Home VREAU SĂ AJUT Cazuri Stefan Vlad Nicorescu, un bebelus nascut cu o afectiune rara, va avea...

Stefan Vlad Nicorescu, un bebelus nascut cu o afectiune rara, va avea nevoie de peste 50 de operatii pana la maturitate!

Vlad a fost diagnosticat cu sindrom Apert

Vlad are 4 luni si s-a nascut cu probleme grave de sanatate. La cateva ore dupa nastere, a fost diagnosticat cu sindrom Apert, o boala foarte rara care provoaca malformatii. Are nevoie de tratament si de operatii in strainatate. In urmatorii ani va suferi peste 60 de interventii chirurgicale de reconstructie a craniului si a membrelor. Are nevoie de cel putin 60.000 de euro. Il putem ajuta donand doi euro prin SMS la 848.


Am avut un vis. De obicei, cred in vise. Am visat, in luna aceea cand am facut multe ecografii, ca l-am nascut acasa si il tineam asa, in brate, si i-am spus: puiul mamei, trebuie sa mergem repede la doctor ca esti bolnav! Si mi-a raspuns copilul, de doua ori mi-a raspuns: Mami, sunt bine! Mami, Sunt bine!

Si-am crezut in visul asta pentru ca, daca n-a fost bine la nastere, va fi sigur bine mai incolo pentru ca l-am visat brunet, cu ochi albastri, exact cum s-a nascut. Si de aceea sper ca, daca copilul meu mi-a spus in vis ca va fi bine, ca e bine, va fi bine sigur, chiar daca o sa luptam mult” (povesteste mamica  lui Stefan, cu lacrimile suroind pe obraji, in momentul filmarii).

Nimic nu e mai dureros sau mai traumatizant in viata aceasta decat suferinta si boala copilului tau! Cand este bebelus, ai impresia, parinte fiind, ca sunteti inseparabili, ca sunteti UNA, nevoie de a-l ocroti, de a-l apara de orice suferinta este uriasa! Sa stii ca analizele tale, in perioada sarcinii au iesit perfect, astfel incat n-a fost necesar sa iei nici macar vitamine, sa stii ca in interiorul tau prinde viata si creste  bucatica din tine si din Dumnezeire, este o fericire pe care nu o poti descrie simplu, in cuvinte. Socul este cu atat mai mare cu cat nici macar n-ai fost avertizat ca bebelusul tau se va naste cu probleme greu de imaginat sau anticipat.

In luna a opta a sarcinii, medicul specializat in morfologie fetala nu-i mai vedea conturul capului, de aceea i-a recomandat mamei sa mai ceara si o a doua opinie. A doua opinie, a fost, la fel, rezervata in privinta unui potential risc fetal sau a vreunei probleme, clar exprimata. Sarcina se afla in parametri normali. Parintii au ales sa nu se nelinisteasca. Poate ca, undeva in periplul acesta de la un specialist la altul, s-a format o opinie, dar din grija pentru mama si copil (sa nu grabeasca nasterea prin socul emotional al mamei), s-a preferat sa nu se dea curs verbal sau scris, vreunei concluzii preliminare. Din cand in cand, cate un medic isi masca ingrijorarea printr-un “Nu stiu, ceva nu e, totusi, in regula.”

A venit si ziua in care Stefan urma sa dea binete acestei vieti fizice: 2 martie 2012. Mama este anesteziata local, tata urmareste momentul nasterii de undeva dintr-un plan superior al camerei, dincolo de un geam de protectie. Este emotionat si aproape fericit. Acea neliniste a medicilor din ultima luna de nastere o preluase si el.

-         Doamne, sa fie bine! Sa fie bine!

Momentul in care baietelul lui a fost scos afara din burtica mamei (cezariana), n-o sa-l uite tot restul vietii sale pentru ca este pecetluit de emotie, emotie impregnata de uluire, de compasiune, de iubire si de … teama! Ce se va intampla cu bebelusul lor?

-         Momentul in care l-am vazut afara a fost greu, foarte greu! Efectiv, i-am vazut prima data capul deformat. Greu de explicat in cuvinte ce simti … .

Taticul a vazut gestul unei asistente cand mama a cerut sa-si tina copilul in brate si l-a surpins intr-o fotografie. Nu stia atunci ca sotia lui suferise deja socul emotional care ii stersese din minte aceasta clipa. Pierduse, pus si simplu,  contactul cu realitatea: se adancise in suflet – durerea a fost prea mare. Apucase sa-l vada, o clipa, in oglinda de deasupra mesei de operatie si acela a fost momentul in care s-a pierdut in sine, in starea de inconstienta posttraumatica.

Inca tulburat si speriat de posibila gravitate a situatiei fiului sau nou-nascut, taticul coboara din sala de observatie, pentru a-si vedea fiul, inainte sa fie dus la Terapie Intensiva.

-         Doamna doctor cum e copilul?

-         Grav, foarte grav!

Mama a cerut insistent sa-si vada bebelusul, dar familia si asistentele ii contraargumentau ca nu este inca restabilita dupa operatie, ca indicat ar fi sa mai astepte, ca nu e momentul s.a.m.d. . A asteptat pana a doua zi si, ignorandu-si durerile postoperatorii, a ajuns in incaperea unde se afla Stefan, fiul ei nou-nascut.

-         Imi cautam copilul cu privirea, apoi am intrebat care e copilul meu.

-         Ultimul, din dreapta, i-a spus asistenta de la Terapie Intensiva.

-         A fost prima data cand i-am vazut manutele si piciorusele. Capul, ma asteptam sa fie astfel. Mi-am zis: e copilul meu si o fac tot ce pot pentru el!

-         Pot sa pun mana pe el?

-         Da, poti, dar mai intai trebuie sa te dezinfectezi.

 (…)

-         La un moment dat, stand langa el, mi s-a facut rau si i-am zis asistentei ca mi-e rau. M-am asezat pe un scaun si n-am mai stiut de mine.

Asistentele si mamicile prezente la acest incident s-au speriat, pentru ca nu-si mai revenea.

-         Singurul lucru care m-a facut sa ma trezesc a fost ca mi-am auzit copilul pangand prima oara.

Un alt simptom al stresului posttraumatic a fost acela al afectarii memoriei de scurta durata si a lipsei de concentrare; atunci cand un medic sau o asistenta i se adresa, vorbindu-i despre copil, uita mesajul in clipa imediat urmatoare.

Pe langa malformatia craniofaciala (craniu in forma de clepsidra), Stefan se nascuse si cu polisindactilie la maini si la picioare (degete lipite).

Intr-una din zile, un medic neonatolog a interpelat-o pe mama:

-         Sper ca nu aveti de gand sa-l parasiti!

-         E copilul meu! Nu-l parasesc! Nu pot sa fac asa ceva, chiar daca nu are sanse! De ce m-ati intrebat asa ceva!?

In a treia zi de viata, bebelusului i se face un RMN al craniului: “malformatie cranio-faciala-vicerocraniu hipoplazic cu exoftalmie bilaterala, neurocraniu aplatizat posterior, fontanela anterioara si posterioara inchise; fara leziuni cerebrale acute”.

Urmeaza ecografii renale si cardiace: in limite normale. Examen oftalmologic: normal. Testare auditiva: functii normale.

In a sasea zi de viata, Stefan a facut  un computer tomograf al craniului, cu diagnostic prezumtiv de Sindrom Apert. CT-ul confirma diagnosticul. Medicii recomanda si o testare genetica.

Taticul lui Stefan s-a mobilizat si, indemnat de medicul neurochirurg roman, a trimis documentatia medicala la diferite clinici specializate in acest sindrom, din Germania si Franta.

Sunt externati si familia incearca sa se acomodeze cu noua viata. Acasa ii asteptau bunica si Raul, fratiorul mai mare cu 5 ani.

Primesc raspunsul de accept pentru investigatii al clinicii din Wurzburg – Germania.

9 mai 2012. Sunt internati in clinica germana. Pe parcursul a 17 zile, Stefan este supus mai multor investigatii. Concluzia analizei de biologie moleculara: s-au schimbat doi aminoacizi in AND-ul lui Stefan.

Practic, acesta ar putea fi motivul inchiderii timpurii a suturilor craniene (craniosinostozei) si a unirii degetelor de la maini si de la picioare (polisindactilie).

Pentru corectarea craniosinostozei, medicii germani anticipeaza o serie lunga si foarte, foarte dureroasa de interventii chirurgicale (minim 2 operatii in fiecare an), in urmatorii 15-20 de ani. Obiectivul este acela al obtinerii unui optim de armonie estetica si functionala. Exista sanse mari de recuperare.

-         Daca nu se intervine chirurgical, creierul nu se poate dezvolta. Se dezvolta in anumite directii, unde-i permite forma capului, oricum nu s-ar dezvolta normal si vor aparea deficiente majore: de vorbire, de vedere, locomotorii, etc, ne sinteziseaza tatal lui Stefan procedura terapeutica (interviu filmare).

(…)

-         Cred ca va fi cumplit, am inteles ca dupa operatie o sa fie cumplit! O sa fie umflat la fata, o sa aiba dureri mari, o sa-i traga de oase, o sa i le modifice! Medicii de la Wurzburg, ne-au spus ca operatiile astea vor fi traumatizante pentru Stefan! De aceea, vor sa amane cat de mult cu putinta prima operatie, alt motiv, fiind si acela de a mai elimina din ele!

In urma cu doua saptamani, familia Nicorescu s-a intors de la Wursburg. Stefan a fost supus unor investigatii specifice intr-un laborator de somnologie. Din fericire, rezultatul investigatiilor permite amanarea cu 4 luni a primei operatii. A doua operatie va fi efectuata la un an si patru luni.

De asemenea, pe langa interventiile chirurgicale craniene si maxilofaciale, se va interveni chirurgical si pentru a corecta, atat cat le va permite conformatia, polisindactilia. Radiografiile au fost trimise unui profesor renumit de la o clinica specializata din Hamburg. Va fi nevoie de minim 4,5 operatii pentru reconstructia a numai patru degete, la fiecare mana si la fiecare picior. Parintii toaleteaza in fiecare zi zonele afectate printr-o procedura dureroasa pentru Stefan, dar absolut necesara.

Am avut ocazia sa cunosc toti membrii familiei Nicorescu, in ziua filmarii. Am fost martora multor lacrimi, dar am avut si bucuria sa constat ca exista multa iubire in caminul acesta, multa intelegere si mult ajutor reciproc.

Stefan a capatat cea mai buna familie cu putinta si impreuna vor depasi toate experientele dificile, toate suferintele si neputintele in momentele acelea de viata in care Stefan va trebui sa triumfe! Cand afirm asta, ma gandesc la cuvintele bunicii lui Stefan:

-         Eu il vad si acuma ca pe un copil normal. Noi traim cu speranta ca o sa fie bine si eu sper din tot sufletul sa ajunga sa se faca ori un preot, ori un doctor, ca si el, la randul lui, sa poata sa ajute pe multi copii care vor ajunge in situatia lui! Oooo, da, o sa-l ajute Dumnezeu sa treaca cu bine peste toate durerile, peste toate incercarile vietii lui, peste toate operatiile care vor fi pe capul lui si pe manutele lui si la piciorusele lui!

Anii care vor veni, intr-adevar, nu vor fi usori nici pentru Stefan, micutul nostru, nici pentru familia sa! Multe lacrimi se vor scurge inca, la capataiul lui, dupa fiecare operatie, dar vor fi si de bucurie, dupa fiecare reusita!

Cheltuielile, desi au primit Formularul S2, pentru primele operatii, vor fi foarte mari! Numai pentru transport, tratament, cazare (multe proceduri se fac in clinica de zi, deci nu vor fi internati), vor plati zeci de mii de euro, in urmatorii ani.

Acum, prin cei 2 euro donati prin sms trimis la 848, zugravim inceputul schimbarii destinului lui Stefan! Medicii si Dumnezeu-Viata fac restul!

Stefan are nevoie de noi!

 

Salvand un copil, salvam, in fapt, LUMEA!

Acesta este site-ul lui Stefan: http://www.viatacuapert.ro/

Toata pretuirea si recunostinta noastra:

-         Voua, romanilor de pretutindeni! Voua OAMENILOR cu un suflet cat CERUL!

-          Alinei Petrescu, Ingerul lui Stefan in campania Vreau Sa Ajut! http://www.facebook.com/alina.petrescu.79

http://www.facebook.com/Esential.Antena3

Dana Dumitra Dumitrache

Stefan va este recunoscator pentru cei 2 Eur donati prin sms trimis la 848 (numar gratuit) in retelele VODAFONE, ORANGE SI COSMOTE (le multumim ca sunt alalturi de noi in Campania aceasta),

De asemenea, puteti dona (Stefan va multumeste si pentru acest gest minunat) prin Romtelecom, formand :
0 900 900 301- 10 euro/apel
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
*Nu se percepe TVA.

Prin PayPal (pentru romanii din strainatate) https://www.paypal.com/ro/cgi-bin/webscr?cmd=_flow&SESSION=0yox470C50RQdM3IBnHjwD9GdUrdWZIiJJxtXFwbzW6PqeYZ8TjIRPUoTSi&dispatch=5885d80a13c0db1f8e263663d3faee8d8494db9703d295b4a2116480ee01a05c  (donatii online).

Sau direct, in contul Fundatiei Mereu Aproape, cu mentiunea “pentru Nicorescu Stefan Vlad”

CIF 18212553:
în lei: RO 05 BRDE 450 SV 0729 533 4500,
în Euro: RO 31 BRDE 450 SV 2376 153 4500
deschise la BRD GSG SMCC, cod SWIFT BRDEROBU