Home VREAU SĂ AJUT Cazuri SARA MATILDA STEFAN, un pui de om care sufera de o boala...

SARA MATILDA STEFAN, un pui de om care sufera de o boala oncologica grava si rara, trebuie sa ajunga in Italia, pentru tratament

Noutati despre Sara ( a ajuns la Florenta: mai multe detalii, pe site-ul ei:http://saramatildastefan.wordpress.com/)

Sambata, 10.03.2012 – Azi am fost la control la chirurg

Cand vede oameni imbracati in halate albe, Sara plange.  Asa reactioneaza copiii care sufera de afectiuni oncologice si care vin din spitalele din Romania, ne spune personalul medical din Italia. Dupa aproape o luna  se obisnuiesc cu asistentele si medicii din Italia, care sunt mereu atenti cu copiii, le zambesc, se poarta cu blandete si empatizeaza cu suferinta copilului.

 Asa a fost si chirurgul care a consultat-o azi pe micuta noastra. Consultatia a decurs bine. Nu va fi necesara o noua interventie chirugicala, cateterul arata mai bine.

Profesorul Arico ne-a anuntat ca o poate primi pe Sara mai devreme. Prima consultatie va fi luni la ora 14:00.

Doamne ajuta!

______________________________________________________________________________

Vineri, 09.03.2012 – Sara a ajuns la Spitalul Meyer din Florenta

Aici Sara va fi preluata de  profesorul Maurizio Aricò, unul dintre cei mai buni specialisti pe histiocitoza din Europa, pe care l-am gasit cu ajutorul unei doamne minunate, Cristina Dragos de la Asociatia Bubulina.  Momentan nu este necesara internarea permanenta in spital, si de aceea parintii si fetita sunt cazati gratuit intr-o casa sociala a Asociatiei Italiene impotriva Leucemiei, care este la 2 pasi de spitalul Meyer.

Spitalul Meyer este supranumit “il gioiello dell’Europa” (bijuteria Europei). Aici se organizeaza foarte multe activitati pentru copii: teatru de marionete, pet therapy (animalute dresate special pentru interactiunea cu copiii bolnavi), terapie prin muzica, clovni si multe altele. Putine spitale sunt la acest nivel in ceea ce priveste grija deosebita pentru psihicul copiilor.

Este destul de frig la Florenta si micuta a racit. Mami si tati n-o mai scot din camera ca s-o protejeze.

Maine Sara va merge la un control la chirurg pentru ca cateterul care i-a fost pus in Romania nu arata prea bine.

Marti dimineata are programata prima consultatie la profesorul Arico. Ne rugam la Dumnezeu ca Sara sa se faca bine .”

 Cand o privesti pe Sara (Sara, semnificatie evreiasca = „Printesa a Poporului”, „de neam nobil”), ai impresia ca privesti o entitate a luminii, un Inger poposit, voluntar, printre noi! Emana asa o caldura, o maturitate sufleteasca, o bunatate a inimii – desavarsita, incat te infioara, cu atat mai mult cu cat are doar 2, 5 luni.

Sara Matilda, aceasta este saptamana ta, saptamana in care o cohorta intreaga de Ingeri, aidoma tie, vor conlucra, sa te ajute si sa ne ajute sa te facem bine! Sunt Ingeri nestiuti care vor dona pentru tine 2 banuti (2 eur, sms trimis gratuit la 848) care sa-ti realcatuiasca, prin tratament adecvat, aripile vietii, o viata a ta in afara realitatii grosiere si profund dureroase a spitalului, o VIATA traita cu bucurie si cu sanatate!

Sara Matilda, priveste-ne cu ochii acestia ai tai, adanci, mirabili si miraculosi, convinge-te ca nu esti singura pe drumul acesta care te calauzeste catre insanatosire. Suntem si noi, AICI, in acelasi spatiu al iubirii netagaduite si al ajutorului neconditionat!

