pus numele de Sabina. Mama ii alesese numele cu multi ani in urma, cand si-a spus siesi ca, atunci cand va avea o fetita, o sa o cheme Sabina. Taticul a adaugat un al doilea prenume: Maria.

  Sabina a facut icter, dar a parut ca se rezolva si mamica si fetita ei au fost externate. Au urmat nopti si zile de planset, dar au atribuit plansul prezentei colicilor abdominale.

  La doua luni dupa nastere, au fost la control, pentru a-i face vaccinul. Medicul a sesizat o culoare galbena accentuata a tegumentului si a decis sa amane vaccinul. De asemenea, le-a facut trimitere la Spitalul de Pediatrie din Cluj, pentru investigatii clinice.

  La spital, la vederea micutei, doctorita a devenit foarte agitata!

  -      Doamna, fetita este foarte bolnava! Internare si facem o ecografie abdominala de urgenta!

  Ecografia a fost repetata si a doua zi, pentru ca rezultatul prim era ingrijorator: absenta cailor biliare. Mai mult, in jurul ficatului au descoperit lichid. Le-au urcat intr-o ambulanta si le-au trimis la Spitalul Budimex, din Bucuresti, cu diagnosticul prezumtiv, ulterior confirmat si de specialistii din capitala: atrezie de cai biliare.

  Sase zile mai tarziu, Sabina era operata, in incercarea de a i se reface canalul biliar. O incercare reusita doar in mica parte.

  Momentele dinaintea operatiei si dupa operatie au fost crunte! Parintii sperau la tot ce e mai bine. N-au incetat sa spere ca se va insanatosi nici dupa operatie! Traiau amandoi cu gandul ca operatia o sa reuseasca si ca o sa plece acasa fericiti. Li s-a spus ca Sabina n-o sa simta nimic in timpul si dupa operatie si au stat linistiti.

  Au plans amandoi cand au vazut-o pansata si intubata. Nu aveau voie sa o ia in brate. Nu vor uita niciodata urletele de durere ale fetitei lor (avea aproape 3 luni! In urma cu doua saptamani fusese botezata crestineste). A plans fara sa se opreasca mai mult de 5 minute, timp zile intregi. Pur si simplu, plangea zi si noapte,aproape fara oprire. Mama era deja foarte, foarte obosita psihic! Incerca, stoic, sa-si pastreze optimismul, anticipand stabilizarea Sabinei, apoi, stationarea in salon si la timpul potrivit, externarea.

  In a cincea zi de la operatie, a primit vizita medicului anestezist care i-a comunicat sec, fara alte explicatii:

  -      Are nevoie de transplant de ficat.

  Au fost externate, cu recomandarea sa ceara opinia domnului prof.dr. Irinel Popescu.

  Raspunsul domniei sale:

  -      In Romania nu se face transplant de ficat la copiii foarte mici. Va sfatuiesc sa va adresati clinicilor de specialitate, din strainatate.

  Doar doua saptamani au stat acasa; pentru ca starea de sanatate a Sabinei s-a inrautatit, s-au internat, din nou, in Spitalul de Pediatrie, din Brasov. Sabina acumulase mult lichid in abdomen. Parintii continuau sa ii administreze tratamentul si sa se roage ca va aparea o solutie. Cautau, deja,  raspunsuri la institutiile de stat.

  In luna noiembrie, implinea sase luni de viata, starea clinica a Sabinei a devenit si mai grava. A urmat o alta internare si un alt verdict, intuit de mama:

  -      A facut ciroza, doamna doctor, a intrebat-o abia retinadu-si lacrimile?

  -      Da, din pacate, fetita ta a facut deja ciroza hepatica.

  Medicii i-au drenat Sabinei lichidul din abdomen. La scurt timp dupa aceea, au plecat in Germania, in baza formularului E112, fiind internate in spitalul „Medizinische Hochshule Hannover” (http://www.mh-hannover.de/index.php ).

  Dupa trei saptamani de analize si investigatii clinice zilnice, medicii germani i-au schimbat medicamentatia, i-au facut si doua transfuzii de sange si au informat parintii ca transplantul, tatal fiind donator compatibil,  este o URGENTA! Administratia spitalului le-a emis un cost estimativ in valoare de 141.000 Eur. Au subliniat faptul ca trebuie facut imediat sau cat mai repede posibil, ca sa nu apara complicatiile inerente cirozei, dar cu mentiunea ca plata se face inaintea operatiei. Cu alte cuvinte, Ministerul Sanatatii trebuie sa vireze, in avans,  banii in contul spitalului, ceea ce pare putin probabil. Parintii spera ca au fost si ei introdusi in comisia de pe data de 15 ianuarie, dar iar este putin probabil, pentru ca sunt multe dosare restante de anul trecut si inca nu este definitivat bugetul pentru anul in curs.

  Cand nu o doare burtica, Sabina este activa, rade si comunica prin limbajul ei special de bebelus, dar asta se intampla rar. In majoritatea timpului se lupta cu durerile si plange pana la epuizare, zi si noapte (da, zi si noapte!).

  Este alimentata cu un lapte special – HEPARON – pe care il gasesc doar in Germania, care costa 45 euro / cutie; Sabina are nevoie de 9 cutii lunar.

  In dimineata aceasta de vineri, 13 ianuarie, cand scriu acest material, parintii Sabinei au participat la un eveniment foarte, foarte trist care i-a tulburat peste masura: inmormantarea unei alte fetite (avea 9 luni!), din Brasov, pe care au intalnit-o in spitalul german! Din pacate,  a ajuns prea tarziu la transplant!

  Sa fii parinte si sa te intrebi de ce! De ce copilul meu nu a putut fi salvat la timp, stiind foarte bine ca transplantul de ficat asigura o crestere si o viata normala, fara probleme clinice deosebite?

  De ce copilul meu traieste drama aceasta si suferinta aceasta o perioada atat de lunga de timp, timp pe care NU-L ARE, in conditiile in care la nici  2000 de km distanta cineva mi-a oferit solutia insanatosirii?

  Pentru ca sanatatea se obtine cu BANI.

  Saptamana aceasta, 14 – 20 ianuarie, donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  putem contribui la SALVAREA vietii Sabinei Maria.

  Daca 70.500 de romani vor dona cei 2 eur, prin sms trimis la 848, am strange suma necesara transplantului, adica 141.000 EUR, i-am anula suferinta si i-am darui VIATA      micutei SABINA MARIA MERONIUC!

  Pe 22 ianuarie, Sabina implineste 8 luni de viata. Candva, peste ani, gandul ei bun ne va atinge, se va intoarce la fiecare dintre noi, cei care au contribuit la salvarea ei, infinit, pentru ca este gandul ei izvorat din suflet si care inseamna IUBIRE! Dar din dar se face RAI!

  Salvand un COPIL, salvam, in fapt, LUMEA!

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Meroniuc Sabina Maria” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Vesti despre copiii nostri, copiii promovati in campania Vreau sa ajut, din 2011! (2) 11 ianuarie 2012

  Sebastian are o noua viata. In urma cu trei luni, l-ati cunoscut pe Sebastian. S-a nascut cu o malformatie congenitala si nu vazuse niciodata lumina zilei. Parintii lui v-au cerut ajutorul disperati, pentru ca micutul avea nevoie urgent de 2 operatii in America. Ati donat prin SMS la 848 si in conturile Fundatiei Mereu Aproape si s-au strans banii necesari. Acum, Sebastian are sansa la o viata normala.

  Csampar Vasile Gabriel, 9 ani, hidrocefalie in urma unei meningite contracte in spital, la 12 zile dupa nastere;  operat pe creier de 7 ori; una dintre aceste operatii a fost un implant cohlear pentru a-I reda auzul afectat iremediabil de meningita; urmeaza o ultima interventie acefalorahidian si inlocuirea acestuia cu o valve autoreglabila pe care o va putea pastra fara alte interventii toata viata. Am achizitionat-o, dar nu o utileaza inca, pentru ca decizia domnului Dr. Sergiu Stoica a fost sa-l opereze numai cand I se infunda din nou vechiul shunt (logic). Deocamdata Gabriel a progresat cognitiv  foarte mult, astfel incat din toamna anului viitor va urma o scoala normala. Acum frecventeaza o scoala speciala si ii place foarte mult. Ne mandrim cu Gabi! Cazul a fost difuzat in data de 12 februarie 2011 (debutul campaniei).

  Dumitrache Luca, 9 luni, Bucuresti, http://fundatiamereuaproape.ro/luca-dumitrache/ , malformatie cardiaca complexa (Tetralogie Fallot) si retinoschizis juvenil (diagnostic initial), suspiciune de boala genetica. Luca a fost operat pe cord deschis, in urma cu o luna, la spitalul de chirurgie cardiovasculara pediatrica din Milano, Giannina Gaslini. Operatia a fost un succes (feedback pe site:  http://fundatiamereuaproape.ro/luca-dumitrache-si-povestea-insanatosirii-sale/ ). Medicii de la Bambino Gesu din Roma au infirmat existenta bolii genetice si a retinoschizisului (*dezlipire de retina); urmeaza alte investigatii oftalmologice si implicit tratament de specialitate la clinica din Roma. Luca merge, in continuare, in Italia pentru investigatii si controale periodice, atat oftalmologice, cat si cardiologice. Noutatea este ca boala initiala oftalmologica s-a dovedit a fi MIOPIE! Poarta ochelari din luna noiembrie 2011 – nr. 5 si 8; miopia poate scadea in urmatorii 5 ani. Este fericit si ii poarta de parca s-ar fi nascut cu ei; am o fotografie cu el si vi-o atasez. Cazul a fost difuzat in data de 19 februarie a.c. .

   

  Lupascu Alexandru, 12 ani, maladia Legg Calve Perthes (picior drept mai scurt cu 4 cm). A stat imobilizitat la pat, in aparat ghipsat, cu bara de abductie, 12 luni. Urmatorul an s-a deplasat in scaunul cu rotile. Si-a continuat scoala, luand numai note maxime. Intre timp a suportat o prima interventie chirurgicala, din cele trei operatii de corectie necesare. Urmatoarea interventie chirurgicala va avea loc in vara aceasta (trebuie sa slabeasca, mai intai, 22 de kg – ieri s-a internat la Institutul Parhon) si va fi efectuata tot de domnul prof.dr. Burnei, de la Spitalul Marie Curie, din Bucuresti. In acest moment, Alexandru se deplaseaza cu oarecare dificultate, dar este sanatos clinic si optimist.

   

  Logofatu Marius Costinel, 16 ani, Ilfov, http://fundatiamereuaproape.ro/marius-costinel-logofatu/ , picior stramb congenital varus equin bilateral operat si distrofie tibie bilateral; a suferit multiple interventii chirurgicale (osteotomie tibie bilateral si corectia piciorului varus equin bilateral). Alexandru continua recupararea prin tratament orthopedic, dar si prin alte interventii chirurgicale de alungire a membrului pelvin cu 3 cm (a fost supus unei interventii chirurgicale de alungire a piciorului drept, prin fixator extern, in luna februarie a.c., a fost operat de domnul doctor Burnei, la Spitalul Marie Curie ). Urmeaza ca peste aproximativ 12 luni, sa fie operat si celalalt picior, folosindu-se acelasi fixator.Spera ca intr-o zi va juca fotbal cu colegii si prietenii lui.

   

  Tol Denisa, 8 ani, Zadareni, judetul Arad, http://fundatiamereuaproape.ro/tol-denisa-2/, scolioza congenitala dextroconvexa; a suferit mai multe interventii chirurgicale de corectie a coloanei vertebrale, ultima in anul 2008, la clinica de Ortopedie din Pecs, Ungaria. Bianual, suporta alte interventii chirurgicale minime pentru reglarea suruburilor tijei fixate in coloana. Urmeaza o alta operatie (in martie 2012 aceasta, cel mai devreme) pentru alungirea tijei. Recuperarea postoperatorie este indelungata, dureroasa si riscanta.

   

  Vlad Selena Daria, Bucuresti, http://fundatiamereuaproape.ro/selena-daria/ , 5 ani, leucemie limfoblastica, cellule tip B, debutata la 2 ani. In vara aceasta, a suferit un transplant de cellule stem, cu donator compatibil nefamilial, intr-o clinica oncologica din Israel (alagerea medicului currant oncolog si a familiei). Din pacate, dupa 70 de zile de la transplant, Selena era intr-o stare vitala critica. O luna mai tarziu, tragic, pleca la ceruri.

   

  Lupu Gabriel, 8 ani, Dambovita, http://fundatiamereuaproape.ro/gabriel-lupu/  leucemie limfoblastica tip B; este un copil care traieste intr-o familie numeroasa si foarte saraca. Deocamdata, starea lui Gabriel este buna. Dincolo de suma stransa pentru continuarea tratamentului oncologic, Fundatia Mereu Aproape l-a vizitat la el acasa, pentru a-I darui alimente, imbracaminte, incaltaminte si jucarii. Povestea acestei vizite pe site: http://fundatiamereuaproape.ro/fundatia-mereu-aproape-in-vizita-la-gabriel-lupu/  .

   

  Mihai Mario, 2 ani, Bucuresti, http://fundatiamereuaproape.ro/mario-mihai/  , displazie corticala extinsa de emisfer drept (malformatie pe partea dreapta a creierului); urmeaza diferite terapii, fara rezultate notabile. Cu un efort financiar considerabil, parintii il interneaza pe Mario intr-o clinica specializata in probleme neurologice pediatrice din Padova. Sufera o interventie chirugicala pe creier, complexa si riscanta (a durat 20 de ore), dar operatia a reusit. Intors acasa, Mario recupereaza vizibil timp de 2 luni, apoi intervine o recadere neurologica. Are nevoie de o alta interventie chirugicala care, cel mai probabil, va fi efectuata in iarna aceasta. De asemenea, urmeaza sedintele zilnice de kinetoterapie, obligatorii, dar costisitoare.

   

  Bistriceanu Dragos Gabriel, 3 ani, Craiova, http://fundatiamereuaproape.ro/bistriceanu-dragos-gabriel/ ,  paralizie cerebral si tetrapareza spastica; afectiunea nu este tratabila alopat, ci doar cu terapie de recuperare motrica (kinetoterapie, fizioterapie, terapia Vojta, Bowen e.t.c); costurile lunare sunt foarte mari, peste veniturile medii. La sfarsitul lunii august, Dragos a fost  fi internat impreuna cu mama, intr-o clinica de recuperare neuropsihomotorie, din Ucraina. Cazul a fost difuzat in data de 09 aprilie a.c. .

   

  Voicu Robert Ionut, 1 an, http://fundatiamereuaproape.ro/robert-ionut-voicu/  accident rutier, cu traume neurologice ireversibile grave (accidente vasculare cu hemoragie intracraniana, hidrocefalie). In urma acidentului si-a pierdut si vederea. A fost internat pentru investigatii intr-o clinica din Israel. Exista sanse de recuperare neuropsihomotorie. Acum, parintii lupta sa-I redea vederea si exista sanse reale, in clinica Gesu Bambino, din Italia (spitalul Vaticanului). Incercam sa-l ajutam sa isi recupereze banii de pe asigurare si nu reuseste din pricina faptului ca cel care a produs accidentul este baiat de bani gata si cu pozitie sociala&politica si politia amana sa declare un vinovat!

   

  Reitmayer Eduard Gabriel, 3 ani, Timisoara http://fundatiamereuaproape.ro/eduard-gabriel-reitmayer/ ; sindrom Hunter (absenta unei enzyme importante pentru organism); o afectiune rara si foarte grava; a fost internat, pentru investigatii si tratament, intr-o clinica din Germania si va reveni acolo in primavara asta. Fara tratament sansele de viata sunt nule; fiecare zi fara tratament inseamna evolutie ireversibila a bolii; tratamentul nu este subventionat de stat si nici macar importat, iar costul lunar depaseste 8000 eur. Cazul a fost difuzat in data de 23 aprilie a.c. .

   

  Bostan Teodor, 7 ani, Piatra Neamt, http://fundatiamereuaproape.ro/teodor-%E2%80%93-marian-bostan/ , hipoacuzie neurosenzoriala bilateral severa; fratele lui a murit in urma unei boli grave, la varsta de 10 ani; tatal sufera de hepatita C, iar mama face eforturi uriase pentru a-si intretine familia; in urma cu doua saptamani, in urma campaniei de strangerii de fonduri, in cadrul Campaniei Vreau Sa Ajut, Teodor si-a achizitionat aparatul auditiv performant. A facut progrese reale la scoala si interactioneaza mult mai bine cu cei din jurul sau.

   

  Biban Teodor, 13 ani, Bucuresti , http://fundatiamereuaproape.ro/teodor-biban/  ; malformatie vasculara temporo-occipitala dreapta; Teodor (un copil polyvalent, extreme de talentat si de studios), a strans banii necesari pentru interventia chirurgicala; operatia a fost efectuata de o echipa de medici neurochirurgi intr-o clinica din Franta (Bisetre), prin metoda gamaknife si a fost reusita 100%. Va reveni pentru investigatii si controale bianuale timp de 3 ani.

   

  Mitran Daria Maria, 8 ani, Bucuresti , http://fundatiamereuaproape.ro/mitran-daria-maria/  ; tetrapareza spastica cu recuperare spectaculoasa prin metodele clasice: kinetoterapie, fizioterapie, inot e.t.c. . Invata foarte bine. In luna octombrie a anului curent, Daria a suferit o noua interventie chirurgicala corectiva, la antebratul stang, intr-o clinica din Israel.

   

  Tandara Lavinia Florentina, 13 ani, Macin, judetul Tulcea, http://fundatiamereuaproape.ro/tandara-lavinia-florentina/  ; hipoacuzie neurosenzoriala bilateral profunda (nerv auditiv complet afectat); in urma strangerii de fonduri, in cadrul Campaniei Vreau sa Ajut si cu sprijinul unei persoane fizice din Elvetia, am reusit sa strangem suma necesara achizitionarii implantului cohlear;  Lavinia a suferit interventia chirurgicala intr-o clinica din Italia. Evolutia postimplant este spectaculoasa.

   

  Dragan Andreea, 13 ani, Craiova, http://fundatiamereuaproape.ro/andreea-dragan/  ; fructozemie (un deficit enzimal cu consecinte organice&hepatice grave), cu dublu transplant de ficat, efectuat in Romania, ultima dintre acestea, printr-o eroare chirurgicala neasumata de medici, determinand aparitia unui anevrism pe vena cava; a suferit 6 interventii chirurgicale, a stat in coma cateva zile, a prezentat risc vital maxim mai bine de 2 ani de zile. Viata ei a fost salvata de doua echipa de medici de la doua clinici universitare medicale din Paris, Franta, un urma cu 4 saptamani: anevrismul a fost stopat in evolutie, printr-o procedura chirurgicala foarte riscanta (protezare aortica). In Romania a fost suspicionata si de un cancer nediferentiat posttransplant, care diagnostic a fost infirmat, dupa o serie de investigatii intr-o clinica oncologica franceza. Revine in Franta, pentru investigatii si controale obligatorii, din 3 in 3 luni. De asemenea, Andreea a fost premiata cu un premiu in valoare de 1500 EUR, de o firma franceza renumita, in  cadrul unei festivitati la care va participa si ambasadorul francez la Bucuresti, in luna septembrie a acestui an, dar ca o coincidenta ireala, exact cu cateva ore inainte de plecarea ei spre CERURI!

   

  Petrica Mihaela Florina, 3 ani, sat Silistea, comuna Trivalea Mosteni, judetul Teleorman, http://fundatiamereuaproape.ro/florina-mihaela-petrica/  ; malformatie cardiaca complexa – canal atrioventricular comun rastelli tip A; a fost operata pe cord, in urma cu cateva luni, pentru corectia malformatiei, la Munchen. Tratamentul postoperator si ingrijirile speciale necesita costuri deosebite; de asemenea, Florina va merge timp de minim 3 ani, la controale periodice bianuale.

   

  Mitu Iustin, 4 ani, Galati, http://fundatiamereuaproape.ro/iustin-mitu/  ; malformatie cardiaca congenital, tetralogia Fallot si ventriculomegalie moderata cu atrofie frontal si retard psihomotor moderat; a suferit prima interventie chirurgicala cardiaca in luna mai a anului 2010. Urmeaza un cateterism, procedura nereusita; Iustin va trebui sa suporte alte interventii chirurgicale cardiace pana la varsta de 14 ani. Ultima a suferit-o in toamna anului trecut, in aceeasi clinica Germana. Evolutia a fost foarte buna si n-a mai fost necesara decat o procedura mai putin invaziva, numita cateterism. Banii stransi de FMA vor fi acoperi costurile de transport, cazare, investigatii minime pentru urmatorii ani.

  Paunescu Nicolae Cosmin, 18 ani, Moreni, http://fundatiamereuaproape.ro/cosmin-nicolae-paunescu/  ; tratat in Romania cu medicamentatie gresita, costisitoare (costuri suportate in intregime de familie) si foarte toxica, timp de doi ani, pentru un diagnostic rar si grav, dar inexistent clinic: boala granulomatoasa. A fost internat pentru investigatii, atat in Italia, cat si in Elvetia (de doua ori). S-a intors a doua oara din Elvetia in luna noiembrie 2012. Diagnosticul  final este o boala inflamatorie a intestinului gros, numita boala Crohn. Acum urmeaza un tratament acasa. Se va intoarce in Elvetia pentru operatia de chirurgie reparatorie maxilofaciala.

   

  Neacsu Diana Nicoleta, 11 ani, Bucuresti, http://fundatiamereuaproape.ro/diana-nicoleta-neacsu/   ; nefroblastom drept cu metastaza pulmonara (cancer la rinichi si plamani); este singura supravietuitoare din Europa a unui caner metastazic pulmonar de mai bine de 3 ani. A urmat protocolul teraputic oncologic la Spitalul Grigore Aexandrescu din Bucuresti. Apoi, cu un efort financiar semnificativ, parintii au continuat cu 8 cure de radioterapie in clinica Anadolu din Turcia.  Diana a fost la control si alte investigatii, la aceeasi clinica turceasca, in toamna anului trecut, ajutata fiind de banii stransi in Campania noastra. Rezultatele analizelor au fost in parametri normali (remisie).

   

  Iordache Ioana Maria, 3 ani, Braila: http://fundatiamereuaproape.ro/ioana-maria-iordache/ ; hipoacuzie neurosenzoriala bilateral medie; cu banii otinuti in Campania Vreau sa Ajut, Ioana Maria a reusit sa-si achizitioneze un aparat auditiv performant; in acest moment, recupereaza achizitiile de limbaj cu un logoped.

   

  Dragoi Daniel Petru, comuna Gugesti, judetul Vrancea; rabdomiosarcom embrionar de glanda parotid dreapta biopsiat, tratat policitostatic, cu remisiune partial; pareza faciala periferica dreapta si ulcer cornean perforat (din pricina tumorii) http://fundatiamereuaproape.ro/daniel-petru-dragoi/; in acest moment se afla internat pentru urmatoarea cura de citostatice, la spitalul oncologic Fundeni. In curand, cu ajutorul banilor stransi de FMA, Daniel nu a mai putut pleca la clinica Acibaden pentru efectuarea transplantului de cornee, pentru ca a DECEDAT.

   

  Ciopeica Bianca Natalia Denisa, 14 ani, localitatea Comarna, judetul Iasi:  http://fundatiamereuaproape.ro/bianca-natalia-ciopeica/  ; boala Wilson (afectiune ereditara, neurovegetativa a metabolismului cuprului)  cu afectarea dramatica a ficatului; are nevoie de transplant de ficat.In acest moment, Bianca este in aplazie medulara care determina hemoragii severe, neameliorabile. Sufera si de hipoacuzie. Este la un pas de obtinere a formularului 50, care ii va asigura transplantul de ficat si investigatii preoperatorii elaborate, intr-o clinica din Israel. Costurile depasesc 140.000 eur. Medicii israelieni i-au gasit donator compatibil. In acest moment se afla internata in stare foarte grava, in spitalul judetean Iasi. Este in gandul nostru bun si ii dorim sanatate!

   

  Adam Nicoleta, 14 ani, Fetesti, judetul Ialomita; http://fundatiamereuaproape.ro/nicoleta-adam/ ; aplazie medulara (diminuarea numarului de globule albe si plachete), hipotrofie stature-ponderala (intarziere in crestere) si bradicardie sinusala (frecventa cardiaca joasa); dupa sase ani de internari prelungite in clinicile romanesti, Nicoleta a experimentat cu risc vital maxim consumul excesiv de cortizon si prednisone, fara pauze obligatorii. Din pricina unei malformatii a creierului mic (malformatie Arnold Chiari), descoperita de medicii italieni, Nicoleta nu mai poate efectua transplantul de cellule stem cu donator compatibil (fratele ei) care i-ar fi ameliorat aplazia medulara. Medicii italieni au inlaturat riscul paraliziei prin efectuarea unei interventii chirurgicale de decompresiune osoasa occipito-cervicala. Aplazia medulara s-a ameliorat in mod natural. Problema medicala acuta din prezent o reprezinta hemoragiile. Nicoleta merge periodic in Italia pentru investigatii obligatorii elaborate (ultima data a plecat in Italia pe 5 decembrie 2011).

   

  Neacsu Catalin Florin, 16 ani, Bucuresti; http://fundatiamereuaproape.ro/catalin-are-nevoie-de-un-aparat-de-fixare-a-coloanei/  ; scolioza congenitala si sindrom Ehlers Danlos  (simptomatologii si malformatii associate);  a suportat o interventie chirurgicala de sustinere a sternului – afectat de malformatia coloanei; urmeaza implantarea unui dispozitiv (extrem de scump si nedecontat de statul roman)  care sa-I reduca malformatia coloanei si sa i-o sustina.

   

  Radu Julia Maria, 2 ani, Pitesti, http://fundatiamereuaproape.ro/julia-maria-radu-a-suportat-doua-operatii-pe-cord-pana-la-varsta-de-5-luni/ ; malformatie cardiopulmonara grava (VS hipoplazic si hipoplazie de aorta, canal arterial permeabil, defect septal subventricular); a suportat prima operatie in clinica Bad Oeynhausen, din Germania; urmeaza alte doua operatii pe cord, tot in clinica germane. Pe 21 septembrie a fi internata din nou la clinica germane pentru efectuarea unui cateterism. Situatia ei clinica este foarte buna, in acest moment.

   

  Vasile Ilie Mirel, 4 ani, Targu Mures;  http://fundatiamereuaproape.ro/vasile-ilie-mirel-asteapta-sa-fie-operat-pe-cord-deschis/ , stenoza pulmonara valvulara si infundibulara si insuficienta pulmonara de grad II si sindrom genetic, in observatie. Va fi operat pe cord la Targu Mures, in viitorul apropiat.

  Calitoiu Alexandru, http://fundatiamereuaproape.ro/alexandru-calitoiu-viseaza-sa-mearga-din-nou/ , 12 ani, Bucuresti; paraplegie post traumatism vertebrobazilar ccervical prin accident rutier, operat; din toamna anului trecut, Alex este internat in clinica de recuperare Gesu Bambino Palidoro, de langa Roma. Pe 14 ianuarie a.c., va suferi prima interventia de chirurgie ortopedica, la spitalul Vaticanului.

  Iancu Robert Gabriel, 12 ani, Ploiesti; http://fundatiamereuaproape.ro/robert-gabriel-iancu-si-calatoria-sa-viitoare-prin-tinutul-sunetelor/, hipoacuzie neurosenzoriala bilateral severa; am stras suma necesara  achizitionarea unor aparate auditive performante si le poarta deja, cu folos.

  Truica Alessia Maria, 3 luni, Buzau (foto: Alessia, dupa a doua operatie); http://fundatiamereuaproape.ro/alessia-maria-truica-un-bebelus-care-trebuie-sa-faca-un-autotransplant-de-cornee/ distrofie corneeana congenitala; Alessia Maria  a fost trimisa cu ajutorul FMA, la clinica Umberto Primo, din Roma, pentru investigatii oftalmologice si genetice complexe. In urma cu aproape 4 saptamani,  Alessia a suportat primul transplant transplanturi de cornee, in clinica de ochi din Forli/Bologna, din Italia. Operatia a decurs foarte bine si medicul este foarte optimist: Alesia va vedea cu ochiul stang!Evolutia postoperatorie este foarte buna. Vor mai sta internate cateva saptamani. Pe 31 ianuarie urmeaza sa fie efectuat cel de-al doilea transplant – ochiul drept.

  13 februrie 2012. Alesia a facut si cel de-al doilea transplant de cornee, in spitalul din Italia.

  E-mail mamica Alessiei: “Buna ziua, noi  am iesit din spital acum 2 zile pentru ca dupa operatie Alesia a facut o gastroenterita mai puternica si a trebuit sa stam mai mult decat trebuia, acum este bine, a mai slabit cam 300 grame, acum are 6,150.A fost dificil pentru ca ei in spital nu iau dat nici un tratament pentru aceasta boala, decat o perfuzie si sa chinuit cam 5 zile cu vomitat si cu diaree, cu perfuzia nu au tinut-o constant ca au vazut ca ea bea lichide si numai dupa 5 zile cand au observat ca era tare slabita si dupa ce eu m-am rugat si am insistat atatea zile sa ii dea ceva au bagat-o 2 zile la perfuzi si ia trecut imediat, in rest acum e este bine, pe 28 luna aceasta scoatem firele si la ochiul drept si apoi venim si noi acasa in sfarsit dupa 3 luni. Vom veni in Bucuresti ca sa o vedeti pe Alesia, mai am o veste buna, dupa o saptamana de la operatie Alesia a stat singura in fundulet, este o minune, in sfarsit lucrurile au inceput sa intre in normal si pentru ea.

  Va imbratisam si va pupam cu drag”

   

   

  Zota Andreea Petronela, 6 ani, din comuna Horlesti, judetul Iasi, http://fundatiamereuaproape.ro/andreea-petronela-zota-este-o-supravietuitoare-in-lupta-sa-pentru-viata/ , diagnostic: tetralogie Fallot; in acest moment se afla internata la clinica Giannina Gaslini, din Genova, Italia; saptamana trecuta a fost operata pe cord pentru repararea malformatiei cardiace. Operatia a fost o reusita. Astazi, 16 ianuarie, a iesit de la terapie intensiva, cu evolutie post-operatorie foarte buna (merge si se joaca).Va mai sta in Italia minim 3 saptamani.

   

  Baltatu Cosmin Gabriel, 11 ani, Constanta, http://fundatiamereuaproape.ro/cosmin-gabriel-baltatu-copilul-venit-in-viata-ca-un-miracol-se-lupta-acum-cu-o-boala-rara/ diagnostic confirmat si de medicii de Gesu Bambino, Italia: boala Castellman sub tipul hialinovascular; elev la Scoala de Arte; a fost deja, plecat de doua ori in Italia, pentru investigatii; acum, urmeaza un tratament de mentinere sub control a simptomatologiei, acasa. Se va intoarce in Italia in luna martie a.c.

   

  Dumitru Eduard Mathias, 9 luni, Pitesti, http://fundatiamereuaproape.ro/eduard-mathias-dumitru-un-bebelus-care-stie-ca-a-veni-o-zi-cand-se-va-face-bine/ diagnostic: malformatie a penisului (hipospadias) si malformatie minora inimii (defect septal si atrial); pe 22 august 2011 a fost  in Italia (clinica Umberto Primo), pentru investigatii complete, inclusiv genetice si a urmat timp de 3 luni un tratament hormonal. Prima interventie chirurgicala de corectare a hipospadiasului (sunt necesare doua interventii) o va suferi in iarna aceasta, cel mai devreme in februarie.

   

  Mihalache Cezara, 11 ani, Targu Jiu, http://fundatiamereuaproape.ro/cezara-mihalache-fetita-care-spune-nu-leucemiei/ diagnostic: leucemie limfoblastica acuta; pe 26 ianuarie se implinesteun an de cand Cezara urmeaza tratamentul oncologic (ambulator cu mici perioade alternate de internare) la Institutul de Oncologie San Matteo, La Pavia, din Italia. In urma cu doua saptamani, analizele puneau un pic probleme. Nu se discuta inca de transplant. Asteptam, in continuare, vesti bune si foarte bune de la ea.

   

  Mihaescu Bogdan, 5, din Lugoj, http://fundatiamereuaproape.ro/bogdan-mihaescu-va-fi-supus-in-curand-unei-operatii-vasculare-care-ii-va-salva-viata/ , diagnostic: malformatie congenitala spleno-porto-mezenterica (cu varice esofgiene si la stomac). In septembrie a.c., Bogdan este internat pentru cinci saptamani, mai intai la spitalul Umberto Primo, pentru investigatii si o operatie cu laser pentru tratamentul varicelor; revine la control in luna decembrie pentru alte investigatii si pentru efectuarea unei operatii vasculare extrem de dificle (transplant venos); cu 3 zile inainte de operatie, medicul chirurg de la Spitalul Gesu Bambino – Vatican, de origine franceza, sufera un accident de masina si este imobilizat la pat pe perioada nedeterminata; se spera ca operatia sa aiba loc cel mai devreme in luna martie a.c.

  Up grade februarie 2012. Pe 18 ianuarie 2012, Bogdan a suportat prima interventie chirurgicala vasculara, complicata ( a durat 6 ore), la Spitalul Vaticanului “Gesu Bambino”, din Roma. I-a fost introdus un shunt spleno-renal, care pregateste/ajuta  cea de-a doua interventie chirurgicala destinata repararii venei mezenterice, care va avea loc, in curand, in acelasi spital. Bogdan a recuperat relativ bine postoperator. Intors in tara, a reusit sa raceasca, sa faca febra si sa tuseasca (si pe fondul unui sistem imunitar scazut). Acum, urmeaza tratamentul obisnuit al virozei.

   

  Saiu Cristian Florin, 14 ani, Bucuresti, http://fundatiamereuaproape.ro/cristian-florin-saiu-un-luptator-in-fata-cancerului-si-un-invingator-in-fata-vietii/ , diagnostic: osteosarcom cu determinari/metastaze pulmonare; chimio-tratat si operat (amputare picior) in Romania, spitalul Budimex; tatal intentiona sa-i achizitioneze o proteza mai performanta pentru piciorul amputat 9exista deja o factura proforma); din pacate, in luna decembrie este operat de doua ori pentru indepartarea unor lobi ai plamanilor, pentru ca metastazele pulmonare au recidivat si proliferat; in acest moment, situatia sa clinica este CRITICA.

   

  Boata Bianca, 1,4 ani, Branesti, Ilfov, http://fundatiamereuaproape.ro/sa-o-ajutam-pe-ana-maria-boata-sa-auda-vocea-parintilor-ei-pentru-prima-data/ , diagnostic: hipoacuzie neurosenzoriala profunda; in luna februarie a.c., Bianca va suporta o operatie de implant cohlear care o va ajuta sa auda sunetele aproape de perfect (implantul costa peste 27.000 eur); aparatul cohlear a fost deja achizitionat 9cu ajutorul nostru si al unui lant de farmacii din Bucuresti), se asteapta momentul operatiei.

   

  Serban Petrisor, 1,5 ani, din Serbanesti, judetul Olt, http://fundatiamereuaproape.ro/petrisor-serban-asteapta-operatia-de-transplant-de-ficat/ , diagnostic: atrezie de cai biliare extrahepatice atrezie de cai biliare extrahepatice, ciroza hepatica decompensata postal si parenchimatos, malnutritie protein energetica; a suportat la varsta de 3 luni, o operatie -  laparotomie exploratorie cu biopsie hepatica, dar si hidrocel drept operat; in acest moment, se afla pentru investigatii si pentru efectuarea transplantului de ficat, intr-o clinica din Madrid.

   

  Lazar Alisa Stefania, 1, 3 ani, Ramnicu-Valcea, http://fundatiamereuaproape.ro/alisa-stefania-lazar-un-bebelus-care-se-lupta-pentru-viata-ei-cu-dureri-mari-intr-o-clinica-oncologica-din-italia/ , diagnostic: leucemie limfoblastica cu celule T, o forma foarte agresiva de leucemie; in acest moment, urmeaza tratamentul citostatic in clinica oncologica San Matteo-La Pavia, Italia. Este in asteptarea gasirii donatorului pentru transplantul de celule stem.

   

  Florea Anemona, 3 ani, din Lugoj, Timis, http://fundatiamereuaproape.ro/anemona-florea-fata-in-fata-cu-sansa-vietii-ei-o-operatie-efectuata-in-sua-ii-poate-darui-vederea-afectata-grav-dupa-nastere/ , diagnostic: retinopatie grad 3 si 5; pe 22 ianuarie pleaca la Detroit – USA, pentru efectuarea operatiilor care, se spera sa ii redea vederea, cel putin la ochiul care ii este mai putin afectat. Operatia a avut deja loc la sfarsitul lunii ianuarie si a fost o reusita; urmeaza sa faca urmatoarea operatie la celalalt ochi, peste maxim jumatate de an.

  E-mail mama Anemonei, martie 2012.

  Sunt Cristina Florea, mama fetitei Anemona Florea,care in data de 25 ianuarie 2012 a fost operata la ochiul stang de retinopatie de prematuritate, stadiul 5, la clinica din Detrit SUA.

  Vreau sa va povestesc trairiile mele cu bune si rele, cu clipe de teama si clipe fericite.

  In  data de 23 ianuarie am ajuns in aeroport, asteptand cu sufletul la gura drumul spre America, drumul fericirii propriului copil. La imbarcarea avionului mi-a fost foarte greu si teama, deoarece a fost prima calatorie cu avionul, dar gandul si speranta ca fetita mea va fi bine ma ajutat sa trec peste asta. Timpul a trecut cu greu pe avion, dar dupa o calatorie de 12 ore am ajuns la destinatie, unde am fost asteptate de doamna Simona Horgos. In data de 24 ianuarie Anemona a facut primul control medical la clinica, unde mi s-a spus ca inca nu este sigura posibilitatea unei operatii pana in data 25, cand i se va face anestezia totala. Noaptea a trecut foarte greu, avand o oarecare teama, dar m-am rugat la Bunul Dumnezeu si am sperat in continuare ca Anemona va avea o sansa de operatie. 25 ianuarie, intre orele 6 si 8 dimineata, i s-a facut anestezia pentru analize si controlul general, eu asteptand rezultatul. In urmatoarea clipa, afland ca Anemona va intra operatie, atunci bufnind in plans am spus:”Doamne Multumesc!”, sarutandu-i mainile dr Kimberly,care urma sa ii redea lumina copilului meu,eu fiind de acord ca aceasta operatie sa fie facuta la ochiul stang,cel mai bolnav. Emotiile au fost atat de mari incat si chiar si medicul si oamenii din jurul meu aveau lacrimi in ochii. Dupa 1ora si 15 minute, a iesit medicul din sala de operatie, spunandu-mi ca Anemona a avut o operatie reusita, incurajandu-ma si mangaindu-ma pe cat, atunci eu i-am sarutat din nou mana, multumindu-i, iar lacrimiile imi curgeau siroaie. Timp de 3 ore dupa operatie am mai stat la spital pana ce copilul s-a trezit din anestezie,apoi am plecat acasa la familia Horgos, unde am fost primite cu bratele deschise si cu lacrimi de fericire, oameni cu un suflet mare, care ne-au incurajat,ajutat si s-au rugat pt noi. Primul control dupa operatie a avut loc dupa 2 zile, vestea cea mare a fost atunci cand mi s-a spus ca retina este lipita asa cum trebuie, iar sansele ei sunt de 90% ca la varsta prescolara sa fie un copil normal,cam primit si ochelari care o vor ajuta in timp la refacerea vederii.cFamilia ramasa in tara,tatal si cei doi frati, au fost foarte entuziasmati si fericiti la primirea vestilor bune.cUrmatorul control a fost cel decisiv daca vom pleca sau nu acasa,care a si fost unul pozitiv.In data de 11 februarie,insotita de doamna si domnul Horgos am plecat la aeroport in drumul spre casa.Calatoria a fost la fel de lunga,dar sentimentele mele erau in sfarsit,dupa 2ani si jumatate,altele,am simtit fericirea in sufletul meu.In Romania la aeroport am fost astepatate de familia noastra nerabdatoare si fericita de situatia Anemonei. Aici inchei mica mea poveste traita real,promitand ca voi povesti la fel si dupa cea de-a doua operatie la ochiul drept,care va avea loc dupa controlul din Italia, cand medicii vor constata si hotara .Tin sa multumesc impreuna cu familia mea, Bunului Dumnezeu si tuturor oamenilor care ne-am ajutat si sustinut pe acest drum, in aceasta reusita cu succes!”
  Pacu Paula Raisa, 11 ani, din Deva, http://fundatiamereuaproape.ro/raisa-paula-pascu-o-fetita-care-a-crescut-prea-mult-din-pricina-unei-tumori-a-glandei-hipofize/ , diagnostic: microadenom hipofizar secretant de STH (tumora pe glanda hipofiza care declanseaza gigantismul); in acest moment, se afla sub tratament la Institutul Parhon. Se preconizeaza efectuarea unei operatii de rezectie a tumorii, daca nu va ceda sub tratament.

   

  Giubelean Laurentiu Narcis, 1,4 ani, din Hunedoara, http://fundatiamereuaproape.ro/laurentiu-narcis-giubelan-are-nevoie-de-proteza-mioelectrica-pentru-manuta-stanga/ , diagnostic: agenezie mana stanga (s-a nascut fara antebrat si fara palma stanga); am strans o parte din suma necesara pentru o proteza mioelectrica pe care o va putea achizitiona si purta la 14 ani; banii vor fi pastrati in contul ei pana la varsta aceea sau vor fi folositi in acelasi scop terapeutic, mai devreme, in functie de evolutia clinica si tehnica a protezelor, in urmatorii ani.

   

  Grigoras Antonia,  22 ani, din Suceava, http://fundatiamereuaproape.ro/antonia-grigoras-lupta-pentru-viata-ei-cu-maladia-hodgkin/ diagnostic: limfom Hodgkin stadiul IV. A fost diagnosticata tardiv, dar viata ei a fost salvata de medicii de la clinica Anadolu, din Turcia. In noiembrie 2011 a suferit un transplant autolog, dupa finalizarea curelor de chimioterapie. In acest moment se afla acasa, iar boala este in remisie. Este studenta anul I la medicina.

  Filip Tudor Daniel, 1,3 ani, din Eforie Nord, judetul Constanta, http://fundatiamereuaproape.ro/daniel-tudor-filip-viata-cu-dba/, diagnostic: sindromul  Blackfan-Diamond, un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu se cunosc; este dependent de transfuzii de sange; de asemenea, urmeaza un un tratament constand in adaosuri proteice care ii echilibreaza valorile din sange (trombocite/leucocite e.t.c.), special conceput pentru el si personalizat, in functie de parametrii sanguini lunari, de un nutritionist englez, preparat lunat intr-un laborator din SUA. In viitor va fi supus unui transplant de celule stem in Germania sau Israel; in curand incepe tratamentul pentru eliminarea fierului, apoi chimioterapia, lupta cu infectiile si abia, mai apoi, transplantul.

   

  Neacsu Maria Teodora, 2,2 ani, din Comuna Cepari, judetul Arges, http://fundatiamereuaproape.ro/maria-teodora-neacsu-are-doi-ani-si-lupta-deja-pentru-viata/ , diagnostic: leucemie acuta limfoblastica cu celule tip L2;  am reusit sa o trimitem la clinica San Matteo – La Pavia, din Italia; in prezent urmeaza curele de citostatice stabilite de medici. Se cauta donator pentru transplantul de celule stem; tatal ei lupta sa obtina si formularul 50 care acopera plata transplantului. Este in REMISIE!

   

  Colgiu Laurentiu, 3 ani, din comuna Afumati, judetul Ilfov, http://fundatiamereuaproape.ro/lui-sebastian-marius-colgiu-medicii-americani-ii-pot-reda-vederea/ , diagnostic: retinopatie de prematuritate (*cecitate= orbire), cu glaucom si cataracta. In data de 24 ianuarie a.c., va pleca la Detroit – SUA pentru cele 4 operatii pe care le va face in incercarea de a-si recapata vederea. Primele doua operatii sunt programate in data de 01 februarie a.c. si 08 februarie a.c. . Prima operatie a fost o reusita. Urmeaza ca maine, 08 februarie sa suporte si ultima operatie!

   

  Raducanu Ana Maria, 7 ani, din Mizil, judetul Prahova, http://fundatiamereuaproape.ro/ana-maria-raducanu-spera-ca-operatia-pe-care-o-va-face-la-viena-sa-ii-salveze-piciorul-si-sa-i-redea-copilaria-pierduta/ , diagnostic: osteocondrita de cap femural stang (maladia Legg-Calve); este imobilizata in scaunul cu rotile; incercam sa strangem o suma suficient de mare pentru a face prima operatie de protezare a femurului (tija de titan si proteza de silicon), care ii va permite sa mearga; suma necesara depaseste 50.000 eur,  pentru prima operatie. Deocamdata merge la scoala, insotita permanent de bunica ei; invata foarte bine (este extrem de constiincioasa si de ambitioasa).

   

  In afara Campaniei Vreau sa Ajut, au mai fost ajutati financiar:

  1)    Irimescu Gabriel David, 1,6 ani, din Botosani; diagnostic: tetrapareza spastica. Face kinetoterapie; Telefon: 0749 513 578;

  2)    Tudorache Andrei Stefan, 6 ani, din Buftea, judetul Ilfov; diagnostic: tetrapareza spastica; face kinetoterapie si logopedie. Telefon: 0733 317 266

  3)    Dobrila Cristian Geogian, politist, accident de motocicleta; a fost operat in Israel, iar acum face recuperare in aceeasi clinica israeliana, evolutie buna.

   

  4)    De asemenea, a fost promovata prin reportaj difuzat pe Antena 1 si Antena 3, respectiv prin articol pe site, Adriana Cuta, 26 ani, angiosarcom coapsa, stadiul IV: http://fundatiamereuaproape.ro/adriana-cuta/ ; pe 5 ianuarie a plecat pentru tratament oncologic, in Anglia.

  up-date: http://www.cinemagia.ro/apel-umanitar/

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Emanuel Bontas, un bebelus care stie doar ce este DUREREA, cauzata de o boala crunta. (26) 6 ianuarie 2012

  De fiecare data, rog parintii sa-mi trimita fotografii cu copiii lor frumosi si voiosi! Indiferent cat de mult ar suferi, acesti copii stiu sa se si bucure si eu nu-mi doresc altceva decat sa surprind si sa ma las surprinsa de candoarea si bucuria lor! Vreau ca si voi, cei care spicuiti printre randuri sa priviti fotografia lor depasind bariera bolii si a suferintei inerente si sa impartasiti cu mine profunzimea simtirilor frumoase care ii anima. Sa credeti, ca si mine, in vindecarea lor si in destinul lor victorios, sanatos si implinit!

  Astazi, insa, povestea lui Emi m-a bulversat si m-a topit intr-un noian de iubire si compasiune, de uluire si de refuz de a accepta suferinta lui.

  Stiu ca nu exista problema fara solutii si nici boala fara vindecare. Diferenta dintre boala si absenta bolii o face credinta si increderea in VIATA. Undeva in lumea aceasta exista un OM care a gasit deja leacul acelei boli, doar ca nu am aflat inca cine este si unde sa-l gasim. Nu toate raspunsurile le gasim pe net. Uneori, anumite evenimente ale vietii noastre ne calauzesc direct catre solutie sau catre vindecare.

  Va avertizez ca imaginile pe care le voi posta in acest material sunt aproape imposibil de vazut! Vreau, insa, sa va rog, sa priviti dincolo de ranile adanci si sa vedeti aura care ii insoteste chipul si sufletul. Vreau sa vedeti ca este iubit si ingrijit cu iubire neconditionata, vreau sa simtiti ca Emi lupta cu dureri, poate, inimaginabile, dar lupta pentru a exista alaturi de cei care i-au dat viata. Vreau sa intelegeti ca nimic nu este mai pretios decat sanatatea si ca noi toti, avem curajul si puterea de a-i alina durerea lui Emi prin gandurile noastre de bine si de a i-l gasi pe acel OM capabil, in lumea aceasta, sa-l vindece!

  Mama lui, plange, ca orice mama, neostoit. Si este cea mai buna mama pe care o putea avea Emi: blanda, iubitoare, devotata. Ii vorbeste in dulcele grai al lui Creanga, pentru ca s-a nascut si a trait o viata peste Prut, la Chisinau. Si are cel mai bun tata cu putinta. Pentru ca parintii sunt nedespartiti unul de celalalt si se sprijina permanent unul pe altul.

  Emi a incununat povestea de iubire dintre mama si tatal lui. A fost un copil dorit, iar sarcina a decurs fara probleme pana la sapte luni. Intr-o zi matinala de sambata, din luna a saptea, s-a trezit din somn cu hemoragie. A stat internata in spital o saptamana, a facut tratament si lucrurile au revenit la normal. Au mai trecut cateva saptamani, fara evenimente deosebite. Intr-o vineri seara, vobea pe skype  cu sora ei din Chisinau. O rugase sa o cheme a doua zi,  pe mama ei, sa vorbeasca si cu ea.

  -      Numai duminica o pot aduce, ai si tu putina rabdare! – i-a zis sora.

  -      Pai, pana duminica, cine stie, poate nasc si nu voi mai fi acasa!

  A avut gura aurita, pentru ca sambata, adica a doua zi, i s-au rupt membranele. A avut timp sa faca un dus, sa-si trezeasca sotul, sa-si mai puna una, alta in bagaj si sa ajunga cu bine, fara contractii prea dureroase, la spitalul Polizu.

  Patru ore mai tarziu, in jurul pranzului, se nastea Emi. Dupa expulzare, l-a auzit, ca prin ceata pe medic ca spune ceva pe cat de neasteptat, pe atat de bulversant:

  -      Ia priviti! Ce e cu piciorusele lui! Dumnezeule mare, in 24 de ani de medicina n-am mai vazut asa ceva!

  A apucat sa vada niste picioruse rosii de la glezne in jos. A izbucnit in plans!

  -      Va merge, domnul doctor, va putea sa mearga? Ce se intampla cu piciorusele lui?

  -      Nu stiu, doamna, sa vedem, chiar nu stiu!

  I l-au adus aproape si si-a lipit obrazul de fata lui infasata.

  -      L-am vazut atat de frumos! Nu stiam inca ce ne asteapta si speram ca nu este nimic grav.

  Taticul lui a inlemnit cand l-a vazut. Nu s-a gandit decat la sotia lui, cum sa faca sa nu o introduca in soc! Medicii neonatologi si ginecologi deopotriva nu stiau ce are nou nascutul! Au chemat salvarea sa-l duca la Grigore Alexandrescu, pentru ca piciorusele, mainile si o parte din abdomen aratau ca arse: carne vie, fara tegument.

  Mama a dorit sa-l mai vada odata. Medicii, milosi, i l-au adus sa-l vada si sa-l mangaie.

  Cand a intrat asistenta pe usa, Emi plangea in bratele ei. Mama l-a luat langa ea si i-a vorbit bland, i-a spus ca il iubeste si ca va fi bine. Auzindu-i vocea, s-a linistit. A inceput sa planga din nou in bratele asistentei. Dar trebuia sa ajunga urgent la spitalul de Pediatrie, Grigore Alexandrescu.

  Trei zile a mai stat in maternitatea Polizu. Au fost trei zile de chin. Mamicile din salon isi alaptau si isi schimbau copiii si o intrebau curioase unde ii este bebele.

  -      Are o mica problema, a fost dus la alt spital, dar va fi bine!

  Credea cu toata fiinta ei ca este doar o mica problema si ca se va face bine!

  Dupa externare a ajuns direct la spitalul de copii, sectia terapie intensiva.

  Un medic  i-a explicat cu intelegere si pe indelete, care este situatia lui Emi si la ce sa se astepte. Banuiau ca sufera de o boala numita sindrom Bart, insa nu ii facusera inca biopsia si nu puteau concluziona ferm. Trebuiau sa astepte ca starea lui fizica sa se imbunatateasca. Ulterior i-au pus diagnosticul final: epidermoliza buloasa. Cea mai mica atingere ii provoaca basici dureroase si rani. Medicul  le-a mai spus parintilor ca este nevoie de rabdare si de multa putere sufleteasca. De asemenea, le-a explicat ca zilnic, specialistii de la sectia de arsi, vin si il panseaza. Este o treaba foarte dificila pentru ca  pielea micutului ramane lipita, la simpla atingere,  de manusile asistentei. A intrebat-o, apoi, pe mamica daca doreste sa intre sa-l vada!

  A plans mult, i-a vorbit soptit, s-a rugat. Era pansat si plin de perfuzii.

  Sase zile a mai stat la terapie intensiva. Nu suporta sa stea alaturi de el cand era pansat. Emi urla de durere cu tipete sfasietoare. Medicii, la sugestia domnului profesor  Dan Enescu, i-au preparat in farmacia spitalului un unguent special cu anestezic incorporat. Cu toate acestea, tipetele lui de durere se auzeau pana departe, in sectie! Asistentele si medicii ieseau de la el transpirati si socati!

  -      Mai bine pansez toata sectia de arsi decat sa vin sa-i schimb pansamentul micutului asta!Nu mai pot de mila lui!

  Mama nu-i putea da san pentru ca gurita lui era carne vie; leziunile aceastea erau mult mai aproape de capilarele de sange; facuse basicute care se spargeau inclusiv pe esofag. Manca foarte putin, ceea ce reuseau sa-i strecoare asistentele in gurita deschisa.

  Dupa sase zile, medicul a invitat-o pe mama in biroul lui.

  -      Va simtiti in stare sa aveti grija singurica de Emi, in alta sectie?

  I-a raspuns afirmativ, desi era ingrozita. In prima zi cand a asitat la schimbarea pansamentelor a fost la un pas sa nu se scurga pe podea! A tinut-o in picoare numai gandul ca trebuie sa ii fie alaturi bebelusului ei, orice ar fi! Cand veneau asistentele pentru pansamente, se aseza langa el si ii vorbea incetisor si-l incuraja.

  -      Ma privea in ochi si ma ruga, parca, sa-l ajut! Isi tragea piciorusele, tipa si se zbatea!

  -      Uite cum intelege, uite cum se linisteste cand ii vorbiti! Dragul de el! – comentau asistentele.

  Domnul Enescu il vizita de doua, trei ori pe saptamana sa vada evolutia lui Emi. Urmarea daca crema special conceputa pentru afectiunea lui isi facea efectul.

  Pe parcurs, mama a observat ca tipetele lui difera in intensitate atunci cand ii erau pansate piciorusele, in comparatie cu momentele in care ii erau pansate mainile sau ii era pansat abdomenul. Asa se face ca au conchis sa inceapa pansamentul de la zona corporala care ii provoaca dureri mai mici in intensitate si sa finalizeze cu piciorusele, unde durerea parea a fi atroce!

  Venele lui erau excesiv de fragile. Se chinuiau si 40 de minute sa ii fixeze cateterul. Chinul lui Emi si al mamei deopotriva era cumplit! Pana la urma i l-au fixat chirurgical (se taie, se fixeaza pe vena, apoi se coase) pe o vena din crestetul capului.

  Dupa patru saptamani, mama invatase sa-I faca singura pansamentele. A cerut sa fie externati. Medicii s-au sfatuit si au decis sa le permita plecarea cu conditia sa vina in fiecare zi la pansament.

  Primele doua luni acasa au fost grele. Emi plangea zi si noapte. In timp, mama a reusit sa distinga plansul de foame de cel cauzat de durerea de burtica si de cel determinat de durerile acute ale bolii bazale.

  Ulterior, dupa ce medicii s-au convins ca mamica isi ingrijeste pruncul cu devotiune si pricepere, vizitele la spital pentru pansament si control s-au rarit.

  Din pacate, permanent ii apar noi bule care se sparg, iar ranile deschise sunt omniprezente.

  Pana la doua luni nu l-au imbracat cu nici o hainuta. Cele mai usoare atingeri ale tesaturii ii produceau alte basici si alte plagi. Abia dupa ce i-au mai trecut ranile de pe torace s-au incumetat sa-l imbrace cu body-uri din bumbac fin, cu deschidere larga.

  Pentru ca este o boala rara si care nu are tratament, parintii au facut investigatii si au aflat de o organizatie internationala a bolnavilor de epidermoliza buloasa, cu filiala si in Romania, se numeste MINI DEBRA: http://www.minidebra.ro/ . Aici, pe forumul organizatiei, au aflat pentru prima data de beneficiile baitei. L-au cufundat pe Emi in apa, cu tot cu pansament. Dupa ce se inmuia pansamentul, putea fi indepartat fara sa se mai deterioreze leziunile la fel de mult.

  Acum, la sase luni de viata, situatia s-a imbunatatit usor. Mama ii hidrateaza permanent ranile si pielea. Daca nu o face des, ranile prind coaja, coaja se rupe si curge sange si este dureros. Este o incercare insasi taiatul unghiilor, dar este un detaliu peste care aleg sa trec. Oricum, nu reuseste sa i le taie foarte bine si nici pe toate. Piciorusele lui Emi s-au acoperit cu o pojghita foarte subtire de tegument si mai formeaza din cand in cand basici care se sparg. Cand I se vindeca leziunea, apar mancarimile si Emi se zbate neputincios. Mama ii maseaza usor zona ca sa-l linisteasca si sa nu-si agraveze ranile.

  Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, imbracaminte speciala, din fibre naturale, o lista nesfarsite de crème, unele preparate in farmacie, altele achizitionate din Germania, sampoane speciale, sapunuri speciale, plasturi speciali, care, la fel, nu se gasesc in farmaciile din tara.

  Din pacate, Emi sufera de forma recesiva a bolii (ambii parinti au gena) si este o forma cu evolutie imprevizibila si simptomatologie dificila, multipla, care duce deseori, la deces precoce.

  Se cunoaste prea putin cauza bolii; ar fi vorba de mutatii ale unor gene ce codeaza keratina 5 si 14.

  In acest moment, se studiaza intens boala, in Institutele Medicale din America, Austria, Germania sau Italia.

  Sunt necesare multe investigatii si teste clinice care sa determine cauza sau natura acestei boli. Pentru ca testele ADN sunt foarte scumpe, parintii nu si-au permis sa le faca. Luam in considerare o internare pe perioada nedeterminata intr-o clinica de specialitate din Austria sau din Italia (Gesu Bambino, Roma – au sectie de epidermoliza buloasa).

  -      Trebuie sa stim consecintele acestei boli si sa fim invatati sa-l ingrijim cat putem mai bine! Leziunile de pe esofag ne pun cele mai mari probleme. Se poate ajunge la chirurgie intraesofagiana, pentru ca, din cauza ranilor, esofagul se ingusteaza foarte mult! La fel, leziunile acestea deschise provoaca, in timp, afectarea iremediabila a membrelor inferioare, se lipesc degetele intre ele. Cautam solutii si nu ne vom lasa pana cand nu vom sti ca suntem pe drumul cel bun si ca suferinta lui Emi este mult ameliorata.

  Nu cunoastem cu exactitate cuantumul financiar pe care il presupune internarea intr-o clinica de specialitate din Austria (EB HOUSE: http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=1 ), pentru investigatii si tratament simtomatologic. Din experientele clinice anterioare, poate fi vorba de o suma mai mare de 20.000 eur.

  Ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani  care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, facilitandu-i internarea in clinica austriaca EB HOUSE, ii alinam suferinta atroce a bebelusului nostru si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Bontas Emanuel” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ANA MARIA RADUCANU spera ca operatia pe care o va face la Viena sa ii salveze piciorul si sa-i redea copilaria pierduta (2) 30 decembrie 2011

              
  

  Scrisoarea mamei: Doamne esti prezent in gandul meu si in tot ceea ce fac. Vorbesc cu tine deseori,dar de scris nu ti-am scris pana acum. Cred in tine si spun ”Faca-se voia Ta!”,dar mi-e foarte greu sa accept incercarea la care o supui pe fetita mea. Mi-am dorit sa o vad fericita. I-am indeplinit toate dorintele, dar la ultima ei dorinta,aceea de a avea o bicicleta,potrivita varsgtei ei,ne-a facut sa depistam boala chinuitoare-MALADIA LEGG CALVEPERTHES (osteocondrita cap femural sold stang) care o tine imobilizata intr-un carucior de handicap. Este dureros pentru o mama sa vada cum fetita ei intinde mainile spre ea pentru a fi luata in brate, cum isi doreste sa se bucure de frumusetile copilariei si nu poate.

  Doamne, te rog cu umilinta, da-ne putere sa luptam pentru fetita noastra, da-ne cuvintele potrivite sa o incurajam si deschide sufletele semenilor nostri pentru a ne intelege, pentru a fi alaturi de noi si pentru a ne sprijini…..Iti multumesc!”

   

  Se intampla ca anumite evenimente din viata noastra sa bulverseze toate asteptarile sau credintele noastre si in acele momente existentiale nimic din ceea ce parea important nu mai conteaza pentru noi. Luptam sa ne recapatam  echilibrul, increderea sau lumina care sa ne calauzeasca din nou viata. Si daca lumina aceasta trebuie sa se numeasca cumva, atunci o numim SANATATE!

  Ana Maria, la cei 7 ani ai sai, nu-si doreste altceva decat sa-si recapete mobilitatea si viata sa de copil hiperactiv, fericit si increzator in toate.

  Este singurul copil la parinti. Desi si-ar mai fi dorit pentru ea un fratior sau o surioara, o malformatie congenitala a rinichilor o impiedica pe mama sa zamisleasca si sa mai dea nastere unui alt copil. Este mirabil insasi faptul ca a nascut-o pe Ana.

  Ana! Un Inger de copil, vioi cat pentru cinci copii! Inteligent cat pentru noua copii si iubit cat pentru o mie!

  Singurele sale probleme de sanatate pana la varsta de sapte ani au fost 4 (patru!) raceli! La un an si doua luni a spus primele cuvinte, clar, raspicat! Iar la doi ani si jumatate zburda deja cu rolele! Unde erau trei baieti, acolo o gaseai si pe ea!  Si cum baietii se joaca cu mingea, cu pistoalele si cu masinile, jucariile preferate ale Anei noastre erau – ati ghicit! –  mingea (fotbalul!), pistoalele si masinile! Vorba aceea: daca e nevoie de integrare in grup, atunci integrare sa fie. Cat era ziua de lunga, imediat dupa gradinita, batea strada alaturi de tovarasii de joaca. Fara griji, fara tristeti, fara zbateri sau frustrari desarte. Isi traia copilaria cu o pofta incredibila, cu o bucurie pornita din inocenta si din iubirea si securitatea pe care i-o asigura familia.

  2 mai 2011. Cade cu bicicleta cea mica si veche. Isi doreste mult alta mai mare si o primeste patru zile mai tarziu, exact de ziua ei de nastere! Bucuria este stirbita de o durere persistenta in zona inghinala a piciorului stang. Incearca sa mearga pe bicicleta cea noua, dar o abandoneaza ca pe o reduta deja cucerita.

  -      Mai mami, cat ti-ai dorit tu bicicleta asta mare si acum vad ca o preferi tot pe cea veche! Vezi ca, totusi, e prea mare pentru tine?

  -      Nu, mami, cand ma intind, ma doare piciorul!

  -      Mai Ana, nu inteleg, spune-mi ce simti, de ce mergi asa schiopatand? Te doare chiar atat de tare?

  -      Nu stiu mami, ma doare cand il intind, dar il simt, asa, amortit.

  Parintii au ignorat cateva saptamani comportamentul si simptomele deja vizibile ale Anei. Au conchis ca ar fi de la cazatura banala. Au crezut ca se prosteste, adica se alinta. In cele din urma, pentru siguranta, au mers la medicul de familie care le-a recomandat sa faca o radiografie.

  -      Pare a fi o fisura de articulatie, dar haideti sa-i facem mai bine o radiografie!

  5 iunie 2011. Face radiografia la o clinica particulara, pentru ca aparatul radiologic din spital este defect.

  Rezultatul prezumtiv: chist osos si demineralizare osoasa.

  Decid sa consulte si un medic chirurg ortoped pediatru. Merg la dr. Mihai Jianu. Acesta descopera un cartilagiu tasat si un defect osos, ca o tumora benigna. Nu indica – ca metoda de tratament – operatia. In cele din urma, pune diagnosticul final: maladie Legg Calve Pethes sau osteocondrita capului femural stang (tesut osos necrozat). Recomanda un control peste sase luni, timp in care Ana poate sa mearga, fara efort sustinut, insa.

  Parintii nu pot pronunta nici macar numele bolii, daramite sa si inteleaga complexitatea sau optiunile terapeutice pe care le au in ceea ce priveste boala.Isi duc copilul la un alt medic, de la spitalul judetean Ploiesti, Dr. Motoi. Acesta le explica ca boala pune o problema serioasa prin localizare: cap femural. Recomanda cu fermitate repaos fizic absolut, altfel intervine riscul major de ruptura iremediabila a piciorului. Precizeaza ca nu exista tratament pentru aceasta boala si nici nu se cunosc cauzele acesteia.

  Si-au dus copilul – in brate – inapoi acasa. In microbuz si tren mama si fiica au plans nestavilit.

  Intre timp, Ana a inceput sa faca temperatura: 40 grade. Nu mai suporta pe nimeni langa ea. Nu mai manca. Se interneaza temporar in spitalul din Ploiesti, apoi hotarasc sa mearga din nou la Bucuresti. Obtin o programare la prof. Dr. Burnei, spitalul Budimex.

  -      Cartilagiul este precum coaja unui ou. Inauntru totul este putrezit. Avem 3 solutii: sa fixam un ham, dar nu-l recomand; sa-i punem un aparat gipsat de aductie, are randament 90-95%, insa trebuie sa fie mentinut doi ani; sa o lasam sa mearga, dar ajunge la operatie, o operatie complexa. Ce alegeti?

  -      Cum ziceti dumneavoastra domnule doctor, daca dumneavoastra recomandati aparatul gipsat, sa-l punem.

  -      Atunci, aparatul ramane.

  N-au banuit nici o clipa ce inseamna acest aparat gipsat, iar finalitatea acestei operatii a fost socanta. Adica imobilizare totala a ambelor membre in gips, aflate in aductie (spagat), fixate de o bara din metal. Riscurile mentinerii timp de saptamani a acestui aparat nu sunt de ignorat: atrofiere musculara, complicatii tromboembolice, pseudoartroza etc. . Oricum, le-au aflat singuri, studiind articole de specialitate, pe net.

  Pentru ca nu a incaput pe bancheta din spate a loganului unchiului ei, au trebuit sa o aseze intr-o pozitie imposibila, in portbagaj, cu mama, in genunchi, alaturi. Acasa, aceeasi problema, nu putea sa intre pe usa. Nici pe olita nu puteau sa o aseze. Era 17 iunie 2011. Este momentul in care viata ei anterioara este un vis, iar cea prezenta, un cosmar. Plange tot timpul, atat de mult incat dezvolta un tic al capului.Nu mai doarme noaptea, refuza sa manance. Spune tot timpul ca o doare rau piciorul.

  Au rezistat asa o saptamana. La finalul acesteia, parintii iau o hotarare majora: renuntarea la aparatul gipsat. Aveau de ales intre a o pierde de tristete si inanitie sau din cine stie ce alte motive  sau a-i anula o potentiala sansa de insanatosire. Picioarele Anei erau vinete (tromboza).

  Doctorul Burnei s-a suparat, in cele din urma le-a recomandat sa foloseasca o orteza.

  -      Cum sa ma duc cu fiarele astea la scoala. Nu o sa rada copiii de mine?

  N-a avut de ales si, in prima ei zi de scoala, a mers sustinuta de orteze. Copiii au privit-o ciudat. Invatatorul le-a explicat acestora ce se intampla cu Ana si i-a rugat sa o protejeze si sa-i vorbeasca frumos. Si copiii, colegii Anei de clasa, s-au tinut de cuvant. Pentru ca nu putea sa stea comod in banca, i-au achizitionat, in cele din urma, un carut ortopedic. Foarte greu a acceptat si carutul.

  Parintii si, in special bunica, fac cu schimbul si stau la scoala, asteptand pe hol, finalizarea fiecarei ore, ca sa raspunda nevoilor ei ori de cate ori este necesar.

  A inteles, in final, ca nu are voie sa mearga si sta cuminte in pat. Se joaca cu papusile, isi face temele extrem de constiincios (este foarte ambitioasa si vrea sa aiba numai calificative maxime!), vizioneaza serialul ei preferat „Pariu cu Viata”, insa ii este frica sa stea singura. Asculta melodii triste, gasite in periplurile ei prin lumea internetului. Ii tin de urat, in casa,  bunicul (este invalid de ambele picioare post accident de tren) si bunica. Tata isi petrece tot timpul liber cu ea: o poarta pe brate, o spala, ii citeste povesti, discuta amandoi despre cate in luna si-n stele.

  Nu suporta sa-si vada mama plangand sau suferind!
  - Mami, in fata mea sa fii vesela, sa razi si sa zambesti! Vezi ca stiu cand plangi, pentru ca ti se sterge machiajul!

  I-a spus mamei ca isi doreste sa moara si sa ajunga la Doamne-Doamne, pentru ca e singurul care o poate vindeca. Nu mai are sperante ca oamenii pot sa-i vindece boala.

  Nemultumiti de variantele terapeutice oferite de medicii romani, mama a cautat raspunsuri in clinici din afara tarii. In cele din urma, feedback-ul primit de la  spitalul Rudolfinerhaus, din Viena (http://www.rudolfinerhaus.at/en.html ) a fost incurajator. Exista solutii viabile de tratament chirurgical (doua operatii) care ii vor reda in totalitate copilaria, fara riscuri sau consecinte negative. Vor folosi o proteza de silicon pentru cartilagiu si o tija din titan, apoi Ana va sta timp de sase saptamani in gips. Au emis si un cost estimativ care acopera investigatiile, tratamentul pre si post operator si prima operatie, in valoare de 48.980 Eur.

  Ana stie ca sansa ei pentru o viata normala este aceasta operatie! Isi doreste enorm sa mearga, sa se joace, sa mearga cu rolele si cu bicicleta, sa alerge si sa zburde libera oriunde o duc picioarele. Isi doreste sa reia cursurile de dans sportiv. Profesorul ei afirma ca este un talent nativ si ca este pacat ca si-a ratat o ascensiune artistica evidenta.

  Ana, in conditia actuala, este ca un peste care se zbate pe uscat, pentru ca temperamentul ei este hiperactiv. Suferinta pricinuita de imobilizare este inimaginabila. Este un copil cu resurse nebanuite pentru viata. Un copil voluntar care a atins slavile prin energia ei anterioara diagnosticului si a incetat brusc sa mai traiasca dupa diagnostic.

  Nimeni si nimic, contrar anumitor precepte, nu ne vrea nefericiti si in suferinta fizica sau psihica.

  Daca in lumea aceasta exista o solutie pentru ca un copil sa isi recapete sanatatea si bucuria, atunci, oameni buni, putem cu adevarat sa contribuim la sanatatea si fericirea LUI.

  Puteti citi si alte detalii aici: www.raducanuanamaria.ro

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii implinim VISUL plin de nemarginire al Anei: sa mearga, sa traiasca si sa creasca calcand cu talpile sale pamantul si simtind cu inima gratia de a fi un copil normal si de a avea o viata normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Raducanu Ana Maria” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Noutati: sume stranse in Campania Vreau Sa Ajut (2) 27 decembrie 2011

  Dragii nostrii, Campania Vreau Sa Ajut implineste – curand – un an de existenta. Un an in care am adus, cu ajutorul dumneavoastra, speranta si increderea in sufletele si mintea parintilor care ne-au cerut, disperati (nu exista alt cuvant care sa poata descrie starea emotionala a unui parinte care are un copil bolnav) ajutorul.

  Datorita voua, romani cu inima cat cerul si datorita voua, companii de telefonie mobila care ne-ati oferit numarul sms gratuit 848, am reusit sa strangem acele sume mari si foarte mari care au contribuit la picurul de sanatate sau viata.

  Acesti bani au folosit copiilor nostri pentru tratament de specialitate in clinici din Italia, Germania, Austria, Elvetia, Belgia, Israel, Turcia sau America; au folosit, de asemenea, pentru achitarea unor  investigatii si/sau operatii foarte costisitoare in spitale din tara.

  46 de copii au beneficiat deja de ajutorul nostru! Majoritatea se afla, in continuare, sub tratament, in clinicile externe.

  Pe masura ce parintii ajung la sediul fundatiei noastre,  scriu si semneaza caligrafic, de mana, o declaratie/scrisoare care are in continut, pe langa noutati si suma stransa in campania VSA. Le scanam si postam ca atare.

  Fie ca anul care va veni sa ne pastreze puterea de a iubi, sa ne dea forta de a ajuta, sa ne bucure prin vesti despre sanatatea recapatata a copiilor nostri!

  Nu exista o dovada mai mare de iubire decat aceea prin care alegem sa fim de ajutor semenului nostru.

  Romanii  traiesc experienta darului si al iubirii dincolo de cuvinte, prin fapte etern zugravite in suflet si permanent manifestate de minte.

  Salvand un copil, salvam in fapt LUMEA!

  

   

   

   

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Lui SEBASTIAN MARIUS COLGIU – medicii americani ii pot reda vederea (7) 22 decembrie 2011

  In toata perioada sarcinii, mama lui Sebi a visat, repetat, un camp verde plin de flori! Se intreba ce miracol va trai alaturi de copilul sau, daruit de Dumnezeu. Visul s-a repetat si dupa nasterea fiului ei. Un vis ca o stare! O stare de bine, indescriptibila in cuvinte.

  Pe tot parcursul conversatiei noastre, mai bine de o ora, mamica  a plans incet, abia auzit. A plans, de altfel, la fiecare discutie telefonica cu mine; plange ori de cate ori vorbeste despre fiul ei, Sebastian, acum in varsta de 3 ani si 3 luni.

  Intotdeauna si nu intamplator descriu evolutia sarcinii mamicii, pentru ca, in aceste luni se cladeste o VIATA, are loc un act divin numit CREATIE, pentru ca procesul cresterii fetale se desfasoara in combinatie cu manifestarea scanteii divine omniprezente. Umanitatea a generat mii de studii, mii de credinte, mii de filosofii, mii de dogme, insa niciuna nu exclude realitatea Dumnezeirii sau oricum am Numi-o, in orice termeni; exista o inteligenta celulara, indisolubila, imuabila, dincolo de perceptia sau intelegerea noastra directa.

  Ce simte si ce traieste mama in perioada aceasta este vital pentru viitorul fiintei umane care se naste si creste, care traieste si isi scrie destinul cu fiecare alegere pe care o va face.

  Sebi a fost un copil dorit, atat de dorit incat doar neaosul cuvant DOR il poate descrie. Parintilor le-a fost dor de EL inainte de a fi conceput, inainte de a se naste.

  La 3 luni de sarcina, a aparut o problema majora: sangerarea. Din pacate, lucra intr-o croitorie si statea in picioare 8-10 ore, in caldura si aburi, la masa de calcat. Patronul nici nu a vrut sa auda de concediu medical. Da, exista astfel de oameni! Asa ca, pentru a-si asigura painea cea de toate zilele, a trebuit sa lucreze in acelasi regim draconic, desi medicul i-a recomandat repaos total. S-a rugat zi si noapte ca sarcina sa evolueze normal si a sperat ca va fi BINE. Avea 26 de saptamani, abia se intorsese de la serviciu si se odihnea in pat, cand i s-au rupt membranele. A chemat salvarea, care au dus-o la camera de garda a maternitatii Cantacuzino.

  Medicul, cand a auzit care are doar 26 de saptamani de sarcina a spus sec:

  -      Avorton. Facem avort.

  Mama a inceput sa planga si sa o roage pe doctorita sa faca ceva, sa-i salveze copilul:

  -      Doamna draga, daca copilasul acesta are sanse sa traiasca, eu, mama lui, vreau sa traiasca!

  In acel moment, a intrat pe usa un alt medic, tanar stagiar, care si-a intrebat colega de breasla ce s-a intamplat. Raspunsul nu l-a speriat, dimpotriva,  a rostit calm exact ceea ce avea nevoia mama sa auda:

  -      Ok, daca mamica vrea sa pastreze copilul, atunci sa facem tot posibilul sa traiasca!

  Au internat-o si a inceput imediat un tratament de stabilizare a sarcinii, in speranta ca nu va mai pierde lichid si ca vor putea prelungi procesul inca doua saptamani.

  O saptamana mai tarziu, pe 15 august 2009, din motive intemeiate, mamica a fost introdusa in blocul operator pentru o cezariana facuta in regim de urgenta.

  Sebi a plans din prima secunda de viata in afara mediului intrauterin. Avea 1000 g. A fost dus la terapie intensiva si introdus intr-un incubator special.

  Mama s-a imbarbatat si, in pofida durerilor postoperatorii mari, s-a dat jos din pat si s-a dus tarandu-si sonda, la sectia ATI nou nascuti. Cand l-a vazut a simtit o compaiune imensa. Era fragil, incredibil de mic, plin de un puf galben, incarcat de furtunase de tot felul. I-a atins, plangand, manuta mica si l-a rugat pe Dumnezeu sa ii salveze copilul. Din momentul acela, timp de doua luni s-a rugat fara incetare: la Dumezeu, la Sfinti, la Ingeri! Nu putea dormi noaptea de teama ca cineva va veni sa ii spuna ca bebelusul ei nu mai e! A trait momentul acesta alaturi de alte mamici, internate in acelasi salon. A trait groaza aceasta clipa de clipa. Sebi facea crize dese de apnee (uita sa respire), apoi a fost diagnosticat cu diplazie pulmonara.

  Intr-una din zile, aparatura a inceput sa piuie foarte tare, medicul, intrat val-vartej, a dat-o afara pe mamica. Jumatate de ora a tremurat incontrolabil simtind ca se intampla ceva grav. Abia cand a vazut-o pe doctora iesind zambind din salon, si-a recapatat suflul normal. A auzit vag afirmatia ei:

  -      Mamico, stai linistita, copilul si-a revenit.

  Inainte cu trei saptamani sa fie externati, medicul neonatolog a chemat-o si i-a comunicat ca Sebi sufera de retinopatie (dezlipire de retina). I-a mai spus ca, daca nu se intervine imediat chirurgical, vederea va fi pierduta definitiv, pentru ca retinopatia evolueaza ireversibil si foarte repede. In prima saptamana nu s-a putut interveni pentru ca Sebi facea inca acele crize de apnee. In cele din urma, un alt medic si-a asumat riscul stop-ului respirator post-anestezie si a intervenit chirurgical la ochiul stang. Au asteptat o zi pentru ca se stricase laserul si au facut si cea de-a doua operatie, la ochiul drept. Recomandarea a fost sa se astepte posibilele rezultate, minim doua saptamani. Din pacate, dupa aceasta perioada, medicul oftalmolog a constatat ca rezultatul operatiilor a fost nul.

  Au fost externati, Sebi se dezvolta deja normal, luase in greutate 1450 grame. Doua luni mai tarziu, mamica si copilul se prezentau la control. Sebi a fost supus mai multor investigatii medicale la inima, plamani, cap (consult neurologic) si la ochi.

  Concluzia oftalmologului a fost extrem de dureroasa:

  -      Sebastian nu o sa vada niciodata. Boala asta evolueaza foarte repede.

  -      Doamna doctor, nu se poate, va implor, ajutati-ne! Nu stiti, undeva, in afara tarii, nu exista nici o sansa pentru el?

  -      Nu, nu exista sanse nicaieri, in lume!

  Nu s-au resemnat. Au trimis sute de mailuri la specialisti din toata lumea! Un medic din Turcia nu le-a dat nici o speranta; in schimb, un medic din Taiwan, le-a readus increderea spunandu-le ca ambii ochi pot fi salvati intr-o clinica din America. Le-a oferit detalii si i-a indrumat sa mearga mai departe.

  Intamplarea a facut ca unul dintre medicii din echipa chirurgilor oftalmologi americani, italian de origine, sa vina in tara de bastina in luna septembrie a anului curent si i-a invitat la Roma sa-l consulte pe Sebi. N-au stat pe ganduri si pe 19 septembrie se aflau deja in cabinetul medicului respectiv.

  -      Ne-a dat sanse pentru ochiul stang, insa a precizat ca acel ochi a dezvoltat si o cataracta care trebuie operata, iar la ochiul drept se impune inlaturarea chirurgicala a glaucomului, aceste operatii primand inaintea operatiilor pentru retinopatie. Ne-a programat pentru data de 26 ianuarie 2012, ora 10. Pe 26 ianuarie anul viitor, adica peste o luna trebuie sa fim la Detroit, USA.

  Pana in acest moment, 6 copii romani au fost operati cu succes de retinopatie, in clinica  Beaumont Hospital, din Detroit (Adresa: Detroit, stat Michigan Royal Oak, telefon: 00248 288 2280; fax: 00248 288 5644), in conditiile in care nici o alta tara europeana sau asiatica nu acorda credit operatiilor de retinopatie dupa o luna de viata.

  Dar, ca si Anemona Florea care pleaca in America pe 22 ianuarie 2012, Sebi are toate sansele sa isi recapete vederea postoperator, in tara tuturor posibilitatilor, dincolo de ocean.

  Deocamdata, Sebi este amuzant si sanatos de curios. Intreaba neincetat:

  -      Cine a venit mami, ce culoare are bluza ta, cum sunt nasturii, ce culoare are cana, ce culoare au florile, cum arata casa, ce forma are pasarea, cum arata norii etc?

  Stie sa numere pana la 10 si stie sa spuna alfabetul pana la litera F. Ii plac jucariile care fac zgomot, de fapt, adora orice obect care face zgomot! Se deplaseaza singur pe traseul cunoscut, prin casa, sprijinindu-se de pereti si ghidandu-se dupa obiecte. Este fascinat de luminitele emise de diverse jucarii: le percepe.

  Dorinta lui cea mai mare: sa mearga la gradinita!

  Cand aude copii sau adulti vorbind la televizor, exclama rugator:

  -      Mami, sa vina copiii la mine! Mami, sa vina nenea/tanti la mine! De ce nu vin?

  A memorat perfect toate reclamele TV! Le reproduce imediat ce aude primul sunet!

  Stie deja cateva poezii si le peroreaza inainte sa-l rogi sa o faca!

  Detesta sa il contrazici si insista ferm sa ii dai obiectul de care are nevoie.

  Isi exprima liber si clar iubirea, fata de toti cei pe care ii cunoaste, incepand cu mama:

  -      Mamiiii, te iubesc mamii!

  Iubirea aceasta nu se invata, ci se simte dincolo de orice realitate palpabila si se traieste ca atare, cel putin la varsta aceasta mirabila!

  Cred ca nimic nu este intamplator in existenta aceasta; nu intamplator parintii au reusit cu eforturi uriase sa stranga suma de 15.000 de eur! Cred ca nu este o intamplare faptul ca au deja acceptul clinicii americane si programarea aceasta pentru operatii (1 februarie si 8 februarie 2012), in a doua luna a anului viitor. Cheltuielile medicale ating, pentru ambii ochi, suma de 40.000 eur (sunt 4 operatii).

  Nu intamplator, Viata a ales ca zi de promovare Sfanta zi de Craciun! Oameni atat de dragi noua! Impreuna ii putem strange. Impreuna, contribuim la renasterea lui Sebi: culoarea si lumina sunt parte primara a Vietii.

  Detalii suplimentare puteti citi aici: http://sebastiancolgiu.blogspot.com/

  Saptamana aceasta, 24 – 29 decembrie, donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii vom strange suma care il desparte pe Sebi de momentul magic in care va reusi sa vada cu proprii ochi, lumea culorilor si universul luminii: minim 40.000 Eur.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Colgiu Laurentiu Marius” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Nota: doresc sa fac o precizare pentru aceia dintre dumneavoastra care sesizeaza faptul ca datele financiare din reportaj nu sunt intotdeauna aceleasi cu datele inserate de mine in articol. Motivul este acela ca filmarile sunt efectuate in avans, cu 4-6 saptamani inainte ca investigatiile medicale si sociale sa fie actualizate, adica imediat ce cazul a fost inregistrat si acceptat in campania Vreau sa Ajut. Ulterior, in baza rezultatelor acestor investigatii, situatia enuntata de parinti se schimba si apar date noi. Aceste date nu mai pot fi operate in montajul video-audio, facut in avans de colega noastra de la Stiri. Insa, va rog sa aveti amabilitatea sa decideti ca articolul de pe site detine informatii corecte, in completarea matarialului audio-video.

  De asemenea, incepand cu sfarsitul saptamanii viitoare, vom posta declaratia parintelui, scrisa de mana si semnata, care contine suma stransa de copil, in Campania noastra: VREAU SA AJUT! Pe masura ce parintii reusesc sa ajunga la sediul FMA, venind din diverse locuri ale tarii si din afara tarii (avem copii care fac tratament prelungit pe multe luni, in clinici din Italia, Germania, Austria etc), vom posta in continuare si la inceputul anului viitor declaratia fiecaruia in parte.

  Va multumim din suflet, in numele fiecarui copil promovat in campania noastra umanitara, pentru sprijinul dumneavoastra, cu adevarat nepretuit! Dar din dar se face RAI, RAIUL numit SANATATE!

  Sa aveti parte de Sarbatori de iarna imbelsugate, sa fiti sanatosi si sa va bucurati de IUBIRE!

  DUMNEZEU SA VA BINECUVANTEZE!

  Dana Dumitrache, psiholog, Fundatia Mereu Aproape

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Maria Teodora Neacsu, are doi ani si lupta deja pentru VIATA. (29) 15 decembrie 2011

   

  “Sunt MARIA TEODORA. Parintii imi spun MARIUCA.

  Sunt din judetul Arges.

  Vineri, 11 nov.2011, a fost ziua mea. Am implinit doi anisori. As fi vrut sa-mi serbez ziua de nastere alaturi de parintii mei, de rude, de prieteni… Dar anul asta nu s-a putut… Poate la anul…

  Chiar in ziua asta am ajuns la Bucuresti. Si chiar in ziua asta parintii mei au aflat un lucru groaznic. Diagnosticul meu: LEUCEMIE ACUTA LIMFOBLASTICA tip L2. Si tortul comandat de tati ma astepta acasa… mi-l luase bunicul de la cofetarie.

  Nimeni nu a venit pe la mine sa ma felicite. Nici cadouri n-am primit. Si mi-as fi dorit o papusica. Care sa semene cu mine: dragalasa, bruneta, cu ochii de caprioara, usor sfioasa si cu nasul in vant. Si care sa se plimbe cu mine prin padurea din spatele casei, si cu care sa mergem sa stam nas in nas cu animalutele mele! Vor mai fi si alte ocazii!

  Mami plange, tati nu vorbeste. Se uita unul la altul. Si amandoi la mine. Dar eu stiu sigur ca mami nu ma va lasa sa mi se intample ceva rau. Niciodata!

  Acum sunt internata la Spitalul Fundeni. Sunt si alti copii in jurul meu. Nici ei nu vorbesc.

  Iar eu vreau la casa mea, la catelul meu, la pisicuta mea.

  Ca dorinta mea sa se implineasca am nevoie de ajutorul vostru. Al vostru, al tuturor.

  Ca la anul sa-mi pot sarbatori ziua la mine acasa, am nevoie de un ajutor de aproximativ 100.000 eur pentru un tratament in strainatate. Ii aud vorbind de Germania sau  Austria.

  Am nevoie de ganduri bune si de rugaciuni. Vreau sa fiti alaturi de mine si sa-mi simtiti copilaria!

  Cu drag si cu speranta,
  Mariuca “

  Oameni dragi, romani cu suflet de lumina si cu inima mare, mult ajutor ati fost pentru copiii nostrii, cei atat de greu incercati de boli care mai de care mai  … si mai … . Si multa nadejde de ajutor avem si pentru mai departe.

  In dimineata aceasta de decembrie, n-am putut sa scriu nici macar un cuvant, timp de mai bine de doua ore. Am rupt, doar, baierele constiintei mele cu lacrimi de nepotolit. Maria Teodora, minunea aceasta de suflet si de OM, care pana mai ieri popula cu glasul bucuriei livada din ograda casei in care s-a nascut si a crescut, acum priveste si simte deznadajduit propria suferinta fizica si suferinta parintilor sai, implicit. Are doi ani si doua luni. De ziua ei de nastere, 11 noiembrie anul curent, a primit vestea cu toata inocenta ei de copil si de Inger, ca este grav bolnava, ca a fost doar la un pas mic de-al ei, de Imparatia Cereasca. Diagnosticul: leucemie acuta limfoblastica tip L2. A fost internata pe sectia terapie intensiva, a Spitalului Oncologic Fundeni.

  Astazi nu voi scrie aproape nimic. Nu pot. N-am putut ieri sa-l ascult pe tata, pentru ca nici el n-a putut sa-mi vorbeasca, asa cum nici mama, din salonul de spital aflat tocmai in Italia, n-a putut sa-mi vorbeasca: Maria scancea neintrerupt – avea febra. Ascultam suferinta lor (da, poti auzi suferinta unui parinte, dincolo de cuvinte) si ma intrebam de ce? De ce atat de multi copii romani se imbolnavesc de boli incurabile inainte chiar sa spuna mama si tata? De ce, de ziua ei, Maria Teodora a inceput supliciul dureros, cumplit de dureros, al luptei cu boala aceasta teribila?

  Medicii, in general, intuiesc, dar nu pot demonstra stiintific concret, diverse cauze: stres emotional al mamei, mediu toxic, alimentatie viciata (E-uri), genetica etc. .

  Tratamentul citostatic este cumplit de greu pentru un copil mai mic de 5 ani: efectele adverse sunt greu de suportat, as spune, fara sa exagerez, ca sunt devastatoare.

  Ma opresc aici. Va invit sa cititi povestea nealterata a Mariei Teodorei, dar si jurnalul ei, chiar pe site-ul care ii poarta numele: http://www.mariateodora.ro/ .

  Strangem cat de multi bani putem. Poate chiar 50.000 de eur. Daca lucrurile evolueaza bine (Doamne Ajuta!) mama, impreuna cu Mariuca, vor sta minim doi ani de zile in Italia. Atat sau poate chiar mai mult, dat fiind faptul ca este atat de mica. Cheltuielile sunt enorme. Sunt anumite facturi care nu sunt achitate de spital si nici de formularul E112/F50. Apoi, cazarea, transport, alimente, medicamente (cu duiumul, cele care controleaza efectele nocive ale citostaticelor) etc. .

  Acolo, in Italia, fetele noastre sunt sustinute indeaproape de niste oameni de suflet care formeaza Asociatia Bubulina: http://associazionebubulina.org/ . Este o asociatie italiana care ajuta cat poate de mult, copiii romani care ajung la tratament la spitalul oncologic San Matteo – Pavia. Ii multumim cu recunostinta doamnei Cristina Dragos, reprezentanta acestei asociatii de suflet, pentru implicarea sa dumnezeiasca in ajutorarea copiilor nostri!

   Saptamana aceasta, 17 – 23 decembrie, donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii asiguram Mariucai noastre siguranta zilei de maine, privita ca VIATA! In clinica aceasta italiana copiii traiesc miracole! Dumneavoastra, romanii nostri cu inima cat cerul, sunteti parte din miracolul Mariucai! Mosul Divin pregateste, din nestiut, desaga plina cu picaturi mirabile de lumina, sanatate si viata. Pentru Mariuca.

  De asemenea, puteti dona prinRomtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Neacsu Maria Teodora” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• DANIEL TUDOR FILIP: Viata cu DBA (38) 8 decembrie 2011

  De fiecare data cand scriu despre un copil si despre boala care il macina, am sentimentul ca rup din mine, ca parti din mine se dezintegreaza si se tot readuna, intr-un talmes-balmes de neputinta, de credinta, de iubire si de tristete incomensurabila; ma sfaram si ma readun, constientizand ca fiinta aceasta mirabila, exceptionala, serafica – care este copilul aflat in suferinta, are nevoie cu precadere de increderea si de iubirea mea, de om, de mama, de profesionist; ce fac cu restul sentimentelor conteaza mai putin. Credinta, increderea neconditionata si iubirea vindeca, mai presus de orice travaliu al suferintei si in pofida temerilor noastre.

  Tudor Daniel, adica BIBI pentru familie si pentru noi, toti ceilalti, pare venit de pe o planeta a veseliei, din cine stie ce constelatie, parte a unui univers divin, literalmente! Altfel, nu-mi explic puterea lui de a rade cu o bucurie uluitoare, depasind imediat chinul vreunei interventii medicale dureroase si invazive care ar molipsi de tristete si morocanie orice alta fiinta umana, aflata intr-o situatie asemanatoare.

  A venit pe lume intr-o dimineata de iunie a anului trecut. Scor Apgar: 10. Evolutia sarcinii a fost catalogata de specialisti ca fiind perfecta: analize in parametri perfecti, fara dureri, stari de rau, contractii false e.t.c. . Primul si unicul copil. In momentul nasterii, mama a trait un sentiment de bucurie si de iubire coplesitor! Cand i l-au adus pe Bibi, la jumatate de ora dupa nastere, mamica a amutit de uimire:

  -      Mi s-a parut ca tin la pieptul meu cel mai frumos si cel mai iubit copil din lume!

  Si cel mai precoce; a supt lapte matern, cu putere, instinctual,  imediat ce si-a intalnit sursa de sanatate si viata.

  -      Simteam fericire. Pura!

  Pentru ca vaccinul BCG lipsea din spital si de pe piata romaneasca in momentul externarii lor, parintii au revenit la spital, cu Bibi, 11 zile mai tarziu, pentru a-i face doza respectiva, obligatorie.

  Pentru ca Bibi era palid, medicul pediatru, suspicionand un icter prelungit, a rugat-o pe mama sa ramana peste noapte, in spital, pentru o sedinta de fototerapie. De asemenea, le-a cerut acordul sa-i faca micutului niste analize de sange. Au descoperit ca nu icterul era pricina tegumentului palid, ci o hemoglobina cu valoarea 6, la jumatatea valorii normale.

  Au inceput intrebarile: daca mama a avut probleme cu sarcina, daca parintii au avut in familie cazuri de anemie sau alte probleme hematologice etc. .

  In aceeasi noapte, Bibi a facut prima lui transfuzie de sange.

  Medicii, din dorinta de a nu panica parintii, le-au comunicat ca aceasta valoare scazuta a hemoglobinei poate fi un incident izolat si ca e putin probabil sa se mai repete. O saptamana mai tarziu ieseau din spital relativ linistiti. Bibi se alimenta bine si lua in greutate. Din pacate, mamei, din cauza socului suferit in noaptea aceea, in spital, i s-a oprit lactatia. Timp de multe zile, mama a facut eforturi mari sa isi recapete laptele, vital pentru sistemul imunitar al bebelusului ei.

  Din pacate, a facut o depresie postnatala coplesitoare, invalidanta!

  -      Ceea ce m-a remontat a fost constientizarea faptului ca Bibi are nevoie de mine, are nevoie de iubirea si de atentia mea, neintinate de nimic altceva.

  A fost momentul cand ambii parinti au inceput sa caute raspunsuri vis a vis de diagnosticul prezumtiv: anemie.

  Doua luni mai tarziu, lui Bibi i se recolta, la un laborator privat, alte probe de sange pentru verificarea hemoglobinei; rezultatul, obtinut pe loc, a fost ingrijorator: valoarea 2. Au ajuns la Urgenta.

  -       Medicii pediatrii de garda ne-au intrebat cum de mai traieste. Tot ceea ce traiam parea desprins dintr-un film ireal in care am poposit din intamplare! Eram coplesita de sentimente de vina. Ma gandeam ca eu, mama lui, sunt de vina pentru ceea ce traia puiul meu! Ma tot intrebam ce am facut gresit!?

  In data de 22 august 2010, Bibi a fost internat la sectia ATI (terapie intensiva), alaturi de alti bebelusi bolnavi! Imunologia lui era la pamant!

  -      A fost un cosmar pentru mine, proaspata mamica, sa-l vad pe Bibi chinuit de asistente, pentru ca nu-i gaseau venele si, mai ales, sa-l aud cum tipa de durere si teama! Din pacate, acesta n-a fost decat inceputul!

  Medicii constanteni au intuit ca e vorba de o forma de aplazie medulara (trombocite diminuate). I-au mai facut doua transfuzii de sange.

  Au revenit acasa, au asteptat sa i se vindece venele si apoi au plecat spre Bucuresti. S-au internat pe sectia onco-hematologie a Institutului Oncologic Fundeni. Bibi a fost intepat de cateva ori pe zi, timp de o saptamana.

  Ca sa se aproprie cat mai mult de diagnosticul final, l-au supus pe Bibi unei proceduri ingrozitor de dureroase: aspiratia de maduva, fara anestezie! Avea 3 luni de viata!

  -      Sotul meu n-a putut sa suporte tipetele infioratoare ale bebelusului nostru si a fugit in capatul holului! Eu, am crezut ca innebunesc de durere! Din pacate, rezultatul maduvei a fost neconcludent.

  Pentru ca Bibi avea venele inflamate, au fost trimisi acasa, pentru alte doua saptamani.

  -      Ma gandeam ca totul e o greseala. Nu puteam sa admit faptul ca o nenorocire atat de mare s-a abatut asupra noastra! Auzeam afirmatiile mamei mele in urechi si ma consolam cu gandul ca asa va fi:

  -      O sa vedeti ca fabricuta de globule rosii o sa-si dea drumul si totul va reintra in normal!

  In acele doua saptamani de stat acasa, Bibi si-a primit Botezul! Apoi, punandu-si sperantele in Dumnezeu, s-au intors la Fundeni, pentru biopsia de maduva.  I s-a spus mamei ca fiul ei nu are voie sa manance timp de sase ore.

  -      A plans cateva ore incontinuu: de foame, de teama, probabil presimtea ce il asteapta. A fost ingrozitor sa il tin in brate, incercand sa-l linistesc, el sa caute tipand sanul si eu sa-l resping! Ma gandeam ca totul va fi foarte bine dupa aceasta procedura medicala, ca l-am botezat pe Bibi si nimic rau nu ne va mai atinge!

  Au primit rezultatul biosiei dupa aproape doua saptamani – timp in care micutul a  mai facut, la spitalul judetean Constanta, inca o transfuzie de sange: aplazie medulara in evaluare. I s-a prescris Prednison. I l-au administrat lui Bibi timp de 4 luni, fara nici un beneficiu.

  Acasa, au petrecut zile intregi,  ore si ore pe internet, trimitand sute scrisori, insotite de documentatie medicala peste tot, in lume: au trimis inclusiv la Standford -USA, dar si la clinici din Austria, Anglia, Israel etc. Un medic hematolog din Birgmingham – Anglia, le-a raspuns ca, in opinia sa, ar fi vorba de sindromul  Blackfan-Diamond, un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara (se cunosc doar 600 de cazuri, in lume) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina (celule rosii).

  In final, disperati, au ajuns la un medic hematolog renumit din Cluj, care, dupa ce l-a supus pe Bibi la alte zeci de proceduri medicale, unele mai dureroase decat celelalte, le-a vorbit despre un studiu care administreaza cu rezultate promitatoare in anemie, metoclopramidul. L-au urmat, fara un rezultat concludent.

  Medicul englez le-a facilitat legatura cu o comunitate de parinti ai caror copii sufereau de aceeasi boala. Acesti parinti le-au dezvaluit faptul ca si la ei Prednisonul nu a functionat, si ca nu se cunoaste un alt tratament viabil, asa ca au continuat transfuziile de sange.

  Clinica Hadassah, din Israel, le-au transmis parintilor ca sunt asteptati pentru investigatii. Au strans cat au putut de la prieteni si rude si au plecat in Israel. Era ianuarie 2011. Au urmat alte investigatii si analize medicale. Au primit confirmarea diagnosticului initial: sindromul  Blackfan-Diamond (anemie eritrocitara pura), forma severa. I s-au recoltat si probe de sange pentru analizele genetice, in vederea gasirii unui donator de celule stem compatibil cu Bibi.

  La trei saptamani dupa reintoarcerea in Romania, au primit scrisoarea oficiala de la medicii israelieni, care arata ca au deja gasit donator compatibil.

  Au strans documentatia pentru dosarul medical al lui Bibi, pentru a fi depus la DSP, in vederea obtinerii formularului 50, care ar asigura plata transplantului de celule stem. Din luna mai a.c., desi parintii au sunat zilnic pentru a cere informatii (au mers si personal la sediul DSP), nu au obtinut nici un raspuns concludent, formal, din partea DSP, ci doar motive subiective de amanare.

  Bibi e poposit, in opinia mea umila, din cine stie ce spatiu „gratinat” cu geniu si iubire.

  Este vioi, vesel de se revarsa, ahtiat dupa desenat  – peretii holului; adora sa se joace cu tot ceea ce gaseste prisosind in natura: castane, frunze, conuri de brad. Cand cere „pomu”, inseamna ca isi vrea culorile ca sa deseneze. Saptamani in sir asculta doar un anumit cantecel, ultimul preferat fiind „orchestra pestilor” in sunet de trompete:

  -      Mama, ta,ta, taaaaa! – ii spune mamei ca vrea sa asculte trompetele din clipul preferat.

  Daca vrea sa i se citeasca o anume poveste, merge voluntar, isi alege carticica si ii spune convins, mamei:

  -      Caca! – adica, ne-am prins! – cartea!

  Este extaziat cand vede poze cu cai. Ii plac atat de mult, incat doamnele de la laboratorul de analize, cand il vad, ii pregatesc imediat pozele cu caii preferati, pentru ca stiu ca Bibi va uita, astfel, instantaneu, de durere!

  Parintii lui Bibi cel hotarat, cel viteaz, cel iertator si doldora de veselie si iubire, lupta sa stranga suma necesara transplantului: 140.000 eur. Au reusit sa adune in cont: 36.293 euro. Mai avem restul; ce mai conteaza cat reprezinta „restul”? Conteaza doar faptul ca, impreuna, vom izbandi si vom strange suma care ii va aduce VIATA in sangele lui Bibi.

  Detalii suplimentare puteti citi aici: www.viatacudba.blogspot.com/

  Saptamana aceasta, 10 – 16 decembrie, donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii vom strange cei 100.000 de eur care il despart pe Bibi, de momentul transplantului. Invitam pe cei 51800 de OAMENI adevarati din tara aceasta sa trimita sms-ul salvator! Mos Craciun vine anul acesta cu darul VIETII, ascunsa special pentru BIBI, in desaga lui magica!

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Filip Tudor Daniel” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Antonia Grigoras, lupta pentru viata ei, cu maladia Hodgkin (29) 2 decembrie 2011

  

  “Totul a inceput si s-a sfarsit intr-o clipa… Ai putea zice ca a inceput cosmarul si au luat sfarsit visele…

  O zi ce nu prevestea drama ce urma sa o traiesc…  Facultate, colegi, cursuri, bucuria unui examen trecut cu brio si esecul unui examen picat… credeam  ca cel din urma va fi dezamagirea majora din ziua respectiva…dar mi se pregatea altceva… examenul vietii mele abia urma….

  In aceea seara primeam vestea ca sunt bolnava de cancer Hodgkin si vestea aceasta avea sa schimbe fiecare particica din mine. 

  Mereu emotiile erau cele care ma dominau, eram fetita aceea plapanda si sensibila, poate fricoasa de care trebuia  sa ai grija la tot pasul, fetita ce trebuie protejata caci lumea in ochii mei era mai buna, mai calda…dar nu si in aceea seara…  In aceea seara mi-am spus ca nu sunt pregatita… Nu sunt pregatita sa plec… as fi lasat in urma prea multe dorinte si vise neimplinite. In aceea seara eram pregatita sa lupt. Merita sa o fac pentru cei ce ma iubeau si  ma voiau langa ei si pentru mine.

  Au urmat analize peste analize, tratamente, operatii… .

  In toata aceasta perioada optimismul si dorinta de a fi bine m-au ajutat sa trec mai usor peste fiecare zi. Nu mereu rezultatele au fost cele dorite dar credinta si speranta si au facut loc in sufletul meu si nu m-au lasat sa cad prada deznadejdii.

  Anul  acesta de ziua mea mi s-a indeplinit cea mai frumoasa dorinta… Am primit sansa la o noua viata, una poate mai buna si mai frumoasa caci odata cu aceeasta experienta si eu am invatat sa fiu un om mai frumos…un om mai frumos nu fizic ci prin cea ce pot sa daruiesc si sa fac pentru altii.

  Lucrurile ce inainte  pareau a fi importante, ce pareau a avea o insemnatate mare in viata mea sau dovedit a nu fi asa…  Sanatatea, familia, prietenii sau o zi de Craciun alaturi de cei dragi sunt singurele care conteaza.

  Pentru mine astazi viata a capatat alt sens,  pentru ca am invatat sa pretuiesc  fiecare clipa si am constientizat ca fiecare zi e un dar dat de Dumnezeu. “ ( Antonia Grigoras, decembrie 2011.)

   Am preluat cazul Antoniei dupa doua saptamani de gandire si discutii prelungite cu mama. Antonia depasea cu doi ani varsta maxima admisa in campania Vreau sa Ajut. In cele din urma, eforturile pe care le-au facut acesti parinti ca sa-si salveze fiica, dar si istoricul medical al Antoniei ne-au determinat sa facem o exceptie si sa introducem cazul in campania noastra. Se aflau intr-o situatie disperata: nu mai puteau plati jumatate din factura transplantului autolog, adica 23.450 EUR, in conditiile in care aveau deja DATORII de 60.000 eur si plati efectuate pe parcursul a 4 luni calendaristice, care depaseau 80.000 eur. Antonia se afla internata la clinica Anadolu din Turcia, dar nu putea sa se intoarca in tara pana cand nu se achita suma restanta. Fiecare zi petrecuta acolo insemna cheltuieli in plus. Parintii se aflau in imposibilitate sa mai contracteze vreun credit bancar sau sa se mai imprumute la prieteni, familie sau cunostinte.

  La inceputul anului 2009, Antonia a racit si pentru ca acuza dureri in gat, mama a dus-o la pediatru, care pediatru constata inflamare ganglionara laterocervicala, dar subliniaza ca nu este o problema, se va retrage de la sine. Cum inflamatia nu a cedat sub tratament, dimpotriva, si-a marit volumul si s-a acutizat durerea, parintii au cautat raspunsuri la medici din  diverse clinici private si spitale  din Suceava, Iasi sau Cluj. Au facut zeci de analize de sange, investigatii radiologice, imagistice etc. .

  A fost suspectata  de … de hernie de disc. A urmat un alt diagnostic tratat cu moldamin: mononucleoza infectioasa. Lunile au trecut, au intrat in 2010 cu aceasi incertitudine: nimeni nu parea capabil sa lamureasca cauza inflamarii constante si agravante a ganglionilor laterocervicali. Rezultatele analizelor puneau  mari semne de intrebare, dar nu au gasit un medic care sa stie sa traduca in termenii unei afectiuni clare acei parametri.

  Intre timp, Antonia, proaspat absolventa de liceu, da admitere la Facultatea de Medicina din Iasi si este admisa cu nota 9,14. Bucurie mare!

   

  In aprilie 2011 ajung la  Cluj si obtin o programare la un medic renumit pe oncologie pediatrica. S-au intors acasa cu … biseptol si cu certitudinea ca acei ganglioni inflamati nu pun probleme.

  Repeta toate analizele, hemoleucograma, toata aria de virusi (nu se mai confirma Epstein Barr-ul, raspunzator de mononucleoza infectioasa), dar cine sa le citeasca? Medicii au garantat ca Antonia nu are nimic, clinic este sanatoasa; de fapt, in opinia acestor medici, Antonia este  incorect alimentata: i-au prescris suplimente de fier si i-au recomandat sa consume alimente care au in continut Fier.

  Antonia a inceput facultatea si, intr-o zi, i-a povestit profesorului de anatomie despre ganglionii ei mariti. Profesorul (care este si medic, firesc) ii cere analizele.

  -      Mai copile, dar cum sa stim ce e acolo daca nu facem o biopsie!? Sa vii maine pe sectie (hematologie) sa repetam toate investigatiile.

  Zis si facut. Au trecut sarbatorile de iarna si Antonia a intrat in sesiune.

  -      Mami, te rog, promit ca mergem sa ne internam dupa sesiune! Lasa-ma sa scap de sesiune, ca sa stau linistita.

  Acuza dureri mari in spate, tuseste. Pneumologul a consultat-o de patru ori, i-a prescris diverse medicamente.

  Este internata pe sectia chirurgie, prin Urgenta. In aceeasi zi se face, concomitent, rezectie de splina (interventie chirurgicala) si biopsia si rezectia   ganglionilor laterocervicali. Splina  era de patru ori mai mare ca volum, atat de mare, incat comprima ficatul si stomacul. Ca o mica paranteza, cu cateva luni in urma, un medic cu competenta in ecografie abdominala i-a comunicat ca nu vede ficatul, deci nu are ficat!

  I-au facut si un computer tomograf care a evidentiat prezenta, in continuare, a  adenopatiilor (inflamatia ganglionilor limfatici). Plamanii si ficatul erau in parametrii normali. Diagnostic prezumtiv: cancer Non Hodgkin.

  Cum rezultatul biopsiei nu putea fi dat decat trei – patru saptamani mai tarziu, Antonia ramane internata pe sectia de chirurgie. Mama insista sa obtina o lamela cu proba biologica, ca sa o duca si la un laborator privat din Cluj, dar nu o primeste. Intre timp, ganglionii, fara protectia splinei, s-au marit foarte mult!

  In final, rezultatul anatomopatologic  indica prezenta maladiei Hodgkin, stadiul IV. Medicul anatomopatolog le spune parintilor, anulandu-le orice speranta:

  -      Zilelele ii sunt numarate pe degetele de la o mana.

  Rinichii intra in colaps. Merg la nefrologie si I se pun stome pe ambii rinichi. Intr-o singura zi, Antonia a luat in greutate 12 kg (retentie de lichid).

  In aceeasi seara, mama urmareste, intamplator, pe un post TV, un interviu despre o tanara vindecata de maladia Hodgkin, intr-o clinica din Turcia. Fara sa mai stea pe ganduri, contacteaza medicul roman respectiv, afla detalii referitoare la costuri si in noaptea care urmeaza, obtine de la rude, prieteni, cunostinte, promisiunea unui ajutor financiar in valoare de 22.000 Eur. A doua zi, Antonia era deja in salvare, in drum catre Anadolu, Turcia. Au platit, pentru aceasta calatorie, 2800 Eur cash.

  Era sambata Pastelui . Incepe tratamentul chimioterapeutic chiar in dupa-amiaza respectiva. Ca sa nu cheltuiasca mult mai mult,  mama si fiica fac naveta saptamanal (Suceava – Istanbul), pentru chimioterapie (chimioterapia se face ambulator), inclusiv atunci cand, din pricina chimioterapiei, organismul Antoniei este in aplazie (trombocite scazute drastic si sistem imunitar zero). Isi ipotecheaza casa; rude apropiate, pentru a o ajuta pe Antonia, contracteaza fiecare cate un credit de nevoi personale; un imprumut mai mare si pe o perioada mai lunga, este obtinut de mama de la firma unde este angajata si, astfel, cu un efort inimaginabil, familia reuseste sa achite la timp facturile emise de spital. In 6 luni se zile se strang facturi in valoare de peste 124.000 eur! Ultima factura este cea emisa in luna octombrie 2011, in valoare de 48.000 EUR si reprezinta contravaloarea transplantului autolog. Cu zbateri uriase, parintii reusesc sa mai stranga 18.000 eur. Raman 23.450 eur neachitati. Fundatia Mereu Aproape intervine si reuseste sa obtina o amanare a acestei plati pe o perioada data, relativ scurta. Dar parintii trebuie sa achite urgent  suma totala de 26.000 eur (intre timp se adauga la suma initiala alti 2550 eur, contravaloarea analizelor si investigatiilor curente, inainte de plecarea acasa). Apoi, din 3 in 3 luni, Antonia trebuie sa se intoarca in Turcia pentru investigatii. Fiecare vizita la clinica Anadolu va costa minim 3000 de euro.

  Nevoia financiara este foarte mare, dar nu imposibil de strans. Impreuna putem face minuni!

  Peste o luna, Antonia intra in sesiune! Nu doreste sa renunte la scoala, desi a fost sfatuita sa urmeze o facultate mai putin solicitanta! Vrea din tot sufletul sa devina un medic foarte bine pregatit si sa faca tot ce ii va sta in putinta, uman si profesional,  pentru binele semenului sau, aflat in suferinta fizica.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim Antoniei bucuria de a trai, de a trai facand ceea ce pretuieste cel mai mult: medicina. Salvandu-i VIATA, salvam implicit zeci sau sute de alti oameni tratati cu respect, compasiune si profesionalism, in ani, de ea, ca medic.

  Detalii si aici: www.antoniagrigoras.blogspot.com

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Grigoras Antonia” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• LAURENTIU NARCIS GIUBELAN are nevoie de proteza mioelectrica pentru manuta stanga, (13) 24 noiembrie 2011

   

  -      Nu mai tremurati asa! – i-a spus medicul ginecolog proaspetei mamici!Va rog sa va linistiti! De ce tremurati asa? Eu va inteleg ca sunteti intr-o situatie dificila, dar nu va obliga nimeni sa-l luati acasa (n.n. nou-nascutul)!S-a nascut fara mana! Asta e!

  Pare un monolog rupt dintr-un film grotesc si realist, genul care se vinde bine la festivalurile de film, dar nu e film, e realitatea prozaica a sistemului nostru medical care isi „educa” juratii (o parte dintre ei) lui Hipocrate sa isi lobotomizeze empatia/compasiunea si respectul fata de pacient. Este cu atat mai  dezamagitor cu cat remarcile erau adresate unei proaspete mamici, unei lauze si asa socata de vestea ca puiul ei s-a nascut altfel decat ar fi fost de asteptat si ar fi aratat cele 12 de ecografii 2 D, 3 D si 4D efectuate constiicios in cele noua luni de sarcina.

  Vestea sarcinii, ambii parinti avand 39 de ani, a venit cu mare bucurie, dupa 6 ani de asteptare. Nu a avut o evolutie usoara, la 4 luni diagnosticandu-i-se un col deschis; de asemenea, mama a avut dureri aproape pe toata perioada celor 40 de saptamani, motiv pentru care a stat internata cateva saptamani, a facut toate analizele recomandate, iar din 3 in 3 saptamani a facut o ecografie, totul pentru a fi sigura ca baietelul ei se dezvolta bine intrauterin.

  Dublul test si triplul test au iesit foarte bine. A venit si momentul efectuarii morfologiei fetale, la 22 de saptamani. Aude in minte si acum vorbele medicului cu competenta in morfologia fetala:

  -      Are doua urechi, un nasuc, gurita e bine, are doua maini, doua picioare, organele sunt ok. Haideti sa vedem degetele. Uitati, aici sunt cinci (5) degetele, le vedeti? Ia sa le pozam! Asa. Haideti sa vedem si mana cealalta: hm! – cred ca are pumnul strans. Mergem inca o data la picioruse, sunt toate degetelele. Hai, ti-ai deschis pumnuletul? Aaa! Vedeti? Uitati? In sfarsit! Sunt cinci (5) degetele!

  -      Eu vad numai doua, doamna doctor!

  -      Cum? Sunt cinci degetele! Stati linistita!

  La 24 de saptamani de sarcina, mamica a mai facut o ecografie 4 D! Pentru siguranta. Ceva in mintea si in sufletul ei nu era limpede, traia un stres inexplicabil. Ecografia a aratat parametri normali de crestere.

  A nascut, prin cezariana,  intr-o dimineata de vineri si de aprilie, dupa 3 ore de dureri cumplite! Dupa ce bebelusul a fost extras din placenta, mama si-a auzit medicul ginecolog spunandu-i, fara noima:

  -      Dar v-am trimis la Cluj sa faceti morfologia, nu-i asa?

  -      Da, i-a raspuns, incapabila sa se mire de intrebare, ametita fiind de anestezie.

  L-au spalat pe Laurentiu, l-au pus pe un scutec si i l-au adus sa-l vada. I-a vazut fata si a exclamat, in lacrimi, din tot sufletul:

  -      Vai, ce frumos esti! Atat de frumos!

  Au transferat-o la terapie intensiva. Acolo o asteptau sotul si mama. A vazut ca amandoi sunt tristi, dar a luat tristetea lor ca un semn de oboseala. Le tot spunea:

  -      Ati vazut ce frumos e? Foarte, foarte fumos!

  Sotul si mama ei luasera decizia sa amane deznodamantul pentru a doua zi, ca sa ii crute suferinta, pana isi va fi revenit putin din durerile nasterii si cele postoperatorii. Ies amandoi din salon si se sfatuiesc cum sa faca mai departe. Imediat dupa ei, mama este vizitata de medicul ginecolog.

  -      Bebelusul are o problema, o mica problema la manuta.

  -      Ce anume are la manuta?

  -      O sa vedeti! O sa-l vedeti imediat!

  -      Dar cum? Cum s-a intamplat? Am facut atatea ecografii! Ce are micutul meu? Doamna doctor, cum de nu ati vazut?

  -      Nu am vazut, dar se poate rapara! Si a iesit sa-i aduca mamei bebelusul.

  Imediat, proaspata mamica a intrat in soc emotional, cu somatizare puternica. A inceput sa tremure din tot corpul, incontrolabil, iar lacrimile ii curgeau suroaie, pe obraji. O asistenta a vazut reactia si a chemat-o imediat pe doctora.

  - Ce s-a intamplat? Nu mai tremurati asa! Va rog sa va linistiti! De ce tremurati asa? Eu va inteleg ca sunteti intr-o situatie dificila, dar nu va obliga nimeni sa-l luati acasa! S-a nascut fara mana! Asta e! Nu mai tremurati asa!

  - Opriti-ma dumneavoastra!

  A iesit medicul si a intrat sotul cu florile! A gasit-o tremurand in continuare si plangand.

  -      De ce nu mi-ati spus?

  -      Ti-a spus? Dar am rugat-o sa nu-ti spuna pana maine!

  -      Ce are la manuta?

  -      Nu are palma si degetele.

  Sotul a incurajat-o cum a putut mai bine. Si-a vazut copilul cateva ore mai tarziu!

  -      L-am tinut in brate, i-am pupat manuta! Nu mi l-au lasat nici cinci minute, motivand ca trebuie schimbat!

  In urmatoarele patru zile nu a mancat, nu a dormit, ci a plans si a incercat sa faca fata puzderiei de ganduri irationale: ce se va intampla cu micutul ei, cum se va descurca in viata, ce viata va avea?

  -      Eram foarte, foarte trista si suparata! Mi-am dorit sa mor, sa nu mai apuc sa-l vad cum se chinuie! O mama nu poate sa-si vada copilul chinuindu-se!

  O saptamana mai tarziu, Laurentiu este supus mai  multor investigatii medicale. Rezultatul: clinic sanatos. Ramane diagnosticul neonatologului – vizibil: agenezie mana stanga. Nu au primit nici o indrumare la externare, nici un detaliu referitor la ce anume au de facut mai departe, cum sa „repare mica problema”, lipsa partiala a antebratului stang.

  Pentru ca nici un medic pediatru intrebat nu a stiut sa le spuna ce anume a cauzat aparitia malformatiei, parintii au inceput sa caute raspunsuri cu ajutorul internetului. Asa au aflat ca agenezia, excluzand testele genetice pozitive, poate fi urmarea desprinderii unei benzi amniotice din interiorul uterului si infasurarea acesteia in jurul antebratului; brida aceasta a impiedicat dezvoltarea normala a bratului.

  Prima luna dupa nasterea lui Laurentiu a fost cea mai dificila. Au facut, cu greu, fata vizitelor rudelor si prietenilor, parerile acestora de rau sau lacrimilor lor, pline de compasiune.

  Intr-o noapte, Laurentiu a devenit foarte agitat, asa ca au mers cu el la Urgenta. Plangea si voma. Medicii de garda transfera copilul insotit de mama, la spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Louis Turcanu, din Timisoara. Analizele medicale confirma prezenta unei infectii urinare cu virusul Klebsiela. Tratamentul cu antibiotice isi face efectul si sunt externati. Cu o zi inaintea externarii, un medic chirurg ortoped il consulta pe Laurentiu si o consiliaza pe mama cu sfaturi privind rezolvarea ageneziei. Nu se poate interveni chirurgical, ci doar prin protezare. Mai intai, protezare estetica, pentru a nu forta coloana vertebrala, apoi, la o varsta mai mare, dupa 14 ani, se poate interveni cu fixarea unei proteze bionice sau mioelectrice.

  Acum, la un an si patru luni, Laurentiu este un cuceritor al oricarui spatiu nou; este extrem de curios si un explorator nativ a tot cel inconjoara. Ii place sa activeze toate jucariile muzicale deodata, incantat peste masura de vacarmul muzical. Isi foloseste bratul stang, daca este nevoie. Constientizeaza diferenta dintre cele doua brate ale sale. Deseori isi apuca cu bratul cu degetele bratului drept si il studiaza serios.

  Mai are o sora cu mult mai mare decat el, care ii e, de altfel, ca o a doua mama si un frate, la fel, mai mare cu 13 ani. Zambeste cand se trezeste, zambeste cand este intrebat ceva, zambeste cand intalneste oameni necunoscuti, zambeste cu gura pana la urechi cand face o prostioara; zambetul este starea sa naturala. Peroreaza in limba beleleasca si foloseste, la nevoie, cele patru cuvinte romanesti invatate ca atare, articulate corect: mama, tata, papa, caca.

  Peste un an va primi in dar o proteza estetica, apoi, proteza respectiva va fi schimbata la interval de noua luni, in functie de ritmul cresterii sale, pana la varsta de minim 14 ani, cand ar trebui sa ii fie aplicata o proteza mioelectrica sau una bionica.

  Proteza estetica anuala  care va trebui achizitionata in urmatoarele luni costa  aproximativ 2400 RON. Insa, suma variaza si poate atinge si 1000 EUR.  Proteza mioelectrica, in schimb, depaseste 18.000 EUR, iar cea bionica poate fi achizitionata, in functie de performanta echipamentului, intre 28.000 si 40.000 EUR. Protezele mioelectice si cele bionice se schimba din doi in doi ani, insa pot fi pastrate anumite parti componente, astfel incat costurile finale  sa se mai diminueze. Parintii au creat un cont special pentru Laurentiu in care vireaza constant economiile lor si spera sa poata strange, in urmatorii ani, sumele necesare achizitionarii protezelor mioelectrice sau a celor bionice.

  21.11.2011, ganduri ale mamei (http://help-laurentiu.blogspot.com/ )

  “Laurentiu are 1 an si 4 luni, este un baietel frumos, plin de energie si este o bucurie in viata noastra. Zambetul lui istet ne spune ca va reusi tot ce-si va propune. Suntem uimiti de cat de puternic este si cum se adapteaza pentru a face lucrurile in modul lui propriu. Cu toate astea sunt ingrijorata si trista pentru el. Este o lume cruda. El este inca foarte mic, insa nu pot sa nu ma gandesc ca va merge la gradinita, apoi la scoala, ca va fi tachinat datorita faptului ca nu are o manuta, ca va intreba de ce el, de ce, cei doi frati mai mari au doua maini iar el doar una, imi fac griji ca va avea limite in practicarea unor sporturi sau instrumente muzicale, imi fac griji cu privire la încrederea de sine şi cum îl va afecta din punct de vedere social, etc .. Nu-mi place ca suna atât de pesimist, dar el e copilul meu şi nu vreau niciodată să-l rănesc sau sa-i fie ruşine de el însuşi. Ma intreb uneori daca voi fi suficient de puternica pentru a-i insufla increderea in el, daca voi sti sa-l invat cum sa se porte in anumite situatii cu privire la lipsa manutei. Imi doresc sa-l cresc, sa fie puternic, increzator si mandru de cine este el.

  Urăsc faptul că oamenii se uita la manuta lui si nu la el. De asemenea, simt ca trebuie sa fiu puternica pentru toată lumea, familie, prieteni, pentru sotul meu şi pentru ceilalti doi copii ai nostri, vreau ca nimeni să nu mă vada trista pentru ceea ce sa întâmplat. Mereu spun ca s-ar fi putut sa fie mult mai rau, as fi putut sa-l pierd, dar el este aici şi sănătos şi frumos, se va adapta si va invata sa faca totul in modul lui propriu.”

  Detalii si pe:

  http://safimoameni.blogspot.com/

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim micului Laurentiu o dezvoltare normala si o viata normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Giubelean Laurentiu Narcis” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• RAISA PAULA PASCU, o fetita care a crescut prea mult, din pricina unei tumori a glandei hipofize (16) 18 noiembrie 2011

  

  Rai, cum o alinta colegii de clasa, este un copil care invata constient si precoce cum sa faca fata unei boli care ii afecteaza ireversibil calitatea vietii psihice si fizice si anume gigantismul. Sufera pentru ca, vizibil,  nu este un copil ca toti ceilalti si mai sufera pentru ca nu poate accepta inca modificarile constitutiei corporale determinate de boala si nici simptomatologia asociata bolii.  Sufera cu atat mai mult, cu cat este un copil deosebit de inteligent si sensibil. Are 11 ani si gandeste ca un adult. Arata ca un adult. Simte ca un COPIL, adica simte cu mult mai mult decat simtim noi adultii  si bucuria si tristetea, deopotriva.

  Este unicul copil al familiei Pascu. Dorit si asteptat timp de multi ani. A luat nota 10 la nastere si pana la varsta de 9 ani a fost un copil sanatos, aparent sanatos. Incepand cu aceasta varsta, era eleva in clasa a III-a, a inceput sa creasca ingrijorator de mult in inaltime. Mai mult, talpa piciorului crescuse intr-atat, incat a fost nevoie sa i se cumpere incaltaminte numarul 40! Acum, la 11 ani, are 173 cm inaltime.

  Analizele efectuate la Spitalul de Pediatrie din Cluj, urmate de doua RMN-uri au validat diagnoticul final:  microadenom hipofizar secretant de STH (tumoare a hipofizei) si deficit de 21 hidroxilaza, forma simpla (deficit enzimatic). Raiei i s-a recomandat un tratament extrem de costisitor, tratament (3 medicamente) care nu se gaseste in farmaciile sau spitalele autohtone, deci nu este nici subventionat de CNAS, asa ca, parintii platesc 4500 RON pe luna pentru a-l achizitiona din Austria, Ungaria sau Germania. Efortul financiar lunar extrem a adus familia in prag de colaps: credite la banca, imprumuturi la persoane fizice e.t.c. . Un stres greu de gestionat, adaugat stresului cauzat de boala copilului lor.

  Lunar, Rai este supusa altor si altor investigatii. Venele s-au subtiat si  recoltarea sangelui a devenit un supliciu, dar suporta stoic. Are senzatii de voma, ameteste cand coboara scarile, o dor mainile si picioarele, ii amorteste mana, dar merge mai departe. Si-a pus intrebarea daca ea are vreun rost in viata aceasta. Il cauta, dar o face sub mantia innegurata a tristetii si a deznadejdii. Invatatoarea, o femeie cu mult suflet si sensibilitate, a stiut sa-i educe pe colegii Raiei in spiritul compasiunii, al iubirii si al respectului fata de ea, asa se face ca si acum, in clasa a V-a, Rai se bucura de colectivitatea securizanta a clasei sale.

  Desi lipseste mult de la scoala din pricina internarilor dese in clinicile de endocrinologie, Rai este un invatacel foarte bun (ajutata direct si de colegii de clasa). Iubeste matematica (locul III la olimpiada pe judet) si istoria. Si-ar dori un pui pufos langa ea si probabil ca, in cel mai scurt timp, il va primi. Nu citeste povesti ci … dictionare si enciclopedii. Nu vizioneaza emisiuni pentru copii, ci documentare stiintifice. Nu studiaza moda papusilor, ci astronomia. Vrea sa invete foarte bine si, cand va fi mare, vrea sa se faca medic. Neaparat medic!

  I-a reprosat mamei demersul nostru. Nu intelege de ce trebuie sa apara pe un post de televiziune si de ce trebuie sa afle lumea de problemele cu care se confrunta ea si familia ei.

  -      Este o chestiune de demnitate, i-a mai spus mamei. Mi-e rusine, mami! Imi vine sa nu mai ies din casa!

  Te intelegem Rai, te asiguram ca intelegem retinerea ta majora in ceea ce priveste dorinta noastra de a te ajuta asa cum indraznim sa o facem, dar n-am putea sa fim altcumva alaturi de tine in calatoria aceasta solicitanta de la boala la sanatate!

  Stim ca exista si tratament chirurgical, complementar celui alopat. Cautam solutii astfel incat tu sa cresti mare la sfat si echilibrat la stat. Sa te faci mare si sa daruiesti, la randul tau, ceea ce primesti astazi. Sa ii ajuti cum vei putea mai bine pe cei aflati la nevoie sau in suferinta.

  O interventie chirurgicala de indepartare a microadenomului, intr-o clinica din Vest, depaseste 25.000 Eur. Este o suma mare, dar cu nadejde si daca si tu crezi in noi, cei care alegem sa fim alaturi de tine, o putem strange.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, implinim visul acestui copil de a invinge boala, de a creste sanatos si de a deveni …. medic, poate chiar medic endocrinolog.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Pascu Paula Raisa” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ANEMONA FLOREA fata in fata cu sansa vietii ei: o operatie efectuata in SUA ii poate darui vederea afectata grav dupa nastere, (7) 11 noiembrie 2011

  

  Privesc fotografia Anemonei, Ane cum este alintata de parinti si de frati, si vad un ghemotoc de om, cu cercelusi, frunte marmoreana si un tricou albastru, o pata de culoare pe care, altminteri, nici n-as observa-o. O culoare in marea paleta de culori cu care ochii mei sunt familiarizati, dincolo de o prima constientizare.

  Va invit, pentru urmatoarele secunde, sa va imaginati lumea unui prichindel abia sosit in lume, prizonier intr-un univers lipsit de culoare si de lumina. In acest moment, Anemona testeaza lumea cu celelalte 3 simturi si o sa spuneti,  ca, ok, bravo ei, asta inseamna ca si le va dezvolta superior pe cele din urma si ca nu va pierde nimic din ceea ce nu stie. Nu este cinic daca veti gandi astfel, ci rational. De dragul argumentatiei, o sa fiti surprinsi, ca si mine, sa descoperiti  ca realitatea aceasta a intunericului fara lumina si a vietii fara culoare ascunde in sine experiente care au acelasi impact negativ asupra ei ca si orice alta boala fizica. Si pentru ca e  boala, trebuie vindecata. Ei bine, undeva, in lume, niste oameni destepti si determinati pot sa vindece boala de care sufera Anemona.

  Din motive nestiute, Ane a tinut sa vina in viata fizica cu doua luni mai devreme. Nu a existat un semnal de alarma inainte de cele 7 luni de sarcina. Controalele periodice evidentiuau parametri normali de crestere ai fatului. Mama, de asemenea, constiincioasa, a urmat intocmai indicatiile medicului ginecolog. Doar ca, pe neasteptate, intr-o zi de duminica dimineata, mamei, aflata in vizita la o ruda, i s-au rupt membranele. S-a speriat foarte tare, dar s-a mobilizat sufleteste si a ajuns repede la spitalul din Lugoj; travaliul a fost  scurt si, cateva ore mai tarziu, a nascut o fetita de 1,620 kg si 46 cm. Medicii i-au semnalat faptul ca, fiind prematura, fetita va fi transportata, pentru siguranta ei, la spitalul „Louis Turcanu” din Timisoara. N-au considerat ca fetita trebuie insotita de mama, ci au conchis ca aceasta din urma trebuie sa ramana sub observatie in  maternitatea din Lugoj.

  -      Am crezut ca innebunesc cand mi s-a spus ca nu-mi pot vedea fetita si ca imi va fi luata de langa mine si va pleca singura cu niste straini, fara sa simta dragostea si protectia mea. Am plans foarte, foarte mult! Asa o durere mare nu mai simtisem pana atunci! Numai Dumnezeu stie ce a fost in sufletul meu!

  Marti dupa-amiaza, mama reuseste sa se externeze din maternitate si sa plece direct spre Timisoara. A stat de vorba cu doamna doctor Boia, care i-a spus ca Anemona este bine si se afla la terapie intensiva. I s-a permis sa o vada si sa stea alaturi de ea.

  -      Cand am vazut-o am plans de fericire! Nu ma puteam stapani! Ma jucam cu manutele ei, ii mangaiam pieptul si stomacelul, ii mangaiam crestetul, vorbeam cu ea si ii spuneam ca va fi bine! Avea niste ochi mari si foartem foarte frumosi si limpezi! Din acel moment, am fost aproape nedezlipita de fetita mea.

  In primele saptamani, Ane a fost hranita cu ajutorul unei sonde, apoi a inceput sa suga din biberon lapte matern; nu avea forta sa suga in mod natural, de la san. A facut icter, i-a trecut, l-a facut din nou, iar i-a trecut, a luat in greutate si, in final, au primit vestea cea mare: vor fi externate! Starea generala a fetitei era foarte buna.

  Au ajuns acasa cu bine. Ane se bucura de dragostea parintilor si fratilor ei mai mari. A urmat botezul. Controalele medicale periodice s-au derulat fara incidente sau motive de ingrijorare. Totul parea perfect.

  La sase luni de la nastere, mama si fiica merg la control, la spitalul Louis Turcanu. Doamna doctor Boia a luat-o de manute sa se joace cu ea, apoi s-a intors catre mama si i-a zis:

  -      Doamna Florea, fetita are ceva la ochi. Urgent, mergeti la un control oftalmologic, la doamna doctor Stoica.

  Au mers la oftalmolog si au aflat, in urma  consultului de specialitate care a durat relativ putin, ca fetita lor este oarba: sufera de retinopatie de prematuritate (dezlipire de retina), de grad 5. Nu se mai poate face nimic. Daca doresc si au cum sa achite cheltuielile de transport, dar si plata consultatiei si investigatiilor, sa mearga impreuna cu fetita intr-o clinica oftalmologica din Budapesta, pentru o alta opinie. Zis si facut. Am strans cum au putut suma necesara si au ajuns, in cele din urma, la Budapesta. A fost un drum agitat si obositor. Din pacate, medicii maghiari i-au pus acelasi diagnostic: retinoschizis de prematuritate, grad 5.

  -      Care e cauza acestei orbiri, domnul doctor?

  -      Concentratia de Oxigen introdusa prin incubator, a fost raspunsul ferm. Nu este o afectiune congenitala. Fetita s-a nascut sanatoasa. Oxigenul i-a dezlipit retina.

  Drumul de intoarcere in Romania a fost ca o pedeapsa, lung si chinuitor.

  -      Ma intrebati daca ne-am certat cu doctorii. Nu. Nu ne-am certat. La ce bun? Doamna doctor Stoica ne-a spus ca ii pare foarte rau! Ne-a sfatuit sa o ajutam pe Anemona asa cum putem si sa facem cat putem, exista scoli speciale pentru copiii ca ea.

  Parintii s-au asezat, acasa, fata in fata, s-au sustinut cu privirea in tacere, apoi au decis ca nu se vor opri aici. Dumnezeu le va lumina calea si vor trai cu speranta ca intr-o buna zi, Ane a lor o sa traiasca o minune, ca intr-o buna zi, Ane a lor o sa vada din nou lumina zilei.

  -      Zi de zi, din acel moment, traiesc cu speranta si cu gandul insanatosirii.

  Intr-o zi, mama a cumparat revista Felicia si, in paginile revistei a gasit un articol care a emotionat-o profund: a citit despre cazul Biancai Petre, care a fost operata de retinopatie in America, iar operatia a fost un succes.

   - Doamne, ce bucurie am simtit! Mi s-au taiat picioarele! Articolul acela l-am vazut ca pe un semn de la Dumnezeu. Am vazut CALEA! Se luminase!

  O rog pe mama sa-mi povesteasca despre fetita ei. Rar imi este dat sa simt o asemenea iubire si intelepciune la un om, care, intamplator este si mama. Vorbeste cu caldura despre tot si despre toate. Aflu ca mama si fiica au o relatie speciala. Sunt nedespartite. Anemona este un copil cuminte. Universul vietii ei este alcatuit din parinti si frati si se desfasoara in perimetrul unui pat sau strict pe langa pat. Din cand in cand, mama o scoate afara, la plimbare, prin curte. Paseste tematoare, nesigura, la cei doi ani ai sai. Isi ascunde capul in hainele mamei daca simte aerul tare si rece. Ii place soarele. Ridica fata si rade cu pofta! Nu se simte confortabil in vizita. Devine agitata si plange.

  Are o slabiciune pentru cutia alba si neteda a unui medicament alopat, un antibiotic. Daca i se pune in mana un alt obiect si nu cutia ei preferata din carton lacuit, plange si striga deznadajduita. Detesta textura parului papusilor si orice alt obiect pufos. Prefera obiectele din plastic si din hartie. Locul ei preferat este patul, printre perne. Este locul in care se simte acasa, in siguranta. Pipaie ochii mamei ei si-i mangaie gangurind dragastos. Arunca curajos in eter primele cuvinte: mama, tata, sapun, baita, Coca (fratele), ham-ham e.t.c. .

  S-ar juca in curte, dar ii este teama de spatiul acesta necunoscut! Daca mama isi trece palma prin fata ochilor ei, pleaca capul si ii alunga palma cu mana ei. Nu stim daca e semn bun sau doar simte vibratia aerului.

  O intreb pe doamna Florea, intr-o doara, daca a visat ceva deosebit in ultimiii doi ani. Raspunsul vine repede, emanand emotie si bucurie.

  -      Am visat de vreo cinci ori cam la fel! Eu si tata (sotul) incarcam o masina de nisip, iar dincolo de masina, era un camp verde, pe care se juca Anemona! Era fericita, mangaia iarba inalta si din cand in cand se intorcea si ne privea! Stiam ca ne vede si ma trezeam foarte, foarte bucuroasa, din vis. Apoi, alta data am visat ca asteptam intr-o sala de spital. Anemona era in operatie si trebuia sa iasa din moment in moment! Eram fericita, nu tematoare, stiam ca operatia ii reda vederea Anei noastre! Radeam, in vis!

  (…)

  -      Cu gandul la Dumnezeu ma culc, cu gandul la Dumnezeu ma scol. Si stiu ca vom trai minunea cand Ane va vedea! Ma uit la ea, cateodata, si simt in sufletul meu ca fetita mea vede! Si Dumnezeu ma vrea fericita in gandul asta al meu, ma vrea bucuroasa si increzatoare in speranta asta a mea ca Ane va vedea intr-o zi! Asa ma vrea Dumnezeu!

  In urma cu 3 luni, familia Florea a contactat clinica din Detroit care ii poate reda vederea Anemonei! Metoda chirurgicala este inventata de un medic american si pana acum, alti 4 copii romani si-au recapatat functiile oculare. Este o metoda revolutionara care, deocamdata, nu se mai practica nicaieri altundeva in lume, decat in clinica aceasta! Costurile sunt foarte mari pentru bugetul nostru, dar nu sunt imposibil de strans, cu credinta in bine si in dorinta noastra concreta de a ajuta: 18.000$ per ochi, la care se adauga cheltuielile de drum si cazare. Ar trebui sa locuiasca in America aproximativ 8 saptamani. Un calcul sumar atinge suma de 42.000 $ (aproximativ 32.000 EUR).

  Parintii au reusit sa stranga 7000 Eur. In urma cu doua zile, depusesera in cont alti 900 RON, stransi din putinul lor.

  Anemona trebuie sa ajunga cat mai repede in America, pentru ca retinoschizisul se agraveaza de la o zi la alta!

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, implinim visul unei mame, calauzite de credinta ca fetita ei va primi lumina si va privi culoarea prin ochii ei!

  Intr-o buna zi, Ane nu se va mai teme sa descopere lumea dincolo de patul incarcat de perne ; intr-o buna zi, Ane va putea sa se joace si sa creasca alaturi de alti copii de varsta ei vazandu-i, nu numai simtindu-i. Ziua aceea este, cu adevarat, aproape!

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Florea Anemona” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ALISA STEFANIA LAZAR, un bebelus care se lupta, pentru viata ei, cu dureri mari, intr-o clinica oncologica din Italia, (28) 4 noiembrie 2011

  

  Stim ca boala unui copil este dramatica in sine, ravasitoare emotional pentru noi, adultii din viata lor, depaseste cu mult limitele noastre de suportabilitate si intelegere. Ca adult si ca parinte, confruntarea cu boala si cu suferinta copilului este cea mai grea incercare pe care ai putea-o trai pe Pamant, dintre toate incercarile dramatice stiute sau traite de tine vreodata.

  Cazul Alisei a fost acceptat pe repede-inainte;  un accept rapid, bazat mai mult pe intuitie, pe instinct (poate matern), decat pe regulile de selectie obisnuite. Nici macar n-am mai apucat sa vorbesc  cu parintii.  Azi erau internati la Institutul Oncologic Fundeni, maine se aflau deja in drum spre clinica oncologica  italiana San Matteo-La Pavia. Obtinusera, in regim de urgenta, si dupa drumuri nesfarsite intre Valcea si Bucuresti, formularul E112.

  Ieri, am vorbit pentru prima data, pe indelete, cu ambii parinti. Am conturat, cu ajutorul lor, povestea micutei Alisa! O poveste incarcata emotional pentru mine, cea care empatizez pana la identificare cu durerea bebelusului nostru! Ma doare durerea Alisei si cand scriu, acum, pentru voi, cei care veti indrazni sa o cititi!

  Dupa ce am vorbit cu tatal Alisei (epuizat), am sunat-o pe mamica ei. N-am anticipat ceea ce am auzit si ceea ce am simtit in urmatoarele 15 minute, minute intrerupte brusc de un acces de voma al fetitei noastre mici si atat de incercate. Nu dramatizez, ci enunt o realitate de neconceput pentru multi dintre noi.

  Aflu ca Alisa se lupta cu dureri, probabil mari, din moment ce medicii italieni cumpanesc de cateva zile daca sa-i introduca sau  nu morfina. Cumpanesc, pentru ca pe fondul aplaziei, morfina este o si mai grea incercare pentru organismul ei aflat in „zero” sistem imunitar. Aud gemetele ei de bebelus si ma infior, la propriu, de groaza si compasiune! O aud pe mama cum plange, cum isi plange disperarea, nedormita de zile intregi. Nu mai suporta durerile fetitei, o tine in brate si o mangaie, ii sopteste cuvinte de alin, dar ea insasi are nevoie de ajutor terapeutic. Durerea psihica/sufleteasca e extrema. Este a doua oara cand, timp de mai multe saptamani, Alisa este hranita artificial pentru ca gurita ei si este plina de afte (carne vie, sangereaza), la fel si tubul digestiv,  cauzate de tratamentul citostatic. Plange de foame, dar nu poate inghiti. Funduletul este … imaginati-va cum este daca mamica, la fiecare scaun o spala cu apa sterila incalzita si o unge cu patru creme, in acelasi timp. N-a mai dormit de 10 zile, pentru ca ingrijirea de care are nevoie Alisa este una permanenta, zi si noapte.

  -      O tin in brate pentru ca nu stiu cum altcumva sa o ajut, sa-i iau din suferinta! Cum sa o scap de dureri!? Ma gandesc ca, daca, va face transplantul (medular) nu o s-o mai doara atata! Trebuie sa-i protejez cateterul central fixat pe vena principala, trebuie sa o mangai si sa-i vorbesc, sa-i cant, dar inima mea e franta! E franta de durerea ei!

  Alisa s-a nascut prin cezariana, cu scor apgar 10! Avea 3,6 kg si 56 de cm! A fost o sarcina dificila; mama a suferit o decolare de sarcina la sase saptamani si au urmat 7 luni de repaos complet si tratament. Dar aparitia ei pe lume a luminat totul in jur! Toti cei care o vedeau spuneau ca e un copil perfect! A racit un pic la sase luni, dar a trecut usor peste acest episod; mama a alaptat-o pana la 10 luni si era o mancacioasa! Alisa a crescut langa parintii ei tineri si foarte iubitori. Mamica a dorit sa stie ca fetita ei e perfect sanatoasa, asa ca, la 5 luni, voluntar, i-a facut analizele de sange uzuale si o ecografie cardiaca, toate cu rezultate foarte bune. S-a linistit si viata familiei a decurs in armonie si bucurie.

  La 10 luni, adica imediat dupa Paste, anul acesta, parintii au dus-o la medicul de familie pentru ca era palida, avea nasucul infundat si ochii incercanati. Verdict: putin rosu in gat. Dupa tratament, Alisa s-a simtit si mai rau. Au consultat alt pediatru. Diagnostic: suspiciune de sindrom nefrotic. Nemultumiti de starea de sanatate a fetitei lor, consulta un ORL-ist, dar si un alt medic pediatru; acesta din urma recomanda o serie de analize, la un laborator particular foarte bun. Rezultatele vin repede: suspiciune de sindrom limfoblastic. La inceput n-au inteles despre ce ar fi vorba. Repeta analizele. Se reconfirma diagnosticul prezumtiv. Ajung la Bucuresti, la Spitalul Oncologic Fundeni. Parintii sperau sa nu fie adevarat, sa nu se confirme existenta leucemiei. Alisa suporta, imediat dupa internare, o punctie medulara. Diagnostic final: leucemie limfoblastica cu celule T, o forma foarte agresiva de leucemie!

  Incepe tratamentul cu citostatice. Prima cura a suportat-o mai bine, urmatoarele doua, din pricina faptului ca este un bebelus, cu un sistem imunitar si asa foarte scazut, devin un travaliu, o suferinta continua. In conditiile date, medicul curant recomanda transplantul.

  Un detaliu important: la nastere, parintii decid sa i se recolteze celule stem din sangele placentar. Din pacate, celule recoltate sunt inutile din pricina riscului crescut de pastrare a caracteristicilor genetice disfunctionale.

  Pe 17 octombrie mama si fiica sunt internate la Centrul Oncologic San Matteo-La Pavia. Se reiau investigatiile, se fac analize peste analize, dar si alte teste, costisitoare, inexistente in tara. Decizia medicilor italieni este aceeasi: transplantul medular este vital. Acum, tatal aflat in tara, trebuie sa alerge de la o institutie la alta ca sa obtina formularul 50. Trebuie sa-l optina repede pentru ca Alisa trebuie sa faca transplantul in urmatoarele 4 luni.

  In primele zile de la internarea in spitalul italian, inainte sa se simta rau si sa se accentueze durerile, pe fondul celei de-a 4-a cure de citostatice, Alisa incepea sa planga cand auzea vorbindu-se in italiana, apoi s-a obisnuit ; mai mult, incepuse sa ii saluta pe medici, spre amuzamentul general, cu un „ciau”. Este o vorbareata, de altfel, desi nu are decat un an si 3 luni.

  -      Mi-au trebuit doua luni ca sa ma obisnuiesc cu diagnosticul Alisei, ca sa pot sa suport realitatea acestui diagnostic! Plangeam intr-una cum plang si acum. Nu mai stiu nici macar in ce zi a saptamanii suntem. Gandesc in prima zi de de citostatice, a doua zi de citostatice, a treia zi de citostatice.

  Fiecare zi de citostatice este o incercare grea!  Tratamentul acesta este gandit si conceput  pentru copii mai mari, nu pentru bebelusi.

  Medicii italienii trebuie sa-i caute Alisei noastre donatorul, insa mai intai statul roman trebuie sa achite factura in valoare de 20.000 E.  In acest moment, este testata genetic. Se spera sa aiba un profil ADN comun, nu unul rar. Apoi, inainte de transplant, vor urma cateva sesiuni de radioterapie.

  Au trecut sase luni de cand Alisa a fost diagnosticata cu leucemie limfoblastica acuta cu celule T. Mai are 60 de zile din aceasta cura chimioterapeutica. Dimineata, nici macar nu-si poate desclesta buzitele: sunt lipite si reci si plange cu gurita inchisa.

  O mama si un tata isi striga disperarea salvarii fiicei lor: un pui de OM la inceput de VIATA.

  

  Dincolo de donatiile noastre, o rugaciune, spusa la unison in orice credinta, in orice religie, aduna o cohorta luminoasa de Ingeri care sa o ajute din nevazut si din planul divin sa invinga boala si sa-si reia cresterea ei mirabila de copil si de Inger.

  Vor fi luni si luni de trait pe meleaguri straine. Vor avea nevoie de bani pentru mancare, cazare si transport, poate si pentru transplant autolog (costul acestuia este de aproximativ 40.000 eur), care nu este decontat de statul roman. Nevoia financiara este mare asa ca nu o vom exprima intr-o suma, ci vom trage nadejde ca, atat cat vom strange, va fi exact atat cat ii va fi trebuit si folosit.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii faurim Alisei o usa catre viata, o viata sanatoasa, pe care o va deschide bucuroasa, ani si ani. Undeva, pe peretii incarcati de mesaje de iubire ai spitalului San Matteo, va sta marturie de bine, o fotografie inramata a Alisei, asa cum stiu ca exista, in josul careia va scrie: leucemie -vindecata.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Lazar Alisa Stefania” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Petrisor Serban asteapta operatia de transplant de ficat (7) 29 octombrie 2011

  

  In urma cu un an si zece zile se nastea Petrisor. Un bucalat de aproape 4 kilograme si 52 de cm. A fost sarbatoare in familia Serban! Sarbatoarea a durat zile in sir, pastrata cu recunostinta  in inima, mintea si sufletul parintilor si  bunicilor!

  Neonatologul maternitatii i-a comunicat mamei ca Petrisor a facut icter si ca o sa fie supus tratamentului cu ultraviolete. Nimic nelinistitor. Atata doar ca, dupa 12 zile de cura, icterul nu a dat inapoi. Medicii au hotarat sa il transfere pe Petrisor, insotit de mamica, la spitalul de copii Marie S. Curie, din Bucuresti. Dupa 6 zile de investigatii, Petrisor nu primise inca un diagnostic, dar continuau investigatiile; mama  a raspuns unui apel telefonic care a introdus-o in soc: barbatul ei, fratele si parintii  acestuia au suferit rani grave, in urma unui accident de masina. Doi saci de ciment neasigurati au cazut din masina din fata, exact in parbrizul masinii conduse de tatal lui Petrisor, determinand pierderea controlului masinii si contribuind la impactul violent cu un copac de pe marginea soselei. Mama ia decizia sa se externeze temporar, impreuna cu fiul ei de numai 18 zile si sa mearga acasa, ca sa aiba grija de cei 3 accidentati (locuiau impreuna cu parintii tatalui). Timp de aproape  trei luni s-a impartit intre copil, ingrijirea sotului, a parintilor imobilizati la pat si casa. A fost o perioada coplesitoare, foarte greu de gestionat. Concomitent, mama ii administra fiului ei tratamentul hepatic recomandat de specialistii de la Budimex.

  Dupa 3 luni, s-au reinternat la Marie Curie. Au continuat investigatiile si aproape 4 luni mai tarziu, adica la 7 luni de viata, Petrisor primeste un diagnostic. Un diagnostic greu, cu risc vital maxim: ciroza hepatica decompensata portal si parenchinos, hipertensiune portala, hidrocel comunicant drept.

  In data de 11 aprilie 2011, cu 2 zile inainte de aflarea diagnosticului, Petrisor era supus unei prime operatii: atrezie de cai biliare cu biopsia hepatica. Trei zile mama a plans fara oprire; nu i se permitea accesul in sectia ATI. In final, isi primeste copilul in salon, dar starea lui Petrisor se complica prin abdomenulul tare, acut; lichid in cavitatea abdominala, a fost decizia medicilor. Scrotul bebelusului devenise imens, greu si foarte dureros. Din pricina lichidului intraabdominal, Petrisor a facut hernie ombilicala, iar o parte din lichidul abdominal a trecut in scrot. Cu toate acestea, spre mirarea medicilor, Petrisor a respirat fara ajutorul aparatelor. Sunt transferati la spitalul Fundeni.

  Pentru ca nu elimina lichidul, medicii de la Fundeni decid o alta interventie invaziva si dureroasa pentru Petrisor. Mama roaga medicul sa mai astepte putin, sa-i mai lase lui Petrisor timp sa lupte singur cu lichidul. Discutia avea loc joi. Timp de patru zile, mama merge la Biserica cu hramul Sfantul Nectarie, aflata in curtea spitalului si se roaga cu lacrimi ca Dumnezeu si Sfintii sa-i salveze copilul si de data aceasta, sa-l ajute sa lupte cu boala. Nu se gandea decat la faptul ca Petrisor va fi bine, ca ziua de maine va fi mai buna.

  -      O mama nu se gandeste cu nici un chip la pierderea copilului ei! Este un gand care nu are ce cauta in mintea unei mame! N-ai cum sa traiesti cu el! Am plans si m-am rugat 4 zile, 4 zile lungi si foarte, foarte grele.

  Luni, la vizita medicala, doamna doctor Alexandrina Constantinescu, exclama cu mirare prelunga:

  -      Doamne, copilul asta chiar vrea sa traiasca!

  Petrisor eliminase tot lichidul din abdomen, pana la ultimul strop! Bucuria parintilor a fost cat cerul! In sfarsit, Petrisor putea sa inceapa tratamentul hepatic care il pastra in viata.

  Dar greul abia incepuse. Medicii chirurgi i-au comunicat mamei ca singura solutie, pentru a-i salva viata lui Petrisor, este transplantul hepatic. Transplantul nu poate fi efectuat decat daca Petrisor atinge greutatea de 10 kg. Urmeaza testele de compatibilitate parentala. Mama devine donator si de lob drept si de lob stang, avand o compatibilitate de 90% cu fiul ei.

  Petrisor nu ia in greutate in spital. Din cand in cand, merge acasa pentru o zi sau doua si recupereaza cateva sute de grame, insa, nu are voie sa stea in afara spitalului. Viata in spital este dificila si trista, foarte trista! In 20 de ore, mamele de pe sectie asista neputincioase la drama altor parinti coplesiti de durere: trei copii aleg viata din ceruri.

  Asistentele sunt putine la numar pe sectie si nu au timp de pierdut cu nici un copil. Petrisor este lasat sa sufere ore in sir, fara sa i se ofere vreun ajutor in lupta cu durerea. Plange foarte tare. Mama decide ca trebuie sa-i administreze singura in laptic un ml de algocamin. In 8 luni petrecute in spital a invatat sa-i administreze singura medicamentele, sa-i schimbe perfuzia, sa-i simta indubitabil nevoile si sentimentele si sa-i aline durerile. Cand merge la wc sau cand face dus, Petrisor o asteapta in imediata apropiere, in carut, cuminte. Reactioneaza zgomotos daca este lasat in grija altcuiva. Sotul ei o mai schimba pentru cateva ore odata la doua zile si ramane sa-l ingrijeasca el pe Petrisor.

  Asteapta cresterea in greutate, se bucura pentru fiecare  rezultat de sange bun. Viseaza ziua cand amandoi vor fi supusi operatiei care ii va salva viata celui care … i-a dat viata!

  Petrisor nu poate sta prea bine in sezut, din pricina recidivarii herniei ombilicale, dar este doritor sa mearga in picioare! I-ar fi foarte util un PREMERGATOR, asa ca, daca cineva dintre voi, cei care cititi acest material, ii poate oferi acest obiect care il va ajuta sa vada viata vertical, nu va exista bucurie mai mare pentru parinti si implicit pentru Petrisor!

  A invatat sa spuna mama si tata in spital si tot in spital va face primi pasi! Un inceput de viata dramatic, dar fie ca acest inceput sa aiba un deznodamant pe masura: sa devina om mare, constient de cat de pretioasa este VIATA!

  Petrisor are un regim alimentar special si foarte costisitor! 750 RON pe luna costa doar laptele Nutrini. Apoi, din cele 16 (saisprezece!) medicamente pe care le ia zilnic, doar o treime sunt asigurate de spital, restul fiind cumparate de parinti. Costurile lor lunare depasesc 1400 RON. Salariul tatalui este de doar 1000 Ron pe luna. Au facut imprumuturi ca sa poata sustine financiar aceste 8 luni de viata prin spitale.

  Dupa transplant, amandoi, si mama si fiu, vor avea nevoie de alte medicamente si, de asemenea de un regim alimentar special, pe termen lung.

  Nevoia financiara concreta, pentru urmatorii 3 ani, ante si post transplant, va fi de cel putin 6000 de eur! Insa, acesti bani sunt garantia vietii lui Petrisor!

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Petrisor sansa de a trai  pe Pamant si de a avea o viata normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “ Serban Petrisor” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Sa o ajutam pe Ana-Maria Boata sa auda vocea parintilor ei pentru prima data. (1) 21 octombrie 2011

  M-am intrebat deseori, cunoscandu-i mai indeaproape pe copiii hipoacuzici promovati in aceasta campanie, ce ii inspira cel mai mult? De exemplu, Lavinia Tandara  canta la chitara, iar Robert Iancu  este atras de culoare si Ingeri. Deci, ce o inspira pe micuta noastra Ana Maria (are un an si 3 luni), un alt Inger care isi intinde aripile propriei vieti ca sa atinga rasaritul in ciripit de pasarele? Deocamdata, arata un interes deosebit pentru … instrumentele de lucru ale tatalui ei : surubelnite, piulite, ciocan e.t.c..:)  Cine stie ce geniu tehnic va fi! Cine stie cu ce talent ascuns, cu ce calitate exceptionala a poposit in viata aceasta, dar nu ma indoiesc ca va straluci in ceea ce va face sau in ceea ce este si va fi!

  S-a nascut normal, fara probleme. Primul copil – asteptat si nespus de iubit! Cresterea ei parea sa decurga normal.

  Nu a dorit sa doarma singura in patut, a plans pana cand a simtit bratele mamei sale ocrotind-o in somn.

  Parintii au observat ca nu era interesata de jucariile care produceau zgomot, ci doar de cele luminoase. Comportamentul ei, in acea etapa,  a parut, cel mult, o curiozitate.

  In jurul varstei de 6 luni, un incident banal  i-a dat de gandit mamei ei: nu a reactionat nicicum atunci cand telefonul mobil a sunat exact langa urechea ei.

  Parintii au vorbit si au decis sa o urmareasca indeaproape. Devenea clar ca Ana Maria reactiona pozitiv la lumini si deloc la zgomote. Au mers la medicul de familie care le-a comunicat ca nu se fac teste ORL la o varsta atat de frageda. I-a sfatuit sa mai astepte, fara sa se impacienteze.

  Mama a observat, in timp, ca de cate ori o striga, se intorcea. Apoi, a realizat ca, in spatele reactiei fiicei sale, se afla dorinta ei de confirmare si de acceptare a unui gest voluntar sau a unei actiuni. In fapt, Ana Maria se intorcea cu privirea in directia mamei pentru confirmarea actiunii sale (sa ia un obiect, sa atinga un altul e.t.c.) si nu pentru ca era strigata.

  Mama a ezitat  sa traga concluzii, insa simtea cu toata fiinta sa ca ceva nu este in regula,  ca puiul ei de om are o nevoie indescriptibila.

  Intr-o dimineata, abia implinise un an, s-a trezit fara sa stie ca mama se afla in pat langa ea (aceasta isi schimbase, peste noapte, pozitia obisnuita). Ana Maria decide sa se dea jos din pat si sa isi caute parintele prin casa. Ajunge la bucatarie si necajita ca nu o gaseste, incepe sa planga. In acelasi timp, este strigata continuu de mama. In momentul urmator, doamna Boata isi suna sotul si ii spune raspicat ca fata lor nu aude, povestindu-i incidentul.

  A doua zi, duminica, merg la spitalul Sfanta Maria, sa consulte un medic ORL-ist, o cunostinta veche. Ana Maria nu reactioneaza la nici un zgomot. Medicul, ii descopera, insa, o otita  bilaterala. Ii prescrie un tratament, cu recomadarea sa revina la control dupa o saptamana si cu mentiunea ca lipsa ei de reactie la zgomot poate fi pusa pe seama existentei otitei, care contribuie la diminuarea auzului.

  O saptamana mai tarziu, timpanograma (masoara volumul de aer din urechea medie) iese bine. Insa, aceeasi impasibilitate in preajma zgomotelor puternice.

  La recomandarea medicului ORL-ist, merg la un alt control de specialitate, la spitalul Panduri. Ana Maria este consultata de medicul primar, Simona Serban. Se fac doua teste: otoemisia acustica si audiograma. Ana Maria nu reactioneaza la un volum de 130 decibeli, in conditiile in care un bebelus aude normal intre 0-15 decibeli.

  Concluzia doamnei doctor: Ana Maria este candidat pentru implantul cohlear. Diagnostic: hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala profunda. Pentru inceput, va trebui sa poarte doua aparate auditive, insa doar pentru a obisnui urechea cu un aparat si nu pentru vreun beneficiu concret.

  Au urmat trei luni de negura, pentru ambii parinti. Tatal s-a retras in munca peste program, abatut, inchis in sine. Nu odata l-a surprins sotia sa tinand-o pe Ana Maria in brate si ascunzandu-si cu greu lacrimile.

  Mama?

  -      Am intrat in cea mai neagra perioada din viata mea! Am facut o depresie crunta! Nici macar nu o mai puteam privi fara sa palng in hohote. Nu ma mai puteam da jos din pat, nu ma mai preocupa nimic in gospodarie, reuseam cu greu sa fac fata nevoilor imediate ale copilului meu! Nu mai eram capabila sa fac nimic! Asa ca am chemat-o pe mama sa ne ajute! Ma gandeam obsesiv ca mai bine imi dadea mie Dumnezeu povara aceasta si nu Ingerului meu! Ma trezeam noaptea plangand. In cursul zilei, fetita mea venea sa ma ia de mana, sa ma conduca la usa si sa-mi arate ca doreste sa o insotesc afara, ca sa ne jucam impreuna.

  In cele din urma, parintii sau mobilizat si au inceput sa caute informatii referitoare la implantul cohlear. RMN-ul efectuat in perioada aceea a aratat ca nervul optic este apt pentru implantul cohlear. A fost un prim semn pozitiv ca se afla pe drumul cel bun. Operatia va fi efectuata in tara, la spitalul Maria S. Curie. In acest moment, cea mai buna oferta – calitate&pret -  a ramas aparatul cohlear C124RE/CA cu procesor de sunet CP810, care costa  22.500 E + TVA 9%.

  Timp de 3 luni, Ana Maria a suportat cu greu caciulita pe cap, pe o vreme caniculara de vara. Alternativa era un aparat auditiv smuls din urechiusile mici si aruncat cat mai departe! Ana-Maria nu gresea prea tare: in fond, aceste aparate nu aveau alt rol decat cel de acomodare. Simtea ca nu-i sunt utile!

  In rest, este o fetita precoce, voluntara, indragostita de sticlele goale din plastic, de galetile pe care le incarca cu jucarii si le cara prin curte, de tastatura calculatorului si nu in ultimul rand de Fetita, cainele casei, dar si de motanelul negru, capatat de curand. „Fetita” rezista stoic la navala fericita a micutei ( o tranteste, o trage de coada sau de urechi, o pupa e.t.c.).

  Riposteaza daca e fortata sa manance, insa insista sa manance singura! Detesta sa doarma la pranz, inventand toate jocurile posibile in perimetrul patului. Daca este certata, vine si te imbratiseaza dragastos, incheiendu-si momentul cu un pupic, privindu-te atent si rugator. Se lumineaza si topaie de bucurie cand pe usa, seara, intra tati!

  Singura sansa a Anei Maria de a auzi si de a invata sa vorbeasca este acest implant cohlear.

  Aceasta poveste este un strigat coplesitor de ajutor! Noi l-am auzit si ne gandim ca si voi il veti auzi, inainte ca micuta noastra sa auda raspunsul nostru!

  -      Va rugam, ajutati-o pe Ana-Maria! Ne dorim atat de mult sa o auzim spunandu-ne „mama” si „tata”!

  http://vreausaaud.blogspot.com/ – cititi despre Ana Maria si aici!

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim Anei Maria puterea de a auzi viata in toata bogatia miraculoasa si mirabila de sunete! Sunetul vindeca.  Maine va fi o zi cand o alta fetita sau/si un alt baietel ii va spune melodios Anei Maria – si va fi auzit – „mami”.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Boata Ana Maria” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• CRISTIAN FLORIN SAIU, un luptator in fata cancerului si un invingator in fata vietii! (4) 14 octombrie 2011

  

  Sintagma „ Dumnezeu iti da cat poti duce” as adapta-o, acultand drama lui Cristi, in „Dumnezeu iti da si trebuie sa duci”.

  N-as fi introdus imperativul „trebuie” daca n-ar fi fost vorba de Cristi, de viata lui si a familiei sale. Aceasta familie a avut mereu de infruntat realitati demne de „trebuie sa mergem mai departe, trebuie sa acceptam, trebuie sa luptam, trebuie sa credem.”

  S-a nascut de Florii; era 12 aprilie 1998. Nastere naturala, greutate, inaltime normala. Cine s-ar fi asteptat ca laptele mamei nu este „sanatate curata” si ca scaunele dese ale bebelusului sunt un smnal ca lucrurile nu merg cum trebuie in ceea ce-l priveste? Primul copil, fara adulti experimentati alaturi, avand sprijin o carte si un medic de familie care si-a amanat vizita medicala doua saptamani. Au ajuns la spitalul Marie Curie, ingrijorati de faptul ca nu lua in greutate. Bine au facut. Cristi era atat de deshidratat, incat a fost la un pas de risc vital maxim.O saptamana a stat cu perfuzii, prinse in venele de la cap, dar Cristi era deja hotarat sa ramana in viata, asa ca dupa o saptamana s-a dat verdictul : functii vitale stabile!

  Pentru ca medicii i-au descoperit intoleranta la lactoza si la zaharuri, pana la 3 ani si jumatate, Cristi a baut numai lapte de soia.

  A trecut cu bine peste vaccinul de la 2 luni si a ajuns la momentul efectuarii vaccinului de sase luni. Desi parintii informeaza medicul ca micutul are amigdalita acuta si stare febrila, medicul ignora detaliile si insista sa-i injecteze serul. Cateva zile mai tarziu, mama descopera cu ingrijorare, pe trupul lui Cristi, cativa ganglioni vizibil umflati, cel de la clavicula fiind cel mai proeminent. Merg din nou la Budimex. Incep travaliul analizelor si investigatiilor clinice. Concomitent cu analizele i se administreaza si tratament antiinflamator, dar fara rezultate semnificative.

  Biopsia ganglionului afirma existenta unei boli rare a sangelui: histiocitoza x (afectare multisistemica sau/si leziuni osoase; celulele landgerhans migreaza din piele in nodulii limfatici). Dupa doua saptamani de cautari a unei solutii viabile, medicii de la Budimex (prof.dr. Scurtu si dr. Frijan) opteaza pentru un tratament cu un medicament puternic, injectabil si rezultatul pozitiv se instaleaza curand: ganglionii cedeaza. A doua priza de solutie injectabila rezolva problema ganglionara definitiv.

  Traverseaza o copilarie frumoasa, normala: este activ, foarte inteligent, sociabil. Parintii depasesc cu bine o perioada existentiala cand raman amandoi  fara servicii (lucrau in aceeasi intreprindere care a intrat in faliment); datoriile se aduna si decid, decat sa fie executati siliti, mai bine sa vanda casa, sa acopere datoriile, sa se mute la parintii mamei, iar restul de bani sa-i tina in banca pana mai strang o mica suma ca sa-si achizitioneze o alta casa. In 3 luni, preturile la tranzactiile imobiliare cresc absurd, iar restul e poveste.

  Si cum un rau nu vine niciodata singur (are deja continut arhetipal in constiinta noastra colectiva), nu trece multa vreme pana cand mama afla ca sufera de neoplasm mamar in stadiu avansat. Cancerul nu raspunde la tratament, asa ca mama este transferata, cu metastaze generalizate, la un spital specializat in tratamente paleative (terapia durerii). Tatal este obligat sa se interneze impreuna cu ea pentru a o ingriji clipa de clipa. Trec, astfel, 4 luni.

  Patru luni care isi pun amprenta asupra psihicului lui Cristi, ramas in grija unei rude mai in varsta, matusa mamei. In septembrie 2008, Cristi este diagnosticat cu diabet zaharat insulinodependent, obligat sa faca 4 prize de insulina pe zi. Tatal se asigura, din spital, ca isi face tratamentul, ca isi verifica glicemia, ca mananca „la gramaj” si dietetic e.t.c. . Este coplesit, dar continua sa lupte pentru cei mai importanti oameni din viata sa: copil si sotie. In zilele cand mama se simtea mai bine, Cristi venea in vizita, sa o vada, sa-i vorbeasca, sa-si petreaca cateva ore nepretuite cu ea. O mama optimista pana la capat. Cu cateva zile inainte de plecarea finala, dadea personal telefon la o firma care inchiria echipament medical sa faca rost de un aparat de oxigen pentru „ziua cand o sa merg acasa”. Doar sotul stia adevarul:

  -      Numaratoarea inversa a inceput, domnule Saiu, i-a spus medicul. Depinde acum doar de cat de puternic ii este organismul, de cat de rezistent este!

  A rezistat din octombrie, pana in februarie 2008. Sotul regreta ca nu i-a indeplinit ultima dorinta: sa fie incinerata. Nu au fost de acord parintii si preotul. Dar a visat-o si in vis i se parea fericita.

  Cristi? Cristi a facut fata cu greu pierderii acesteia uriase! Luni la rand l-a gasit tatal sau chircit in pat si plangand in hohote:

  -      Mi-e dor de mami, mi-e dor de mami!

  Era disperat si nu stia cum sa-i aline suferinta, cum sa-i spuna ca a facut tot ce s-a putut (inclusiv cheltuind pana la ultimul banut, banii luati pe apartament si din vanzarea masinii) ca sa o salveze!

  Intr-o seara (locuiau la socri, intr-o comuna indepartata de Bucuresti), l-a gasit din nou plangand de dorul mamei; l-a scos din casa si l-a rugat sa priveasca bolta cereasca.

  -      Uite, Cristi, una dintre acele stele este Mami. De sus, de acolo, ne priveste, ne supravegheaza si ne sprijina pe amandoi. Nu stie tati care dintre ele este mami, dar, cu certitudine este una dintre ele.  De cate ori simti nevoia sa fie langa tine, priveste o stea si vorbeste-i in gand!

  Si acum, dupa 3 ani, mai are momente cand plange de dorul pentru mama. Au fost luni cand si-a pierdut credinta in Dumnezeu:

  -      Dumnezeu e rau, mi-a luat-o pe mami! Nu are cum sa fie bun!

  A ascultat, insa, afirmatiile  tatalui sau:

  -      Dumnezeu, tati, nu e rau, e bun; e bun si pentru ca are grija de noi si pentru ca mama, acolo sus, e fericita! Nu a vrut sa o lase sa se chinuie si mai mult!

  S-a straduit sa inteleaga rationamentul si, treptat, a reusit sa revina la sentimente mai bune in relatia sa cu Dumnezeu, chiar si dupa urmatorul moment crucial din viata lui!

  20 septembrie 2010, Cristi cade de pe bicicleta. Incident banal! Dar acum, imi vine in minte o imagine fantezista pentru altii, credibila, pentru mine: il vad pe Cristi imbrancit de un Inger! Trebuia sa cada! Pentru ca trebuia sa ajunga a doua zi la spitalul Budimex, pentru control. Il durea genunchiul, suportabil, dar tatal lui hiperresponsabil nu s-a lasat induplecat:

  -      Trebuie sa te vada un medic!

  Radiografia nu a aratat nimic concludent, insa medicul radiolog, vigilent, il indeamna pe tata sa mearga cu copilul sa faca si o investigatie RMN:

  -      Sa nu fie, totusi, ceva la ligamente. Sa fim siguri ca e bine!

  Medicul chirurg are o alta parere:

  -      Sa nu-l radiem degeaba! Hai, mai intai, sa ii punem un ghips pe care sa-l poarte 10 zile! Zis si facut. Doar ca dupa zece zile, a inceput sa se umfle genunchiul. I se recomanda o genunchiera. O cumpara, o poarta. Piciorul se umfla in continuare. Chirurgul, uimit, cere investigatii suplimentare. Rezultatele, paradoxal, ies bune.

  In noiembrie 2010, face un alt RMN. Diagnostic: sarcom Ewing, o forma agresiva de cancer.

  -      Am fost la un pas sa fac infarct! – marturiseste, trist, tatal lui Cristi.

  Medicul mai cere inca un RMN! Pentru ca parintele nu mai are bani, ii inlesneste efectuarea investigatiei fara costuri.

  6 decembrie 2010, piciorul lui Cristi este biopsiat. Biosia releva existenta unei alte forme de cancer, mai putin agresive: condrosarcom.

  Prof.Dr. Burnei, il invita pe tata, la o discutie particulara. Il informeaza ca solutiile, doua la numar, sunt dificile, dar obligatorii de aplicat in practica. Cazul lui Cristi pune mai multe probleme din pricina faptului ca baiatul sufera de diabet. Nu poate beneficia de proteza si reconstructie osoasa din pricina riscului septicemic. Rana se vindeca la exterior, dar nu in interior. Doctorul Burnei nu vrea sa riste viata lui Cristi. Alternativa: amputarea piciorului deasupra genunchiului.

  -      Daca nu-i facem amputarea, in trei luni de zile ne moare copilul! Ce alegi, tata? – l-a intrebat medicul.

  A ales, bineinteles, amputarea. Cristi nu a facut fata – prea bine  - vestii. S-a consumat, a plans, s-a zbatut cu imaginea sa fara picior! In cele din urma, sub indrumarea profesionista a psihologului spitalului, accepta acest deznodamant!

  Era la terapie intensiva, nu se trezise inca de sub anestezie. Tatal isi veghea fiul. A dat la o parte cearceaful si i s-a facut rau. A pus mana pe picior (restul de membru) si l-a invelit la loc. Cristi s-a trezit, s-a ridicat un pic, a dat cearceaful la o parte, si-a privit coapsa amputata, i-a mai zis tatalui „acopera-ma” si s-a culcat la loc. S-a trezit cateva ore mai tarziu, aparent relaxat, dar vehement intr-o privinta! Vroia sa-si ia piciorul amputat acasa!

  -      Vorbeste, te rog, cu domnul doctor sa ma lase sa-mi iau piciorul acasa!Trebuie sa ma lase!

  -      Nu se poate tati, nu au voie!Trebuie sa intelegi!

  S-a confruntat cu dureri fantoma: il durea „gamba”, sau avea furnicaturi dureroase in „talpa”, in rest, a avut o covalescenta normala. Tatal sau i-a cumparat doua carje si dupa nici doua saptamani, alerga prin spital!

  A inlemnit doctorul Burnei cand l-a vazut in carje pe holul sectiei de chirurgie!

  Au trecut 6 saptamani de la operatie, i se recomanda alt RMN. Se descopera 13 metastaze pulmonare.

  Este preluat de prof. Dr. Scurtu, sectia oncologie si incepe tratamentul citostatic. Era aprilie 2011.  Urmatoarele luni sunt influentate de starea de rau si de incapacitatea de a face fata protocolului diabetic. Voma imediat dupa ce manca, asa ca riscul de a intra in coma diabetica din pricina socului hipoglicemic era foarte mare. Reusesc sa treaca, cu sprijnul medicilor, si peste aceste obstacole.

  Intr-o zi, tatal ii reproseaza fiului ca nu se straduieste sa manance suficient de bine! Raspunsul lui Cristi l-a lasat perplex:

  -      Ia gandeste-te si tu, cum ar fi sa stii ca ai cancer si ca o sa mori!

  I-a explicat ca isi face probleme inutile, ca el are o evolutie foarte buna!

  Nu s-a multumit cu raspunsul tatalui sau, asa ca l-a intrebat , privindu-l barbateste in ochi, pe doctor:

  -      Domnule doctor, am sau nu am cancer?

  -      Ai cancer Cristi, dar spre norocul tau, ai o forma usoara de cancer, l-am tratat din pripa asa ca nu sunt probleme!

  Septembrie 2011. Se constata existenta doar a 4 metastaze pulmonare. Nu pot interveni chirurgical din pricina faptului ca cele 4 metastaze sunt greu de localizat si, de asemenea, prea mici. Se recomanda continuarea chimioterapiei. Face inca o cura pana la sfarsitul lunii septembrie.

  Ieri, 13 octombrie a.c., a facut o scientigrafie osoasa. Rezultatul a fost foarte bun: lipsa celulelor canceroase in tesutul osos! URA!

  In vara aceasta a descoperit, intr-un parculet din fata spitalului, doua mese de tenis. L-a rugat pe tatal sau sa-i cumpere doua palete si mingii si au inceput sa joace tenis, in zilele cand se simtea mai bine! Au antrenat in joc si alti colegi de suferinta! Nu mai indrazneai sa-l dezlipesti de masa de joc. La un moment dat, se vaita, ca el joaca mai greu intr-un picior, asa ca, toti prietenii sai au inceput sa joace, la fel, sarind intr-un picior.

  Locuiesc impreuna cu matusa (sora bunicii), intr-o garsoniera din sectorul 3. Chiar daca spatiul este mic, coabiteaza frumos: se sustin si se ajuta unii pe ceilalti.

  Cristi a mai avut doi Ingeri pazitori:  directorul scolii generale unde este elev, o femeie inimoasa si un domn pe care il stiu ca fiind Boby, care s-a oferit sa-i ajute financiar cand s-au aflat in impas! Au fost si alti oameni care s-au gandit sa le ofere sprijinul si fiecare ajutor a fost nepretuit pentru familia Craiu.

  A mai existat un moment greu pentru Cristi, un moment generat de o persoana in varsta care a uitat ca este OM. Se plimbau pe strada amandoi si, din spate, au auzit o o bicicleta care a incetinit in dreptul lor. Omul de pe bicicleta, cu parul alb, dar cu minte putina, i-a aruncat apasat un:

  -      Daca vrei sa scoti un ban, taie-ti, ma, si celalalt picior!

  In prima clipa tatal lui Cristi nu a inteles, dar Cristi a reactionat:

  -      Tati, ai auzit ce mi-a spus omul ala?

  Degeaba a alergat tatal socat dupa bicicleta! Dus a fost! Dar Cristi nu a mai vrut sa iasa o saptamana din casa de teama ca si alti oameni vor fi rai cu el, vor rade de el!

  Este elev in clasa a V-a .  A trebuit sa inghete un an, dar promite sa recupereze anul acesta! In fiecare an a luat premiul cu … coronita si se declara un as al matematicii si al stiintelor exacte, in general!

  Visul lui neimplinit inca! Sa isi achizitioneze o proteza performanta, ca sa se poata deplasa fara carje:

  -      Tati, sa nu-mi cumperi o proteza de pirat, din lemn!

  In cele din urma, au contactat o firma, au studiat un catalog si s-au oprit la o proteza de performanta medie.

  Ne straduim sa strangem atat banii de proteza, cat si sumele aferente cheltuielilor medicale pentru urmatorii ani! Ne-am bucura foarte tare daca stradania noastra ar atinge suma de 8000 de Eur.

  http://cristisaiu.daruindveidobandi.com/

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Cristian puterea de a se bucura de o viata normala. N-ar fi imposibil sa-l vedem facand performanta in tenisul de masa! Cineva de acolo, de sus, il vegheaza!

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Saiu Cristian Florin” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• BOGDAN MIHAESCU va fi supus, in curand, unei operatii vasculare care ii va salva viata (8) 7 octombrie 2011

  

  Ca mama, marturisesc ca nu exista sentiment mai coplesitor decat cel pe care il traiesti atunci cand  aduci pe lume un copil. M-am gandit deseori daca as putea sa compar aceasta emotie extraordinara cu orice alta emotie extraordinara din viata aceasta! Nu, nu poti compara cu nimic altceva pentru ca este FERICIRE PURA!

  Insa, atunci cand copilul tau se imbolnaveste grav, suferinta – disperarea, tristetea, anxietatea –  pe care o simti ca parinte este prea puternica pentru a o descrie in cuvinte. Intelegi sintagma „ suferinta dincolo de cuvinte” abia daca te confrunti cu o situatie de acest fel.

  Parintii lui Bogdan au trait fericirea si disperarea pura in etapa primilor 6 ani de viata a baiatului lor.

  Bogdan s-a nascut la 36 de saptamani, prin nastere naturala, si a luat nota 9 (scor apgar).

  S-a nascut perfect sanatos, dar a avut nesansa de a contracta un stafilococ auriu, localizat la ombilic (cand i s-a taiat cordonul ombilical). A primit tratament cu antibiotic corespunzator si lucrurile, cel putin in acea perioada au decurs bine. Atat de bine, incat, realmente Bogdan s-a dezvoltat perfect normal, parcurgand fiecare etapa a cresterii cu brio.

  Cu exact doua luni inainte sa implineasca 6 ani s-a intamplat neprevazutul.

  Ziua de joi, 9 iunie a.c., va ramane intiparita in memoria  familiei ca fiind ziua care le-a schimbat definitiv viata. Socul emotional a fost devastator in special pentru cei doi parinti.

  Dupa pranz, Bogdan s-a simtit putin rau si a facut febra. Parintii l-au dus imediat la medicul de familie. Acesta din urma a constatat la palpare o splina marita, asa ca, pentru siguranta, i-a scris un bilet de trimitere pentru Spitalul de copii Louis Turcanu, din Timisoara, afirmand ca poate fi un simptom al unei raceli.

  Seara, in pat, inainte de culcare, Bogdan a devenit agitat.

  -      Mami, te doare ceva? L-a intrebat mama.

  -      Nu, mami, nu ma doare nimic, imi vine sa vomit. N-a apucat sa-l ridice din pat pentru ca in momentul imediat urmator, Bogdan a vomat, sub privirea ingrozita a parintelui sau, un suvoi de sange.

  Fundul unui lighean s-a umplut de sange. Mama, inlemnita, tremurand, a constientizat gravitatea situatiei si, fara sa-l mai schimbe, a urcat copilul in masina si au plecat la Timisoara.

  Cele 45 de minute care au trecut din momentul in care au plecat din fata casei si au ajuns la spital, au fost resimtite de parinti ca fiind zile. Vorbea intr-una cu Bogdan, de teama sa nu isi piarda cunostinta.

  In jurul orei 1 a.m., medicii de garda i-au facut primele analize. Se punea problema internarii lui Bogdan in spitalul Victor Babes din Bucuresti.

  Tatal a lesinat peste targa copilului si a fost scos din incaperea respectiva. Bogdan s-a speriat foarte tare:

  -      Dar tati, ce s-a intamplat,  tati ce ai?

  …

  -      Dumnezeu te intareste ca esti mama, dar clipele acelea au fost ingrozitoare, auzeam doar intrebarea fiului meu:

  -      Mama, dar de ce am vomitat sange?

  Toata noaptea a stat in genunchi langa patul fiului ei si l-a rugat pe Dumnezeu sa nu i-l ia:

  -       Doamne, nu mi-l lua, Doamne, fa-l bine!

  Se gandea ca o sa-l piarda si nu stia de ce! DE CE?

  In urma cu 4 ani, exact in aceeasi  sectie de terapie intensiva, il pierdea pe fratele sau, internat in stare grava, in urma unui accident de masina. Plecase din viata aceasta, dupa sase saptamani de lupta cu viata, exact din bratele sorei lui. Trauma pierderii se dublase in intensitate.

  A doua zi, medicii au venit si i-au comunicat ca Bogdan este  suspect de leucemie. Nici pana in ziua de astazi familia ei nu stie (dar va afla citind) ca Bogdan a suportat o biopsie a maduvei spinale in dimineata acelei zile de 10 iunie. 48 de ore mai tarziu, rezultatul a fost negativ. S-a anulat, astfel, suspiciunea leucemiei.

  Au continuat investigatiile. Cateva probe de sange au fost trimise (platite de parinti) la un laborator din Franta. A urmat ecografia abdominala care a evidentiat prezenta unor varice esofagiene, care au ca efect hemoragia. Un angiormn a determinat clarificarea diagnosticului. A doua zi, dr. Mihailov Maria Daria a chemat-o pe mama si i-a explicat ca este vorba de o malformatie venoasa care a produs hipersplenismul si a determinat aparitia varicelor esofagiene: malformatie congenitala venoasa spleno-porto-mezenterica. I-a mai comunicat ca operatia de corectie a malformatiei este vitala. I-a mai spus ca singurul profesionist care ar putea incerca sa intervina chirurgical ar fi prof.Dr. Irinel Popescu, spitalul de chirurgie cardio-vasculara Fundeni, din Bucuresti.

  Au ajuns la domnul profesor, dar raspunsul dumnealui a fost ca in Romania nu exista specialisti in chirurgie vasculara pediatrica si nici aparatura necesara sustinerii unei astfel de interventii complexe.

  Nasa lui Bogdan a trimis documentatia medicala la diverse clinici specializate in chirurgie vasculara pediatrica din Austria si Germania. Rapunsul tardiv a fost ca doar investigatiile costa 18.000 Eur, iar Bogdan ar putea fi programat pentru internare dupa aproximativ 8 saptamani. Bogdan nu avea acest timp la dispozitie.

  5 saptamani in spitalul Umberto Primo, din Roma

  O conjunctura facilitata de FMA a condus la internarea copilului si a mamei in spitalul universitar Umberto Primo, din Roma.

  Acelasi protocol clinic: analize de sange detaliate, RMN, ecografie cardiaca.

  Timp de 5 saptamani, 7 zile din 7, Bogdan a fost intepat pentru a i se recolta probe de sange. Mainile lui erau negre.

  Au descoperit ca ficatul nu este functional, fiind foarte aproape de ciroza. Dupa prima saptamana de tratament, ficatul a inceput sa functioneze la parametri normali.  A urmat gastroscopia si cauterizarea sub laser a varicelor esofagiene si tratamentul HTA (antihipertensiv).

  Medicii specialisti din Umberto Primo s-au reunit intr-un consiliu clinic pentru a decide impreuna cum sa procedeze in privinta malformatiei venoase. Dupa cateva ore, au informat-o pe mama ca cea mai buna solutie pentru salvarea lui Bogdan este sa fie operat de prof. Jean de Ville de Goyet, de la Gesu Bambino, inventatorul unei proceduri chirurgicale arteriovenoase (tehnica split liver), pentru transplant venos; va fi necesara  si rezectia splinei.

  Bogdan, impreuna cu mama lui se intorc in tara pentru o perioada de 3 saptamani, pentru ca trebuie sa treaca o anumita perioada de la ultima interventie laser de cauterizare a varicelor esofagiene, din pricina riscului hemoragic.

  Luni, 10 octombrie, se intorc la Roma, pentru internarea in spitalul Gesu Bambino. Dupa alte 4-5 zile de investigatii, va urma interventia chirurgicala in sine care dureaza minim 9 ore. Pana cand integrarea venelor transplantate in organismul lui Bogdan, fara aparitia cheagurilor de sange, o sa mai treaca minim 6 luni de zile.

  Fara aceasta operatie, sansele la viata a lui Bogdan sunt minime. Dovada este raportul scris de medicii italieni.

  De 4 luni de zile, Bogdan nu mai este un copil. S-a maturizat. Transfera preocuparea pentru viata lui asupra lui Tedi, ursuletul de plus:

  -      Hai Tedi, ca trebuie sa te ducem la spital, sa te facem bine! O sa faci o operatie si viata ta o sa fie salvata. Nu o sa te doara si o sa te faci bine.

  Iese in strada, priveste copiii care se joaca, se intoarce spre mama si o intreaba:

  -      Mami, nu-i asa ca nu am voie sa alerg sau sa merg cu bicicleta?

  Se intoarce ingandurat, in curte, fara sa mai astepte raspunsul mamei. Il stie.

  Viseaza noaptea ca este operat, desi stie (ca sa nu se sperie)  ca operatia lui nu va consta in taietura clasica – cutitul – ci se va face cu laserul.

  -      Mami, stii ca am visat ca m-a taiat nenea doctorul?

  Explica oricarui om care il intreaba  – autoincurajandu-se – ca el se va face bine in Italia, dupa ce va fi operat de un doctor priceput.

  -      Ma opereaza, o sa-mi scoata splina si o sa-mi schimbe venele, dar o sa vedeti ca apoi voi fi bine.

  In urma cu doar cateva saptamani, intr-una din zile, statea ingandurat pe marginea patului de spital si mama, vazandu-l asa pierdut in ganduri, l-a intrebat:

  -      La ce te gandesti, mami?

  -      Mami, stii ce ma fac cand o sa fiu mare?

  -      Pai, doctor, nu asa imi spui mereu?

  -      Nu, mami, nu ma mai fac doctor, ma fac preot.

  -      De ce, mami, de ce te faci preot?

  -      Mami, asa mi-a venit mie in cap.

  Un alt transfer al spiritului sau altruist/mesianic: nu mai doreste sa ajute oamenii suferinzi de boli trupesti, ci de boli sufletesti. Nu mai vrea sa aline suferinta fizica, ci cea a sufletului si a mintii. Sa va spun ca dorea sa se faca medic cu mult inainte de a se imbolnavi?!

  Nu suporta sa auda pe cineva vorbind urat sau injurand.

  Isi petrece ziua vizionand emisiunile canalului TV Animal Planet! Este un impatimit iubitor al animalelor.

  In Italia, o ruga pe mama lui, in fiecare seara, sa prinda canalul care difuza in limba italiana, un serial despre medici si viata medicala.

  Coloreaza foarte mult, cunoaste toate literele alfabetului si stie sa-si scrie numele. Anul viitor va fi invatacel pe bancile scolii, cu ajutorul vostru.

  Va avea nevoie de minim 30.000 Eur pentru operatia vasculara si de rezectie a splinei. Suma poate fi platita in maxim 60 de zile de la operatie.
  

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Bogdan dreptul la o viata sanatoasa.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Mihaescu Bogdan” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• EDUARD MATHIAS DUMITRU, un bebelus care stie ca a veni o zi cand se va face bine, (2) 30 septembrie 2011

  

  Da, Edi stie ca va trai acea zi cand va fi declarat clinic sanatos. Cum stiu ca stie? Ooooo, prin increderea neconditionata pe care ne-o arata in fiecare zi, prin dragostea de care da dovada in preajma parintilor sau a necunoscutilor, prin veselia aceasta molipsitoare pe care o manifesta zi de zi, prin faptul ca iti sustine privirea ca un om mare prin care iti spune: ai incredere! Va fi bine! Si pentru mine si pentru tine!

  Ne-am cunoscut la sediul fundatiei; era insotit de mama si bunica; dormea in scoica si a tot dormit pana cand a descoperit ca se  afla altundeva decat acasa. Era racit si avea stare febrila, dar tot ne-a blagoslovit cu zambete largi si gangureli serioase.

  Atunci am pus „tara la cale” si am conchis impreuna, in cercul largit de prieteni ai lui Edi, ca vor pleca la o clinica pediatrica din Roma, Gesu Bambini, pentru investigatii si solutii terapeutice.

  Ne-am despartit imbratisandu-ne si asigurandu-ne ca va fi bine.

  Edi, Edi al nostru este un bebelus, asa ca nu ne-a putut impartasi singur povestea sa, ca atare a delegat-o pe fiinta care il iubeste dincolo de tot si de toate: mama sa. Este povestea ( importanta pentru noi, cei care alegem sa il insotim pe Edi pe drumul catre o viata frumoasa, implinita) scrisa asa cum a trait-o si simtit-o mama, expediata pe adresa noastra de e-mail  intr-o dimineata de inceput de toamna.

  „ Edi este un copil dorit, asteptat si adorat! Inca de cand am aflat ca sunt insarcinata povestea lui este un amalgam de fericire, probleme, groaza de a-l pierde si perfuzii interminabile …. .

  Si totusi Dumnezeu a hotarat ca acest copilas sa se nasca… .

  Momentul in care ne-am cunoscut, copilasul meu si cu mine, mi-a fost intinat cumplit de vestea despre problemele lui de sanatate sau mai bine zis – la vremea respectiva – de suspiciunile doctorilor care nu stiau exact cum sa diagnosticheze problemele lui de sanatate.

  Constientizam ca aveam in fata un copilas minunat care mi-a fost daruit impreuna cu durerea de a alerga cu el prin spitale. In prima luna de viata a avut parte de o groaza de medici si ecografii. Plangeam in tacere si ma intrebam ce urmeaza, cine o sa-mi mai ia copilul din brate si pentru ce investigatie anume.  Pana sa puna un chirurg pediatru diagnosticul de hipospadias de gradul III (malformatia penisului) ne-am zbatut intre suspiciuni care mai de care mai ingrozitoare. Aceasta boala l-ar condamna la o viata de copil complexat pentru ca e diferit de ceilalti baieti, iar pe mai departe l-ar impiedica sa aiba o familie la randul lui.

   

  Inca din spital, doctorul neonatolog si-a dat seama ca inimioara lui are un suflu grav. Ne-a trimis la dr Dumbrava si s-a zbatut chiar dumneaei sa ne faca programare. Dumnezeu sa-i rasplateasca gestul! Astfel, pe langa hipospadias a fost diagnosticat cu DSV (malformatie cardiac congenitala: Defect de Sept Ventricular) adica o mica gaura intre cele doua ventricule.

  Perspectiva unei operatii la inima m-a ingrozit!!!

   

  Au trecut cateva luni in care am plans zilnic ….un plans disperat de om care nu gasteste solutii pentru copilasul sau. Starea noastra sufleteasca s-a agravat in momentul in care un doctor anestezist roman ne-a spus ca in Romania nu exista specialist care sa il opereze pe Edi fara ca problema lui sa recidiveze de cateva ori. Ideea de a-l opera de vreo 4-5 ori ne-a ingrozit din nou! Stiam ce inseamna operatia asta! Am terminat Medicina si o simpla lecturare a unor articole gasite pe internet mi-a facut o imagine asupra acestei interventii.

   

  Am inceput sa ma interesez de nume de doctori din Europa care au experienta in genul acesta de cazuri. Nu stiam de unde urma sa facem rost de bani…nu vroiam sa ne gandim inca.

  Prietenii nostrii au avut o reactie extraordinara si au si inceput sa stranga bani pt noi! In Biblie scrie ca Prietenul adevarat iubeste oricand, iar in nenorocire ajunge ca un frate. Asa este! Iar eu si sotul meu  am vazut cati prieteni minunati avem!

  Si cu toate acestea zbaterea noastra a continuat pentru ca nu stiam la ce dr sa il ducem. Am incercat mai multe directii, dar unele usi se inchideau atat de zgomotos incat am intrat iar in panica!

  Pana cand intr-o zi am primit un telefon. La celalat capat era o voce atat de vesela si prietenoasa incat am crezut initial ca e o farsa: cine in Romania mai e atat de dragut fara sa te cunoasca sau fara sa vrea ceva de la tine?! Si totusi, spre socul si uimirea noastra era cat se poate de adevarat: sansa pentru care l-am implorat pe Dumnezeu  era acolo, la telefon, cu multa dragoste explicata si pusa in aplicare. Lucrurile s-au derulat atat de repede Italia! Cine ar fi visat?! Stiam ca in Italia sunt specialisti foarte buni pe urologie dar nu aveam pe cineva care sa ne trimita acolo.

  Am plecat pe 22 august si am stat o saptamana in spital in niste conditii minunate! Este greu sa iti vezi copilul pe patul de spital…Chiar daca era un pat foarte modern, chiar daca salonul era mai mare decat sufrageria noastra si era doar pt doua persoane, chiar daca tot personalul spitalului era cucerit de Edi.

  Totusi…sa iti tii copilul cand i se ia sange si pentru a “n” oara  nu i se pot prinde venele, sa ii vezi fata si ochii care  te implora sa il iei de acolo ca s-a saturat, sa I se puna aparatul (echo) ala pe el si el sa planga pentru ca nu intelege ce se intampla cu el …e greu….e foarte greu!

  Si totusi, iata-ne acum, increzatori ca va fi bine, asteptam sa vina luna noiembrie ca sa il ducem la operatie, de aceea imploram sprijinul financiar al oamenilor de pretutindeni care sa-l sa-I daruiasca lui Edi un viitor fericit (…).”

  Au stat o saptamana in Italia si au facut toate investigatiile si analizele necesare pentru diagnostic si solutii terapeutice. A fost confirmat diagnosticul de hipospadias, de asemenea cel referitor la defectul cardiac.

  Au mai descoperit si o mica anomalie temporara la ficat si splina, dar ambele organe au fost lasate sa isi regleze singure parametrii. In privinta defectului septal ventricular, se asteapta ca in viitor acel orificiu la nivelul septului interventricular sa se inchida.

  Dat fiind faptul ca forma de hypospadias de care sufera Edi este una mai complexa, s-a stabilit necesitatea a doua interventii chirurgicale, efectuate la o distanta de minim sase luni una de cealalata: corectia chirurgicala primara a malformatiei si uretroplastia.

  Eei, dar nimic din lumea asta nu-l impiedica pe Edi sa se bucure de propria precocitate: la sapte luni si jumatate haladuia de-a busilea prin casa, mai mult, a tinut cu tot dinadinsul sa stea bine pe picioarele lui tot pe la varsta asta. Acum, ca nu au trecut nici doua luni de atunci, este expert in inventarierea sertarelor si a gentii proprii, doldora cu de toate. Rade in hohote (se pare ca a gasit o afinitate intre starea de bucurie si ghemul blanos) cand vede o pisica si mananca fara mofturi si rugaminti piersicile si perele.

  Isi continua cura de hormoni (medicii italieni i-au prescris un unguent cu testosteron) si isi urmeaza cu exactitate de metronom tabietul dictat de nevoile sale de bebelus cuminte si iubit: seara de seara adoarme numai si numai in bratele mamei sau ale tatalui sau.

  Nu sunt operatii simple, dar va trece cu bine peste momentele care vor veni. Cu ajutorul nostru, maine va fi o zi pe care o va primi cu bratele deschise, recunoscator celor care au contribuit, prin darul lor, la deznodamantul frumos din povestea lui de viata. Va citi, cand va fi mai mare, despre intamplarile  coplesitoare din primul sau an de viata sau ii va fi dat sa auda povestea din gura parintilor. Si, sunt sigura ca o lumina incarcata de vise si de ganduri profunde de iubire va porni catre ceruri: lumina viselor si gandurilor lui Edi, insotite de dragostea sa pentru fiecare dintre noi.

  A venit, deci,  momentul sa il facem bine! Va avea nevoie de minim 20.000 Eur pentru cele doua operatii.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Edi dreptul la o viata frumoasa si normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Dumitru Eduard Mathias” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  “Multumim tuturor celor care vor contribui la acest viitor al lui. Desi nu o sa ne cunoastem fata in fata, Dumnezeu va cunoaste pe fiecare in parte! Il rugam cu suflet curat si cu lacrimi in ochi sa  va bincuvanteze si va rasplateasca din plin!

  Cu speranta in inima,

  Ioana, Adrian si Eduard Dumitru “

   

  Salvand aun copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• CEZARA MIHALACHE, FETITA CARE SPUNE NU LEUCEMIEI! (12) 23 septembrie 2011

  
  

  “In data de 13 august 2011 s-a implinit un an de cand imi petrec copilaria pe un pat de spital, indurand tratamente de chimioterapie si astept cu sufletul la gura rezultatele punctiilor … am obosit sa o privesc pe mami cum se framanta de teama sa nu patesc ceva atunci cand sunt in aplazie si valorile sunt zero (imunitatea mea e practic nula).

  Am avut un an cumplit si inca nu reusesc sa inteleg de ce a trebuit ca tocmai eu sa am Leucemie Acuta Limfoblastica, nu reusesc sa inteleg de ce copilaria mea, atat de frumoasa pana anul trecut a trebuit sa dispara o data cu acest cumplit diagnostic. Va multumesc si sper din tot sufletul sa nu uitati un copil cu obrajii plini de lacrimi.”

  Fara cuvinte! Ai zice ca iti vorbeste un om trecut prin decenii de viata, nu un copil in primul sau … deceniu de viata! Inainte de a trece mai departe si de a segmenta experienta clinica a Cezarei, m-am gandit ca veti citi cu atentie manifestul Cezarei, scris la imboldul sau, de mama!

  -      Fiecare copil roman bolnav trebuie sa stie ca salvarea lui, in acest moment,  este in afara granitelor acestei tari [...] .

  Manifestul Cezarei:

  “ Pentru cei care ma acuza ca nu vreau sa ii fac tratamentul Cezarei, fetita mea, in Romania am cateva argumente si vreau sa le expun in continuare. Nu vorbesc din auzite , ci le traiesc intr-un spital din Romania, “vestitul” Fundeni din Bucuresti.
  Sa incep cu curtea spitalului : plina de gunoaie la tot pasul de ti-e sila sa mergi, plina de zeci de caini maidanezi care latra toata noaptea, isi fac nevoile pe unde apuca, dorm pe holurile spitalului imprastiind duhoare si microbi si terorizand atat vizitatorii cat si bolnavii , plina de hoarde de romi care se aseaza unde vor, lasand in urma o mizerie cumplita,si de bodyguarzi analfabeti care nu fac altceva decat mananca seminte pe care le arunca pe jos, sau cei care stau la poarta spitalului au grija sa-si rotunjeasca veniturile incasand cate 1leu de la toti cei care intra in spital ( nu conteaza ca esti internat cu copilul si ai fost la cumparaturi…. ei intind mana, de parca ar fi la poarta bisericii). Mai exista de asemenea si un loc de joaca pentru copii, facut undeva pe vremea descoperirii focului, o relicva preistorica ce te face sa te ingrozesti la gandul ca s-ar putea juca copilul tau acolo…
  Si iata ca intri in spital : dupa ce astepti minute bune sa vina un lift (singurul ) te inghesui bine si ajungi la etajul 7. Aici este Pediatria. Intra cine vrea si cand vrea ca de altfel in tot spitalul…
  Este si normal. Daca nu ai familie sa aibe grija de tine, tu ca bolnav esti un om aproape mort.
  Cand se face internarea in spital ti se aminteste imediat de “situatia” grea din Romania…
  Asadar ti se dau imediat retele pentru medicamentele pe care trebuie sa le cumperi de la farmacii (nu putine in jurul spitalului…). Mai putin citostatice care si asa nu se gasesc nicaieri, oricum pentru acestea se dau scrisori medicale, deoarece si acestea lipsesc din farmacia spitalului. Apoi incepi sa aduci de acasa aproape tot : perne, asternuturi, pijamale, prosoape, sapun, sampon, olita de noapte, hartie igienica, servetele uscate si umede, spirt, branule, pansamente, leocoplast, cani si pahare, farfurii si tacamuri, scaune, masute,etc. Aici ai surpriza sa nu ai unde sa le pui caci dulapurile sunt insuficiente…
  Si asta nu e tot. Vine capitolul mancare: dimineata paine cu margarina si ceai, la pranz o ciorba si legume sau orez cu o bucatica de carne si un fruct iar seara macaroane…(nu are rost sa vorbim ca toata materia prima este de cea mai proasta calitate…iar de gust sa nu mai vorbim si asta fiind vorba de copii…) Deci aduci si mancare de acasa, si asta zilnic impreuna cu apa minerala, sucuri, ceaiuri, lapte ,iaurt, fructe, etc.,etc. Si ajungem la saloanele in care stau copii: majoritatea cu 6 paturi in care dorm 6 copii cu 6 mame deci 12 persoane , cu paturi de garnizoana sau mai noi dar distruse, cu saltele total incomode, rupte,sustinute de noptierele care sunt ceva mai bune iar celelate noptiere sunt o sursa sigura de gandaci. Un singur frigider si o chiuveta pentru toata lumea, cu un aer conditionat care nu se poate folosi deoarece nimeni nu vrea sa stea in dreptul jetului rece (sau cald), sau de teama starii instalatiei electrice ti se aminteste de incidentul de la spitalul Giulesti. In aceste conditii atmosfera pur si simplu fierbe, nu se poate respira, nu se poate dormi, este ca intr-o sala de asteptare in care se intra si se iese , se vorbeste , se plange , se mananca si se fac tratamente non-stop.
  Pentru ca veni vorba de tratamente : atunci cand se fac comenzile zilnice la farmacia spitalului de pe lista se taie citostaticele (ca deh ! sunt scumpe)iar doctorii sunt obligati sa faca rezerve tot timpul.
  Din pacate ele sunt tinute in frigiderele din saloane impreuna cu mancarea pacientilor in conditii improprii si la indemana tuturor.Tratamentele propriu zise sunt ca acum zeci de ani. Tot cu injectii, tot cu perfuzii prin cadere libera in care trebuie sa fii tot timpul atent ca ori nu curge, ori curge prea tare, ori s-a terminat si trebuie sa te rogi de asistente sa te deconecteze.
  Nu vorbesc de faptul ca inainte de tratament trebuie sa cauti prin toate saloanele un stativ liber caci nici macar acestea nu sunt suficiente… Pentru medicamentele intravenoase se folosesc branulele care de regula dupa o saptamana trebuiesc schimbate la alta vena bagand frica si teroarea in copii.
  Iar daca ai nesansa sa faci transfuzie cu plasma sau cu trombocite , trebuie sa fii norocos sa se gaseasca si pentru tine… Oricum am cumparat de la farmacie pana si glucoza pentru transfuzii… noroc ca farmaciile aveau fiind obisnuite cu fenomenul.
  Doctorii vin de regula la ora 8 si la 13.00 cel tarziu 14.00 pleaca.Vizita medicala dureaza doar cateva minute si de regula nu esti informat nici de evolutia bolii , nici de tratamente adjuvante sau alte posibilitati de tratare in alta parte. Din august de cand sunt internata cu fetita mea
  acolo nu i s-a facut nici un fel de alta analiza in afara de cea a sangelui, restul fiind nevoita sa le solicit eu medicului si nu a fost vizitata decat de medicul curant care de altfel a fost si singurul care a completat dosarul medical sau fisa medicala. Punctiile medulare si lombare se fac pe viu, ca la vite, cu 3 asistente care tin copilul plus unul din parinti si doctorul care actioneaza cu o seringa enorma. In timpul pnctiilor copii urla de ti se rupe inima dar nu se face anestezie sub motivul ca este “periculoasa” pentru organism… Iar aceste punctii se fac cam la o luna.
  Odata cu tratamentul cu citostatice imunitatea scade drastic si in mod normal ar trebui sa se gaseasca un loc izolat pentru copii cu acest tratament. Da, sunt niste rezerve cu 3 paturi, cu frigidere antice, cu paturi si noptiere vechi, cu un televizor mic ce prinde 2 canale, cu o chiuveta mica,rezerve in care nu ai loc sa pui mai nimic in conditiile in care trebuie sa aduci totul de acasa. Asa cum spuneam oricine poate intra in spital , unde vrea si cand vrea, si nu de putine ori te trezesti cu vanzatori de ziare si reviste sau produse Avon sau diverse produse din Europa ca dau buzna in camera fara sa ii pese nimanui.
  Cand vine vorba de curatenie… incepi sa-ti faci cruce. Se da un mop dimineata la 5 cand de altfel se scoala si copii de zgomotul facut ( mult zgomot pentru nimic…) si gata, se sterg noptierele cu carpe care au stat in prealabil la WC la uscat. Tot restul zilei trebuie sa stergi mereu pe jos cu spirt daca vrei sa fie un mediu cat de cat steril. Cat privesc toaletele… pe care le folosesc toti bolnavii si insotitorii lor de pe etaj… sunt mai rau decat latrinele: apa nu curge sau curge intruna, dusurile nu functioneaza fiind de mult rupte, rufele sunt intinse peste tot iar mirosurile neplacute troneaza aproape toata ziua. Deci si curatenie trebuie sa-ti faci singur.
  Trebuie sa va spun ca cele scrise mai sus sunt doar cateva amanunte pe care mi le aduc aminte: (…) “ http://ajutorpentrucezara.wordpress.com/manifestul-cezarei

  Lupta mamei cu sistemul medical oncologic romanesc a dat roade, in final! Au obtinut aprobarea  pentru tratament aplicat intr-o clinica oncologica italiana, prin formularul E112. A fost o lupta surda, impanata cu frustrari (de ce?), revolta (nu se poate!), durere (dincolo de limite), in aval de abandon, disperare (mai pot sa fac ceva ce n-am facut inca? Cine ma mai poate ajuta?). In data de 7 februarie 2011, mama si fiica au ajuns pe aeroportul din Milano, cu destinatia Pavia. O zi mai tarziu, se prezentau la spital, sectia oncohematologie pediatrica.

  Policlinica IRCCS San Mateo, Pavia

  Li s-au cerut analizele si testele efectuate in Romania.

  -      Sunteti sigura ca acestea sunt toate analizele facute in decurs de atatea luni, a intrebat contrariat medicul  Italian ?

  Aveau o singura fisa cu analizele imunofenotipare, hemogramele zilnice, dar restranse si fara formula leucocitara, cateva biochimii si cateva ecografii, acestea facute la insistenta mamei. Fusese sesizata de medicii radiologi romani ca s-a format mal la colecist si rinichi, dar medicii oncologi romani n-au considerat ca ar trebui sa urmeze vreun tratament pentru eliminarea acestor reziduri, care, in timp, s-ar fi transformat in pietre.

  De asemenea, in luna noiembrie 2010, Cezara a fost diagnosticata cu o afectiune cardiaca: foramen ovale (malformatie congenitala: defect septal atrial de tip ostium secundum).

  Au fost internate si au inceput seria de analize si investigatii foarte, foarte amanuntite. Pentru ca nu se facuse testul MRD, in Romania se gresise incadrarea in chimioterapie. Specialistii oncologi italieni au constatat ca avea un deficit de imunoglobuline, apoi i-au descoperit hipertensiune arteriala netratata. Au urmat foarte multe transfuzii de plasma pentru ca Cezara a  fost lasata sa zboare cu avionul cu fibrinogene foarte scazute (substanta proteica sintetizata de ficat care are rol in coagularea sangelui).

  Au urmat alta serie de analize amanuntite. Asa au descoperit prezenta unei bacterii contagioase. Au fost izolate timp de 10 zile, in mediu steril si Cezara a urmat tratament cu trei antibiotice concomitent. Avea obligatia sa se spele pe dinti cu bicarbonat de sodiu si cu un alt medicament lichid, in conditiile in care, in Romania, spalatul pe dinti era interzis in perioada aplaziei, din pricina riscului hemoragic.

  Intre timp, malul de la colegist si rinichi se transformase in … pietre. Alt tratament de eliminare a lor. Continua si sedintele de chimioterapie.

  Valoarea unui gest

  Intr-una din zile, un medic a venit sa-I administreze un citostatic, sub forma de injectie. La vederea seringii, Cezara a facut un atac de panica: s-a acoperit in intregime in cearceaf, plangand si strigand:

  -      Nu mai vreau injectii! Nu mai vreau sa mi se intample cum mi s-a intamplat in Romania! Mami, mi-ai promis ca nu o sa mai fiu chinuita cum m-au chinuit in Romania!

  -      I-am explicat medicului Italian ca Cezara e foarte traumatizata de ace si seringi, ca nu doreste sa I se administreze doza de citostatic in sold, ci prin cateter, pentru ca nu mai suporta durerea!

  Medicul a facut un gest uimitor: a preparat o alta doza (nu a mai contat pentru el ca pierde o doza de citostatic) si i-a administrat-o in branula prinsa déjà de vena.

  Increderea Cezarei in medici s-a schimbat si a inceput sa fie foarte  prietenoasa cu tot personalul medical din spital. Le spunea la toti ca sunt frumosi, ca vrea sa se faca medic in Italia, ca sa faca bine alti copii, dar nu in Romania, pentru ca medicii si asistentele de acolo chinuie copiii ca pe niste animale, desi ea nu a chinuit-o niciodata pe Milley, metisul canin al familiei. Zilnic, le facea si daruia medicilor si asistentelor de acolo tot felul de desene, de colaje, de bratari confectionate din bilutele achizitionate de mama, le oferea scrisorele in care le multumea pentru ca se comporta atat de frumos cu ea.

  

  Intr-o alta zi o asistenta a intrebat-o de ce e trista.

  -      Pentru ca mami nu are rabdare sa ii pictez unghiile!

  -      Nici o problema Cezara, in cinci minute vin eu!

  Doua ore mai tarziu si apoi, aproape zi de zi, cel putin doua cadre medicale doritoare de pictat si ojat unghii, faceau antecamera la Cezara.

  Este foarte incantata ca in sectia de onco-hematologie exista o sala rezervata orelor de scoala. Copiii bolnavi de diverse forme de cancer, din toate colturile Europei si nu numai, invatau, in conditiile speciale de disponibilitate, create de starea fizica buna sau  rea,  alfabetizarea in limba italiana engleza, matematica, geografie, istorie, desen, cultura civica e.t.c. .

  Zile in sir, invatatoarea italiana s-a mandrit prin toata sectia cu cea mai frumoasa caligrafie: caligrafia Cezarei!

  Este lesne de inteles ca toate aceste experiente pozitive i-au sporit increderea in sine. Daca in Romania plangea  pentru ca trebuia sa revina la control, pentru alte investigatii, aici, merge senina la spital, bucuroasa chiar.

  De cateva luni este consiliata psihologic de un specialist pus la dispozitia ei de spital. La sedinte participa un consilier cultural care vorbeste limba romana.

  Pentru ca chimioterapia se face ambulator, locuiesc cu chirie, intr-o casa care apartine unei asociatii umanitare. Cu toate acestea, efortul financiar al tatalui ramas sa munceasca in tara, este urias! Practic, din munca lui la o firma de publicitate din Targu-Jiu, intretine doua case. Este profund afectat de despartirea de fetele sale, de boala, de griji! In prima luna, dupa ce a aflat diagnosticul fetitei sale, a facut hemoragie digestiva.

  Evolutia bolii Cezarei, in Italia, este constant buna. Singura problema ramane sensibilitatea ficatului: ii ies valori mari ale transaminazelor (enzyme care ajuta la desfacerea substantelor alimentare brute, in substante simple pe care organismul sa le foloseasca mai usor).

  Cezara adora sa mearga in parfumerii. Profita de rabdarea si amabilitatea extraordinara a vanzatoarelor si testeaza fiecare parfum din vitrina! Bogatia de arome olfactive o incanta peste masura!

  Iubeste sa fie cocheta, iubeste sa picteze si sa creeze origami, este indragostita de orice animalut! Cea mai mare bucurie a ei a fost cand a vizitat, la invitatia unei familii de italieni, parcul faunistic din Bergona! Isi dorea foarte mult sa vada hipopotamii!

  Insa, activitatea ei permanenta o reprezinta desenul; cand oboseste se joaca cu papusile. Este, de asemenea avida de cunoastere. Citeste, intreaba, cauta informatii din domenii diverse.

  Ca o cercetasa veritabila (de cinci ani este membra a organizatiei Cercetasii Romaniei, centrul local Tg-Jiu), bucuria ei cea mai mare o reprezinta participarea alaturi de ceilalti copii bolnavi, la excursiile campenesti organizate de clinica italiana de oncologie.

  Tot in Italia si-a descoperit, in atelierele practice din cadrul spitalului, placerea pentru gatit: pizza, paste, aluat pentru pizza, clatite e.t.c. .

  Lupta Cezarei cu boala este o lupta autentica, vitala prin insasi faptul ca arbitrul este VIATA.

  Mama Cezarei imi marturisea ca se simte descurajata si trista pentru ca fiica ei si-a pierdut copilaria, naivitatea aceea sagalnica si pretioasa a copilariei. Isi priveste, in taina, copilul transformat peste an intr-un adult prin gandire si atitudine, prin necesitatea alegerilor si prin echilibrul cu care dispune de o responsabilitate de alta.

  Cezara mai are nevoie de  minim 25.000 de Euro pentru a-si putea continua terapia oncologica, cel putin un an de zile, in clinica San Mateo. Exista in continuare dureri, exista, in continuare asteptari cu sufletul la gura, exista in continuare nopti nedormite, sub puhoiul de intrebari cu raspuns partial, ascunse privirilor mamei. Exista si persista realitatea bolii.

  Ma gandesc de minute bune la un pasaj scris chiar de ea si ma intreb daca sa-l public sau nu. Pare a fi preambulul acelui manifest. Ma gandesc la fiecare copil care sufera de aceasta boala, in special, la Selena Daria, care a facut in Israel, transplantul de celule stem, ma gandesc la groaza pe care acesti copii o au in momentul in care doar aud de spital, daramite sa si fie internati pentru tratament si investigatii! Emotia buna sau mai putin buna, a fiecarui copil este mai puternica de aproximativ zece ori decat a unui adult! Amplificati cea mai rea stare de teama pe care ati trait-o vreodata la puterea a zecea si incercati sa simtiti ce traiesc copiii!

  „13 august 2010este ziua pe care vreau sa o sterg din calendar, este ziua in care mi-a fost furata copilaria, ziua cand am aflat cumplitul diagnostic: LEUCEMIE ACUTA LIMFOBLASTICA CU CELULE PRE B.

  Atunci a inceput totul: analize, punctii lombare si medulare facute pe viu …. Mereu o intrebam pe mami „ de ce ma chinuie oamenii astia ca pe un caine‟, nu intelegeam de ce mi se intampla atatea lucruri chinuitoare …. am facut si eu prostioare specifice varstei mele, dar refuzam sa cred ca asta era pedeapsa mea.

  A venit si ziua cand am inceput tratamentul cu chimioterapie …. alt calvar …. aveam parul lung pana la fund si vedeam zilnic cum imi cade … am rugat pe mami sa ma tunda …. La  coafor am vrut sa pastrez parul tuns, a trebuit sa ma tund zero deoarece cum punea piaptanul in par cum cadea smocuri din cap…. cand am vazut in oglinda capul meu fara par am inceput sa plang. Mami m-a luat in brate caci nu mai puteam merge din cauza tratamentului si am pornit inapoi la spital, acel salon rece si fara culoare care ma inspaimanta de fiecare data, desi mamici inimoase ca mami meu l-au decorat astfel incat sa para mai primitor.

  Asa au trecut cateva luni foarte urate din viata mea si astfel am inteles de ce mami imi tot spunea ca Doamne Doamne nu da niciodata unei persoane mai mult decat poate duce.

  Am inteles ca familia mea ma iubeste enorm la fel cum ma iubesc colegii mei, prietenii mei cercetasii, doamna invatatoare etc. M-am obisnuit si cu zilele triste din spital, dar nu ma resemnez …. vreau sa rad cu pofta cu prietenii si verisorii mei, vreau sa fac din nou prostioare specifice varstei mele (…) vreau sa fiu din nou copil … vreau sa uit toate denumirile citostaticelor pe care le fac … vreau sa uit etapele tratamentului pe care-l fac … vreau sa rad din nou …. pretul sanatatii mele este 30.000 de euro, atat costa ca eu sa fiu din nou un copil sanatos … atat costa copilaria mea furata de aceasta boala. Imi vreau copilaria inapoi!”

   

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Cezarei noastre Viata, cu tot ce inseamna „EA”: adolescenta, maturitate, senectute, puterea de a intelege, de a invata, de a ierta, de a iubi, de a se casatori, de a fi sotie si mama, de a fi CINEVA, cineva important pentru oamenii din prezentul si viitorul ei.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Mihalache Cezara” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• COSMIN GABRIEL BALTATU, copilul venit in viata ca un miracol, se lupta acum cu o boala rara (2) 16 septembrie 2011

  Cosmin Gabriel Baltatu

  -     „Mami, eu nu sunt un copil normal! De ce ma dor picioarele, de ce fac temperatura, de ce ma doare capul, de ce ma doare ceafa, de ce am stari de voma?”

  Uneori, situatia in care se afla il sperie, ar vrea sa ia suferinta mamei sale, care plange continuu, pe umerii sai, dar este constient ca este, inca, prea mic pentru asta.

  - Cateodata, nu stiu, ma doare foarte tare si atunci chiar nu pot sa o incurajez, nu stiu cum!

  Primul cuvant care mi-a atras atentia in scrisoarea mamei a fost „Castellman”. Este boala cu care a fost diagnosticat fiul ei. Am privit indelung acest cuvant si fara alte investigatii am pus mana pe telefon si am apelat numarul de telefon inserat in scrisoare. Am vorbit indelung si am aflat o poveste de viata incredibila, un amestec de evenimente, unele traumatizante, altele vindecative, un cumul de tristeti, dar si de bucurii, mici, dar reale; am descoperit o existenta insemnata cu pecetea miracolului. Caci MIRACOL este fiul ei. Si veti vedea cat adevar este continut in aceasta sintagma, parcurgand randurile care urmeaza.

  Primavara anului 2000. Doamna Baltatu afla, in urma unui consult ginecologic, ca este insarcinata in 6 saptamani. Recomandarea ferma din partea medicului a fost: intrerupere de sarcina. Motivul: prezenta a doua operatii de cezariana (uter nevindecat), in trecutul apropiat al femeii.

  Face intreruperea de sarcina cateva zile mai tarziu, la acelasi medic, intr-un cabinet de medicina privat.

  Continua sa se simta rau. Se prezinta de multe ori la control, la mai multe specialitati medicale. Prezenta hemoragiilor a fost experienta cea mai debilitanta. Urmeaza – o perioada indelungata – un tratament cu antibiotice, fara ameliorarea starii de sanatate. Avea un abdomen umflat si tare, stari de greata, diverse dureri si … hemoragie. Disperata ca nu gaseste cauza problemelor sale de sanatate, doamna Baltatu apeleaza din proprie initiativa, la un alt consult ecografic abdominal, in urma caruia, reiese ca in abdomenul inferior se afla un chist foarte mare si … o sarcina de 17 saptamani! Socul a fost imens! Fusese chiuretata in urma cu aproape 11 saptamani! Nu si-a inchipuit ca in interiorul abdomenului ei se dezvolta, in continuare, un copil. S-a prezentat imediat la medicul care ii facuse chiuretajul. Sfatuita de alti cinci medici ginecologi sa incerce sa pastreze sarcina, ajunge cu dificultate la saptamana  35 de sarcina (hemoragiile erau omniprezente), moment in care se efectueaza operatia de cezariana: se extrage fatul si se inlatura chistul. Cosmin Gabriel primeste nota 6 la nastere. Este intubat si monitorizat permanent. Timp de 7 zile ii sunt administrate antibiotice.

  In prima noapte, dupa operatia de cezariana, a visat o casa, o casa prin care ratacea fara sa gaseasca iesirea, apoi s-a trezit cu Cosmin in brate, intr-un oras necunoscut, cauta o anumita locatie, fara sa reuseasca sa o gaseasca. S-a trezit brusc. Anticipand si presimtand ceva rau, a rugat-o pe vecina de salon sa nu o mai lase sa atipeasca. N-a stiut nimic despre fiul nou-nascut pana in a cincea zi. Pentru ca evolutia postoperatorie a fost dificila, medicii si familia s-au ferit sa ii ofere amanunte. Din ziua aceea a ramas nedezlipita de bebelusul ei.

  Sunt externati o saptamana mai tarziu. In a 36 -a zi de viata, Cosmin face o criza de insuficienta respiratorie grava si intra in coma. Medicii ii dau sanse minime de viata:

  -      Mai traieste pana maine dimineata numai daca exista Dumnezeu!

  Au chemat preotul la spital, sa-l boteze. In aceeasi noapte, in jurul orei 1:00 a.m., a aflat ca Dumnezeu exista. Dintr-un impuls, s-a dat jos din patul de spital, a ajuns in fata usilor ATI nou-nascuti si a intrat liber in salonul reanimarii, liber, desi regula era ca aceste usi sa fie securizate, deci inchise.  Odata intrata in salon, mama a auzit tiuitul persistent al unui aparat; era aparatul conectat la fiul ei: Cosmin nu mai avea puls.

  -      Am chemat, ingrozita, asistentele, vazand cum, secunda cu secunda, viata se scurge din trupul bebelusului meu!

  A fost resuscitat si stabilizat. Medicul a plecat de la capataiul micutului urandu-i:

  -      Dumnezeu sa fie cu tine!

  A treia zi de la acest eveniment, Cosmin s-a trezit si a dat semne ca ii este foame. Tot personalul medical a asistat uimit la revenirea  lui spectaculoasa. Au fost externati trei saptamani mai tarziu.

  Au urmat internari si tratamente pentru diferite afectiuni respiratorii, amigdalite acute, enterocolite, punandui-se, in cele din urma, diagnosticul de astm bronsic. De fiecare data, simptomatologia lui incepea cu un sindrom febril sever, inflamarea ganglionara laterocervicala si submandibulara. Inca de mic, Cosmin acuza dureri osoase care au fost puse pe seama cresterii.

  Dupa mai multe prezentari la medicul de familie, la pediatri, la ORL si urmarea a tot atatea tratamente antiinflamatorii, antitermice si antibiotice in Constanta, familia este indrumata spre Bucuresti, pentru internare in vederea efectuarii unor investigatii medicale suplimentare, la spitalul Marie Curie. Era anul 2008.

  Aici,  probele paraclinice, examenul clinic general, ies in totalitate in limite normale, de aceea medicii decid sa ii faca o ultima investigatie si anume mielograma: maduva osoasa iese normocelulara, de aspect normal. Este externat cu diagnosticul de Poliadenopatie (inflamare ganglionara) in observatie.

  Puseele febrile acute se repeta, la fel infectiile respiratorii repetate si durerile osoase (atat de intense incat zile la rand nu mai putea sa mearga).

  Reactia lui la tratament devine nesatisfacatoare: puseele febrile dureaza de la cateva zile, la cateva saptamani.  Un ganglion submandibular stang creste in dimensiuni la fiecare episod acut.

  In noiembrie 2010 se efectueaza un RMN in urma caruia se evidentiaza adenopatii mediastinale si pleurezie apicala mediastinala stanga.

  In decembrie 2010 se practica indepartarea masei ganglionare stangi, iar rezultatul anatomopatologic determina Boala Castellman subtip hialino-vascular. I se recomanda tratament cu predninson si alte medicamente de sustinere, dar starea lui Cosmin  nu se imbunatateste. Prezinta acelasi sindrom febril (40  g celsius) , astenie, dureri de oase, frisoane, din trei in trei saptamani, paloare.

  In urma cu o saptamana, Cosmin a ajuns pentru investigatii, intr-o clinica Italiana. Deocamdata, boala Castellman este pusa sub semnul intrebarii.

  Ieri, am vorbit cu Cosmin la telefon. Ne cunoscusem cu putin timp in urma, la sediul Fundatiei. Te topesti sub imperiul frumusetii si intelepciunii acestui copil! Cand intra intr-o incapere o lumineaza cu prezenta sa: vine cu un amestec de calinitate, aristrocratie atitudinala, o inteligenta iesita din comun si o prezenta emotionala uluitoare.

  Este elev in clasa a V-a la Scoala de Arte, din Constanta, sectia vioara. Are doi compozitori preferati, de fapt, vreo cinci, dar se opreste la primii doi: Baklanova (Cantec de leagan) si Boccherini (menuet).

  Cu jumatate de gura, de parca s-ar fi facut vinovat de ceva grav, recunoaste ca ultimul premiu castigat a fost premiul I, la concertul „Micul Paganini”. La celalalt capat al firului am ramas fara cuvinte: modestia aceasta este o trasatura remarcabila si pe mine, personal, ma impresioneaza profund. Il gratulez in gand cu  admiratie si afectiune si continui sa-l intreb una, alta. Mama asculta convorbirea noastra si din cand in cand, intervine pe fundal, cu completari.

  -      Ce visezi tu, Cosmin, ma refer la ce visezi noaptea?

  Ca si cand n-ar fi inteles intrebarea, imi raspunde repede despre alt gen de vis:

  -      Sa fiu sanatos!

  Apoi, completeaza:

  -      Sa devin un cantaret renumit si macar asistent medical.

  Afirmatia din urma, recunosc, m-a luat pe neasteptate, dar nu ma lasa sa intervin:

  -      Sa-mi fac analize m-am saturat, dar sa fiu medic sau asistent medical si eventual cantaret mi-ar placea mult de tot! Cant hip-hop.

  Si canta! Cu ritm melodic si mesaj emotionant.

  Cu riscul de a fi invaziva, insist sa-mi povesteasca ce viseaza noaptea, frumos sau mai putin frumos:

  -      Cant pe scena, in fata publicului! Se gandeste un pic si continua: visez si urat. Tace.

  La intalnirea de la sediul fundatiei, m-a uluit cu o alta afirmatie:

  -      Nu stiu daca sunt norocos, dar ma simt astfel!

  Incheiem convorbirea brusc, din pricina unui eveniment perturbator aparut la mine. Ulterior, mama imi marturiseste ca dupa ce a vorbit cu mine, Cosmin s-a retras intr-un colt si a inceput sa planga. Nu i-a spus mamei de ce plange.

  Daca ati avea ocazia sa-l cunoasteti personal, ati intelege ca este genul de om care iti ramane in campul mintii si al inimii multa vreme.  Incerci sa distingi ce anume il face special! Sunt multe motive, subiective si obiective. In cele din urma, inteleg ca nu ceva anume il face special, el este ASTFEL! – altfel adica, altfel decat noi, restul. Inzestrat cu daruri sufletesti si mentale deosebite (abilitati emotionale si cognitive), va putea implini, dincolo de boala, un destin iesit din comun.

  Ce nu am spus este ca boala Castelman, daca se confirma, nu este o boala usoara. Este o afectiune a sangelui, asemanatoare leucemiei. Insa, Cosmin, pun chezasie experienta mea, nu degeaba se simte norocos.

  Acest copil alege sa spuna ceva lumii in care traim. Acest copil, adultul de maine, are un parcurs de drum dificil, de aceea exprima o maturitate (intelepciune) iesita din comun, o cunoastere a sensului vietii, a rostului vietii care socheaza prin claritate/clarviziune!

  A venit momentul sa-l facem bine! Va avea nevoie de minim 28.000 Eur pentru investigatii si tratament corespunzator.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Cosmin dreptul la o viata sanatoasa.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Baltatu Cosmin Gabriel” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ANDREEA PETRONELA ZOTA este o supravietuitoare, in lupta sa pentru Viata! (9) 9 septembrie 2011

  Andreea invata sa traiasca

  In urma cu sapte luni, Andreea era un copil foarte bolnav. S-a nascut cu o malformatie la inima. Si avea nevoie urgenta de o operatie, in Italia. Datorita dvs, Fundatia Mereu Aproape a strans banii necesari. Iar fetita a fost operata. Si duce acum o viata normala. Invata sa se joace, sa zambeasca, sa traiasca asa.ca orice copil sanatos.

  Existenta Andreei este desprinsa, parca, din povestirile lui Slavici sau din romanele lui Rebreanu, profund rurala, eminamente simpla, dar pura, inocenta, legata cu ite puternice de pamant! Traieste alaturi de parinti si de cei doi frati  mai mari, intr-o cumuna ieseana, iar lumea ei este contopita cu   batatura din fata casei sale, cu catelul in lant, cu o mata de care este indragostita, cu pomii fructiferi sau cu legumele de peste vara.

  Altceva nu o intereseaza. Nu iese din curte, nu merge singura pe strazile din Iasi (cand merge la doctor), cerand sa fie dusa in brate, semn ca nu se simte sigura pe ea si nici in siguranta. Nevoia de protectie si de securitate primeaza, este o nevoie inconstienta majora! Se agata cu toata taria sufletului si a mintii ei de viata! Iar sursa de energie si de cunoastere o reprezinta familia!

  Am intrebat-o pe mama daca a fost un copil asteptat si dorit, iar raspunsul a fost mirabil prin simplitate:

  -      Cum a vrut Dumnezeu!

  A ramas insarcinata si, pe toata perioada sarcinii, nu a fost la nici un control medical de specialitate. O mai durea din cand in cand „burta”, dar i se parea normal,  motivand efortul fizic prelungit. Se afla pe camp, la „prasit”, cand i s-au rupt membranele. Medicul ginecolog, de la maternitatea Cuza Voda, a constatat o sarcina nu mai mare de 36 de saptamani. A nascut normal, iar bebelusul a fost introdus in incubator. Ulterior, medicul neonatolog i-a comunicat mamei ca fetita are probleme cardiace grave care ii ofera sanse mici de supravietuire.

  -      Poate muri oricand, inclusiv in drum spre casa. Cheama un preot si boteaz-o in spital, mamico! Trebuie operata urgent! – i-a mai spus medicul.

  Au stat o luna acasa, sfatuindu-se ce sa faca! A fost o perioada grea, cu acomodare dificila la nevoile speciale ale micutei: nu avea forta sa suga de la san, nu avea forta sa planga – plangea fara „glas” – se invinetea toata  la cel mai mic efort, inclusiv atunci cand sugea din biberon, cand avea scaun (cu ajutor alopat), cand avea o durere sau un disconfort organic sau fizic.

  In final, au mers la Iasi, la un alt medic cardiolog. Diagnosticul a fost de: pentalogie Fallot. Mentiunea: sa fie operata urgent!

  N-au operat-o! Nu s-au simtit in stare sa ia o asemenea hotarare. Stiau ca este vorba de o operatie pe inima si credeau ca nu va supravietui, oricum. Mai bine sa o creasca cu grija, sa o ocroteasca si sa o alinte cu iubirea lor!

  Au trecut sase ani! Copila a supravietuit; nu se stie cum, prin ce resort misterios, viata Andreei si-a continuat parcursul.

  Anul trecut au ajuns, in cele din urma, la Institutul Inimii, de la Targu-Mures! Medicii de acolo au venit cu un alt diagnostic: tetralogie Fallot. Mesajul indemn a fost identic: trebuie operata urgent, dar sunt multi copii in asteptarea unei operatii pe cord deschis.

  Si-au luat inima de parinti in palme si, in urma cu 3 luni, au trimis, cu ajutorul unei rude, un mail, pe adresa Fundatiei Mereu Aproape.

  Ce sa faca si cum sa faca sa-si salveze copilul? Au urmat multe discutii telefonice, cu ambii parinti. Am aflat ca Andreea se confrunta si cu o infectie cronica a urechii, de mai bine de cinci ani! A urmat tratamente cu antibiotice perioada indelungata, unele prescrise de medic, altele facute din initiativa mamei. Saptamana aceasta, de exemplu, a luat pentru a „n” oara, 5 zile de ZINAT, prescris tot de mama.

  -      N-avem bani pentru doctor! Si nu pot sa o las cu infectia! Mi-e greu cu ea, trebuie sa fiu foarte atenta la tot ce face! E si mai greu cand raceste: tuseste, se invineteste si este in permanent obosita! Ma roaga sa nu mergem la doctor ca sa nu-i puna „fluturasul” (branula)! Am plans mult, atat de mult, incat acum nu mai am lacrimi! Mi-au secat! Dar avem speranta in Dumnezeu! Mare nadejde in ajutorul Lui avem! Ieri, am trecut amandoua pe la Sfanta Paraschiva si i-am luat o cruciulita si am aprins o lumanare pentru sanatate!

  In vara aceasta, Andreea a fost pentru prima oara, la gradinita din sat! S-a imprietenit cu Cordrin! Ii place sa deseneze, desi, neavand forta in maini, liniile sunt nesigure si slab conturate. Daca vine iarna, ramane acasa, nu poate suporta frigul de afara.

  Isi iubeste atat de mult pisica, incat nu lasa pe nimeni sa o necajeasca sau sa o alunge! Se bucura, vorbeste, se joaca in curtea casei si se lasa iubita si ocrotita de Catalin (il numeste „calul meu”), calul familiei. Are o relatie speciala cu Catalin, la fel de speciala ca si cu mata preferata, fara nume!

  Vestea mare este ca va merge in Italia, la Institutul cardiologic „Giannina Gaslini”, din Genova, pentru interventia chirurgicala de corectie a malformatiei cardiace. Ingerul nostru intru Ajutor, medicul chirurg italian de origine romana, a facut deja demersurile pentru internarea ei.

  Este 9:30 dimineata si familia Zota se afla in drum spre Bucuresti. Vor ajunge la sediul fundatiei noastre dupa ora pranzului. Andreea va fi consultata de medicul italian care ne ajuta voluntar (!!!) de ceva vreme!

  Sper sa nu fie o calatorie solicitanta pentru Andreea. M-am trezit cu gandul de grija fata de ea: cum va suporta calatoria de atatea ore (8 ore dus si 8 ore intors) in autobuzul de linie? Cum va respira in aerul inchis din autocar? Apoi, m-am gandit ca nimic nu este intamplator, ca Andreea este puternica, ca are sprijin din „Inalt” si ca aceasta calatorie va fi preambulul insanatosirii sale!

  Nu exista o bucurie mai mare decat bucuria si recunostinta ca inca un copil a fost salvat. Un copil care maine va fi OM mare la propriu si la figurat! Ceea ce noi ii daruim acestui copil, el va darui mai departe, intr-un fel sau altul.

  Andreea Petronela mai are nevoie de  minim 15.000 de Euro pentru a fi clinic sanatoasa.

  Va fi un drum lung din punct de vedere al recuperarii postoperatorii. Minim doi ani vor merge pentru control de specialitate la medicii cardiologi din Italia si din Romania: vor face multitudine de analize, unele saptamanal, altele lunar, altele trimestrial. O perioada, va trebui sa traiasca in mediu septic.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Andreei Petronela Viata, cu tot ce inseamna „EA”: copilarie, adolescenta, maturitate, senectute, puterea de a intelege, de a invata, de a ierta, de a iubi, de a se casatori, de a fi sotie si mama, de a fi CINEVA, cineva important pentru oamenii din prezentul si viitorul ei.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Zota Andreea Petronela” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Alessia Maria Truica, un bebelus care trebuie sa faca transplant de cornee (14) 29 august 2011

  

  Am ajuns la sediul fundatiei, foarte devreme, ca de obicei, cu gandul de a nara, in scris, povestea Alesiei. Peste numai cateva ore, urmeaza sa ne intalnim fata in fata. Intreaga familie Truica va veni la Bucuresti, in vizita la sediul fundatiei Mereu Aproape. De ceva vreme, de cand cazul Alesiei a fost inregistrat in baza noastra de date si a fost acceptat, conform unor criterii de selectie clare, in campania VREAU SA AJUT, vorbim la telefon cu regularitate, sfatuindu-ne, sustinandu-ne, bucurandu-ne, caci avem deja  motive de bucurie.

  O rugasem pe mama Alesiei sa-mi trimita cateva randuri despre Alesia, asa cum simte si traieste ea povestea de viata a fiicei sale. Era un gest exceptional, pentru ca tin foarte mult sa aflu eu insami detalii – o sumedenie – despre cazul dat si sa scriu ulterior, povestea copilului. Pun o multime de intrebari, dar capat raspunsurile pe care le doresc, raspunsuri valoroase. Surpriza: randurile scrise curat, ordonat si din inima (cu inima de mama) care ma asteptau in dimineata aceasta, in e-mail, defineau chiar povestea pe care stiam ca o voi scrie eu insami. Fara nici un cuvant in plus sau in minus.

  “Numele meu este Truica Daniela, sunt din Buzau si am 28 de ani.

  Pe data de 21 septembrie 2010 am aflat vestea cea mare, aceea ca urma sa avem un copil. Un copil pe care eu si sotul meu Florin ni l-am dorit foarte mult. Au urmat 9 luni de asteptare a marelui eveniment.

  In fiecare luna am mers la controalele medicale si am facut toate analizele care trebuiau facute si pe care doctorul ginecolog mi le-a recomandat.

  La 4 luni am facut 4D; am aflat ca puiutul nostru este, de fapt, o fetita frumoasa si sanatoasa. Atunci am vazut-o mai bine, era asa de mica si de dragalasa, dormea asa frumos cu manutele ei firave sub obrajiori; mult timp am stat si am studiat-o cu cine seamana, cum are nasucul, ochisiorii, cum doarme. Ne uitam la ea si ii vorbeam tot timpul.

  In luna a sasea, am facut o mica raceala pe care am tratat-o cu ceaiuri si am luat un singur paracetamol; stiam ca nu am voie sa iau nici un medicament, deoarece ar putea sa afecteze bebelusul, asa ca am luat o singura pastila de paracetamol si am asteptat sa treaca raceala de la sine.

  Au urmat inca 3 luni de asteptare.

  Imi purtam burtica cu mandrie, a fost o perioada foarte frumoasa – eram foarte protejata si alintata de toti cei din jur, mai ales de sotul meu care astepta, ca si mine, cu nerabdare, sa vina pe lume Alesia Maria.

  Am inceput sa cumparam, putin cate putin, hainute si tot ce ne trebuia pentru nasterea Alesiei. Zi de zi, strangeam hainutele ei la piept si ii vorbeam, spunandu-i ca abia astept sa o vad si sa o strang in brate.

  La 8 luni de sarcina, in urma unui control medical si a unui ecograf am aflat ca am placenta imbatranita si ca lichidul este din ce in ce mai putin. Mi s-a recomandat sa urmez un tratament cu Actovegin si mi s-a comunicat ca nu pot sa nasc normal – riscam sa nu duc sarcina la bun sfarsit; copilul nu se mai putea hrani. Doctorul ginecolog a stabilit ca cel mai bine pentru fetita mea era ca ea sa vina pe lume mai devreme cu 2 saptamani; s-a decis sa nasc pe data de 5 mai.

  M-am internat in spital, la Ramnicul Sarat, judetul Buzau, pe data de 3 mai, fiind programata pentru cezariana in data de 5 mai.

  In noaptea de 3 spre 4 mai,  am pierdut lichid amniotic si in dimineata zilei de 4 mai m-au bagat de urgenta in sala de operatie, pentru cezariana. Eram foarte emotionata si asteptam cu nerabdare momentul venirii pe lume a fetitei mele.

  La ora 10.05 a venit pe lume Alesia Maria avand o greutate de 2.460kg  si o inaltime de 48 de cm; a primit  scor Apgar 9.

  Dupa operatie,  am fost dusa la terapie intensiva si, in felul acesta, nu am putut sa imi vad fetita. Avenit sotul meu  si mi-a spus ca a vazut-o, era foarte emotionat si el  si mi-a  aratat o fotografie a puiului nostru. Mi-a zis ca seamana cu el, e o frumusete mica si dragalasa.

  A fost cea mai fericita zi din viata noastra! Cuvintele nu  pot descrie fericirea aceasta! Abia asteptam sa imi dea voie sa ma ridic din pat ca sa o vad.

  A doua zi, pe data de 5 mai dimineata, pe la ora 8.30, m-au dus pe salon si am mers imediat sa o vad.

  Era ora mesei, mamicile erau la alaptat. Medicul neonatolog nu mi-a dat voie sa raman in momentul acela si mi-a zis sa vin la ora 11.30.

  Am vazut-o, am luat-o in barte, nu stiam cum sa o tin mai bine, sa o protejez sa nu cumva sa nu stea bine. Era asa de mica … era mai mica decat o vazusem in poza. A fost foarte frumos, am pus-o la san si am incercat sa o alaptez, eu nu aveam lapte, iar ea era prea firava ca sa poata sa ma ajute (sa genereze lactatia cu gurita ei).

  Am pupat-o si am inceput sa o privesc mai bine, da, intr-adevar semana cu tatal ei, chiar imi dorisem mult sa semene cu el.

  A deschis ochii si mi s-a parut ca ma priveste, avea ochii albastri si nu erau limpezi; ciudat, pentru ca la noi in familie nu este nimeni cu ochi albastri. Mi-am zis ca asa trebuie sa ii aiba copiii mici si ca se schimba ei – nu trebuie decat sa am rabdare sa mai creasca si ea un pic.

  Nu am discutat cu nimeni despre ce vazusem,  pentru ca traiam cu impresia ca asa trebuie sa fie. Nu mai intrasem in contact, pana atunci, cu bebelusi atat de mici.

  Stateam in salon si asteptam cu nerabdare sa vina momentul alaptarii, sa o pot vedea si sa o tin in brate. Sufeream pentru ca nu aveam lapte ca sa o pot hrani asa cum faceau celelalte mamici, dar ma incurajam si imi ziceam ca important este sa fie ea bine si sa fie sanatoasa si o sa imi vina si mie laptele, pana la urma.

  Pe data de 6 mai 2011, a venit medicul ginecolog sa ma cotroleze si mi-a spus ca fetita mea are o problema la ochisiorii si ca trebuie sa vorbim cu medicul pediatru. M-am gandit si ma tot rugam sa nu fie ceva grav, imi doream sa fie ce aveam eu , un usor astigmatism care stiam ca se rezolva repede si ca nu este grav. Am fost cu inima stransa la medicul pediatru. Ne-a spus ca este o problema la ochii fetitei si ca trebuie sa mergem, imediat cum ne externeaza, la Spitalul Clinic de Oftalmologie din Bucuresti, la domnul profesor Pop Mihai. Nu ne-au spus cat de grav este; au zis ca cel mai bine este sa mergem acolo ca sa i se puna un diagnostic clar, ei neavand aparatura necesara pentru a-i efectua un examen oftalmologic complet.

  Diagnosticul lor a fost Distrofie Corneana Congenitala.

   A fost foarte greu! De fiecare data cand mergeam sa o vad, o tineam in brate si ma abtineam cat puteam sa  nu plang, sa nu simta si ea durerea pe care o aveam.

   Sotul meu a inceput sa caute pe internet ce inseamna aceasta boala, cum se trateaza ce sansa de reusita are.

  10 mai 2011:  am venit acasa cu fetita , am sunat si ne-am programat pentru data de 17 mai, la Spitalul de Oftalmologie din Bucuresti.

  Marti, 17 mai 2011, am plecat la Bucuresti, eu, sotul meu si  fetita, cu speranta ca totul va fi bine. Ne doream sa nu fie decat o pielita mica care trebuie indepartata.

  Alesia  a intrat in sala de operatie pentru consult, iar eu stateam la usa si asteptam cu nerabdare si tensiune sa iasa de acolo, sa mergem repede acasa, sa putem sa ne bucuram de ea. Pe sot nu l-au lasat sa mearga cu noi; ramasese in fata spitalului si astepta.

  Dupa o jumatate de ora, a iesit o doctora si mi-a pus-o in brate, am mers la salon si acolo a venit cineva si mi-a dat diagnosticul pus de dl profesor Pop Mihai:  SCLEROCORNEE, tratamentul fiind TRANSPLANT DE CORNEE. Am intrat la profesor in cabinet si l-am intrebat ce inseamna aceasta boala, care sunt sansele de reusita, cat de repede pot sa fac aceasta operatie, daca fetita mea o sa vada  e.t.c. ?

  Raspunsul a fost unul foarte dureros: Alesia Maria nu vede si nu va vedea pana cand nu o sa  faca aceasta operatie (transplant de cornee), nu mai devreme de 3 ani si atunci numai daca vom gasi un medic care se va incumeta sa o opereze; operatia nu se face la noi in tara.

  A fost un soc puternic pentru noi. Nu am putut sa stam si sa asteptam si am inceput din nou cautarile pe internet. Voiam sa mai cerem parerea altor medici, asa ca am fost si la un cabinet oftalmologic tot din Bucuresti, la OFTAPRO, la doamna doctor Mihaela Dragomir, o doamna foarte draguta. Dansa  ne-a incurajat foarte mult ne-a sfatuit sa incercam mai devreme sa gasim o clinica in strainatate, sa o operam, deoarce daca trece prea mult timp, riscam sa pierdem vederea fetitei de tot. Alesia are corneea opaca la ambii ochisiori si lumina nu patrunde, asa ca ochii nu se dezvolta si isi pierd functiile cu trecerea timpului.

  Doamna doctor a fost pentru noi luminita de la capatul tunelului, a fost persoana care ne-a dat o speranta, aceea ca putem sa faceam mai devreme operatia pentru a o ajuta pe Alesia sa vada lumina zilei si sa ii vada pe cei care i-au dat viata”.

  Cu banii proprii (cu un efort financiar personal, dar si ajutati de cativa oameni de bine) si la recomandarea Fundatiei Mereu Aproape, familia Truica si-a dus fetita intr-o clinica italiana (Umberto Primo, Roma), pentru investigatii. I s-au recoltat celule stem, necesare regenerarii corneei. Fetele au fost consilitate, ajutate clipa de clipa, de un medic chirurg italian de origine romana, un adevarat samaritean, cum rar iti mai este dat sa gasesti in ziua de astazi! Urmeaza ca, la sfarsitul lunii septembrie, sa se intoarca in aceasta clinica pentru alte investigatii si pentru operatia in sine: transplant de cornee.

  Alesia Maria mai are nevoie de  minim 5.000 Eur pentru a fi clinic sanatoasa.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Alesiei Maria puterea de a vedea viata cu proprii ochi, oglinditi si sprijiniti de un suflet ales, curat si bun.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Truica Alesia Maria” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Robert Gabriel Iancu si calatoria sa viitoare prin tinutul sunetelor (10) 26 august 2011

  

  -      Eu de ce nu sunt ca ceilalti copii?

  -      Nu stie mama de ce esti altfel decat ceilalti copii. Asa a vrut Dumnezeu. Poate, cu timpul, o sa te faci bine! O sa luptam toti trei sa te faci bine! Nu uita: lupta ta e cea mai importanta!

  Intrebarea venea tarziu, dupa ce Robi abandonase bataliile cu copiii, cei care nu l-au inteles si nu i-au acceptat diferenta. Robert nu aude, dar vede, iarta, intelege si compara lucrurile din viata sa si a celorlati. Nu o data mama a fost chemata la scoala  (scoala normala) pentru ca Robi se batuse cu cine stie ce coleg de clasa sau de scoala. Isi apara, printr-un ascutit simt al dreptatii si al justitiei, demnitatea sa de OM adevarat, umilit de agresivitatea gratuita a copiilor: il inganau, il trageau de par, ii aruncau ghizdanul, il numeau handicapat, radeau cu placere de el. Se enerva si sarea la bataie. Mania lui se transforma in furie si reactiona – solitar si vitejeste – la agresivitate, cu agresivitate.  Parintii copiiilor ii reproseau mamei lui Robert ca n-ar fi trebuit sa il trimita la o scoala normala, omitand sa vada intreaga dimensiune a dramei: excluderea, marginalizarea, discriminarea.

  Umilintele au influentat perceptia proprie despre sine si l-au demotivat:

  – De ce sa mai muncesc daca tot nu sunt in stare de nimic! De ce trebuie sa invat sa pronunt corect cuvintele, daca lumea din jurul meu nu aude ce spun! De ce trebuie sa scriu corect, daca tot se rade de mine?

  Parintii lui Robi continua sa duca propria lupta pentru binele si implinirea baiatului lor: 7 ani de logopedie, consiliere psihologica, meditatii la materiile importante, in particular. Eforturi financiare uriase, dar cu rezultate pozitive semnificative.

  Acceptarea lui Robi la o gradinita normala a fost tot o lupta, castigata, de altfel. La fel, acceptarea acestuia intr-o scoala primara normala.

  Nu se cunoaste cauza hipoacuziei. Se presupune ca a fost actiunea sechelara a administrarii de gentamicina pentru o stare febrila, la varsta de 6 luni.  Au colindat spitalele si cabinetele particulare, in cautarea unui specialist care sa il ajute pe Robert. Inclusiv diagnosticul de hipoacuzie bilaterala severa i-a fost pus cu dificultate. Mai mult, un medic neurolog si psihiatru i-a scris cu lejeritate pe o hartie *(fara valoare) medicala diagnosticul de „retard mintal”:

  -      Am simtit ca a picat cerul pe mine! Nu mai stiam pe unde calc, in drum spre casa! Nu intelegeam de ce baiatul nostru este retardat mintal! – isi aminteste doamna Iancu, mama lui Robert.

  In final, in jurul varstei de 4 ani a fost protezat auditiv. Incepuse sa comunice, greoi, este adevarat, dar era un fapt, a inceput sa socializeze, ceea ce era uimitor si motivant pentru parinti.

  Lui Robi ii place sa se joace, desi este marginalizat la joaca de ceilalti copii. A invatat sa accepte comportamentul indezirabil al copiilor.  Insa, cel mai bun prieten al sau este chiar fratele mezin, Lucian, mai mic cu 3 ani decat el.

  Robi uimeste printr-un simt artistic deosebit. Picteaza, preponderent in albastru si rosu, deseneaza, construieste din nisip palate, cetati, orase intregi! Adevarate opere de arta!

  Este fascinat de lego si  fascinant daca privesti ansamblul complex si fidel pe care o iau formele de lego in mainile lui: masini, roboti, case. A construit o casa dupa o schita a tatalui sau (lucreaza in construtii). A studiat-o si s-a pus pe treaba. Parintii au fost uimiti de fidelitatea cu care a redat planul acelei case.

  Insa, daca il intrebi ce doreste sa devina sau sa faca cand va fi mare, iti va raspunde ca va fi angajatul politiei animalelor, dar si medic veterinar! Nu suporta, pur si simplu, suferinta animalelor. Nu poate sa vada un animal ranit! Il tulbura dincolo de cuvinte! Urmareste cu interes toate documentarele despre protectia animalelor si despre … planete, despre formarea planetelor, despre spatiu, despre exploziile solare. Deunazi, a pus-o pe mama sa-i caute informatii pe net despre exploziile solare: de ce apar, cum se manifesta e.t.c. . Postul TV preferat: Discovery.

  Cunoscandu-l mai indeaproape, pot afirma ca Robert va avea un parcurs de viata special, cu care cei apropiati lui se vor mandri! Fie ca va fi medic veterinar, fie ca va fi pictor, sculptor sau politist la Protectia Animalelor, Robert va da dovada de un talent si o determinare rar intalnita! Tocmai pentru ca, in prima parte a vietii lui, i-a fost dat sa traiasca experiente dificile, pe care le-a traversat victorios!

  Primul pas este sa invete sa vorbeasca si sa scrie corect si o va face odata ce va primi aparatul auditiv performant, achizitionat cu ajutorul nostru! Lumea sunetelor ii vor imbogati experienta si ii vor antrena creativitatea. In curand, ne vom mandri si noi cu performantele sale scolare, artistice si sociale!

  Ne dorim sa strangem pentru Robi suma de 4000 Eur!

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Robert Gabriel dreptul la o viata normala, binecuvanta cu sunete.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Iancu Robert Gabriel” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• TEODOR BIBAN a fost operat cu succes in Franta (1) 23 august 2011

  

  Povestea initiala: http://fundatiamereuaproape.ro/teodor-biban/

  Teodor a  avut o vara plina! Nu o va uita tot restul vietii sale, pentru ca vara aceasta i-a adus vindecarea si i-a redat bucuria cu care este obisnuit sa traiasca fiecare clipa. Atunci cand ati donat 2 Eur la numarul gratuit 848 pentru a-l salva, ati lansat in eter pentru el si gandul bun de sanatate. Acest gand bun l-a insotit in Franta si a contribuit la reusita operatiei. Este credinta lui personala si implicit a familiei sale iubitoare, explicit exprimata! Voi l-ati facut bine pe Teodor, noi, echipa Fundatiei Mereu Aproape si intreaga familie Biban va suntem profund recunoscatori!

  Dar suntem aici  si sa va povestim de-a fir a par tot ce a trait Teodor in Marsilia, la clinica Timone. O facem cu bucuria incomensurabila a insanatosirii baiatului nostru.

  Emotia plecarii in Franta,

  Si-au pregatit bagajul cu strictul necesar, si-au luat biletele de avion in timp util si au asteptat ziua de duminica, 26 iunie. Cu doar 4 zile inainte, o sun pe doamna Biban si o rog sa ne viziteze la sediul fundatiei, ca sa semnam contractul de sponsorizare. Banii stransi in Campania Vreau sa Ajut erau pe hartie. Pe hartie, nu in contul fundatiei, deci nici in contul clinicii Timone (dureaza ceva vreme pana cand operatorii telefonici strang banii de la voi). Au facut tot ce-au putut si au reusit sa se imprumute de o anumita suma de bani, insa insuficienta pentru costurile medicale. N-au spus nimic. Intrebarile mele directe primeau raspunsuri afirmative si pozitive: –  Suntem bine si ne descurcam in privinta banilor.

  Pe usa fundatiei au intrat toti trei. Fericiti. Volubili. Din vorba in vorba, spre finalul vizitei, aflu ca, desi mai erau doar 3 zile pana la plecarea in Franta, nu reusisera sa faca rost de suma necesara pentru costurile medicale. Aveau  o speranta de un alt imprumut pe termen scurt.

  Ma ridic de pe scaun, fara nici un gand concret de rezolvare, bat in usa sefei mele, Directorul General, Gabriela Stefan, ii expun problema si astept un raspuns negativ: – Nu avem bani in cont (banii de la operatorii telefonici se virau la jumatatea lunii iulie).

  Dar impulsul, ca orice impuls, dincolo de baza irationala, se intampla sa fie manifest taman intr-un mod folositor si constructiv.

  Ma priveste, o privesc respetuos si senin si nu apuc sa ma intorc si sa parasesc incaperea ca o aud spunadu-mi:

  - Stai sa vad ce putem face. Nu-ti promit!

  Insa, stiam deja, cunoscand-o de prea multi ani, ca nimic nu este imposibil pentru directorul nostru general. Si n-a fost imposibil sa achite spitalului, in avans, intreaga suma, 24 de ore mai tarziu. Bucuria a fost maxima! Ultima frontiera a calatoriei catre Franta a fost atinsa si depasita.

  Internarea in sectia de neurochirurgie

  Au plecat duminica in zori si au ajuns la Marsilia, dupa o escala la Paris, luni, in jurul orei 8 a.m. . S-au cazat la un hotel din apropierea spitalului si au decis sa mearga sa-l vada mai indeaproape. Au asteptat ziua de marti. Lui Teodor ii era frica de angiografie, pentru ca, in Romania, aceasta procedura de vizualizare a vaselor de sange a fost foarte dureroasa pentru el.

  Marti, 28 iunie, ora 11, sectia de neurochirugie a spitalului universitar Timone: sunt intampinati de asistenta sefa care le face formele de internare, lui Teodor si mamei sale. Urmeaza recoltarea probelor biologice. Se intalnesc cu un medic elvetian, de origine romana, care venise la Timone pentru specializarea in radiochirurgie. Le vorbeste cu rabdare despre tot ceea ce urmeaza sa se intample cu Teodor. Fiecare detaliu este important pentru el si pentru mama sa.

  A doua zi, incepand cu ora 4 dimineata, incepeau procedurile preoperatorii.

  Fixarea cadrului si interventia in sine

  Miercuri, 29 iunie 2011, ora 4:30 a.m.: Teodor face dus cu betadina. Este dus intr-o sala sterila si rece. I se fac patru anestezii locale si i se fixeaza un cadru metalic (foto). Lui Teodor ii curg lacrimi de durere, dar nu scoate nici un sunet. Este laudat de medic pentru curaj. Este dus intr-o sala de asteptare. Alti sase adulti isi asteapta randul pentru radiochirurgie. Teodor comunica in engleza si franceza cu colegii sai de suferinta. Timpul trece mai repede. Intre timp, este supus unei alte investigatii: RMN. Organismul lui metabolizeaza prea repede substanta de contrast si medicii radiologi sunt obligati sa-i mai injecteze o doza. Urmeaza urmatoarea investigatie: angiografia. Trece cu bine peste aceasta. Spre mirarea sa, procedura nu a mai fost dureroasa. Face si un „scanner”. Ia masa de pranz, cadrul metalic este la locul lui: fixat pe craniul lui Teodor. In sfarsit, este dus in sala de radiochirurgie. Este deja ora 15:45.  Capul, cu tot cu cadru,  ii este introdus intr-un alt dispozitiv. Nu are voie sa se miste. Este intrebat ce muzica prefera si primeste exact ceea ce cere. A adormit.

  Verdictul medicilor francezi: reusita 100% .

  Vena afectata (malformatia venoasa temporo-occipitala dreapta) este taiata si arsa de razele gama, in proportie de 95%. Nu pot interveni mai mult din pricina localizarii: tampla (ii puteau afecta ochiul drept).

  Teodor iese din sala operatorie fara cadru. Este dus in salon, cu mentiunea ca nu are voie sa se miste. Urmeaza 12 de ore dificile: Teodor vomita toata noaptea si face temperatura. Este bine ca vomita pentru ca elimina substantele de contrast si nu numai.

  Este  joi, 30 iunie si, incepand cu ora pranzului, Teodor se simte din ce in ce mai bine. La ora 14:00 au intalnire cu medicul chirurg, prof. Dr. Jean Regis. Medicul il lauda pe Teodor pentru inteligenta sa. Din punctul sau de vedere, interventia a fost o reusita deplina. Urmeaza ca organismul sa resoarba, in maxim 3 ani, malformatia ramasa (cativa mm). Are de facut un RMN de control din sase in sase luni si, la 3 ani dupa interventia de radiochirurgie, o angiografie. Teodor afla ca nu poate ridica greutati si nici nu poate face scufundari tot restul vietii sale, dar – URAAA! – poate sa faca fotbal de performanta (este jucator – deocamdata pe tusa – al echipei de juniori F.C. Fair Play)

  Ieri, cand am vorbit la telefon, exersa la chitara. Se intorsese din tabara „eminentilor” de la Neptun, organizata si platita de Primaria Capitalei (sunt rasplatiti  copiii cu medii finale peste 9:00). Daca il intrebi cum se simte, iti raspunde rapid:

  -         Sunt sanatos!

  Copilul nostru polivalent (va amintiti ca este un un elev preminant, un sportiv talentat si un artist nativ – canta la chitara clasica si picteaza ) este, in sfarsit, sanatos!

  Ii vom face galerie, din tribuna, cand va reveni pe terenul de fotbal! Pana atunci, sa se bucure de iubirea parintilor, sa traiasca alaturi de prieteni adevarati, sa invete cu sarguinta si sa primeasca recunoastere pentru ceea ce face, sa creasca sanatos si voios!

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• VASILE ILIE MIREL asteapta sa fie operat pe cord deschis (6) 5 august 2011

  

  http://observator.a1.ro/campanii-observator/Vreau-sa-ajut_42716.html

  Mirel a venit pe lume ca o minune! Mama, din pricina unor probleme grave de sanatate (malformatie cardiaca, scolioza e.t.c.), nu spera ca va ramane insarcinata si, cu atat mai mult, ca va putea aduce pe lume un copil! Dar VIATA avea alte planuri pentru ea, asa ca ceea ce parea imposibil din punct de vedere medical, a fost depasit de evolutia favorabila a sarcinii si apoi – inca odata depasit – in momentul nasterii.

  Nasterea a fost o experienta complexa si riscanta, dar cu deznodamant pozitiv. Mirel a fost externat cu specificatia de „sanatos clinic”. Medicii i-au comunicat mamei ca, in maxim doua luni, trebuie sa se interneze in spital, cu Mirel, pentru investigatii suplimentare, dat fiind istoricul ei medical (afectiunile puteau fi transmise genetic la copil).

  Zis si facut. In martie 2006, dupa botez, Mirel este internat pentru investigatii la Institutul Inimii din Targu Mures. In scurt timp, primeste si diagnosticul de „stenoza pulmonara valvulara si infundibulara, insuficienta pulmonara de grad II si sindrom genetic, in observatie”. Se impunea operatia pe cord, pentru corectia malformatiei.

  Cum familia monoparentala (Mirel nu si-a vazut tatal biologic decat de 3 ori pana la varsta de 5 ani si jumatate, cat are acum) traieste dintr-un venit lunar in valoare de 400 Ron, sustinerea financiara a unei astfel de operatii, fie in tara,  fie in strainatate, a devenit un non-sens. Mirel a depasit cu bine primii ani de viata, dar operatia nu mai poate fi amanata. In tara, in acest moment, in clinica de chirurgie pediatrica din Targu-Mures, asteapta sa fie operati 200 de copii. Exista o singura echipa de medici care efectueaza asemenea interventii chirurgicale, de o asemenea complexitate.

  Solutia cea mai buna pe care o avem la dispozitie acum este spitalul Giannina Gaslini, din Genova. Aceasta clinica a ajutat si ajuta in continuare foarte multi copii romani! Devotamentul si profesionalismul medicilor si asistentelor din aceasta clinica de renume sunt ireprosabile! Ne bazam si de data aceasta pe experienta si bunavointa domniilor lor.

  Revenind la Mirel. Mirel este un copil cu … chip de copil, dar cu suflet si minte de batran. Este constiincios si responsabil,  fara sa fi fost necesar sa fi invatat  sa fie astfel. Se plictiseste repede. Televizorul este deschis permanent pe canalul Minimax, dar este doar un companion de fundal, in prim plan fiind scenariile inventate si materializate in fapt si in joc de Mirel.

  Este perseverent si sincer in dorinta de a avea o surioara si un fratior!

  -      Numai cand o sa avem un tati bun care sa ne iubeasca, ii raspunde invariabil mama.

  Ca atare, absolut in fiecare seara, se roaga cu voce tare:

  -      Doamne, Doamne, te rog din suflet, da-mi si mie un tati bun!

  Si nu ne indoim ca Mirel va avea un tati bun care sa-l iubeasca si sa-l ocroteasca.

  Pana atunci, ne straduim sa-l facem bine! Va avea nevoie de 15.000 – 20.000 Eur pentru operatia pe cord si pentru vizitele medicale ulterioare.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Ilie Mirel dreptul la o viata sanatoasa si normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Vasile Ilie Mirel” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• JULIA MARIA RADU, a suportat doua operatii pe cord pana la varsta de 5 luni! (3) 5 august 2011

  

  Cand a ramas insarcinata, predispozitia (precognitia) mamei Juliei era sa caute, prin investigatii multiple si cu mult peste obisnuitele analize de sarcina, posibile disfunctii organice si fiziologice ale fatului. A ajuns la impresionanta cifra de 20 de ecografii fetale.

  Nu o linistea nici un raspuns medical pozitiv: ” – Totul decurge normal, fatul se dezvolta in parametri.”

  Julia Maria a primit nota zece la nastere (scor Apgar). Dupa patru zile erau acasa,  fericiti si aparent sanatosi.

  Prima baita a facut-o in a noua zi de la nastere, dupa ce i-a cazut cordonul ombilical. Baita a declansat, insa, o reactie care i-a panicat pe parinti: Julia s-a cianozat.  Si-a revenit, a adormit, iar dupa cateva ore  inceput sa respire foarte greu, ca un om batran. S-au urcat in masina si au ajuns la Spitalul Municipal din Pitesti. I-au administrat oxigen si atat. Directorul spitalului care era, intamplator, de garda, le-a comunicat parintilor ca Julia, cel mai probabil nu va apuca dimineata. Se suspecta existenta unei malformatii cardiopulmonare grave. Parintii au insistat in van sa primeasca o ambulanta cu care sa ajunga in siguranta la Bucuresti. In cele din urma, medicul de garda care a venit in dimineata urmatoare a schimbat situatia in favoarea Juliei: a dat foarte multe telefoane spitalelor centrale, incercand sa obtina acordul primirii in urgenta a micutei. Nu a primit acest acord si, in pofida situatiei imposibile, doctorita si-a asumat plecarea copilului la un spital de pediatrie din Bucuresti. Mama Juliei isi aminteste perfect cuvintele femeii:

  -      Eu trimit copilul asta, doar n-or fi nebuni sa mi-l trimita inapoi! Copilul asta  are o sansa sa traiasca!

  Julia a ajuns la terapie intensiva, la spitalul Budimex. A preluat-o un medic pediatru exeptional si un OM exceptional, Catalin Carstoveanu.

  A fost intubata, iar in cele 23 de secunde cat a durat procedura de intubare, Julia a fost la un pas de stop cardiorespirator. A facut edem pulmonar. A fost stabilizata si dupa alte ore de investigatii, dr. Carstoveanu le-a oferit parintilor un diagnostic: malformatie cardiaca complexa, VS hipoplazic, hipoplazie de aorta, canal arterial permeabil, defect septal subventricular.

  Apoi, ne-a intrebat, povesteste mama Juliei, daca putem sustine financiar tratamentul si operatia intr-o clinica din strainatate si ne-a enumerat cateva tari care dispuneau de specialisti care o puteau opera pe Julia: Israel, Franta, Italia, Germania. Ne-a vorbit despre formularul E112, formular care permitea decontarea de catre statul roman a  facturilor emise de clinicile externe. Am reusit sa obtinem in timp record acest formular. Doctorul Carstoveanu urma sa ne insoteasca pe tot parcursul calatoriei, pentru a-i asigura  functiile vitale fetitei noastre.

  -      Sper sa nu ne moara copilul in avion! Au fost cuvintele pe care si le-a spus doctorul Carstoveanu, inainte de urcarea in avion.

  Pe tot parcursul drumului a pompat aer in plamanii bebelusului si i-a masurat parametrii vitali.

  La aeroport au fost asteptati de o ambulanta; mai aveau de parcurs 100 de km pana la spital; costul transportului: 1000 Euro.

  Au fost foarte bine primiti in clinica germana BAD OEYNHAUSEN, dar din pricina unor bacterii si virusi  contractati in spitalele romanesti, Julia a trebuit sa mai astepte inca o saptamana operatia.

  
  3 iunie 2009, Julia a suportat prima interventie chirurgicala cardiaca, prin procedura Norwood BT-Shunt. Operatia a durat 10 ore. Avea 3 saptamani de viata. Din fericire, totul a decurs bine si Julia si-a revenit foarte repede dupa operatie. Dr. Eugen Sandica, directorul spitalului german, le-a comunicat parintilor ca malformatia de care sufera fetita lor necesita minim 3 interventii chirurgicale.

  Urmatoarele doua luni au fost critice pentru parinti: Julia avea nevoie de ingrijiri speciale permanente, avea nevoie, de asemenea, de un mediu perfect septic. Periodic, trebuia sa-i masoare gradul de coagulare a sangelui, cu un aparat special, achizitionat din bani proprii.

  2 octombrie 2009  -  Julia avea 4, 5 luni – se intervine chirurgical a  doua oara. Cu o ora inainte de operatie era foarte vioaie, zambea si radea fara oprire. Cand a venit momentul pregatirilor preoperatorii, mama a luat-o in brate, s-a indreptat spre lift, pentru a ajunge la un etaj superior, la blocul operator.  Asteptand liftul, Julia s-a oprit din ganguritul fericit, si-a privit adanc mama in ochi si a inceput, brusc, sa planga, sa planga cu lacrimi mari! Mama a intuit ca fetita ei a inteles ce se va intampla cu ea. A fost un moment foarte greu pentru amandoua!

  Revin la control, in clinica germana, din doua in doua luni. Apoi, din sase, in sase luni.

  Au trecut doi ani si parintii Juliei au acumulat datorii bancare uriase. Aproape ca nu se mai gandesc la aceste datorii. Vor ca fetita lor sa se faca bine ca sa aiba parte de o viata sanatoasa si frumoasa.

  Julia asteapta cea de-a treia operatie pe cord si, se spera, ultima, atunci cand va atinge greutatea de 15-18 kg, adica dupa varsta de 4 ani.

  In prezent, se confrunta cu o noua problema care trebuie remediata: un arc aortic infundat.

  In data de 21 septembrie, Julia este asteptata la clinica germana pentru dilatarea arcului aortic printr-o procedura numita cateterism. Apoi, ca de obicei, alte controale si investigatii, bianuale, timp de alti 2-4 ani, pana la urmatoarea interventie chirurgicala.

  Parintii sunt coplesiti de griji, dar merg mai departe cu responsabilitate si curaj. Stiu ca eforturile lor vor fi rasplatite si Julia se va bucura de o viata normala.

  Peste cateva zile, pe 11 august, Julia va implini 2 ani si 3 luni. Zambeste tot timpul, ba e fericita de-a binelea! N-ai zice ca pana la varsta aceasta a trait experienta istovitoare si dureroasa a doua interventii chirurgicale pe cord! Canta, numara, danseaza, bate din palme, mai nou, se joaca cu jucarii, cu precadere cu balonul rotund si colorat: mingea. Pana acum a dovedit un interes crescut fata de oalele din sertarele bucatariei. Este plina de energie! Nu da semne ca ar obosi, desi, adultii  nu mai tin de mult pasul cu ea.

  Vizioneaza cu interes maxim si cu placere evidenta desenele animate „Thomas” si „Maimu vede, Maimu face”.

  Este o relatie de stransa interdependenta intre mama si fiica. N-au stat niciodata despartite.

  Acum, ne pregatim sa strangem minim 12.000 Eur. Ii vor ajunge pentru urmatorii 2,3 ani de tratamente si investigatii, transport si cazare.

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Juliei Maria dreptul la viata, o viata plina de bucuria pura a darului primit prin noi.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Radu Julia Maria” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Catalin are nevoie de un aparat de fixare a coloanei (3) 29 iulie 2011

                 Neacsu Catalin

  Catalin a fost un copil normal, fara nici o problema fizica vizibila pana la varsta de 3,6 ani, cand  un masaj al mamei a scos la iveala o usoara curbura a coloanei vertebrale. Medicul de familie i-a recomandat un consult la medicul ortoped. Au ajuns la Spitalul de ortopedie din Bucuresti, la profesor Dr. Antonescu. Au capatat un diagnostic – scolioza congenitala si o recomandare – sa poarte un corset special. Era anul 1999.

  Din sase in sase luni mergeau la control, de asemenea Catalin facea gimnastica de recuperare si masaj. Ulterior a facut si inot, in speranta ca cifoscolioza va avea o evolutie descendenta.

  Din pacate, boala nu a regresat, dimpotriva.

  In 2006, cand deja implinise 11 ani, Catalin s-a mai ales cu un diagnostic de natura genetica, diagnostic care explica malformatia, dar si alte simptomatologii asociate, ca de pilda, o elasticitate pregnanta a tegumentului (pielii), hematoame capatate la cea mai mica lovitura e.t.c.: sindrom Ehlers Danlos.

  Avea 14 ani cand au ajuns la spitalul de pediatrie, Marie Curie, la domnul prof.dr. Burnei. Domnia sa a descoperit o alta problema, cauzata de malformatia la coloana: stern infundat (pectus escavatus). Presa inima. Catalin este programat pentru operatie de corectie.

   Mama face un efort financiar deosebit pentru a putea achizitiona tija din titan care urma sa protezeze sternul (Casa Nationala de Asigurari de Sanatate nu a dorit sa-i deconteze tija). In final, operatia a fost un succes. Bianual, mai multi ani la rand, tija trebuie ajustata (reglata in functie de cresterea adolescentului) printr-o interventie chirugicala relativ simpla.

  Cum o problema genereaza o alta problema, a aparut perspectiva unei noi interventii chirugicale complexe: corectia si stabilizarea diformitatii rahidiene cu ajutorul unui dispozitiv tip VEPTER. Operatia va inlatura riscul major al insuficientei cardiorespiratorie.

  Conform facturii proforme, anexata la dosarul medical al lui Catalin, acest dispozitiv costa nici mai mult, nici mai putin decat  49.050 EUR. O suma uriasa pentru posibilitatile mamei.

  Din nou, CNAS Bucuresti refuza (de neinteles!) decontarea macar a unui parti din suma. Practic, acest dispozitiv ii salveaza viata lui Catalin; nu vorbim aici de imbunatatirea calitatii vietii; insuficienta cardiorespiratorie nu este un disconfort organic, ci o simtomatologie ascociata cu risc vital sever.

  Ce face Catalin? Traieste fiecare zi ca fiind o zi speciala! Este un adolescent efervescent; rasul este o stare naturala a lui Catalin. Este afectuos cu mama, este atent cu colegii si prietenii. Este inconjurat de prieteni. Ii place sa fie inconjurat de prieteni. Daca au existat copii/colegi care au ras de malformatia lui, au existat si colegi care l-au iubit si respectat. Viata a compensat inzestrandu-l cu naturalete, o cognitie semnificativa si o inteligenta sociala (emotionala) peste medie.

  Viseaza noaptea ca este operat si dimineata se trezeste cu o … stare de bine!

  -      Daca m-as opera, as fi fericit!

  Il bucura existenta fara dureri. Iubeste calculatorul. Ii este dor de labradorul pe care il cresc bunicii pentru el.

  Si-ar dori un scuter sau si mai bine, o motocicleta. Marturiseste ca ar trai intr-o tara care nu se confrunta cu saracia si in care nu exista … ura!

  Acum isi petrece o parte din vacanta la bunici: pescuieste, se plimba cu bicicleta, joaca fotbal.

  Cum i-am putea lua bucuria unei vieti simple, dar incarcate de semnificatia afectiunii pe care o poarta in suflet Catalin? Cum sa-i luam pofta aceasta uraiasa de viata? CNAS-ul ii interzice, prin refuzul decontarii acestui aparat, sa traiasca. Nu este cinic, ci dramatic.

   

  Donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii daruim lui Catalin dreptul la o viata sanatoasa si normala.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Catalin Neacsu” :

  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

   

   

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Luca Dumitrache si povestea insanatosirii sale (3) 26 iulie 2011

  

  Cand am preluat cazul de la colegul meu (gestionarea cazurilor medicale in cadrul FMA), in luna martie, a.c.,  n-am banuit nici o clipa cat de profunda va deveni relatia mea cu Luca si implicit cu familia lui. Dincolo de coincidenta de nume (Dumitrache), nimic din istoricul medical al copilului – altminteri foarte incarcat – nu dezvaluia parcursul nostru impreuna si nu gresesc cu nimic daca l-as numi „destinic”. Cazul „Luca” m-a invatat sa acord atentie detaliilor medicale,  intuitiilor mele vis a vis de evenimente si, mai ales, de oameni (nu stiu cum altfel le-as numi), m-a invatat, de asemenea, sa cred in acele coincidente semnificative care au rol transformator si benefic pentru fiecare dintre noi cei care credem sau ajungem pe parcurs sa credem in rolul sincronicitatilor (potrivire de evenimente) existentei.

  Timp de doua luni de zile  am trecut prin furcile caudine ale neincrederii si  ale temerilor mele justificate, pentru acel moment, ca lucrurile nu sunt asa cum par sa fie. Ultima luna a fost, in schimb, rezultatul transcenderii problemelor si recapatarea  increderii si a bucuriei. Stiam si simteam, pe parcursul derularii evenimentelor, ca lucrurile, in ceea cel priveste pe Luca, nu depind decat intr-o masura nesemnificativa de noi, oamenii implicati in povestea sa de viata: parintii lui, fratele lui, doamna doctor Olteanu, eu si colegii mei, medicii de la spitalul Giannina Gaslini din Genova.

  Incep cautarile clinicii care sa preia cazul lui Luca

  In Romania, Luca avea un diagnostic cardiologic clar, tetralogie Fallot (malformatie cardiaca complexa), pus de doamna doctor Cristina Olteanu, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii, Grigore Alexandrescu  (http://fundatiamereuaproape.ro/luca-dumitrache/). Era, de asemenea suspicionat de o afectiune genetica si diagnosticat cu dezlipire de retina – grad mediu si grav. Protocolul medical romanesc cerea investigatii de biologie moleculara, investigatii care nu se fac in tara. La preluarea si admiterea cazului in Campania VREAU SA AJUT, colegul meu avea aceste date, cumulate cu dorinta neconditionata de a-l ajuta pe Luca.

  Doamna Dumitrache stia ca, odata cu strangerea banilor, va pleca la Viena, pentru investigatii genetice si nu numai. Medicii romani sustineau ca prioritatea o avea afectiunea oftalmologica ireversibila si nu cea cardiologica. Cu patima recunoscuta, simteam si sustineam cu tarie – fara argumente medicale semnificative -  ca inima este prima cea care „se cere” a fi  reparata.

  Aveam sustinerea Directorului General al Fundatiei, Gabriela Stefan, dar ma confruntam cu stresul justificat al mamei lui Luca, stres pe care il preluam si mi-l amplificam cu fiecare zi care trecea fara solutii credibile. Eram presata, de starea de sanatate a lui Luca, sa contactez clinici oftalmologice din strainatate, altele decat cea recomandata de medicul oftalmolog, care vedea ca fiind prioritate testarea genetica efectuata la Viena. M-a entuziasmat, pret de o clipa, raspunsul pozitiv al clinicii americane din Detroit si metoda revolutionara a  medicilor de acolo de tratare a afectiunii de dezlipire de retina. Luca era asteptat pentru investigatii si tratament. Incepusem, chiar, sa cred ca aceasta este prioritatea si nu interventia chirurgicala cardiaca.  Ne-a readus la realitate un alt mail al specialistilor americani, poststudiu al documentatiei medicale,  in care ni s-a indicat sa rezolvam mai intai in tara, afectiunea cardiaca, adica tetralogia Fallot. Argumentul lor decisiv: nu va supravietui altor anestezii generale.

  Intrebarile fara raspuns

  Pe de o parte, era presiunea medicului roman oftalmolog care ne spunea ca dezlipirea de retina se agraveaza si riscul de a ramane orb este indubitabil, pe de alta parte, era credinta mea irationala&rationala ca malformatia cardiaca este problema majora a lui Luca. Au fost nopti de insomnii in care nu intrezaream o solutie salvatoare. Au fost lunile de temeri si neincredere. Stransesem banii si nu stiam concret ce vom face cu acestia, cum sa-i cheltuim corect. Sa mearga Luca la Viena pentru investigatii sau sa mearga la Targu Mures pentru operatia cardiaca? Sau sa mearga sa faca operatia pe cord si apoi, la cateva luni, in America, pentru tratarea retinoschizului? Sa faca operatia cardiaca la Targu Mures sau intr-o alta tara europeana? Clinica de cardiologie de la Targu Mures ne-a raspuns ca sunt alti 200 de copii, in asteptarea efectuarii unei operatii cardiace.

  In cele din urma, doamna Dumitrache, la sfatul meu, isi ia bebelusul si pleaca la Targu-Mures: o calatorie de 10 ore cu trenul. Se intoarce 2 zile mai tarziu, obosita  dezamagita, nu de medici, ci de drum: in tren i s-au furat banii si actele. In dimineata aceea,  am decis in sinea mea, ca nu acesta este drumul, nu la Targu Mures vom gasi rezolvarea problemelor de sanatate grave ale lui Luca. Nu stiam, in acel moment, ca ne asteapta o surpriza. Oricum, intrebarile nu-mi dadeau pace: daca operatia nu are 100%  reusita la Targu Mures? Daca Luca va ramane cu sechele, asa cum am vazut ca se mai poate intampla in clinicile autohtone? Laitmotivul sistemului nostru de sanatate: medicii pot, dar nu au cu ce! Pot sa-mi asum o asemenea responsabilitate? Suntem invatati, inaintea oricarei operatii, ca orice se poate intampla intraoperator sau postoperator. Acest „orice” implica neprevazutul in sens negativ, adica consecinte grave sau mai putin grave.

  Degringoloda intrebarilor cu raspunsuri probabile neplacute si nedorite, dar si insomniile mele au luat sfarsit in dimineata celei de a treia zi de la intoarcerea doamnei Dumitrache si a lui Luca de la Targu-Mures.

  Medicul cardiolog roman si solutia salvatoare

  Parcursul spre sanatate al lui Luca fusese deja trasat, prin interventia neasteptata, dar decisiva a doamnei doctor Olteanu. Medicul cardiolog pediatru roman, de la spitalul de pediatrie Grigore Alexandrescu, a generat, prin actiunile domniei sale, starea de sanatate si de gratie a lui Luca. A contactat un medic italian care a venit cu o solutie simpla. Sa fie operat pe inima, cu costuri minime, in clinica italiana si sa urmeze ulterior investigatiile si tratamentul oftalmologic intr-o alta clinica de specialitate, tot din Italia. Am stiut din prima clipa ca aceasta este solutia! In saptamana care a urmat, Luca, impreuna cu mama sa erau deja internati la Giannina Gaslini, din Genova.

  Operatie reusita

  Au fost asteptati la aeroport si, dupa 4 ore de mers, au ajuns la spital. Omisese sa isi ia cu ea cele doua dictionare: roman-italian si italian roman, asa ca nu pricepea nimic din ceea ce i se spunea si nici nu stia cum sa ceara sau sa intrebe, in functie de nevoie. In cele din urma, italienii au gasit o romanca, care traducea la telefon dialogul dintre parti. Luca nu a asteptat mult operatia. Dupa investigatii, a intrat in blocul operator si a iesit victorios. 48 de ore mai tarziu, verdictul formal al medicilor chirurgi italieni a fost: reusita desavarsita.Nu va mai fi nevoie de o alta interventie chirurgicala, cum se presupusese initial.

  Infirmarea diagnosticului de retinoschizis

  Luca si-a revenit postoperator spectaculos, asa ca s-a asezat tihnit “pe mancare”. S-a indragostit de pastele italienesti, atat de mult, incat mama lui i-a cumparat si pentru acasa, si a luat in greutate inca din prima saptamana dupa operatie. Mai mult, investigatiile oftalmologice preliminare au aratat ca afectiunea oftalmologica de care suferea Luca nu este  retinoschizis, ci ceva mult mai putin grav. Diagnosticul exact  il vom afla  in prima parte a lunii august, cand Luca va fi din nou internat la clinica oftalmologica italiana pentru continuarea investigatiilor si implementarea solutiilor: ochelari si tratament adiacent. A fost anulata suspiciunea de boala genetica.

  Luca este sanatos

  Luca ne-a vizitat imediat dupa ce s-a intors din Italia. Ne-a topit mogaldeata aceasta de OM. Cat timp a stat alaturi de noi, ne-a studiat serios si cuminte, ba ne-a si blagoslovit cu zambete uriase! – irezistibile, asupra carora merita sa insist acum.

  Da, Luca este sanatos datorita voua, oameni buni si cu inima mare. Va multumim pentru gestul pe care l-ati facut pentru Luca. L-ati rasplatit cu fiecare donatie si l-ati imbogatit cu fiecare gand de bine.

  Le multumim din toata inima echipei de medici chirurgi si personalului spitalului Giannina Gaslini care au avut grija ca Luca sa iasa victorios din incercarea aceasta majora a vietii lui.

  Ii multumim doamnei doctor Cristina Olteanu pentru ca i-a fost si ii este medic bun si Inger deopotriva, lui Luca.

  Iar, tie, Luca, iti dorim sa fii sanatos, sa fii iubit si sa iubesti, caci IUBIREA a fost prima ta lectie de viata, lectie pe care ai impartasit-o cu noi toti.

  Salvand un copil, salvam, in fapt, lumea.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Nicoleta Adam (4) 22 iulie 2011

  Realitatea subiectiva (cea care conteaza, pentru ca insumeaza tot ceea ce suntem noi din punct de vedere emotional, afectiv si chiar cognitiv) a unui copil este pe cat de diferita de a unui adult (doldora de mecanisme de aparare, „uzat” in atatea experiente normale sau paradoxale de viata), pe atat de profunda ca si traire si perceptie si, de aceea, cu atat mai mult mai intensa.

  Nicoleta a trait in fiecare an al vietii ei cat au trait 10 copii la un loc intr-un an. Realitatea ei subiectiva s-a construit pe evenimente traumatizante, incepand cu varsta de un an si patru luni. A mers in picioare, a articulat primele cuvinte, a invatat despre soare, plante, oameni, animale, cer sau viata, in genere, in spatele geamurilor unor spitale aglomerate si imbibate de dureri, speranta sau lipsa de speranta si boli.

  Un hematom localizat pe gingia de jos a fost inceputul precoce al suferintei ei, de 13 ani incoace. Spitalul Clinic Fetesti a trimis-o urgent la Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Marie Curie” din Bucuresti cu suspiciunea de leucemie. Analiza maduvei osoase a inlaturat aceasta suspiciune si a completat certitudinea unei boli la fel de grave si anume aplazia medulara (diminuarea numarului de globule rosii, globule albe si plachete). Medicii specialisti de la Institutul Fundeni au alaturat diagnosticului initial primar alte doua, asociate : hipotrofie staturo-ponderala (intarziere in crestere) si bradicardie sinusala (semnalele electrice care mentin bataile cardiace la o anumita frecventa regulata sunt intrerupte, rezultand o frecventa cardiaca joasa).

  In sase ani de internari consecutive pe perioade lungi in clincile romanesti, Nicoleta a experimentat cu risc vital maxim „consumul excesiv” de cortizon, prednison e.t.c., fara pauzele obligatorii. Este un miracol ca este o supravietuitoare a bolii si a … tratamentului. Un medic cu inima mare (un spirit „mesianic” centrat pe ajutorarea celor aflati in suferinta), italian de origine romana, intr-o discutie informala, imi spunea deunazi ca experimentele medicamentoase care se fac in Romania sunt de neinteles. Tratamentele sunt agresive si anuleaza sansa organismului de a se replia si reabilita in mod natural.
  La un moment dat, aplazia medulara si simptomatologia complementara/asociata afectiunii bazale, a determinat sistemul medical autohton sa abandoneze reduta ameliorarii afectiunilor ei, fara, insa, de a-i asigura plata cheltuielilor medicale in clinici vest-europene. Recomandarea primita: transplant de celule stem intr-o clinica italiana. Dupa doi ani de asteptare in van a aprobarii formularului E112, parintii si-au asumat singuri plecarea pentru investigatii si tratament in Italia.

  Fratele Nicoletei, Mihai, spre bucuria unanima, este (a fost) donator compatibil. Bucuria s-a transformat in tristete, mai apoi in disperare, cand transplantul a fost anulat de o malformatie a creierului mic (malformatie Arnold-Chiari). Medicii italieni au decis efectuarea unei interventii chirugicale care a fost un succes (decompresiunea osoasa occipito-cervicala). Au eliminat, astfel, riscul paraliziei. A ramas, insa, imposibilitatea materializarii transplantului de celule stem. In acest moment, diagnosticul de aplazie medulara, a fost inlocuit de insuficienta medulara. Practic, situatia s-a imbunatatit in mod natural, ceea ce inseamna ca maduva produce in proportie de 45-50%, in conditiile in care, ani de-a randul, valorile initiale constante au fost de 10-12%.

  Problema medicala la fel de grava o reprezinta si afectarea hematologica (hemoragiile, probleme de coagulare). Cea mai mica zgarietura este un stres major, pentru ca este foarte dificila hemostaza (oprirea sangerarii). O simpla atingere o invineteste. Organismul nu-i asimileaza hrana, de aceea mancarea este un chin pentru Nicoleta. Prezinta dureri permanente in zona ficatului si a splinei.

  Are 14 ani, dar arata ca un copil de 8 ani.

  Cazul Nicoletei este studiat si prezentat la diferite Congrese Medicale. Se cauta, in continuare, remedii alopate pentru vindecarea ei. Parintii fac un efort urias sa poata merge de 2 ori pe an in clinica italiana pentru investigatii si tratament. Au acumulat imprumuri de peste 30.000 Ron la banci. In iunie au fost programati pentru o biopsie osoasa, tratamente endocrinologice si stomatologice, dar n-au putut respecta programarea din lipsa banilor necesari tratamentelor, investigatiilor, transportului si cazarii.

  Deseori , vorbeste in somn:” – Mami, scoate-mi perfuzia!”; „ – Nu ma intepa!” .
  Si-ar dori, totusi, sa se faca asistenta medicala, sa fie cat mai mult alaturi de copiii bolnavi, sa-i trateze cu respect, intelegere si delicatete .

  Ce-si mai doreste Nicoleta? Sa ajunga in viata aceasta la Ierusalim, la Mormantul Sfant. Apoi, in ordinea intensitatii dorintei si a probabilitatii infaptuirii acestora: sa aiba un laptop si sa viziteze DisneyLand.

  Dorinta care ii marcheaza existenta: sa nu mai fie nevoie sa intre pe usa unui spital. Isi intreaba mama, desi nu a capatat pana acum raspunsurile care sa o multumeasca si sa o linisteasca, de ce Dumnezeu nu ii daruieste sanatate si de este nevoie sa traiasca cu atatea restrictii (sa nu stea sub razele solare, sa nu manance capsuni, peirsici si caise, sa nu se loveasca e.t.c.).
  Intr-o zi, va fi primi raspunsul la o intrebare pe care Nicoleta nu a indraznit, se pare, sa o puna: eu cand o sa ma fac bine? Cineva, undeva, va gasi remediul pentru aceasta boala.

  Cazul Nicoletei va fi prezentat la Congrese medicale cu deznodamantul vindecarii. Si va sti ca nimic din experienta ei de viata nu s-a pierdut, ci a castigat valoare de miracol: miracolul fiintei umane supravietuitoare combinat cu miracolul stiintei si a vietii.

  Acum, ne pregatim sa strangem minim 12.000 Eur. Ii vor ajunge pentru urmatorii 2,3 ani de tratamente si investigatii.

  Donand 2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE, ii daruim lui Nicoletei dreptul la o viata lipsita de suferinta fizica si plina de bucuria pura a darului primit.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Adam Nicoleta” :
  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Bianca Natalia Ciopeica (6) 14 iulie 2011

  Bianca isi traieste adolescenta cu resemnare si intr-o tacere asumata. Refuza sa vorbeasca despre boala ei, se supara chiar si atunci cand aude vorbindu-se despre boala. E un mecanism de aparare care poate avea valoare vindecativa, in sensul ca, uneori este mai bine sa crezi intr-o realitate diferita de ceea ce traiesti pentru a genera schimbarea. Cu alte cuvinte, desi Bianca este obosita, desi chinul este inimaginabil, spera si viseaza cu ochii deschisi la ziua in care isi va relua scoala si isi va revedea prietenii sau la momentul din viata cand va putea calatori oriunde in tara aceasta sau, cine stie, oriunde pe glob.

  Peste opt zile va implini 14 ani. Ii va implini, probabil, pe patul de spital. Dar traieste cu speranta si credinta ca, in curand, isi va gasi insanatosirea intr-o clinica oncologica renumita din Italia. Mama ei lupta pentru optinerea formularului 50, prin care statul roman ii va deconta investigatiile, tratamentul si transplantul hepatic. Afectiunea ei, prin complicatiile clinice pe care le implica, nu mai poate fi gestionata cu resursele spitalicesti din tara.

  Povestea, ca orice poveste, are un inceput si un curs. In decembrie 2010 a inceput sa manifeste simptome care au determinat-o sa caute raspunsuri in spitalul de boli infectioase Iasi: obosea foarte repede, avea o paloare tegumentara evidenta, a slabit cateva kilograme intr-un rasptimp scurt. Diagnosticul initial: hepatita cronica. Dupa doua luni de la internare, situatia nu se schimbase in bine. Dimpotriva. Mama a externat-o pe propria raspundere si a mers cu Bianca la Spitalul Judetean Sfanta Maria, tot din Iasi. Diagnosticul: hepatita autoimuna.

  Era deja februarie 2010. In urma investigatiilor, s-a conchis ca organismul Biancai ar fi intoxicat cu o substanta necunoscuta, care ulterior, s-a dovedit a fi cupru. De aici pana la completarea puzzle-lui simptomatologic a fost doar un pas. Ultimul diagnostic (nici un diagnostic, pana in acel moment, nu a fost gresit): Boala Wilson, o afectiune ereditara, neurodegenerativa a metabolismului cuprului, care duce la lezare hepatica fulminanta, transplantul hepatic ortotopic (transplant de ficat) fiind sansa unica de supravietuire.
  Din decembrie 2010, Bianca se afla internata la Spitalul Oncologic Fundeni.

  Si daca afectarea dramatica a ficatului era deja prea mult, momentul august 2010, cand au debutat hemoragiile genitale, nazale, respectiv prin cavitatea bucala, a fost consternant de dur ca si experienta, experienta care se desfasoara, in aceeasi parametri si la ora actuala. Au urmat saptamani si luni de transfuzii, cu efect insignifiant: o zi ameliorare, 3 saptamani hemoragii severe. Riscul hemoragiilor cerebrale si pulmonare troneaza permanent asupra vietii Biancai. Un efect advers al transfuziilor a fost si continua sa fie acumularea in organism a unei cantitati prea mari de fier. Creste riscul de cancer sau de afectare cardiovasculara grava. Parintii cauta un medicament care nu este importat in Romania si care ar elimina din organism fierul asimilat in exces.

  O biopsie a maduvei osoase efectuata la inceputul anului in curs a reliefat existenta aplaziei medulare (rarefiere a maduvei osoase, diminuarea numarului de globule albe si de plachete). Aplaziei medulare poate sa ii preceada leucemia.

  Bianca omul si fiinta sociala – este exact asa cum ne asteptam sa fie – un copil mauturizat de suferinta, inainte de vreme, o adolescenta care mai are o singura prietena, cu care comunica doar prin sms, este retrasa in sine, reactiva uneori, din prea plin de frustrare, teama sau oboseala fizica si psihica.
  Bianca, desi hipoacuzica (este ajutata de un aparat auditiv), a fost un copil activ: a facut atletism de performanta, a fost medaliata, a urmat cursuri de dans, a participat la olimpiade de matematica si romana unde a obtinut rezultare bune si foarte bune.

  Traieste intr-o casuta de 2 camere, intr-o localitate ieseana, alaturi de parintii ei si de sora mai mica, Amina. Mama, din pricina faptului ca timp de 2 ani a stat nedezlipita de Bianca, prin spitale, si-a pierdut serviciul, singura sursa de venit a familiei. Tatal, un om bland si rabdator, are grija de casa, de gradina si ii ramane alaturi Aminei, fiindu-i si mama si tata.
  Amina, sora ei cu suflet mare, a stat 6 saptamani in spital, supunandu-se cu bucurie la tot felul de proceduri invazive sau dureroase, pentru a afla daca ficatul sau este compatibil cu organismul Biancai.

  - Bianca, vreau sa te salvez! Trebuie sa te salvez, trebuie sa fiu compatibila cu tine! Acestea erau afiematiile si sperantele ei autentice pe care i le adresa Biancai, direct.

  Vestea ca nu sunt compatibile a debusolat-o si intristat-o peste masura. Le-au trebuit saptamani parintilor ca sa o linisteasca si sa ii readuca speranta ca sora ei va gasi un donator si se va face bine.

  Apoi, a venit visul si sperantele lor au capatat aripi si au cuprins nemarginitul credintei in ideea de sanatate si de bine. Binele si sanatatea Biancai.

  Sora mai mare a mamei sale, Sanziana, a visat intr-o noapte, ca Bianca se afla pe o stanca inalta, la marginea unui hau, la capatul caruia se afla o mare zbuciumata. Bianca a pasit in prapastie si in clipa aceea cineva, poate ingerul pazitor, a prins-o si a aruncat-o pe mal. A mai spus: - Ai grija de ea! Copilul acesta merita sa traiasca! Si a disparut. Au plans cand matusa Biancai le-a povestit visul! Si au crezut si cred ca travaliul suferintei se va termina si viata Biancai va avea ca deznodamant insanatosirea.

  Ne angajam sa incercam sa strangem suma de 12.000 Eur, suma necesara tratamentului de sustinere, transportului si cazarii pe perioada internarilor in clinica italiana. Va fi nevoie de controale periodice si de cel putin doua luni de internare. Apartinatorul, adica mama, va fi obligata sa locuiasca in afara clinicii, pe toata aceasta perioada.

  Donand 2 Eur prin sms trimis la nr. gratuit in retelele VODAFONE, ORANGE si COSMOTE 848, ii daruim Biancai dreptul la o viata lipsita de suferinta fizica si plina de bucuria pura a darului primit.

  De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Bianca Natalia Ciopeica” :
  CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Daniel Petru Dragoi (14) 8 iulie 2011

  - „Mama, eu o sa mor precum Cristinel care s-a dus la Doamne?
  - Nu, mamico, nu! Tu ramai cu mamica, Doamne-Doamne nu te-a chemat la EL!”

  Nu este un pasaj preluat dintr-o carte, ci un dialog purtat de curand intre mama si fiul ei, Daniel.

  Daniel, copilul nostru in varsta de 4 ani, dintr-o comuna vranceana, este expert in intrebari, le gandeste si le rasuceste pana cand capata raspunsul de care are nevoie. Mama sa ii vorbeste ca unui om mare si nu greseste, din moment ce Daniel este, in pofida bolii coplesitoare, un baietel vesel, vorbaret, cantaret, jucaus si ascultator, daca si cand este cazul, dar si rezistent – o dovedesc seriile lungi si dureroase de citostatice si radioterapie.
  5 mai 2010 este data care i-a schimbat cursul vietii. O umflatura, de aproximativ 4 cm, in dreptul urechii, diagnosticata ca fiind oreion si tratata perseverent cu antiinflamatoare timp de 4 saptamani, intr-un spital de provincie, s-a dovedit a fi pentru farama de om o incercare clinica grava. Pe 20 iunie 2010 medicii de la Budimex i-au comunicat mamei diagnosticul: randomiosarcom embrionar de glanda parotida dreapta, grad IV. Au urmat cateva zile de dureri puternice care nu-l lasau sa doarma.

  9 iulie 2010, medicii de la Facultatea de Medicina Dentara, i-au rezecat tumora de 480 g. Daniel a suferit o pareza periferica dreapta, un ulcer corneean perforat, respectiv cheratita neuroparalitica (paralizia nervului facial).

  15 iulie 2010, incepe prima cura de citostatice, apoi alte 9, dar si 3 cure de radioterapie. Primele 3 serii de citostatice au fost incercarea bazala. In aceste 3 luni, lui Daniel i-a fost foarte greu. Voma, dureri masive diverse, caderea parului e.t.c. . A memorat usor denumirile tuturor medicamentelor citostatice (multe la numar), la fel de usor cum a invatat sa numere pana la 30. Sta cuminte, conectat la lichidele medicamentoase magice si isi atentioneaza, din cand in cand mama, ca ar trebui sa mai fie „cam o ora” pana cand se finalizeaza administrarea dozei.

  Luni, de ziua Americii, turcii (medicii oncologi turci) i-au dat vestea cea mare: cancerul este in remisie TOTALA. Tratamentul oncologic a fost facut la spitalul Oncologic Fundeni, iar investigatiile mai elaborate in Turcia.

  Acum, vine urmatoarea piatra de incercare: transplantul de cornee, cu donator compatibil (mama), la clinica ACIBADEM din Turcia.

  Ochiul drept este total afectat de tumora canceroasa. Vom incerca, impreuna cu dumneavoastra, sa strangem o parte din suma, 8.000 – 10.000 Eur, cealalta parte fiind donata de o persoana din judetul Vrancea.

  Va urma un an de recuperare motrica, deoarece hemipareza persista: Daniel isi taraste piciorul drept, isi misca greu mana dreapta si nu controleaza muchiul facial, pe partea dreapta.

  Pana atunci exeseaza deplasarea corecta, facand naveta de la cotetul gainilor la bucatarie: ii place sa stranga ouale si sa i le duca mamei. De fapt, ii sta tot timpul in preajma si se ofera sa o ajute.

  Il adora pe Rudolf renul, plusul preferat. Lui ii impartaseste experienta vasta de viata si-l face partas mai ales la bucurii.

  Donand 2 Eur prin sms trimis la nr. gratuit 848, ii daruim lui Daniel o viata lipsita de suferinta fizica si plina de bucuria pura a darului primit.

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Ioana Maria Iordache (3) 1 iulie 2011

  Un copil se naste sanatos, parintii traiesc alaturi de el bucuria pura, veritabila si gandesc ca au toate motivele sa fie recunoscatori Vietii. Pun in puiul de Om toate simtamintele bune, pun sperantele sau visele lor, pun asteptari si sustin prin parghiile iubirii educatia transmisa transgerational (din mosi-stramosi), care il va ajuta pe copil sa se adapteze vietii, sa o respecte si sa o cinsteasca cum se cuvine.

  Asa am simtit, stand de vorba pe indelete cu parintii Ioanei, ca traiesc si actioneaza acestia in ceea ce priveste ralatia cu fiica lor si implicit cu fratiorul mai mare al Ioanei, Stefan-Andrei. Ioana are 3 ani si locuieste pe malul Dunarii, in Braila.

  Lumea fizica a Ioanei a fost invadata de sunete pana la varsta de 2 ani si jumatate. Canta exuberant „Podul de piatra”, invatat la cresa, raspundea normal adresarilor directe sau intervenea firesc in discutiile adultilor, cu alte cuvinte, reactiona corect la sunetele articulate sau nu, din jurul sau.

  Prima persoana care a sesizat transformarea Ioanei a fost educatoarea. O schimbare, radicala survenita aproape, peste noapte: Ioana nu mai raspundea decat sunetelor inalte, profund vibratorii. Cauza s-a dovedit a fi organica si, privind retrospectiv si critic, cauzata de neglijenta actului medical.

  Cu o luna inainte de a primi diagnosticul de „hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala medie”, Ioana a acuzat dureri in zona urechilor. In luna aprilie a.c., s-au prezentat la Urgenta, au completat fisa medicala, enumerand simtomele si au plecat acasa cu o reteta care continea un sirop natural de crestere a imunitatii si picaturi pentru … nas. In septembrie, Ioana incepea cursuri saptamanale de logopedie pentru a-si imbogati limbajul si a-si imbunatati pronuntia cuvintelor. Diagnosticul a fost resimtit ca un soc. A venit dupa ce a mai fost consultat un medic cu aceeasi specializare, care le-a comunicat parintilor ca Ioana nu sufera de o afectiune organica concreta, ci ca, din motive psihologice, aude … selectiv. Frustrarea parintilor a fost cu atat mai mare cu cat au reusit, in cele din urma, sa faca legaturile logice, rationale intre evenimente si boala in sine. Mai precis, din pricina faptului ca Ioana nu a primit tratament adecvat si implicit diagnostic corect la timpul potrivit, afectiunea auriculara s-a cronicizat si a determinat aparitia unor consecinte grave, ireversibile, cu efecte pe termen nelimitat. Odata cu diagnosticul, dat de un medic ORL-ist din Braila, a venit si solutia: protezarea auditiva.

  La sugestia specialistilor Fundatiei Mereu Aproape, parintii au solicitat un consult si unui specialist ORL pediatru, prof.dr. Tudor, de la Spitalul Clinic de copii „Grigore Alexandrescu”. Diagnosticul a fost reconfirmat. De asemenea, medicul a precizat existenta unei otite serice (otita cronica cu afectarea definitiva a membranei timpanice) . Mai mult, a constatat ca polipii Ioanei sunt inflamati si, in limbaj uzual, apasa pe timpane, ca atare, in maxim doua saptamani, dupa ce primesc rezultatele mai multor analize, Ioana va suporta o interventie chirurgicala de rezectie a polipilor nazali. In viitorul apropiat, va fi protezata cu un aparat auditiv performant pentru a-si recapata abilitatile de comunicare si a recastiga achizitiile pierdute sau intarziate la nivelul cunoasterii, obtinute exclusiv prin simtul auditiv.

  Cine este Ioana? Un copil tandru, dezarmant de sociabila, mare iubitoare de animale (la filmare s-a indragostit literalmente de catelusul jucaus al reporterului), animale de casa care prisosesc in curtea casei sale, amatoare de constructiile lego si de jocul elaborat cu podoaba capilara a mamei. Are simtul culorii si insista sa primeasca ceea ce doreste, acum, mai mult prin sunete inalte, pentru ca asa crede ca este auzita.

  Curand, Ioana va capata, cu ajutorul nostru, un aparat auditiv performant care costa aproximativ 4500 EUR.

  Stim ca vom strange aceasta suma si ca lumea Ioanei va redeveni completa, imbogatita de magia inegalabila a sunetelor.

  Puteti dona, pentru Ioana, 2 Eur prin sms trimis la nr. 848 (numar gratuit).

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Diana Nicoleta Neacsu (4) 24 iunie 2011

  La un an, recita, oricui era dispus sa o asculte, o poezie, creatie proprie: „Mama, mami, mami pe / Papa, papa, papi te / Tata, tata, tati / Mamaie, tataie, tataie, mamaie.” Estrapoland, personajele din poezie alcatuiesc universul securizat si securizant al vietii ei, viata de pana la varsta de 3 ani si viata dupa aceasta varsta.

  

  Diana a implinit in toamna anului trecut un ciclu subtil al existentei regenerante (se spune ca structura adeneica se transforma/regenereaza odata la 7 ani): 7 ani. In acesti 7 ani, 3 ani au fost copilarie si 5 ani impotrivire. A luptat din rasputeri sa invinga plecarea spre slavile desavarsite ale creatiei si a reusit.

  Este un copil unic in Europa; nu stim daca unicitatea se intinde si in America sau Asia. Este singura supravietuitoare a unor metastaze pulmonare, de mai bine de 3 ani.

  In data de 2 octombrie 2006, Diana se interna in spitalul Grigore Alexandrescu, acuzand colici abdominale persistente. Analizele au darmat meterezele castelui ei de fericire: a primit diagnosticul oncologic naucitor de „nefroblastom drept cu metastaza pulmonara”. Spun „naucitor” poate si pentru ca, facand referire la statistici medicale, metastaza pulmonara nu ofera nici o portita de salvare. Involutia este vertiginoasa. Dupa doua serii de chimioterapie i se extirpa rinichiul drept si doi ganglioni paraaortici, in fapt, se inlatura o tumoare gigant.

  In 2007 si 2008, pe masura ce finalizeaza curele citostatice, metastazele pulmonare isi opresc evolutia, apoi recidiveaza.

  Chimioterapia este o experienta parosistica din punct de vedere al suferintei, ma refer aici la chimioterapia efectuata in Romania. Copilul este intepat in fiecare zi, din lipsa de branule speciale pediatrice, branule care, in orice alta tara, se folosesc uzual si se schimba lunar. Inclusiv serul citostatic ustura cumplit cand patrande in vena si durerea persista 2-4 ore, cat dureaza cura. Vomita, avea dese si puternice hemoragii nazale, iar podoaba capilara ii disparuse cu desavarsire, fiind inlocuita de o caciulita bej, cu bucle aurii. Se juca cu niste figurine care infatisau extraterestri, tema preferata a Dianei pentru ca, spunea ea „Animalele extraterestre comunica cu niste lumi si imi dau si mie putere”. Nici astazi nu merge nicaieri fara acesti extraterestri. Tot in timpul acestor cure oncologice, Diana isi asigura mama ca nu intentioneaza sa plece in cer, pentru ca, spunea ea „imi va fi mult prea dor de tine, mami.”. De cate ori o intalneste pe dr. Mihaela Marian (medic oncolog, spitalul Grigore Alexandrescu), o imbratiseaza si ii spuneca o iubeste: – Doamna Doctor, va iubesc! Doamna dr. Marian a fost si este ca o mama pentru amandoua.

  La sfarsitul anului 2008, incepe radioterapia bipulmonara, in 8 serii, la spitalul Anadolu, sub supraveghearea prof. Dr. Layihan Engin.La fiecare sedinta, Diana era anesteziata cu un medicament foarte puternic, care ii punea de fiecare data viata in pericol si asta deoarece, Diana opune in mod natural rezistenta la anestezicele clasice. A fost un miracol faptul ca inima ei a rezistat. Medicii turci vad, in Diana, in continuare, o dovada a materializarii permanente a unui miracol. Profesorul Engin, i-a spus, glumind serios, la finalul curelor radioterapeutice, din iunie anul trecut, ca, daca supravietuieste cancerului, va trebui sa invete engleza pentru ca va avea un job asigurat permanent in cadrul clinicii Anadolu. Si ea doreste si poate sa fie unicul supravietuitor al unor metastaze pulmonare zeci de ani impliniti de aici inainte.

  Este uimitor cum acesti copii introiecteaza (asimileaza si inteleg profund) valorile vietii si ale mortii la varste cand singura realitate ar trebui sa fie iubirea si siguranta familiei. Ei nu mai sunt copii, ci Ingeri cu aripile pregatite sa atinga Infinitul si VIATA. Propria viata si infinitul care o anima.

  Diana plange mult, pentru ca dincolo de rezonanta sufletului ei cu propria minte, dincolo de intelepciunea si de convingerile ei, se ascunde trauma. Trauma suferintei fizice.

  A reusit sa termine clasa I cu calificativul foarte bine.

  A venit -mai mult – doamna invatatoare la ea acasa, decat a fost Diana la scoala, pentru ca riscul imbolnavirilor este major in colectivitate.

  Ca sa-si mareasca capacitatea toracica si sa elimine posibilitatea aparitiei unei fibroze, sufla in niste aparate jucarioare, desi marturiseste ca le detesta. Ca sa ii ostoiasca frustrarea, mama a gasit alternativa acceptabila a naiului, sau umfla impreuna baloane.

  Este extrem de incantata pentru ca, in perioada 4 -18 iulie, va participa la un curs de creatie care se va desfasura la Muzeul Satului. Terapia ocupationala i-a fost o calauza de nadejde cand era bolnava si ii este si acum.

  Diana trebuia sa se intoarca in luna ianuarie a.c., la clinica Anadolu, pentru investigatii complexe, dar din lipsa de bani, au amanat acest moment. Parintii au facut imprumuturi bancare ca sa sustina tratamentul oncologic din Turcia. Insa, este obligatoriu ca investigatiile, respectiv reinceperea unui protocol oncologic sa aiba loc la timp, nu mai tarziu.

  Este necesar sa strangem pentru mica, dar uimitoarea noastra, Diana, suma minima de 20.000 de EUR; atat estimam ca ar costa investigatiile si tratamentul bianual pentru urmatorii 2 ani.

  Puteti dona 2 Eur prin sms trimis la nr. 848.
  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• COSMIN NICOLAE PAUNESCU (6) 14 iunie 2011

  Saisprezece ani de normalitate si un an finalizat in soc si presarat cu suferinta, tristete sau disperare. Asa s-ar rezuma ceeea ce a trait si continua sa traiasca Cosmin, un adolescent in varsta de 17 ani, dintr-o comuna damboviteana.

  Nimic nu prevedea povestea „ireala” care se scrie acum.

  

  paunescu cosmin nicolae

  De un an de zile, Cosmin este mutat dintr-un spital in altul pentru  investigatii. In data de 9 martie 2010, un mic punct galben localizat pe amigdala stanga a declansat calvarul. A fost  suspectat, pe rand, de: leucemie, limfom, tumoare amigdaliana, boala de colagen e.t.c. . In final, medicii de la spitalul Fundeni i-au pus un diagnostic: boala granulomatoasa cronica. Este o afectiune foarte grava, dar si rara (Cosmin este singura persoana din Romania diagnosticata cu aceasta boala), care provoaca slabirea sistemului imunitar, astfel ca bolnavii dezvolta infectii, in special infectii care afecteaza pielea, plamanii, cavitatea orala, nasul, intestinele si nodulii limfatici. Profilaxia antimicrobiana, tratamentul timpuriu si agresiv al infectiilor si gama-interferonul (nota: medicamentul nu este importat, deci nici compensat de statul roman; o fiola costa 200 EUR; are nevoie de 25 de fiole lunar) sunt pietrele de temelie ale terapiei  BGC. De asemenea, transplantul de celule stem hematopoietice dintr-un antigen leucocitar uman de la un donator compatibil poate vindeca aceasta boala.

  Cosmin dovedeste calitati umane exceptionale, incununate de o modestie personala remarcabila. La scoala, a luat numai premiul I pana in urma cu un an; a practicat karate si a fost medaliat cu bronz si argint la concursurile regionale. De asemenea, este campion la sah, la ultimul concurs obtinand chiar primul loc. Este empatic si doritor sa ajute: isi ajuta mama la treburile casei si ii asculta off-ul atunci cand o vede obosita sau abatuta. Merge cu placere la pescuit si, mai ales, joaca cu o bucurie nebuna, nebuna, fotbal! Supranumit de colegii de scoala „Nesu” este, pe buna dreptate, foarte mandru de apelativul acesta si isi doreste din suflet sa-i faca cinste. Viseaza o cariera semnificativa in acest sport si daca il intrebi acum ce isi doreste cel mai mult, iti raspunde: „sa dansez cu balonul rotund pe terenul unui club sportiv”.

  In momentul de fata, Cosmin se afla internat – in stare grava – la Spitalul Fundeni din Bucuresti si are nevoie urgenta de investigatii si tratament de specialitate, de lunga durata intr-o clinica din strainatate, deoarece aceste investigatii nu sunt disponibile in Romania. In maxim doua saptamani trebuie sa fie prezent la o clinica din Budapesta, specializata in imunologie. Costurile investigatiilor si, mai ales, ale tratamentelor depasesc veniturile familiei lui. Au facut deja un credit bancar pentru plata integrala a tratamentului profilactic.

  Costurile pe termen lung sunt foarte mari, dar  incercam, cu ajutorul dumneavoastra, sa strangem suma  de 18 000 EUR, necesara pentru a se interna in clinica din Ungaria.

  Puteti dona 2 Eur prin sms trimis la nr. 848.

  Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• IUSTIN MITU (3) 10 iunie 2011

  “Ma numesc Iustin si sunt un baietel de aproape 4 anisori. Stiu, despre mine, ca am o “inima speciala” …. Intr-o zi, cand aveam 7 luni, mami m-a rugat sa fiu puternic si curajos, sa simt tot timpul dragostea ei si a tatalui meu, m-a sarutat si mi-a spus sa nu uit ca ma iubesc enorm si ma asteapta inapoi, inapoi in viata, apoi m-a luat in brate o doamna si…am adormit. Un timp, am simtit cum cineva veghea langa mine, ma mangaia pe frunte; parea sa fie mami iar asta m-a linistit.

  

  Iustin Mitu

  Aveam sa inteleg mai tarziu: CEVA s-a intamplat cu mine, m-am trezit speriat, nu o vedeam pe mami, dar iarasi am adormit… . In sfarsit, simt prezenta ei, deschid ochii si sunt fericit; incerc sa ma misc dar nu pot de durere, plang si ma doare gatul ingrozitor de tare; mana ei calda imi atinge fruntea si…uit de durere, sunt linistit… mami imi zambeste usor: “Te-ai intors puiule , bravo, ai fost puternic, acum sunt langa tine, va fi bine. “Multumesc Doamne, multumesc ca ai vegheat asupra noastra! ”… NU A FOST VIS!!!” http://helpiustin.blogspot.com/

  Da, la 7 luni, Iustin suferea prima operatie pe cord, la Targu Mures. Se nascuse cu o malformatie congenitala „Tetralogia Fallot”. Dupa alte doua ecografii transfrontanelare s-a adaugat si diagnosticul neurologic de ventriculomegalie moderata cu atrofie frontala (cresterea perimetrului cranian), asociat cu sindrom de copil moale si retard psihomotor moderat.

  Iustin recupera miraculos si parintii intrezareau o viata normala in ceea ce-l priveste. Un control cardiac efectuat in mai 2010 infirma, temporar, sperantele indreptatite: este necesara o alta interventie chirurgicala cardiaca. In urma unor eforturi financiare iesite din comun, Iustin ajunge, in luna septembrie a aceluias an la o clinica germana; se incearca evitarea interventiei chirurgicale cu ajutorul unei metode mai putin invazive: cateterismul cardiac. Fara reusita. Iustin trebuie sa suporte mai multe interventii chirurgicale pana la varsta de 14 ani.

  In data de 18 iunie a.c., va fi prezent la clinica germana pentru un RMN. Pe fundalul convorbirii telefonice cu mama, il aud perorand fericit. Aflu ca nu se dezlipeste de mamica lui si ca o insoteste peste tot, prin casa. Nu pleaca niciodata fara Matei, ursuletul prieten de nadejde si pazitor al viselor de noapte. A propos de noapte: Iustin s-a nascut cu o simptomatologie nocturna ingrijoratoare si anume aceea ca nu respira timp de 6 secunde de doua ori intr-un interval de o ora. Parintii ii supravegheaza permanent somnul.

  Dar Iustin isi adora existenta de zi cu zi, pasionat fiind de desenele animate cu Mikey Mouse si de Veveritele Vesele. Danseaza cu placere molipsitoare si e fascinat de formele pe care le ia nisipul sub mainile lui. Nu frecventeaza gradinita din motive medicale lesne de inteles: orice raceala ii poate fi fatala. Dar recupereaza in dezvoltarea cognitiva acasa, cu ajutorul nepretuit al mamei. I-a marturisit acesteia ca s-a saturat de doctori.

  Dintr-un impuls intuitiv, am intrebat-o pe Camelia Mitu daca a visat ceva semnificativ in timpul sarcinii. Da, a visat. Cand era insarcinata in primul semestru, a visat un baietel cu trasaturile identice cu ale lui Iustin, cel de acum, de la 4 ani. Era tinut de mana de tatal sau si se aflau in dreptul unui spital. In perioada aceea ecografia fetala arata o fetita, nu un baiat.

  Probabil ca Iustin prefigura oniric traseul sau medical precoce. Si stia ca va primi sustinerea semenilor sai, la timpul potrivit.
  10 000 Eur reprezinta nevoia financiara actuala, care include investigatiile si tratamentele in clinica pediatrica germana, pe o perioada data.
  O strangem impreuna donand 2 Eur prin sms trimis la nr. 848.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Florina Mihaela Petrica (5) 3 iunie 2011

  Nu am cunostinta de existenta unui manual care sa ne invete pe noi, parintii, cum sa convietuim cu fiecare eveniment medical traumatizant pe care il traieste intens copilul nostru. Nu ni se spune cum sa simtim, cum sa actionam, cum sa traim concret suferinta fizica si psihica a puiului  de OM. Si daca ar exista, tot nu ar putea poate alina sau vindeca suferinta, nu  asa cum am dori noi sa se intample: ca si cum n-ar fi fost, intr-o clipa fara de clipa.

  

  Florina Mihaela Petrica

  Florina este mezina dintre cei patru copii ai familiei, o familie modesta dintr-un sat teleormanean. Are doi ani si jumatate si o existenta intreaga petrecuta pe patul de spital. Pana acum a suferit nu mai putin de 4 interventii chirurgicale pe cord deschis, efectuate la o clinica specializata din Munchen. Formularul E112 aprobat prin CNAS a fost sansa ei de a se trata si opera in clinica germana. Motivul:  mica Florina s-a nascut cu o malformatie cardiaca complexa – canal atrioventricular comun rastelli tip A, ventriculul drept cu dubla iesire, stenoza pulmonara subvalvulara si valvulara semnificativa.

  Greul abia a inceput: costurile tratamentului postoperator sunt prea mari, mult prea mari pentru familia Petrica. Practic, cei sase membrii ai familiei locuiesc intr-o casuta de tara, formata din doua camere. Pentru ca Florina trebuie sa traiasca multa vreme intr-un mediu septic, una dintre camere ii este oferita ei. In functie de parametrii nivelului de coagulare a sangelui (testati zilnic), se face dozajul tratamentului medicamentos. Testerele, acele si medicamentatia  se achizitioneaza o data la 3 luni si costa 1200 EUR (conform facturilor).

  De asemenea, Florina are nevoie de ingrijiri medicale speciale si de alimentatie speciala (nu are voie sa manance fructe si legume). La fiecare 3 luni trebuie sa se interneze intr-un spital pediatric din Bucuresti, pentru investigatii. De asemenea, pana la varsta de 3 ani, din sase in sase luni, trebuie sa mearga la controale periodice complexe, la clinica din Munchen.

  Un exemplu pe cat de prozaic, pe atat de nefericit, prin consecinte: mamica nu poate folosi batista bebelusului (Florina prezinta secretii nazale cauzate de intubarile prelungite) pentru ca nu are aspirator.

  Florina este un Invatator: ne invata lectia daruirii si a primirii fara conditii. Si o face  din “gradena” suferintei: suferinta ei.

  Trimitand un sms in valoare de 2 Eur,  vom reusi sa strangem suma  care  o va ajuta  pe Florina sa se faca bine si sa traiasca o viata normala: 7000 EUR.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ANDREEA DRAGAN (8) 25 mai 2011

  Un test de biologie moleculara (genetica) facut in primele zile de viata face diferenta dintre VIATA si MOARTE, intre sanatate pastrata tot restul vietii si suferinta precoce, prelungita, ireversibila, cu risc vital major. Testul este obligatoriu si subventionat de stat in majoritatea tarilor europene si paradoxal de necunoscut la noi in tara, in conditiile in care un copil din 20 000 prezinta aceasta disfunctie enzimatica: intoleranta la fructoza (fructozemia).

  Andreea implineste in iulie 13 ani . Cine (ce) este Andreea? Un soi de Inger care a poposit pe o planeta a suferintei fizice pentru a ne invata imposibilul si pentru a trai posibilul: iubirea pentru tot si pentru toate si vindecarea, in orice ordine le-am aseza, deznodamantul va fi acelasi in ceea ce o priveste.

  In 2006, dupa investigatii care durau de ani buni, dupa raspunsuri medicale negative (nu sufera de nimic, analizele sunt bune e.t.c.) menite sa linisteasca parintii, dupa un traseu clinic sinuos si obositor, Andreea primeste, in sfarsit, un diagnostic: intoleranta la fructoza (ficatul nu produce enzima care metabolizeaza frunctoza). Fructozemia provoaca dezechilibre hepatice grave. In preziua Sfantului Nicolae din 2006, Andreea intra in operatia de transplant, donator fiind mama. A stat in reanimare pana in ianuarie, anul urmator, dezvoltand toate complicatiile postoperatorii posibile. Urmeaza cel de-al doilea transplant de ficat, donator fiind tatal, urmat de alte 3 interventii chirurgicale menite sa ii salveze viata, desi riscurile operatorii au fost imense. Sa supravietuiesti unui al doilea transplant hepatic este un miracol unic, nemaitrait de o alta fiinta umana.

  In 2009, parintii au divortat, iar Andreea si fratiorul ei mai mic au trecut cu greu peste acest eveniment. Tatal lor nu a mai putut face fata stresului emotional si a renuntat sa mai lupte.

  De la varsta de 6 ani isi doreste un caine, dar stie ca nu-l va primi ca prieten de nadejde curand din pricina mediului septic in care este obligata sa traiasca.
  Deunazi si-a intrebat mama daca regreta ca a nascut-o, pentru ca intelege ca are prea multe probleme cu ea.

  Apoi, i-a spus ca este convinsa ca are o menire pe acest Pamant, ca fara doar si poate, are un destin special care trebuie implinit.

  Repeta mereu: Mami, daca as avea o putere, as lua si as duce departe suferinta tuturor copiilor din lumea aceasta.

  Transant, i-a mai comunicat mamei ca vrea sa-si tunda podoaba capilara bogata ca sa-i fie mai usor acesteia sa o rada atunci cand o sa ii cada parul in timpul tratamentelor oncologice pe care va trebui sa le suporte in curand.

  In 2010, a castigat premiul de excelenta la Olimpiada Nationala de Limba Romana.

  Este pasionata de montajul video: si-a postat pe youtube filmuletele montate de ea. Viseaza sa profeseze ca editor-producator, iar materialele ei sa fie apreciate de public.

  In urma cu cateva zile, Andreea noastra a primit doua vesti deloc imbucuratoare: suspiciunea unui limfom malign posttransplant (cancer nediferentiat) si implicit vestea ca s-a dezvoltat un anevrism „anastamoza cava-cava” de 15/9 cm care, de asemenea, trebuie operat urgent.

  Pe 24 iunie, Andreea este asteptata la clinica Gustave Rossi din Paris, pentru ca este singura clinica din Europa cu experienta centrata pe oncologia pediatrica posttransplant. Nevoia financiara este foarte mare si, de asemenea, urgenta: minim 30.000 EUR.

  Unui Inger nu-i refuzi dreptul la viata, pentru ca este VIATA insasi.

  Doneaza 2 EUR trimitand un sms la 848. 10 RON inseamna pragul pe care il va trece Andreea pentru a redeveni sanatoasa si pentru a-si redescoperi copilaria pe care a abandonat-o la 4 ani.

  Completeaza povestea Andreei, citind: http://www.gds.ro/Societate/2007-10-25/Andreea+vrea+sa+traiasca

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Tandara Lavinia Florentina (19) 20 mai 2011

  Am incercat sa privesc lumea in afara zgomotelor de fond. Sunt zgomote care insotesc si definesc lucrurile si viata, cu care suntem atat de obisnuiti, incat rareori le mai acordam atentie. Cateva secunde, tacerea aceasta din mine si din jurul meu nu mi-a displacut. Apoi, am perceput/inteles esenta experientei in sine: fara auz, fara sunete, orice experienta este semnificativ mai saraca. Sunetele din natura, vocea umana, muzica, rasetele, ne invata ceeea ce o mie de cuvinte nu pot sa o faca, nici povestea scrisa, nici imaginea vie, nici esentele care ne inunda simtul olfactiv, nimic nu intervine mai profund in mecanismul cunoasterii decat sunetul.

  

  Tandara Lavinia Florentina

  Si sunetul este misterul care guverneaza existenta Laviniei, o adolescenta in varsta de 13 ani, din Macin. S-a nascut intr-o lume a tacerii, dar incarcata de culoare si plina de iubirea parintilor sai. Uimiti ca bebelusul lor nu reactioneaza la zgomotele puternice emise in jurul sau, parintii au consultat un specialist. La 8 luni, Lavinia a primit diagnosticul de hipoacuzie neurosenzoriala profunda bilaterala. Au acceptat boala, insa nu inainte de a epuiza solutiile avute la indemana in perioada care a urmat. Astfel se face ca Lavinia a schimbat déjà 4 aparate auditive, fiecare mai performant decat celalalt, in pofida efortului financiar considerabil.

   

  Parintii au refuzat categoric ca Lavinia sa invete limbajul semnelor. Asa ca fetita lor a urmat o gradinita normala, a facut 2 ani la rand grupa pregatitoare, iar acum este eleva in clasa a V-a la o scoala gimnaziala normala. Totul a decurs firesc: colegii de la gradinita i-au fost si colegi in scoala primara. Sta in prima banca si este atenta la professor, pentru ca secretul Laviniei sunt buzele: citeste cuvintele pe buze si isi ia notite complete in caietul de clasa. Face logopedie de la 2 ani, dar neavand raportare la realitate, articuleaza cu greu cuvintele. Insa, are suportul colegilor: atunci cand este ascultata, colegii traduc profesorului mesajul articulat intr-o maniera particulara de Lavinia. La fel de bine o intelege fratiorul ei in varsta de 2 ani.

  Iubeste matematica si adora sa deseneze in creion. Viseaza sa cante la chitara si, intamplarea face ca ea sa fi primit déjà chitara. Si-a cautat pe internet cursuri de chitara si seara atinge corzile asa cum o arata solfegiul pe care il are in fata. Simte vibratiile si se incarca sufleteste.

  La ultima audiograma, Lavinia a primit acceptul pentru un implant cohlear: nervul auditiv a fost afectat total. Bucuria a fost incomensurabila!

  Aparatul de implant cohlear costa 24 000 + TVA, adica 30.000 EUR.

  30.000 EUR este o suma mare, dar este suma pe care o putem strange donand 2 EUR la numarul de sms 848.

  Prin noi, CREATIA, prin tehnica medicala si medici isi va varsa cofa cu sunete magige in viata Laviniei.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• TEODOR BIBAN (9) 5 mai 2011

  Teodor Biban este un adolescent de 13 ani despre care, in ani, s-ar putea spune ca va fi ”un nume” reprezentativ pentru societatea noastra. Daca nu va inventa ceva benefic pentru omenire, atunci va rescrie istoria intr-un domeniu: muzica, pictura, literatura, stiinte, sport e.t.c. . De ce spun asta? Pentru ca este un copil polivalent, “politalent” autentic. La 8 ani a inceput sa faca sport de performanta (fotbal), alaturi de o echipa de juniori din Bucuresti (echipa medaliata national si international), afiliata la Federatia Romana de Fotbal. Tot la 8 ani a inceput, intr-o doara, sa cante la chitara clasica, iar acum tine concerte, ultimul avand loc chiar cu o saptamana in urma. Primeste, anual, distinctii nationale pentru participarea la diverse concursuri: de matematica, limba romana sau engleza. Ceea ce Teodor numeste hobby-uri, eu, raportandu-ma la realitatea prozaica, le numesc abilitati exceptionale: ski, patinaj, pictura, inot, role, ciclism etc.

  Parintii fac eforturi considerabile pentru a sustine aceste atribute naturale ale personalitatii copilului lor, dar nu poti sa nu sprijini firescul.

  Acum – exista perpetuu un moment “prezent” in care traim cu toata fiinta noastra un eveniment major care ne pune la incercare limitele umane si, in fata vietii, ne supra sau subcalifica, in functie de forta noastra cognitiv-emotionala, de inteligenta noastra spirituala – traieste neprevazutul.

  In septembrie 2010 i-a fost diagnosticata o afectiune grava: malformatie vasculara temporo-occipitala dreapta. Exista solutii: radiochirurgie neurologica (Gamma Knife), exista si clinica unde se poate efectua operatia: la Timone, in Franta. Costurile operatiei nu depasesc suma de 9000 de EUR.

  Teo stie ca fi din nou sanatos, ca isi va pastra bucuria cu care traieste si iubeste tot si mai stie (banuieste si doreste) ca vor exista oameni generosi si cu inimi deschise care sa-l ajute donand 2 EUR prin sms la 848. Un dar mic pentru o viata: MARE.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• Fundaţia Mereu Aproape, în vizită la Gabriel Lupu. (12) 29 martie 2011

  

  Dimineata devreme. Luna, in haine de somn, sta sa-i dea binete zorilor. Pornesc la drum, inconjurata de sacosi, cutii si saci incarcati cu ce am reusit sa strangem pentru micul om mic la stat si mare la sfat: Gabriel Lupu, din Merisu, Dambovita. Ma ratacesc de doua ori pe drum, oameni de bine ma indruma si, in cele din urma, parchez pe straduta prafuita, in fata casei batranesti si darapanate (in 2 camere locuiesc: 5 adulti si 8 copii). Bunica si tatal lui Gabriel ma intampina cu caldura in priviri si in zambet si imi alunga orice urma de suspiciune, meteahna egocentrista si egoista a omului acestor vremuri .

  Fac cateva fotografii si nu am timp sa ma gandesc la ce urmeaza sa vad sau sa aud.

  Ii urmez in curtea mica, maturata proapspat, trec pe langa un catel adormit si ma opresc gandindu-ma ca o sa purtam discutia noastra in curte. Nu e nici frig, nici cald. Sunt invitata in casa si  ezit o clipa: sa accept invitatia sau sa ma eschivez politicos. Imi amintesc pentru ce motiv ma aflu acolo si intru intr-o tinda, incropita din resturi de materiale de constructii, care pare sa tina loc si de bucatarie si intru in camera mica si curata, incarcata cu doua paturi mari, semn ca acolo dorm si vietuiesc trei adulti si patru copii. Ii descopar pe patul din fata, asezati cuminti unul langa celalalt, fiecare simtindu-se protejat inconstient de prezenta celuilalt. Sunt imbracati in pijamale si ma privesc seriosi. Mama lui Gabriel il leagana pe mezin, un bebelus de numai opt saptamani. Aflu ca mama nu are lapte suficient sa-l hraneasca, asa ca este obligata sa adauge in alimentatie formula (lapte praf pentru sugari), desi e prea scump pentru resursele lor financiare. Imi povestesc deschis despre viata, viata lor, grea, inimaginabil de grea. Ascult si ma transpun in povestirile lor; ii vad reali, vii, onesti, modesti, deschisi, curati sufleteste. Sunt credinciosi si tin sa imi sublinieze ca ei nu consuma alcool sau cafea, nu fumeaza. Se ajuta unii pe ceilalti. Intreb daca bunica, spiritul luptator al familiei, ar avea ceva impotriva metodelor contraceptive. Tacere. Sa inteleg ca religia le interzice aceste practici, ii intreb si nu primesc un raspuns, dar tinerii soti devin atenti si imi confirma tacit ca ideea mea, cu putin ajutor, este agreata .

  Il intreb pe Gabriel ce viseaza noaptea. Tace o clipa, apoi indemnat si de adulti se hotaraste sa-mi povesteasca: viseaza urat, adica viseaza periodic ca vin hotii si-l fura. Si se teme? Da, ii este foarte frica si striga dupa ajutor. Ii este teama de ce? Imi raspunde incet bunica: ii este frica ca pleaca … ca va fi despartit de familie, ca ramane fara noi.
  Remarc prezenta unei femei tinere. Este matusa lui Gabriel. Este anxioasa, imi marturiseste, face atacuri de panica si este depresiva. Se sperie de orice, se sperie pana cand … lesina. Traieste cu tratament de sustinere, antidepresiv, neschimbat de doi ani. De ce, o intreb, de ce este depresiva? Intrebarea pare neavenita, dar simptomatologia femeii imi atrage atentia. Pare sa ascunda traume vechi. Nu stie de ce e trista si atat de speriata, ar vrea sa plece undeva, sa fuga, sa uite. Priveste in jos si imi spune ca nu mai poate, ca saracia a doborat-o, ca aseara, cei 7 copii ai ei au adormit ca in atatea alte dati, nemancati. Ar vrea sa poata trai viata altuia, oricum ar fi aceea. Fata ei, de 21 de ani, nu mananca nimic. E anorexica ? Da, de voie, de nevoie, a devenit cum ziceti. Nu mai are nici par pe cap. Cum s-o tratez? Ma gandesc cat de dificil este parcursul de insanatosire al unui anorexic; deseori, se intervine prea tarziu! Imposibil ca aceasta fata sa il poata urma. De unde vine teama aceea viscerala, invalidanta? O bate barbatul? Nuuuu, barbatul ei e bun si o ajuta si o intelege. Fostul barbat. El a fost violent. Extrem de violent, dar a murit. Imi pune intrebari, cauta raspunsuri. E interesata sa afle cauze, sa inteleaga efectele acelor cauze.

  Copiii s-au mutat in pat, langa mine, apoi, pe jos, toti trei, de parca fire invizibile ii leaga, un organism treimic; se joaca cu minunatiile colorate pe care le-au gasit in sacosi: jucarii, multe jucarii, unele noi, altele daruite de alti copii. Se joaca … fara zgomot. Incantarea lor este muta. N-am timp sa ma mir. Il mangai pe Gabriel, remarc rahitismul lui Mihaita. Accentuat.

  Gabriel merge la scoala. Toti copiii familiei (adunati, copiii celor 3 familii sunt …15 la numar) care au depasit varsta de 6 ani, urmeaza  cursurile scolilor primare, gimnaziale.

  Lui Gabriel ii place la scoala? Da, insa vad o urma de incruntare pe fata lui. Tatal ma ia deoparte si imi spune ca micutul are parte de rautati gratuite din partea copiilor. Ii spun “cancerosul”. Uneori revolta lui e atat de mare incat nu ezita sa se bata pentru a-si apara intimitatea si … dreptatea. Si cine n-ar fi reactiv la nedreptate?

  Citeste mai multe despre cazul lui Gabriel.

  Da, stiu, ca psihoterapeut, n-am voie sa empatizez cu cei din fata mea, nu intr-un mod profund emotional, asa cum mi se intampla acum, privindu-i. In copilaria mea, bunicii dinspre mama imi povesteau despre foametea de dupa cel de-al doilea razboi mondial. Ascultam cu atentie si placere, de dragul povestilor, caci foamea era doar un concept pentru copilul care eram. O poveste romantata si atat. Inteleg, dramatic, ca acesti oameni traiesc infometati la propriu, traiesc foametea, in toiul altui razboi: cel cu viata.Viata lor.

  Au datorii. Mari. Datorii la alimentara, datorii la oameni; fiecare drum la Bucuresti, la medic, pentru tratamentul lui Gabriel (sufera de leucemie limfoblastica acuta) era platit cu imprumuturi cu dobanda … 100 RON + 20 RON dobanda. In caietul dictando – pe care o mana apasata a scris pagina cu pagina tratamentul oncologic si vizitele la medic ale baiatului – la sfarsit, pe ultimele pagini, dau peste lista ordonata a datoriilor. N-au lumina, n-au apa.
  Barbatul este disperat sa isi gaseasca de lucru. A lucrat in constructii, a muncit luni intregi fara sa fie platit sau platit cu 20, 30 ron pe saptamana (da, pe saptamana). Ii sugerez sa mearga la administratia unei firme de salubritate. Ii spun unde. Parca s-a mai destins. Vorbim despre posibile job-uri, de un viitor mai bun. Este important sa fie uniti si sa se ajute unii pe ceilalti, sa aiba incredere si sa nu abandoneze cautarea solutiilor, sa munceasca si sa creada, in orice este moral, in tot ceea ce le da speranta si ii invata sa mearga mai departe. Sa traiasca. Intotdeauna, dupa perioade mari de restriste vin perioade de bine, de impacare si de crestere.

  Ne despartim. Ii imbratisez. Plec cu gandul ca acesti oameni sunt oameni cu adevarat si ca, mai devreme sau mai tarziu, vor izbavi greutatile si vor trai mai bine. Sunt prea curati, prea inimosi, prea devotati familiei si vietii ca sa nu reuseasca.

  Simt recunostinta si nu mi-e rusine sa o marturisesc: am privilegiul sa muncesc intr-un spatiu animat de oameni buni, cu inimi deschise si suflet cat Casa Poporului, colegii mei, institutia care ne sustine. Un dar mic, rastoarna greutati mari.

  Daca vrei sa ajuti acestI copii, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• GABRIEL LUPU (3) 16 martie 2011

  Atunci cand intalnesti semeni de-ai tai aflati dincolo de limitele subzistentei psihice si, mai ales, fizice, reactia ta involuntara ramane negarea: nu stiu, nu simt, nu am vazut, nu este posibil, nu vreau sa aud. Si totusi, viata transcede orice mecanism personal de aparare si te obliga sa recunosti ca langa tine traiesc oameni care nu-si pot asigura traiul minim necesar pentru supravietuire si, cu atat mai mult, nu-si permit sa-si trateze afectiuni incurabile sau probleme obisnuite de sanatate.

  O astfel de experienta solicitanta si traumatizanta traieste si Gabriel Lupu, un baietel in varsta de 8 ani, din satul Merisu, comuna Costesti Vale, judetul Dambovita.

  Travaliul durerii a inceput in urma cu 2 ani, cand simptome aparent banale au fost traduse de specialisti prin: leucemie acuta limfoblastica de tip T. Daca pana atunci suferintele familiei fusesera coplesitoare din pricina lipsurilor materiale si financiare acute, mama avand singura grija de 4 copii, din acel moment incolo, lupta pentru existenta de zi cu zi a luat accente si mai dramatice. Gabriel a stat pe paturile spitalului multe luni pentru sesiunile de citostatice specifice afectiunii, insa in ultimul an nu a mai reusit sa ajunga la tratament pentru un motiv de neinteles penru majoritatea dintre noi: mama nu a mai avut bani pentru drum, pentru incaltaminte sau imbracaminte.

  Gabriel, impreuna mama si cu fratiorii sai mai mici, traiesc intr-o baraca din chirpici, neincalzita (nu au avut bani pentru lemne), singurul aliment pe care si-l permit ca hrana, fiind cartoful fiert in coaja.

  Gabriel? Descoperi, discutand cu el, un suflet batran, cu o minte matura si inteleapta. Asteapta sa se ridice Inger la ceruri si doar din acel plan sa-si ocroteasca si sa-si ajute familia atat de incercata.

  Noi asteptam ca un Intelept ca el sa invinga boala si sa inteleaga ca in lumea aceasta sunt mii si mii de alti Ingeri care doresc si pot sa-l ajute donand ceea ce au: bani ca sa isi poata continua tratamentul cu citostatice, imbracaminte, incaltaminte sau alimente.

  Citeste si: Fundaţia Mereu Aproape, în vizită la Gabriel Lupu.

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• TOL DENISA (5) 14 martie 2011

  
  Si-ar fi dorit sa devina balerina, dar visul ei nu s-a implinit. Denisa avea un an si jumatate cand a fost diagnosticata cu o boala crunta, la coloana. Fundatia Mereu Aproape, Observator si Antena 3 va invita sa ii intindem o mina de ajutor. Denisa a fost supusa mai multor operatii si investigatii menite sa-i amelioreze starea. Dar mai are nevoie de o interventie. Noi o putem ajuta! Cu un gest simplu. Donind doi euro printr-un SMS la 848.

  Visul oricarei mamici este sa dea nastere unui pui sanatos, pentru a se bucura de viata lui totdeauna. Asa a simtit si Tol Adriana cand a adus pe lume in ingeras pe nume Denisa, in anul 2002. Bucuria insa le-a fost umbrita cand Denisa avea un an si jumatate si a fost diagnosticata cu scolioza congenitala dextroconvexa, cu probleme si pe maduva coloanei. In anul 2008 a fost operata la Spitalul de Ortopedie din Pecs, Ungaria, operatia ajungand la suma de 14.000 de euro. Chiar daca suma era mare pentru mica familie, nimic nu le putea sta in cale pentru salvarea puiului lor. O data la opt luni Denisa a suferit alte interventii medicale pentru desfacerea suruburilor tijelor care permitau cresterea coloanei. In acest moment fetita poarta un corset in permanenta. In decembrie 2010 ar fi trebuit sa mearga la operatia finala de schimbare a tijelor, in Ungaria, dar din lipsa banilor nu au putut merge. De aceasta data, destinul le-a fost potrivnic. Costul operatiei s-ar fi ridicat la 15.000 de euro. Contactata in februarie 2011, dna Tol ne-a spus ca Denisa va suferi aceasta interventie chirurgicala aici, in Romania, cu sprijinul unui doctor cu suflet mare din cadrul Spitalului “Grigore Alexandrescu”, dar si aceasta operatie costa aproximativ 5000 de euro, bani pe care familia nu ii are.

  Tol Adriana (mama Denisei): “Nici nu mai stiu ce sa va spun pentru a va cere ajutorul. A suferit atat de mult de-a lungul anilor si ii vad ochisorii asa tristi, incat simt ca raman fara nicio putere. Dar, imi spun ca trebuie sa lupt pentru ingerul meu, pentru viata lui, de care viata mea depinde asa mult…”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• SELENA DARIA (19) 9 martie 2011

  Cand dam binete acestei existente nu banuim cat de incredibile, solicitante sau miraculoase sunt evenimentele care o anima. Dar ne straduim sa invatam sa traim, pas cu pas, o experienta de viata sau alta. Selena Daria Vlad a devenit, la doar 4 ani si 6 luni, un MAESTRU al vietii, asumandu-si plenar o incercare existentiala care ar dobori o alta fiinta umana mai putin daruita cu iubire, aceptare, tarie psihica si sufleteasca. La 2 ani si jumatate a fost diagnosticata cu leucemie acuta limfoblastica, diagnostic care a devalmasit asteptarile parintilor sai iubitori si a atins cu neliniste si cu umbra suferintei acute copilaria mirabila a Selenei. Selena, pentru ca s-a nascut intr-o noapte cu luna, in lacrimile de bucurie ale mamei si ale tatalui.

  In urma cu 3 luni, dupa alte 18 luni de tratament intensiv, cancerul a recidivat (recadere medulara si extramedulara), dar asa cum afirma cu determinare mama si fiica deopotriva, “cancerul tremura in fata sperantei”, deci bataliile cu boala vor fi castigate una dupa alta.
  Urmatoarea provocare a fost deja marcata: Selena se va supune unui transplant de celule stem hematopoietice la un centru medical din strainatate, unde exista acces la banca internationala de celule stem (In Romania nu este functional registrul donatorilor), dat fiind faptul ca nu a fost gasit un donator familial compatibil. Costul interventiei chirurgicale depaseste cu putin 150000 EUR.

  De-a lungul acestor experiente perene istovitoare, in jurul Selenei s-a format un un scut de ajutor care a sprijinit-o neconditionat. Selena a simtit aceasta putere, s-a hranit din aceasta si a reusit, astfel, sa depaseasca episoadele mai dificile. A invatat sa aiba rabdare sa fie conectata la aparate, sa aiba curaj sa suporte interventiile clinice invazive si dureroase, in fapt, a invatat ceea ce nici macar un om mare n-ar trebui sa stie.

  Si cum dar din dar se face …. lumina, parintii ei incredibili de frumosi si de deschisi sufleteste, aidoma Selenei, au ales sa le fie alaturi si altor copii aflati in suferinta si au infiintat o asociatie non-profit care are ca scop imbunatatirea conditiilor de ingrijire si ajutorare a copiilor afectati de cancer – “ARIPI SPRE VIATA”: www.aripispreviata.ro .
  Ce-I place Ingerului calauzit de Luna? Sa asculte povesti adevarate despre oameni adevarati, sa coloreze si sa picteze, sa-si vada parintii razand, sa sustina emotional alti oameni cu suferinte asemenatoare: “Ce te doare? Ti-a trecut? Hai ca o sa-ti treaca.”
  Ce asteptari are? Sa nu se deschida usa de la salonul ei de spital si sa intre asistentele, sa zburde prin casa si in parcuri, sa fie iar sanatoasa si sa poata multumi cum se cuvine oricarui suflet de OM care se roaga pentru ea si-I daruieste din putin, preaplinul darului insusi: sanatate si VIATA.

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• MITRAN DARIA MARIA (2) 1 martie 2011

  Trista poveste a micutei Daria Maria a inceput la nastere cand, din cauza unei erori medicale, a suferit o paralizie cerebrala.

  Mama fetitei, fosta sportiva de performanta la atletism, profesoara de educatie fizica in acest moment, se confrunta cu cea mai grea incercare a vietii, aceea de a-si vedea copilul tintuit la pat. Daria are acum 8 ani si sufera de paralizie cerebrala, tetrapareza spastica si retard psiho-motor. La 6 luni a inceput programul de kinetoterapie, program desfasurat pana la varsta de 3 ani. A inceput sa mearga la 5 ani, dar numai cu ghete ortopedice, fiind in continuare nevoie de un scaun cu rotile. Majoritatea doctorilor au confirmat necesitatea efectuarii unor operatii mai ales la nivelul membrelor inferioare, dar si la cele superioare, continuate cu kinetoterapie, ergoterapie, fizioterapie, reflexoterapie si logopedie. In 2007 a suferit o interventie chirugicala la membrele inferioare- constand in 4 operatii simultan, la spitalul Budimex-Bucuresti.

  In 2008 a suferit o alta interventie chirurgicala la membrul superior drept la acelasi spital. In fiecare luna face kinetoterapie de specialitate, reflexoterapie, logopedie. Aceste programe sunt greu suportate de catre mama, care locuieste impreuna cu parintii batrani si bolnavi de cancer. Tatal i-a parasit cand fetita avea un an. Singura solutie a Dariei este sustinerea unei noi interventii chirurgicale pentru reconstructia manutei si o operatie pentru factura coloanei care a fost prinsa gresit la Tel Aviv, Haifa. Oameni cu suflet mare ii sunt alaturi, doctori se ofera sa le insoteasca la Tel Aviv, familia a reusit sa stranga numai 2000 de euro, insa este nevoie de suma de 16.000 de euro, suma prea mare pentru doua suflete atat de neputincioase in acest moment.

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• BIANCA PETRICA (9) 28 februarie 2011

  Nascuta prematur, la numai 33 de saptamani si provenind dintr-o sarcina gemelara, Bianca nu a cunoscut pana acum decat camera de maternitate in care se gaseste si acum. Ea s-a nascut cu Retinopatie de prematuritate de grad V (orbire) si alte afectiuni printre care stenoza duodenala, piodermita stafilococica, hipoxie perinatala, insa acestea pot fi solutionate in tara. In cazul Retinopatiei este absolut necesara deplasarea in Statele Unite ale Americii, unde ochisorii sai vor fi operati pe rand in incercarea de a i se reda vederea. Toate acestea par a fi realizabile dar numai in plan teoretic, deorece costurile interventiilor se ridica la suma de 30.000 $. Strangerea de fonduri pentru salvarea vietii micutei a inceput cu ceva timp in urma dar pana in prezent, familia Petrica a reusit sa adune numai 9.000 $, restul banilor trebuind a fi stransi in cel mai scurt timp. Termenul stabilit de clinica din strainatate in vederea primei interventii a fost 22 februarie dar parintii au fost nevoiti sa ceara o amanare. Noul termen cand ar trebui sa plece este 8 martie 2011.

  Mirela Petrica (mama Biancai): “Fetiţa mea nu mă vede. Nu ştie cum arăt eu, mama ei. Nu ştie cum arată salonul de spital în care se află. Spun salon, pentru că de când am născut-o nu a ieşit din spital. Are sase luni şi e grav bolnavă, fiind inca internată la «Marie Curie» din Bucureşti. A fost de mai multe ori la un pas de moarte. Dar îngerul ei păzitor nu a luat-o de lângă noi. Bianca are mari probleme de vedere la ambii ochi. Are retinopatie de prematuritate gradul cinci. Am născut-o prematur şi pe ea, şi pe sora ei geamănă, care, din fericire, e sănătoasă. Deşi Biancăi nu i s-au dat şanse de supravieţuire, ea s-a dovedit a fi o luptătoare şi micuţa mea a fost scoasă, în sfârşit, din incubator. Ştiam în acel moment că e doar un pas mic, dar sunt convinsă că, dacă Dumnezeu a ţinut-o în viaţă până acum, o va ţine şi de acum încolo. Ne lovim însă de partea financiară. Fetiţa mea are nevoie de 30.000 de dolari pentru a ajunge la operaţie în Detroit, Statele Unite ale Americii. Vă rog din tot sufletul, ajutaţi-o pe Bianca să vadă!”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• ROBERT IONUT VOICU (23) 25 februarie 2011

  In ziua de 11.10.2010, Robert avea numai 5 luni, cand un sofer grabit a tamponat masina in care se afla ranindu-l foarte grav la cap. Cei mai buni medicii din trei spitale bucurestene, s-au luptat continuu, sa-l fure mortii. Resuscitari, terapie intensiva, operatii… A supravietuit numai ca razboiul nu s-a incheiat. Datorita traumatismelor grave ale creierului cauzate de hemoragie puternica, accidente vasculare si mai apoi, hidrocefalie, Robert si-a pierdut vederea si are un retrad neuro-motor care la noua luni, il face sa se comporta ca un copil de doar doua luni. Acum, in loc sa se pregateasca pentru primii pasi, el nici macar nu se intoarce singur, de pe o parte pe cealalta. Mai exista insa o sansa ca lucrurile sa revina la normal! Cu mare greutate, parintii au reusit sa ajunga pentru o saptamana, la o clinica de prestigiu din Israel, unde au facut mai multe investigatii. Acum, asteapta rezultatele finale si propunerile pentru programul de recuperare ce trebuie realizat tot la clinica respectiva. Un suflet plin de viata, captiv intr-un corp aproape inert, are nevoie de peste 100.000 de euro, pentru a putea sa cunoasca din nou lumea, sa vada, sa se miste.

  Voicu George Bogdan (tatal lui Robert): „Toţi medicii au fost rezervaţi cu privire la şansele lui de supravieţuire, dar Robert a dat peste cap toate pronosticurile. Deşi nu avea voie să plângă, au fost zile în care timp de 8 ore nu se oprea din plâns, aşa că trebuia să fie sedat. Avem inca speranta pentru ca din cand in cand, Robert a inceput sa ne zambeasca.”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• MARIO MIHAI (4) 25 februarie 2011

   

  Alina este mama unui baietel care se numeste Mario. Intr-o zi, manata de disperare, s-a gandit sa ne ceara ajutorul si a inceput sa ne spuna povestea trista a acestuia. Necazurile au inceput in urma cu un an si 10 luni, cand micutul a venit pe lume. Despre problemele lui de sanatate nu au stiut nimic pana la nastere, cand i s-a descoperit o malformatie pe partea dreapta a creierului. Diagnosticul a venit dupa 2 luni, Displezie corticala extinsa de emisfer drept. I s-au prescris numeroase terapii dar rezultatele nu erau decat de scurta durata, luna de luna necesitand internari. La 4 luni, i-a fost afectata manuta stanga pe care nu o mai folosea deloc, pana la 8-9 luni nu si-a sustinut bine capul si facea pana la 80 de crize pe zi, motiv pentru care de multe ori ajungea de urgenta la spital, unde nu i se dadeau prea multe sanse de viata.

  Cu ajutorul unei cunostinte, parintii au reusit internarea lui Mario, intr-o clinica din Padova. Aici lucrurile s-au inrautatit, ajungand si la 130 de crize pe zi, atragand atentia a doi dintre cei mai buni neurochirurgi din Milano care au hotarat sa-l opereze de urgenta pentru a nu-l pierde. Interventia a decurs bine si au revenit in tara pentru recuperare. Dupa 2 luni, crizele au inceput sa reapara, manifestandu-se mult mai violent. Au urmat noi examinari in tara dar rezultatele pareau normale. S-a reluat legatura cu medicii din Italia si s-a confirmat ca manifestarile sunt tot de natura neurologica. Acum are nevoie de o noua operatie de urgenta ce se fa realiza in lunile martie sau mai. Copilul slabeste, constant iar starea lui este din ce in ce mai grava. Din pacate, parintii lui Mario au venituri modeste, la fel ca mai toate cunostintele lor, abia reusind sa acopere cheltuielile de deplasare, pe care le-au avut la prima operatie. Factura celei de-a doua interventii este de aproape 12.000 de euro la care se adauga si cheltuielile de transport, cazare si hrana, statul nemaiputand sa-i ajute de aceasta data.

  Alina Mihai (mama lui Mario): „Medicii nu i-au dat prea multe sanse de viata, chiar am plecat foarte dezamagita. Totusi, nimic nu m-a facut sa renunt, credinta si devotamentul de mama mi-au dat forta sa merg mai departe. Din punct de vedere fizic, Mario s-a schimbat in bine foarte mult. Am facut multa gimnastica – kinetoterapie, ergo, pentru ca dupa operatie a ramas cu semipareza severa pe partea stanga (mana, picior), pareza faciala partiala si un retard psihomotor mare. Din luna iulie 2010, am inceput primele sedinte de kineto dar curand, am invatat sa lucrez cu el acasa, de nevoie, pentru ca de multe ori ramaneam fara bani si preferam sa-l ajut si sa-l stimulez in continuare.”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• EDUARD GABRIEL REITMAYER (1) 25 februarie 2011

  Ce sanse sunt sa te nasti cu o boala cum numai alti 5 copilasi o mai au in Romania? Foarte putine. Edi, este ultimul diagnosticat cu sindromul Hunter. O boala incurabila, cu efecte extrem de severe, cauzand malformatii grave la nivelul intregului organism. Fara tratament permanent, pe tot parcursul vietii si fara o ingrijire atenta, sansele de viata sunt nule. Poate strigatele de disperare ale tatalui si inima sfasiata a mamei nu conteaza atat de mult dar suferinta teribila a unui copil, nu ne este permis sa o ignoram. Tratamentul lui Edi, desi ar trebui sa fie trecut pe o lista speciala si obtinut gratuit, nici macar nu este disponibil in tara. Parintii fac eforturi supra-omenesti sa-l aduca din strainatate dar costurile sunt de aproape 100.000 de euro pe an. Eduard are dreptul la viata si va implora sa nu i-l refuzati. Fiecare zi in plus fara medicamente inseamna o evolutie ireversibila a bolii.

  Rafael Reitmayer (tatal lui Edi): „Noi am sperat pana in ultima clipa sa nu aibe nimic Edi. La aflarea vestii practic ne-a daramat. Nu am stiut ce sa facem. Mama copilului a vrut sa se omoare dar prin CREDINTA, am reusit sa o aduc intr o stare cat de cat acceptabila. Am aflat ca este o singura cale de tratament care se numeste substituire enzimatica cu medicamentul ELAPRASE. (Edi s-a nascut fara o enzima). Tratamentul consta in administrarea unei perfuzii o data pe saptamana, pentru tot restul vietii si care dureaza 2-3 ore. Este singurul tratament in lume in momentul de fata, care nu il vindeca dar ii asigura o crestere normala, fara alte complicatii ireversibile. Acest sindrom netratat poate sa duca la deces in prima decada a vietii.

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• TEODOR – MARIAN BOSTAN (4) 16 februarie 2011

  POVESTEA: Dupa ce la numai 10 anisori, inimioara primului copil a incetat sa mai bata, cei doi tineri, aveau inimile grele, pustiite de dor si suferinta. Vietile sotilor Bostan s-au luminat din nou, odata cu nasterea lui Teo in 2004. Bucuria lor a fost curand umbrita de un nou necaz. La 4 anisori, baiatul a fost diagnosticat cu Hipoacuzie neurosenzoriala bilaterala in forma severa – puiul lor era aproape surd! Atunci a inceput o noua lupta, de aceasta data pentru NORMALITATE. Din putinii bani, i-au cumparat doua proteze auditive care l-au mai ajutat cat de cat, au inceput sedinte periodice de logopedie si au insistat sa il integreze intr-o gradinita normala. Medicii care il au in grija, remarca progresele pe care le-a facut intre timp si admira „incapatanarea” sa de a fi la fel ca toti ceilalti copii. Din toamna, va merge la scoala dar pentru acest lucru, are nevoie de doua proteze performante pe care familia nu si le poate permite. Mama se straduieste sa asigure hrana facand menaj sau de multe ori donand sange. Tatal, nu a fost ferit nici el de boala. Are hepatita C, fapt ce il impiedica sa faca efor si trebuie sa aiba un regim alimentar deosebit. Teo a reusit sa poata vorbi aproape normal si va roaga sa ajutati pe mami si pe tati sa stranga cei 10.000 de lei ce ii pot reda auzul.

  Later edit 02.05.2011: In urma unor noi investigatii afectiunea lui Teo s-a agravat motiv pentru care este necesar  alt tip de proteze, costul acestora fiind de 15.000 lei

  Ecaterina Bostan ( mama lui Teodor): “Am luptat cu sistemul de invatamant care ma respingea, spunand sa imi dau copilul la o scoala de surdo-muti si cu greu, pana la urma, am reusit sa-l integrez in invatamantul de masa. Am luptat alaturi de logopezi pentru recuperarea vorbirii si cu toate ca Teo citeste mai mult pe buze si-a recuperat limbajul aproape in totalitate. De aceea, speram din toata inima, sa-i oferim lui Teo sansa la o viata normala, sa-i deschidem lumea sunetelor, sa nu mai fie SURDUL”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• LUCA DUMITRACHE (11) 16 februarie 2011

  Cate vise au femeile cand in pantecul lor creste o viata noua. Cata bucurie, cata speranta si cata dorinta ca pruncul lor sa fie sanatos. Uneori, natura se incapataneaza si loveste fara pic de mila. Luca, al doilea copil al familiei, a venit pe lume cu greu, in urma cu 5 luni si jumatate, dupa doar 36 de saptamani de sarcina, primind nota 8. Un baietel frumos, dorit si… cu o GAURA IN INIMA.

  Suferinta nu a fost de ajuns, in urma cu o luna, mama a descoperit ca Luca nu vede. Medicii i-au confirmat ca este vorba de o dezlipire de retine la ambii ochi, a carei cauza a fost pusa initial, pe seama nasterii premature. Ulterior s-a descoperit ca este vorba de o cauza genetica a carei diagnosticare exacta nu se poate face decat printr-o serie de analize, la un institut de specialitate din Germania, costul putand ajunge in functie de complexitate, pana la 5000 de euro. Apoi, cel mai probabil, va fi necesara si o deplasare acolo pentru evaluarea micutei si stabilirea metodelor de terapie. Transport, cazare, insotitor vorbitor de limba engleza, bani de hrana, una peste alta, costurile se ridica la alti aproximativ 5000 de euro. Disperarea, suferinta crunta sunt sentimente care tortureaza parintii zi de zi, realizand ca din indemnizatia de crestere a copilului si un salariu de agent de paza, nu pot  economisi cu nici un chip, banii necesari si sa le ramana si ceva pentru intretinerea celor doi copii. Oamenii cu suflet bland, sunt rugati sa li se alature si sa-i ajute sa stranga cei aproximativ 10.000 de euro, necesari diagnosticarii bolii de care sufera ochisorii micutului Luca iar apoi, pentru vindecarea inimioarei sale.

  Cristina Dumitrache (mama lui Luca): „Deoarece a stat prea mult timp in incubator, medicii mi-au spus ca este posibil sa apara sechele mai tarziu. Nu va puteti inchipui insa, ce am simtit cand am sesizat ca Luca scapa jucariile din manuta si nu vede sa le mai prinda. Suntem disperati si ne gandim ca boala poate ajunge in stagiul IV, cand nu se va mai putea face nimic pentru a-si recupera vederea. In curand, dupa ce face 7 luni, ni s-a spus ca se poate opera si la inima, numai sa avem banii.”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• MARIUS COSTINEL LOGOFATU (7) 10 februarie 2011

  Nr dosar: 5 / 2011

  Tip ajutor, valoare: financiar – 4000 euro, alimente, carti

  POVESTEA: Poate pentru fiecare dintre noi varsta de 16 ani a fost una dintre cele mai frumoase perioade, cea care ne-a dat posibilitatea sa incepem sa colectionam amintiri, cat mai multe, dar nu este si cazul lui Marius Costinel Logofatu. Are doar 16 ani si isi doreste sa joace fotbal, dar nu poate din cauza unei malformatii congenitale la ambele picioare. Visul lui ar putea deveni totusi realitate. Are nevoie doar de 3.800 de euro. Pana in prezent, tanarul a fost supus la 13 interventii chirurgicale, iar din cauza bolii este nevoit sa poarte ghete ortopedice si orteze. Costinel Marius Logofatu s-a nascut cu o malformatie la ambele picioare. „picior stramb congenital varus equin bilateral operat si distrofie tibie bilaterala“. Dupa ultima interventie chirurgicala, medicii bucuresteni i-au recomandat continuarea tratamentului ortopedic si chirurgical pentru alungirea cu 3 cm a membrului pelvin drept, printr-un implant fixator extern la gamba dreapta, si au fixat si data operatiei, in luna februarie 2011.

  Interventia chirurgicala propriu-zisa este gratuita, insa sistemul de sanatate nu acopera si valoarea dispozitivului medical. Un implant fixator extern costa 3.800 de euro, bani pe care familia lui Costinel nu ii are.. In pofida eforturilor depuse de catre parinti, intreaga suma este mult prea mare raportata la veniturile mici ale familiei Logofatu. Costinel nu este o povara pentru familia lui. Chiar daca mai este cale lunga pana cand va putea sa spuna ca traieste pe propriile picioare, are o forta interioara care il ajuta sa treaca peste probleme.

  Este sociabil, isi face usor prieteni si nu se simte discriminat.

  Marius:” Ma numesc MARIUS COSTINEL LOGOFATU si am 16 ani, din CRAIOVA. M-am NASCUT cu MALFORMATII LA AMBELE PICIOARE , diagnosticul pus de medici fiind “picior stramb congenital Varus Equin bilateral”. Din acest motiv , de la opt zile de la nastere am suportat 13 interventii chirurgicale. Dupa fiecare interventie chirurgicala stateam cate doua-trei luni in gips.In rest port ghete si orteze medicale si incerc sa duc o viata normala. Comisia pentru Protectia copilului din cadrul Consiliului judetean Dolj, m-a incadrat cu gradul de handicap grav. Imi doream sa pot juca si eu fotbal ca un copil nomal, sa-i fac pe cei dragi fericiti. Cum pot eu sa sterg lacrimile parintilor de pe obraji?……..Obrajii lor nu se mai usuca de focul meu. .Cum si de unde sa mai faca rost de bani pentru a ma opera in Februarie 2011, pentru ca au vandut si s-au imprumutat de peste tot? Nu mai au de unde sa imi cumpere aparatul care trebuie sa il am la operatie si care costa 3800 de euro, plus si celalalte interventii dupa operatie.

  Boala mea s-a agravat inainte de termen, piciorul nu ma mai asculta deloc, cand merg la scolala il tarasc dupa mine, pentru ca nu vrea sa se mai ridice. M-am hotrat sa nu renunt la scoala si sa lupt pana cand Dumnezeu o vrea.”

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post
• BISTRICEANU DRAGOS GABRIEL (12) 10 februarie 2011

  Nr dosar: 38/2010 (decembrie)

  Tip ajutor, valoare: medical- spitalizare si tratament de specialitate in Roma, Italia; 35.000E

  POVESTEA: In Craiova, jud Dolj, am intalnit un alt caz foarte grav si o poveste trista, povestea micutului Dragos. Familia are nevoie de suma de 35.000 de euro pentru spitalizarea si tratarea de specialitate pentru unul dintre cei doi copii. Tatal lucreaza ca jandarm, iar mama este nevoita sa stea acasa, primind numai ajutorul de insotitor in valoare de 450 de lei.

  Dragos, mezinul familiei, s-a nascut cu o suferinta perinatala (ruptura de placenta) si a necesitat ingrijiri in conditii de incubator. ” Ne doream foarte mult inca un copil, insa bucuria ne-a fost umbrita de ziua in care am aflat ca baietelul nostru este grav bolnav. Nici acum nu inteleg ce s-a intamplat cu el. De ce trebuie sa treaca prin asta tocmai micutul nostru, cum ar fi fost daca era sanatos, daca putea alerga, daca putea vorbi? spune tatal lui dragos. Care ar fi fost viata familiei Bistriceanu daca medicii ar fi descoperit inca din timpul sarcinii complicatiile cu care Dragos s-a nascut…“Acum doi ani si jumatate asteptam al doilea copil. Mai aveam o fetita, Alexandra, in varsta de patru ani si jumatate, si credeam ca o sa fie unul dintre cele mai fericite evenimente din viata noastra. Dar, dintr-un moment pe care il asteptam cu nerabdare, s-a transformat intr-un adevarat cosmar.

  Pe 7 iulie 2008 mama fost internata la Spitalul Clinic Judetean nr. 1 din Craiova si a fost programata pentru operatia de cezariana, care urma sa aiba loc a doua zi. Seara a avut ruptura de placenta si pana a ajuns medicul care trebuia sa o opereze mama deja nascuse un baietel… cu creierul neoxigenat. A primit nota 1 la nastere si parintii au fost anuntati ca copilul s-a nascut mort. Dragos a fost resuscitat, apoi tinut la incubator mai mult de o saptamana, timp in care a pierdut foarte mult in greutate. Desi parintii au observat ca este ceva in neregula cu baietelul lor, doctorii i-au externat spunand parintilor ca nu are nimic, ca este sanatos. Internarile lui Dragos sunt multiple din cauza sistemului imunitar scazut. Dragos sta mai mult in spital decat acasa, face zilnic tratament si kinetoterapie o data la doua-trei luni. Iar toate astea costa… In urma analizelor s-au stabilit cateva diagnostice destul de grave pentru copil: epilepsie focala simptomatica, hemipareza dreapta spastica, are intarziere in dezvoltarea neuropsihomotorie”.

  Inainte, situatia financiara a familiei nu se clatina atat de puternic ca acum, insa dupa ce salariul tatalui a scazut de la 2.100 de lei, la 1.400, pentru Daniela si Viorel lupta a devenit tot mai dura. Casa lor se afla sub ipoteca, iar hrana si medicamentele pentru baiat costa 700 de lei pe luna.In urma numeroaselor internari in spitalele neurologice din Romania si clinici de recuperare nu s-a constatat o ameliorare a starii de sanatate , motiv pentru care parintii au apelat la serviciile clinicii BAMBINO GESU din orasul Roma din Italia care si-a dat acordul pentru a merge la un consult pentru investigatii si tratament. Costurile spitalizarii si tratamentului de specialitate depasesc cu mult posibilitatile financiare ale familiei.

  Aceste costuri sunt de 35 000 Eur.. Familia, pe langa toate aceste greutati, a intampinat dificultati in obtinerea cardurilor internationale de sanatate, deoarece in Romania inca nu exista.

  Viorel- tatal lui Dragos: “ Sunt jandarm, dar parca niciodata nu m-am confruntat cu un dusman atat de aprig asa cum este boala de care sufera micutul meu. Eu si sotia mea, Daniela, abia reusim sa ne impartim intre cei doi copii si sa ne ridicam, de fiecare data, pentru a lupta pentru viata mezinului. Unii medici ne-au spus ca Dragos este perfect sanatos, altii ne-au apostrofat ca doar nu ar vrea ca la numai cateva luni sa mearga sau sa topaie prin casa, iar altii i-au dat 60-70% sanse de recuperare, dupa ce i-au pus numeroase diagnostice. Desi era clar ca baiatul este bolnav si pe zi ce trece avea simptome tot mai grave, noua ni se spunea acelasi lucru, ca avem un copil sanatos. Daca am vazut ca la Spitalul nr. 1, acolo unde s-a si nascut, nu ne baga nimeni in seama, ne-am hotarat sa mergem si la Neuropsihiatrie, sa il vada un specialist. Un alt medic de copii, renumit in Craiova, ne-a spus din start ca oriunde ne-am duce cu el nu va avea nici o sansa sa se faca bine vreodata.

  Din acel moment, lupta apriga cu destinul a inceput. Ne-am hotarat sa mergem la Bucuresti, la Spitalul “Bagdasar Arseni”, iar acolo, cum am intrat pe usa cabinetului, medicul ne-a spus ca baietelul nostru are epilepsie – lucru pe care atunci l-am auzit pentru prima data. Si de ce ne-a fost frica nu am scapat”.

  Daca vrei sa ajuti acest copil, DONEAZA 2 euro prin SMS la 848 (oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange. *Nu se percepe TVA)
  sau  alte modalitati de donatii:

  1. Romtelecom:
  0 900 900 301- 10 euro/apel
  0 900 900 303 – 3 euro/apel
  0 900 900 305 – 5 euro/apel
  *Nu se percepe TVA.

  2. SMS: 848 – 2 euro, oferit gratuit de: Vodafone, Cosmote şi Orange.
  *Nu se percepe TVA.

  3. Conturi Fundaţia Mereu Aproape, CIF 18212553:
  în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
  în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
  deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU

  • Bookmark on Delicious
  • Digg this post
  • Recommend on Facebook
  • share via Reddit
  • Share with Stumblers
  • Tweet about it
  • Subscribe to the comments on this post