Marius Lulea a împlinit șapte ani pe 13 septembrie 2024, dar ziua lui a fost învăluită de frica unui viitor nesigur. Deși s-a născut sănătos, Marius a primit recent un diagnostic aproape imposibil de procesat, o boală din sfera demenței, cu toate că vorbim despre un copil!
Băiețelului i s-a pus diagnosticul de panencefalită sclerozantă subacută (PESS), o complicație rară a rujeolei, pe care Marius a contractat-o când avea doar opt luni. PESS este o afecțiune progresivă și incurabilă, cu deces în unul până la cel mult trei ani de la diagnosticare.
Mama și tatăl lui refuză să-și piardă speranța și cu disperarea oricărui părinte care nu vrea și nu poate să renunțe la copilul său, speră să fie vorba despre un diagnostic greșit. De aceea, luptă să obțină o a doua opinie, însă au nevoie de ajutorul nostru, deoarece costul acesteia este unul imens: 20.000 de euro.
Pentru familia micuțului Marius, fiecare zi alături de el este un dar neprețuit. În București, unde locuiește cu părinții lui, Marius a crescut vesel și plin de energie. A fost un copil sănătos, născut fără complicații. La doar opt luni, a trecut prin prima provocare majoră: a fost diagnosticat cu enterocolită și, ulterior, cu rujeolă, o boală care a schimbat traiectoria vieții lui.
Anii au trecut și părea că Marius, ca mulți copii, avea doar viroze obișnuite. A mers la grădiniță, apoi la școală, a crescut cu râsete și jocuri. Însă, în vara acestui an destinul a adus o umbră grea în viața băiețelului. Mama lui, Mirela, a observat că închidea ochiul drept, iar medicul oftalmolog a trimis familia urgent la Spitalul Obregia pentru un consult neurologic. Investigațiile au avut o concluzie sfâșietoare: Marius a fost diagnosticat cu nevrită optică și encefalopatie subacută, posibil cauzate de panencefalita sclerozantă subacută (PESS).
Pentru părinții lui această veste a fost copleșitoare. „Nu ne-a venit să credem,” spune Mirela, cu lacrimi în ochi. „E o boală agresivă și poate duce la deces în cel mult trei ani. Este o demență rară și incurabilă.” Timpul, care până acum curgea firesc în viața lor, s-a transformat într-o cursă disperată.
Părinții lui Marius refuză să accepte acest diagnostic fatal fără o a doua opinie, și o luminiță de speranță a apărut de la un spital universitar din Istanbul, unde specialiștii sunt gata să-l evalueze pe Marius, cu toate analizele medicale complexe de care are nevoie. Însă costul de 20.000 de euro este imposibil de acoperit de către părinții micuțului care ne imploră să îi ajutăm.
„Mesajul nostru este de la părinte la părinte,” spune Mirela, „nu vrem să ne pierdem copilul! Este devastator să te gândești că-ți poți pierde copilul, dar luptăm în fiecare clipă pentru el.”
Puteți dona 2 EURO prin SMS la 8848, număr fără recurență.
Românii din străinătate pot dona prin PayPal sau prin transfer bancar.
Conturi Fundația Mereu Aproape
Cont in lei: RO86BTRL000AJUTEU8848RON
Cont in Euro: RO32BTRL000AJUTEU8848EUR
Cod SWIFT: BTRLRO22
CIF: 18212553
Toate sumele ajung în fondul de solidaritate al Campaniei Vreau să ajut și vor fi direcționate către acoperirea costurilor de care are nevoie Marius.