Home VREAU SĂ AJUT Cazuri DANIEL TUDOR FILIP: Viata cu DBA

DANIEL TUDOR FILIP: Viata cu DBA

De fiecare data cand scriu despre un copil si despre boala care il macina, am sentimentul ca rup din mine, ca parti din mine se dezintegreaza si se tot readuna, intr-un talmes-balmes de neputinta, de credinta, de iubire si de tristete incomensurabila; ma sfaram si ma readun, constientizand ca fiinta aceasta mirabila, exceptionala, serafica – care este copilul aflat in suferinta, are nevoie cu precadere de increderea si de iubirea mea, de om, de mama, de profesionist; ce fac cu restul sentimentelor conteaza mai putin. Credinta, increderea neconditionata si iubirea vindeca, mai presus de orice travaliu al suferintei si in pofida temerilor noastre.

Tudor Daniel, adica BIBI pentru familie si pentru noi, toti ceilalti, pare venit de pe o planeta a veseliei, din cine stie ce constelatie, parte a unui univers divin, literalmente! Altfel, nu-mi explic puterea lui de a rade cu o bucurie uluitoare, depasind imediat chinul vreunei interventii medicale dureroase si invazive care ar molipsi de tristete si morocanie orice alta fiinta umana, aflata intr-o situatie asemanatoare.

A venit pe lume intr-o dimineata de iunie a anului trecut. Scor Apgar: 10. Evolutia sarcinii a fost catalogata de specialisti ca fiind perfecta: analize in parametri perfecti, fara dureri, stari de rau, contractii false e.t.c. . Primul si unicul copil. In momentul nasterii, mama a trait un sentiment de bucurie si de iubire coplesitor! Cand i l-au adus pe Bibi, la jumatate de ora dupa nastere, mamica a amutit de uimire:

–      Mi s-a parut ca tin la pieptul meu cel mai frumos si cel mai iubit copil din lume!

Si cel mai precoce; a supt lapte matern, cu putere, instinctual,  imediat ce si-a intalnit sursa de sanatate si viata.

–      Simteam fericire. Pura!

Pentru ca vaccinul BCG lipsea din spital si de pe piata romaneasca in momentul externarii lor, parintii au revenit la spital, cu Bibi, 11 zile mai tarziu, pentru a-i face doza respectiva, obligatorie.

Pentru ca Bibi era palid, medicul pediatru, suspicionand un icter prelungit, a rugat-o pe mama sa ramana peste noapte, in spital, pentru o sedinta de fototerapie. De asemenea, le-a cerut acordul sa-i faca micutului niste analize de sange. Au descoperit ca nu icterul era pricina tegumentului palid, ci o hemoglobina cu valoarea 6, la jumatatea valorii normale.

Au inceput intrebarile: daca mama a avut probleme cu sarcina, daca parintii au avut in familie cazuri de anemie sau alte probleme hematologice etc. .

In aceeasi noapte, Bibi a facut prima lui transfuzie de sange.

Medicii, din dorinta de a nu panica parintii, le-au comunicat ca aceasta valoare scazuta a hemoglobinei poate fi un incident izolat si ca e putin probabil sa se mai repete. O saptamana mai tarziu ieseau din spital relativ linistiti. Bibi se alimenta bine si lua in greutate. Din pacate, mamei, din cauza socului suferit in noaptea aceea, in spital, i s-a oprit lactatia. Timp de multe zile, mama a facut eforturi mari sa isi recapete laptele, vital pentru sistemul imunitar al bebelusului ei.

Din pacate, a facut o depresie postnatala coplesitoare, invalidanta!

–      Ceea ce m-a remontat a fost constientizarea faptului ca Bibi are nevoie de mine, are nevoie de iubirea si de atentia mea, neintinate de nimic altceva.

A fost momentul cand ambii parinti au inceput sa caute raspunsuri vis a vis de diagnosticul prezumtiv: anemie.

Doua luni mai tarziu, lui Bibi i se recolta, la un laborator privat, alte probe de sange pentru verificarea hemoglobinei; rezultatul, obtinut pe loc, a fost ingrijorator: valoarea 2. Au ajuns la Urgenta.

–       Medicii pediatrii de garda ne-au intrebat cum de mai traieste. Tot ceea ce traiam parea desprins dintr-un film ireal in care am poposit din intamplare! Eram coplesita de sentimente de vina. Ma gandeam ca eu, mama lui, sunt de vina pentru ceea ce traia puiul meu! Ma tot intrebam ce am facut gresit!?

In data de 22 august 2010, Bibi a fost internat la sectia ATI (terapie intensiva), alaturi de alti bebelusi bolnavi! Imunologia lui era la pamant!

–      A fost un cosmar pentru mine, proaspata mamica, sa-l vad pe Bibi chinuit de asistente, pentru ca nu-i gaseau venele si, mai ales, sa-l aud cum tipa de durere si teama! Din pacate, acesta n-a fost decat inceputul!

Medicii constanteni au intuit ca e vorba de o forma de aplazie medulara (trombocite diminuate). I-au mai facut doua transfuzii de sange.

Au revenit acasa, au asteptat sa i se vindece venele si apoi au plecat spre Bucuresti. S-au internat pe sectia onco-hematologie a Institutului Oncologic Fundeni. Bibi a fost intepat de cateva ori pe zi, timp de o saptamana.

Ca sa se aproprie cat mai mult de diagnosticul final, l-au supus pe Bibi unei proceduri ingrozitor de dureroase: aspiratia de maduva, fara anestezie! Avea 3 luni de viata!

–      Sotul meu n-a putut sa suporte tipetele infioratoare ale bebelusului nostru si a fugit in capatul holului! Eu, am crezut ca innebunesc de durere! Din pacate, rezultatul maduvei a fost neconcludent.