Povestea Sarei …

Sara si-a ales doi parinti tineri, aproape copii ei insisi: 21 si 23 de ani astazi! Poate si pentru ca „stia” ca va avea nevoie de energia lor fizica si psihica concreta, de oameni tineri, la inceput de viata matura, i-a „ales” poate si pentru  gandirea lor inocenta, nealterata, pentru credinta lor in BINE. Cei mai buni si cei mai potriviti parinti din lumea asta, pentru Sara.

–      Ne simtim de 50 de ani, nu de 20. Am luat greul de „devreme” … macar sa se simta Sara noastra mai bine!

Sarcina fara probleme, nastere normala, relativ usoara. Sara, a avut, la nastere, 3,400 kg si 51 de cm. A primit scor apgar 8. Mamica a zarit-o o clipa, cand a fost ridicata in aer, imediat, dupa nastere. A doua zi a tinut-o in brate pentru prima data. Un copil, in bratele altui copil.  A treia zi, dupa nastere, au fost externate. A patra zi, au ajuns la Urgente, la Spitalul Marie Curie, pentru ca Sara a facut temperatura (mamica, desi fara experienta, a simtit-o ca este calda si a vazut ca este rosie la fata).

O concluzie medicala preliminara a fost aceea ca a facut septicemie, postinfectie materna. Sara a fost internata la Terapie Intensiva timp de 7 zile si i s-au administrat antibiotice. Intre timp, analizele s-au normalizat, asa ca, dupa alte 3 zile, mama si fiica ei nou nascuta au fost externate.

Cum la varsta de doua luni, din pricina unei raceli, Sara nu a facut vaccinul, acesta i-a fost administrat la 4 luni. Cateva zile mai tarziu, Sara a facut febra 39 gr., asa ca mamica ei a dus-o din nou, la camera de garda, din Alexandria. Diagnostic initial: enterocolita, asa se face ca a fost supusa altui tratament cu antibiotice; pe fondul acestui tratament, a facut si otita, tratata corespunzator, tot cu antibiotice. Se apropiau deja, de doua luni de internare pe sectia pediatrie, iar starea de sanatate a Sarei era vizibil inrautatita: stari febrile, lipsa poftei de mancare; parea ca doar perfuziile o mai tineau in viata. In cel cele din urma, bebelusului nostru i se recolteaza probe de sange. Rezultatul a fost pozitiv la virusul hepatitei B, ca atare, sunt transferate la Spitalul Victor Babes, din Bucuresti.

Aici, travaliul cunoscut: recoltari si iar recoltari de sange, investigatii de tot felul, tratament cu antibiotice, perfuzii de hidratare e.t.c. . Concluzia preliminara: are virusul hepatitei C. Sara, la nici 7 luni de viata, suporta stoic (neavand alternativa), minim cinci intepaturi pe zi, pentru o singura epubreta de sange. Plansul era a doua ei viata. Implinea deja  4 luni trait numai in spital din cele 7 de viata.

Medicii de la Victor Babes, decid sa repete analiza la Spitalul Matei Bals. Rezultatul a fost identic: virusul hepatitei C. Intre timp, pentru ca a contractat -intraspitalicesc – si un rotavirus, voma des si facea febra, s-a luat decizia sa i se administreze cortizon intravenos, timp de zece zile. Se umflase ca un mic balonas. Slava Domnului ca s-a oprit febra!

    Fetele noastre primesc un bilet de trimitere la Fundeni, sectia oncologie pediatrica.

–      Mamica, nu mai este de competenta noastra. Suspectam prezenta unei boli de sange!

Alt spital, alta poveste …

La Spitalul Fundeni Sara este preluata de o doamna doctor, cu competente in oncologia copilului mic.

–      Ne-a luat mai de sus. Nu cunosc cauza acestei atitudini. Sunt oameni foarte reci, parca nu au suflet! Poate ca sunt invatati cu mediul acesta, cu bolile acestea grave si s-au imunizat. Isi aminteste momentul mamica Sarei. Fetita mea era deja traumatizata de mediul acesta toxic si atat de dureros, din spital. Se trezeste si acum, noaptea, plangand.

–      Asta e ultima statie unde puteti merge, este ultima usa unde puteti bate, i-a spus mamei, doamna doctor.

Cuvintele acestea au sapat adanc in mintea parintilor, i-au tinut prizonieri intr-o realitate ideatica, bazata pe frica, teama ca nu au o alta optiune: pe de o parte, perceptia a fost ca aceasta institutie ar fi ultima sansa pe care o are Sara, pe de alta, ca nu exista o competenta medicala mai buna oriunde in tara sau in lume, decat cea a specialistilor acestei institutii.

Dupa consult, medicul oncolog a informat-o pe mama ca se impune efectuarea unei punctii in maduva osoasa. Mamica s-a speriat, a inceput sa planga. Imaginati-va ce simte o proaspata mamica care afla ca puiul ei va suporta o investigatie profund dureroasa si la fel, invaziva, in absenta si fara sprijinul ei afectiv.

–      Daca semnezi ca nu vrei sa faci punctia, la noi in spital nu mai ai ce sa cauti! – i-a mai spus medicul!

Mamicile din salon au incurajat-o si neavand incotro, a acceptat efectuarea acestei proceduri dureroase pentru fiica ei, pentru ca, in spitalul Fundeni, copiii suporta aceasta operatie, fara anestezie!

Si-a auzit bebelusul cum urla de durere, timp de zece minute.

–      Mi se inmuiasera picioarele si imi tremurau genunchii. Aveam o greutate mare, pe piept. Mi-au adus-o, plangand foarte tare, cu un pansament pe spate. Nu avea voie sa se miste timp de doua ore. Avea dureri groaznice. Abia dupa jumatate de ora am reusit sa o adorm.

Medicii oncologi credeau ca are leucemie, pentru ca valorile hemoglobinei si ale trombocitelor erau mici. Din fericire, rezultatul punctiei a fost normal.

–      Era si o bucurie si ceva rau, pentru ca, in continuare, nu stiau ce are.

Din nou, a avut parte de o alta „cura” de antibiotice; febra omniprezenta, in continuare. Mamica nu mai dormise normal de aproape patru luni. Atipea cateva clipe si se trezea stresata si speriata, pentru ca tot timpul trebuia sa ii puna comprese, sa ii administreze antipiretice, sa ii ia temperatura, sa o legene, sa-i ostoiasca durerea e.t.c. .

Hemocultura a evidentiat prezenta in organism a unui stafilococ auriu . Cum altfel trebuia alungat, decat cu alt antibiotic?!

Iese din nou pozitiv testul virusologic, pentru hepatita C. Repeta pentru a doua oara, analiza la Victor Babes: incarcatura virala a iesit negativa.

Au revenit la Fundeni. Sarei i se face testul HCV RIBA care iese negativ. Se exclude, deci, diagnosticul de hepatita C.

Se implineau deja sase luni de internare continua, pe sectia oncologie, a spitalului Fundeni. A suportat alte 4 punctii in maduva osoasa. De asemenea, Sara a fost supusa si unei prime interventii biopsice osoase (a avut „parte”de doua).

Fara sa aiba diagnostic, Sarei i se administreaza un citostatic, timp de zece zile. Simptomatologia obisnuita si atat de chinuitoare este aceeasi: febra, apoi, otita, apoi, cojite pe scalp (un simptom al unei boli cronice si oncologice).

Apare primul diagnostic legat: sindrom mielodisplazic (leucemie oligoblastica), preleucemic. Urmeaza alte zece zile cu un nou citostatic. Febra scade, hemoglobina creste.

Alte analize de sange (alte zeci de intepaturi, adevarat maraton pentru prinderea unei vene), alta punctie dureroasa. Rezultatul punctiei: cuiburi de celule macrofage.

Medicul ii cheama pe membrii familiei (ambele perechi de bunici, mama si tatal Sarei) in biroul sau.

–      Avem diagnosticul. E final, nu se mai schimba: sindrom de activare macrofaga. Avem si tratament, asa ca stam linistiti.

–      Doamna doctor, vindem casa, numai spuneti-ne daca este nevoie sa plecam afara!

–      Va garantez ca nu este nevoie! Avem si noi tratamentul care se face afara. Respectam acelasi protocol terapeutic. O sa fie bine.

Sara implinise in spital, in preajma acestui diagnostic, un an si doua luni, adica 14 de luni de viata, din care mai bine de 11 luni le petrecuse, neintrerupt, prin spitale. Incepe un protocol chimioterapeutic pe care il tine timp de zece luni. Evolutie favorabila, cel putin aparent. Patru saptamani Sara urma tratamentul complex in spital, apoi, reveneau acasa, pentru 3-4 zile! Facuse splenomegalie. Nu-i bai, medicii o tratau mai departe pentru afectiunea de baza, parintii traiau cu speranta ca Sara lor avea sa fie BINE!

Fetita lor, micuta Sara, se comporta, in sfarsit, ca un copilas normal: era vioaie, manca, nu mai facea febra! Era atat, dar ATAT! – de fericita ca statea acasa, alaturi de bunici si de parintii ei, fie si cele 3-4 zile din luna!

In luna august 2011, Sara implinea zece luni de chimioterapie. Mama ii arata medicului o umflatura pe scalp, aparuta undeva, latero-cervical. Era o umflatura moale. Medicul curant oncolog ii spune mamei sa trateze „cucuiul” cu comprese cu apa rece si pleaca in concediu.

Temporar, Sara este monitorizata de un alt medic. Acesta observa umflatura si decide ca trebuie investigata:

–      E ceva in neregula cu umflatura aceasta moale! Facem o radiografie a craniului.

Zis si facut. A doua zi, Sara urma sa fie externata si sa revina peste cateva zile, pentru continuarea tratamentului citostatic. Erau chiar pe picior de plecare, cand mama aude din salon, un dialog scurt intre medic si asistenta:

–      A plecat Stefan?

–      Nu, nu a plecat inca!

–      Pai, sa nu plece! Copilul are leziuni osteolitice la nivelul craniului.

Medicul acesta atent si competent a chemat parintii, la el, in cabinet si le-a spus ca banuieste ca este vorba de o afectiune numita histiocitoza. A recomandat ca, de data aceasta, copilul fiind prea mic, sa faca biopsia, pe sectia chirurgie a unui spital de pediatrie si le-a scris o trimitere pentru Marie Curie.

Cu ceva vreme in urma parintii trimisesera documentia medicala a Sarei la o clinica medicala, din Munchen. Raspunsul lor (ignorat complet de medicul oncolog curant al Sarei), primit cu doua luni inaintea acestui moment descris mai sus, a coincis cu diagnosticul prezumtiv al doctorului care o monitoriza temporar pe Sara: limfohistiocitoza. In opinia medicilor germani, aceasta boala avea nevoie de un protocol chimioterapeutic intens si complex, urmat timp de trei saptamani. Tratamentul avea si un cost estimativ: 42.000 eur.

Pentru ca racise, medicii de la Budimex, ii trateaza mai intai, cateva zile,  simptomatologia racelii si abia dupa aceea decid sa ii faca biosia, insa sub anestezie. Rezultatul a fost cel preconizat de medicul oncolog de la Fundeni: pozitiv pentru histiocitoza.

Medicul oncolog curant, revenise din concediu. Se opreste, in sfarsit, asupra acestui diagnostic nou si informeaza parintii ca vor incerca un tratament adecvat acestei boli rare (4 cazurila 1,000,000 de oameni). Afirma ca nu are experienta relevanta in tratarea acesteia. Dupa doua luni de tratament intensiv, leziunile osteocraniene nu cedeaza, dimpotriva, se maresc; sunt trei leziuni vizibile.

Cum schema initiala de tratament esueaza, Sarei i se schimba tratamentul chimio, cu altul. Finalizeaza, in total 8 cure de citostatice.Pentru ca dupa a patra cura chimio, venele Sarei sunt imposibil de prins, i se fixeaza, pe aceeasi sectie de la Fundeni, un cateter central, desi, parintii au cerut ca operatia sa fie efectuata intr-un spital de pediatrie. Medicul respinge opinia parintilor si insista ca au specialisti competenti pentru fixarea chirurgicala a cateterului cu pricina. Dupa trei zile, zona implantata este umflata, dureroasa; umflatura acopera bratul, pana sus. Sara face febra rezistenta la tratament. Cateterul este extras si analizat. Rezultatul:  cateter infectat cu stafilococ auriu. Alt tratament prelungit cu antibiotic. Tratamentul citostatic este reluat dupa doua saptamani. O alta radiografie craniana. Leziunile sunt tot acolo, in aceeasi structura si forma. Medicul oncolog o trimite pe Sara, la spitalul Marie Curie, pentru chiuretarea zonelor afectate.

Medicul chirurg pediatru amana, insa, chiuretarea si o programeaza pe Sara pentru efectuarea unui computer tomograf, primul din existenta medicala a Sarei.

–      Dupa patru ore, ne-a chemat pe amandoi, ne-a aratat CT-ul. Ne-a spus ca, din pacate, nu sunt doar trei leziuni, ci mult mai multe. Practic, este afectata intreaga cutie craniana. In conditiile respective, se exclude chiuretajul. Numai tratamentul oncologic mai poate face ceva.

Parintii cer ajutorul unui medic oncolog pediatru cunoscut, de la Spitalul Marie Curie. Este deja ianuarie 2012. Sara este internata pe sectia oncologie pediatrica. I se face o alta punctie sub anestezie. I se administreaza, concomitent, tratament chimio pentru recadere. In acest moment, Sara a finalizat primele doua cure, a facut primele transfuzii de sange. Medicii nu se pot pronunta inca in ceea ce priveste evolutia bolii.

Viitor …

Sara a suportat prea multe cure de citostatice in acesti doi ani de viata. Este un miracol ca organismul ii rezista inca! Parintii au o singura dorinta si noi ii sustinem in demersul lor: sa faca investigatii si analize complete si sa urmeze un tratament specializat intr-o clinica oncologica pediatrica din Florenta. Am gasit acolo, prin sprijinul Asociazzione Bubulina (ii multumim din suflet doamnei Cristina Dragos), un medic oncolog cu experienta in tratarea histiocitozei. Costul estimativ strict medical, pentru inceput (primele luni de tratament) este de 40.000 eur. Adaugam cheltuielile de cazare, transport si mancare pentru mamica si pentru Sara, adica inca 6000 de euro. Experienta ne indeamna sa luam un calcul faptul ca acest cost estimativ este orientativ; se stie ca, atunci cand vorbim de o boala oncologica grava (si rara), suma se poate dubla, in functie de evolutia intra si post tratament a Sarei, oricand, in urmatoarele luni. Trebuie sa fim pregatiti sa putem sustine aceste cheltuieli si sa nu apara sincope in derularea actului terapeutic, din pricina lipsei banilor.

Sara lupta pentru viata ei. Sara crede in Viata ei. Sara iubeste Viata aceasta. Sara are nevoie imensa de ajutorul nostru! 2 euro inseamna viata.

http://saramatildastefan.wordpress.com/ – acesta este site-ul Sarei Matildei noastre!

 

Dana Dumitrache

Sara Matilda noastra va este recunoscatoare pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit)in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim si lor ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

De asemenea, puteti dona (Sara va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Stefan Sara Matilda”

CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU