La doar 18 ani, Ana-Maria se luptă cu viața. Diagnosticată la 11 ani cu astrocitom pilocitic cerebelos (tumoră cerebrală benignă), de care a și fost operată, Ana Maria credea că trecut cu bine peste o grea încercare. Însă 5 ani mai târziu, fata cu ochi albaștri ca marea a fost diagnosticată cu sindromul Gilles de Tourette, afecțiune care i-a schimbat viața. Mai mult, în 2022, boala s-a agravat și a ajuns să depindă de un fotoliu rulant.
În prezent, ca sa combată modul în care care sindromul de care suferă i-a marcat trupul, Ana-Maria urmează mai multe terapii de recuperare – kinetoterapie, terapia neurofeedback și psihoterapie. Fundația Mereu Aproape a ajutat-o pe Ana Maria cu costurile pentru kinetoterapia si neurofeedback-ul necesare pentru urmatoarele 6 luni, alocând 5.200 euro din Fondul de Solidaritate al campaniei Vreau să ajut.
Iată povestea tulburătoare a Anei-Maria, scrisă chiar de ea. În definitiv, cine ar putea să o spună mai bine?
“Bună ziua tuturor! Numele meu este Petrache Ana-Maria, am 18 ani și sufăr de sindromul Tourrete, tulburare de conversie, Asperger, tulburări de personalitate, tulburare obsesiv compulsivă, anxietate și depresie. Aceste diagnostice îmi afectează viața de zi cu zi și pe măsură ce numărul lor creste impactul pe care acestea îl au asupra vieții mele crește și el.
Aș vrea sa știu de unde sa incep in a descrie cum se simte o zi obișnuită din viața mea,sa pot spune ce mă deranjează cel mai mult și ce îmi doresc să primesc înapoi. Dar sunt atât de multe lucruri pe care bolile mele le-au furat de la mine…
În principiu, cel mai prețios lucru pe care l-am pierdut a fost independența mea. În perioada aceasta nu mă simt prea bine din cauza tulburării de conversie și poate și altceva. O sa ne întoarcem la acest aspect poate mai încolo.
Am peste 20 de crize pe zi și dureri foarte puternice. De fapt,nu am mai avut o zi fara crize sau fara dureri de când aceasta boala a intrat în viața mea,in mai anul trecut. Pentru mine crizele înseamnă lucruri diferite, au fost și sunt unul din simptomele mele care mă afectează cel mai mult și vin in diferite tipuri.
Nu toate crizele arată ca cele de la televizor pe care le vedem când ne uităm la filme sau seriale. Acele tipuri de crize în majoritate sunt singur tip, cele convulsive eu am și aceste crize dar și crize de absență,de pierderea controlului asupra mușchilor gatului, de distonie ,crize parțiale și catatonie. Nu vreau sa se înțeleagă că în fiecare zi trăiesc cu toate dintre acestea, într-o perioadă bună ajung la aproximativ 5 crize pe zi.
Am avut și zile, ce e drept mai rare ,în care numărul a ajuns doar la 2 sau 3. Din păcate nu este cazul in acest moment.
Am descris întâi tulburarea de conversie pentru că pentru mine aceasta este cea mai grea de acceptat. Am pierdut din cauza ei abilitatea de a merge și independența mea, uneori vreau să plâng pentru tot ce s-a întâmplat și realizez că vrea să îmi fure și lacrimile.
E greu să spun ce sentiment îmi dau toate astea (furie, tristețe) uneori simt toate sentimentele la un loc și uneori nu simt nimic.
Cel mai mult mă afectează ultima situație, cum am zis, refuz sa las această boală să îmi ia și puterea de a plânge și de a protesta. Printre celălalte diagnostice care îmi afectează foarte mult viața este sindromul Tourrete.
Sindromul Tourrete este o tulburare de ticuri motorii și vocale. Spui și faci lucruri pe care nu le gândești sau nu vrei sa le faci, aceste mișcări sau sunete involuntare se numesc ticuri. Acum încă am ticuri zilnic dar nu îmi mai controlează viața, mulțumită doctorei psihiatru cu care am lucrat până când am împlinit 18 ani.
Am găsit împreună un tratament potrivit pentru mine. Obișnuiam să am atacuri de ticuri, în care toate ticurile mele veneau la un loc de ore întregi. Ore în care nu tăceam, nu puteam sa nu mă mișc. Aceste atacuri sunt dureroase, obositoare și terifiante pentru victimă. Te lovești, spui lucruri pe care nu vrei să le spui, jignești, țipi, sari, cazi.
Nu îți mai controlezi corpul și fiecare mușchi se simte de parcă un fulger trece prin tine. Una dintre persoanele care m-au ajutat cel mai mult în lupta cu aceste ticuri este doamna psiholog Daniela Militarul alături de care am învățat să îmi redirecționez ticurile care mă răneau si să le înlocuiesc.
A fost un proces greu dar m-a ajutat foarte mult, lucru pentru care îi sunt recunoscătoare. Pentru depresia mea, care acum este sub control in tratament cu Prozac și terapie, am făcut terapie (cu pauze) cu o doamnă terapeută minunată care m-a dus de pe pragul sinuciderii la a îmi iubi din nou viața cu toate problemele ei. Doamna psiholog Roxana Oancea m-a ajutat extrem de mult și îi sunt recunoscătoare mereu.
Problema pe care o avem în acest moment constă in înrăutățirea simptomelor vechi și adăugarea unor simptome noi. Nu mai pot sa scriu sau sa beau apă singură fără ajutor, nu mai am coordonarea necesară și chiar și atunci când nu sunt stresată sau nu mă deranjează nimic crizele mele continuă să îmi domine viața.
Am fost la neurolog și am făcut teste pentru 10 boli autoimune, toate au fost din fericire negative dar nu știm unde sa mai căutăm ajutor.
Eu clar nu sunt bine, avem nevoie de răspunsuri cu disperare. Uneori simt că incerc totul degeaba, pentru că la prima perioadă ca cea actuală pot sa pierd tot progresul pe care l-am făcut cu greu.
Avem nevoie de cineva, un doctor care sa ne poată ajuta, pentru că singuri nu reușim să facem față tuturor acestor simptome noi. Toate aceste simptome îmi afectează serios starea emoțională, îmi doresc să fiu tânără și să mă bucur de viață, vreau să râd, să aleg, să merg la mare și să simt nisipul sub picioare, să dansez și să trăiesc cu adevărat.
Un mare ajutor pentru noi a fost și cel primit de la Fundația Mereu Aproape și le mulțumesc din suflet, Cu ajutorul lor am reușit să plătim tratamentele de care am nevoie in următoarele 6 luni pentru a ține situația sub control. Aceste tratamente sunt reprezentate de neurofeedback cu doamna Monica Ion, terapiile cu doamna Roxana Oancea și doamna Monica și kinetoterapia cu domnul Alex de la Medlife. Mulțumesc tuturor acestor oameni pentru cât se lupta pentru mine. Îi mulțumesc și doamnei Nina Galbenul, un om minunat prin care am dat de acești oameni la fel de minunați .
La ultima vizită la spital am vorbit cu o doamna doctor care a emis teoria că toate aceste noi simptome vin de la o descărcare electrică cauzata de o operație pe creier pe care am avut-o în 2016 din cauza unei tumori benigne.
O sa termin acest mic discurs tot cu dorința de a mulțumi: le mulțumesc colegilor și profesorilor mei care m-au sprijinit ,domnului Savu Izvoraș care a strâns fonduri pentru noi și ne este alaturi atât financiar cât și moral , domnului Stefan Toma care ne-a sprijinit de asemenea.
Nu în ultimul rând vreau sa le mulțumesc din tot sufletul prietenelor care au fost alaturi de mine și în această perioadă grea, vă iubesc din suflet și știu că această călătorie nu a fost grea numai pentru mine și va mulțumesc din nou pentru tot Costina, Georgiana, Andreea ,Petra, Claudia !
De asemenea as vrea sa le mulțumesc părinților mei minunați cu care am fost binecuvântata. Nu as fi putut cere un suport mai bun decât cel pe care ei mi l-au oferit, toate aceste încercări au fost mult mai ușoare datorită vouă și sufletului vostru de aur.
Îi mulțumesc mai ales Domnului pentru că a adus toate aceste persoane minunate în viața mea!
aprilie 2023, Ana Maria Petrache”