Pentru ca Bibi avea venele inflamate, au fost trimisi acasa, pentru alte doua saptamani.

–      Ma gandeam ca totul e o greseala. Nu puteam sa admit faptul ca o nenorocire atat de mare s-a abatut asupra noastra! Auzeam afirmatiile mamei mele in urechi si ma consolam cu gandul ca asa va fi:

–      O sa vedeti ca fabricuta de globule rosii o sa-si dea drumul si totul va reintra in normal!

In acele doua saptamani de stat acasa, Bibi si-a primit Botezul! Apoi, punandu-si sperantele in Dumnezeu, s-au intors la Fundeni, pentru biopsia de maduva.  I s-a spus mamei ca fiul ei nu are voie sa manance timp de sase ore.

–      A plans cateva ore incontinuu: de foame, de teama, probabil presimtea ce il asteapta. A fost ingrozitor sa il tin in brate, incercand sa-l linistesc, el sa caute tipand sanul si eu sa-l resping! Ma gandeam ca totul va fi foarte bine dupa aceasta procedura medicala, ca l-am botezat pe Bibi si nimic rau nu ne va mai atinge!

Au primit rezultatul biosiei dupa aproape doua saptamani – timp in care micutul a  mai facut, la spitalul judetean Constanta, inca o transfuzie de sange: aplazie medulara in evaluare. I s-a prescris Prednison. I l-au administrat lui Bibi timp de 4 luni, fara nici un beneficiu.

Acasa, au petrecut zile intregi,  ore si ore pe internet, trimitand sute scrisori, insotite de documentatie medicala peste tot, in lume: au trimis inclusiv la Standford -USA, dar si la clinici din Austria, Anglia, Israel etc. Un medic hematolog din Birgmingham – Anglia, le-a raspuns ca, in opinia sa, ar fi vorba de sindromul  Blackfan-Diamond, un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara (se cunosc doar 600 de cazuri, in lume) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina (celule rosii).

In final, disperati, au ajuns la un medic hematolog renumit din Cluj, care, dupa ce l-a supus pe Bibi la alte zeci de proceduri medicale, unele mai dureroase decat celelalte, le-a vorbit despre un studiu care administreaza cu rezultate promitatoare in anemie, metoclopramidul. L-au urmat, fara un rezultat concludent.

Medicul englez le-a facilitat legatura cu o comunitate de parinti ai caror copii sufereau de aceeasi boala. Acesti parinti le-au dezvaluit faptul ca si la ei Prednisonul nu a functionat, si ca nu se cunoaste un alt tratament viabil, asa ca au continuat transfuziile de sange.

Clinica Hadassah, din Israel, le-au transmis parintilor ca sunt asteptati pentru investigatii. Au strans cat au putut de la prieteni si rude si au plecat in Israel. Era ianuarie 2011. Au urmat alte investigatii si analize medicale. Au primit confirmarea diagnosticului initial: sindromul  Blackfan-Diamond (anemie eritrocitara pura), forma severa. I s-au recoltat si probe de sange pentru analizele genetice, in vederea gasirii unui donator de celule stem compatibil cu Bibi.

La trei saptamani dupa reintoarcerea in Romania, au primit scrisoarea oficiala de la medicii israelieni, care arata ca au deja gasit donator compatibil.

Au strans documentatia pentru dosarul medical al lui Bibi, pentru a fi depus la DSP, in vederea obtinerii formularului 50, care ar asigura plata transplantului de celule stem. Din luna mai a.c., desi parintii au sunat zilnic pentru a cere informatii (au mers si personal la sediul DSP), nu au obtinut nici un raspuns concludent, formal, din partea DSP, ci doar motive subiective de amanare.

Bibi e poposit, in opinia mea umila, din cine stie ce spatiu „gratinat” cu geniu si iubire.

Este vioi, vesel de se revarsa, ahtiat dupa desenat  – peretii holului; adora sa se joace cu tot ceea ce gaseste prisosind in natura: castane, frunze, conuri de brad. Cand cere „pomu”, inseamna ca isi vrea culorile ca sa deseneze. Saptamani in sir asculta doar un anumit cantecel, ultimul preferat fiind „orchestra pestilor” in sunet de trompete:

–      Mama, ta,ta, taaaaa! – ii spune mamei ca vrea sa asculte trompetele din clipul preferat.

Daca vrea sa i se citeasca o anume poveste, merge voluntar, isi alege carticica si ii spune convins, mamei:

–      Caca! – adica, ne-am prins! – cartea!

Este extaziat cand vede poze cu cai. Ii plac atat de mult, incat doamnele de la laboratorul de analize, cand il vad, ii pregatesc imediat pozele cu caii preferati, pentru ca stiu ca Bibi va uita, astfel, instantaneu, de durere!

Parintii lui Bibi cel hotarat, cel viteaz, cel iertator si doldora de veselie si iubire, lupta sa stranga suma necesara transplantului: 140.000 eur. Au reusit sa adune in cont: 36.293 euro. Mai avem restul; ce mai conteaza cat reprezinta „restul”? Conteaza doar faptul ca, impreuna, vom izbandi si vom strange suma care ii va aduce VIATA in sangele lui Bibi.

Detalii suplimentare puteti citi aici: www.viatacudba.blogspot.com/

Saptamana aceasta, 10 – 16 decembrie, donand  2 Eur prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE,  ii vom strange cei 100.000 de eur care il despart pe Bibi, de momentul transplantului. Invitam pe cei 51800 de OAMENI adevarati din tara aceasta sa trimita sms-ul salvator! Mos Craciun vine anul acesta cu darul VIETII, ascunsa special pentru BIBI, in desaga lui magica!

De asemenea, puteti dona prin Romtelecom, formand :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Filip Tudor Daniel” :

CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU